更大的孤独者

“孩子大了，却没有学校可上，因为正规的学校都会以某种方式拒绝他。”一位孤独症孩子的家长郑堂（化名），无可奈何地说。

因为患有孤独症，郑堂的孩子在学校一直受到排挤，甚至出现校长出面劝其转校的情况，因此，孩子从小学到中学，一直是“打游击式”地读下来的，辗转了数间学校。

没有学上的孩子们

郑堂曾经有过在学校里被其他家长围攻3个小时的经历，“我理解正常孩子家长对孤独症患儿在自己孩子身边学习，会有一种压力的感受，但是孤独症的孩子就没有学习的权力了吗？”郑堂说，一些学校虽然不会明确拒绝孩子就学，但有纵容其他家长给他们施加压力的现象。

另一个患有孤独症的孩子，按年龄都该上中学了，但是却一直没有学校肯接收，家长只好找所谓的培训班报名上学。“其实根本不是为了学什么，而是为了给孩子提供一个和社会接触的机会。”这名家长说，这个可怜的孩子被一个学习班开除了，就再去另一家新的学习班。他的家长认为，即使是在辗转中求学也比总困在家里要好。

由于对孤独症的不认识，现在的孤独症患儿普遍缺乏被社会广泛接受的途径。家长们在一起谈论最多的，就是孩子日后的求学就业问题。

日本残障委员会副委员长白崎研司，对中国孤独症患儿可能遇到的没有入学权的事情感到不理解：“在日本，学校是必须接受孤独症患儿的，孩子受教育是一种权力，并不会因为患孤独症而丧失，而且大部分孤独症患者不是智障，只是行为有些怪，或交往能力比较低，为什么不能到正常学校去学习？”

更令人担忧的，是孤独症孩子长大后的就业问题。很多家长的心病就是：将来家里只剩下孩子时，他将怎么生存于这个社会？甚至有家长万念俱灰，“不如一起死了算了。”

白崎研司一再表示希望通过本刊向社会呼吁——孤独症的患者实际上对社会是非常温和的，孤独症的孩子们在静静地等着社会接触他们，社会不应该回绝他们。

“一个国家的发展水平不能只看经济的增长，也要看对需要帮助人群的态度，这是一个很重要的指标。”白崎研司说。

田慧平回忆起一件让她非常感动的事情：在美国，她曾经看到一个孤独症患者坐在大学课堂的窗台上上课，而同学们和老师们并未对此有何不寻常的反应。

这些“特殊孩子”的家长们都在想，自己的孩子总有被社会接受的那一天。

奇怪的脱节

方静在青岛办的“以琳自闭儿训练部”，目前接收了50名患儿，已经达到这里的最大承受力，但后面还有200多人排队等着。而北京“星星雨”的教师，不到30岁的薄爱莉，在10年中接触的孤独症案例达到1000多个，这在国际上孤独症治疗机构的权威人士看来，是一个不可思议的数字。

这说明中国目前孤独症师资的匮乏。田慧平呼吁各地的家长：“联合起来，在各个地方由民间发起，给孤独症患儿一个恢复的机会，一个恢复的环境。”但是大家都明白，很多事情仅靠家长和民间机构是做不到的。

日本残障委员会副委员长白崎研司，在3月15日向来自中国各地的家长传授如何引导孤独症患儿时，发现没有几位官方研究机构的专家参加，“我真的很遗憾，因为这些学习本应该是专家做的，但现在竟然是家长在做。”

今年1月20日，教育部召开了一次关于孤独症教育的经验交流会，各地专家到会。这被认为意味着中国的孤独症教育进入了一个新的层面。

此间，国家教育部基础教育司特教处处长周德茂表示:“据我所知，很多孤独症患儿都在学校里学习，有的在普通学校，有的在特教学校。”

“在北京及上海，只要不影响日常学习，孤独症乃至其他残障儿童入学已經是零拒绝了。”北京教育学会特殊教育研究会理事长李慧聆对中国《新闻周刊》说。

据周德茂的介绍，在中国很多城市和地区，包括北京、浙江、江苏、辽宁、广东等，都有孤独症教育的官方机构的介入。但他也承认，目前从事孤独症教育的老师几乎都没有经过培训，全是非专业的。

“这和中国的国情有关，不能简单地和发达国家进行比较。”周德茂说。

然而，令人感到奇怪的是：中国孤独症的官方举措，包括官方研究其实在上世纪80年代末就开展了，却鲜有家长知道。

1994年～1996年，北京教育学会特殊教育研究会理事长李慧聆拿到了教育部的一个课题项目，在北京开展试验，有6个学校及幼儿园参与到试验中来，这个阶段有28个孤独症患儿得到了治疗，其中仅有两个孩子没有任何效果，其他的均有一定程度的进步。1999年又开始新一阶段的试验，并开始在北京各区推广。

“两次试验，均出版了孤独症研究的学术文集。”李慧聆说。当她听到记者说很多北京的家长均表示目前找康复机构难、上学难的时候，脸上流露出惊讶的神情。

这种官方研究、投入和家长得到信息之间不对称的现状，的确是令人困惑的一件事情，无论真实的情况是怎样，这种不对称的受损方，无疑是处于焦虑中的孤独症患儿和他们的家长们。

问题与回答：

孤独症是一种现代社会的疾病吗？

“孤独症”这一概念是由美国精神病医生Leo Kanner于1943年提出并确定下来的。但孤独症其实很久以前就有，只不过当时并没有发现。孤独症的发生与现代社会的环境没有直接联系。

孤独症就是性格孤僻吗？

孤独症的发生与大脑系统的生理结构异常有关系，只是目前尚无法确定是什么原因导致大脑系统的异常结构。虽然孤独症并非为纯心理方面的障碍，但有心理障碍疾病的人，由于其在感知加工功能方面受到影响，也可能引发孤独症表现。

孤独症儿童会有心理障碍吗？

孤独症儿童由于社会交往能力非常弱，很难与周围的人发生正常的沟通行为，这就会使他们产生心理结构异常，发生孤独症患者所特有的心理障碍。换句话说：就像盲人、聋人、肢体残障者会由于他们自身的障碍产生心理压力一样。最常见的现象就是：在与他人的交往当中表现出愈来愈退缩的结果，如：玩弄自己身体的某一部分，依恋某件物品或某项单一的活动；在必须与人对话时移开目光或跑开；看似莫名其妙的哭闹或笑；伤害自己的身体或攻击他人等。

孤独症儿童是否有显著的外部特征？

孤独症儿童的症状表现主要从观察其行为特征中得知：1.人际关系障碍，不理人，对团体游戏活动不感兴趣，很少主动找人玩。2.语言沟通障碍，比如语言发育迟缓。3.非语言沟通障碍，不使用眼神传达信息或感情，眼光常飘忽不定；不会用手势、表情、身体动作与他人交流。4.对外界反应异常，很多孤独症孩子“听而不闻”、“视而不见”，反应能力过弱；也有很多孤独症孩子，对日常生活中一些微小的改变，以及一般人不以为然的小刺激，却有很强烈的反应，如用双手捂住耳朵，好像能听到旁人感觉不到的声音刺激，也有人对某些气味、色彩、形状、质感等反应过于兴奋或恐惧。

孤独症的病因？

发病原因至今不明，但可以肯定有神经生理方面的变异。遗传曾被认为是重要的影响因素之一，目前全世界都在进行有关病因的研究，但研究结果尚不能证明遗传是惟一造成孤独症的原因。最新研究的结果趋向于“多因素致病”说，即不只有一种导致患病的因素。

孤独症儿童是弱智儿童吗？

弱智儿童通常是在各个方面的发育发展均比一般人迟缓，但发展的次序则基本保持正常。弱智儿童的智商有可测性，他们在感知、社会交往、兴趣及语言等各方面的发展与其智商成正比。

孤独症儿童虽然伴有全面性发育迟缓现象，但发育次序异常，且各方面发育不平衡。如：有的儿童大小便完全不能自理，却能有很强的计算、绘画能力；有的儿童完全没有或只有极少的语言，却在记忆力方面、识别颜色方面表现突出。孤独症儿童由于社会性极弱，在人际交往的能力和主动性方面远远低于弱智儿童，目前尚没有能准确测量孤独症儿童智商的工具。

一位同时教过弱智儿童和孤独症儿童的培智学校老师认为：弱智儿童愿意学，却学不会；孤独症儿童是能学会却不愿意学。 ■