癫痫患儿照顾者健康教育需求及支持形式的研究进展

【关键词】 癫痫；健康教育需求；健康教育方式

中图分类号：R742.1；R473.72 文献标志码：A DOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2024.09.014

癫痫是由多种病因导致、临床表现复杂的儿童常见神经系统慢性脑功能障碍性疾病［1］。我国癫痫患者60％起源于小儿时期，儿童发病率为151/10万［2］。由于癫痫存在治疗时间长、影响因素复杂等特点，患儿及其照顾者会出现生理、心理和社会等多种问题［3］，从而产生多方面健康教育需求。因此，临床工作者应评估癫痫患儿照顾者教育需求的内容，并根据需求提供相应的教育支持。本文从癫痫患儿照顾者接受健康教育的必要性、健康教育需求内容及健康教育形式的研究现状进行综述，为癫痫患儿健康教育支持项目的干预研究提供参考。

1 癫痫患儿照顾者接受健康教育的必要性

癫痫患儿照顾者是患儿最主要的支持系统，在疾病的长期管理中发挥主导作用。癫痫患儿照顾者长期存在健康管理需求，但受限于紧缺的医疗资源，健康管理需求未得到满足的现象较其他慢性疾病更为突出，不足以支撑其进行有效的临床决策与疾病管理［4］。研究显示，80.5％的癫痫患儿照顾者希望获得专业咨询及指导［5］。一方面，癫痫作为儿童慢性疾病，从疾病诊断到恢复是一个长期的过程，现有的医疗保健资源难以满足照顾者个性化需求；另一方面，由于癫痫病理机制复杂、共患病现象突出，临床上现有的健康教育方案质量参差不齐。大量研究已经证实健康教育对于患者的疾病管理行为、照护能力、心理健康及社会参与度均有良好的促进作用。对照顾者实施服药管理服务，能提高其获取药物知识的主动性和服药行为，从而降低癫痫发作频率［6］。霍光研等［7］对家庭照顾者实施家庭赋权，个性化教育方案可满足照顾者照护需求，提升照顾者的照护能力，最终使患儿获益。不论是癫痫患儿还是其照顾者都因癫痫发作的突发性、不可控性、不美观性等致使二者承受较重的内在病耻感和外部污名化［3］，照顾者往往有消极的情绪体验，如误解、抛弃和社会孤立，心理健康水平降低。照顾者的消极照护体验反过来对患儿的成长与发展产生负面影响。KWON等［8］对社区民众普及癫痫相关知识的研究显示，健康教育的实施不仅可以使患者树立正确的疾病认知，降低病耻感；同时在一定程度上可减少癫痫人群来自外界的歧视。因此，医护人员对癫痫患儿照顾者进行健康教育，可对患儿及其照顾者的生理、心理、社会功能等产生积极影响。

2 癫痫患儿照顾者健康教育需求

2.1 信息需求

2.1.1 疾病知识

癫痫患儿照顾者通常将疾病知识需求放在首位［9］。AKBAS等［10］发现，多数照顾者对疾病存在明显的认识误区、消极态度和不良育儿行为。究其原因，癫痫是神经元同步化放电导致反复发作的慢性疾病，其发病机制复杂，包括结构、遗传、感染、代谢、免疫及其他未知病因等［11］，在疾病知识传递上，健康指导者难以用通俗易懂的教育素材来表述其疾病的发生发展。有研究发现［12］，癫痫患儿照顾者普遍存在年龄偏大、多数居住在农村、收入偏低等特点。知识的传递受到照护者个体因素影响，癫痫患儿照顾者在疾病知识消化、理解上可能存在一定困难。所以在健康指导实施过程中，如何充分根据照顾者的特性，制作基于异质性需求的教育资料仍是值得探索的问题。刘花艳等［13］的研究通过为患儿照顾者提供疾病知识，可提高照顾者的家庭管理水平。郑雪梅［14］发现，通过提高癫痫患儿照顾者对疾病知识的掌握度，可降低癫痫的复发率，改善遵医行为。因此，临床医务工作者应加强对癫痫照顾者相关知识的培训，满足其疾病知识的需求，以提高疾病认知及治疗的配合度，最终使患儿获益。但是，当癫痫患儿有新的症状出现、疾病控制不佳或癫痫发作时，照顾者在获得来自医疗机构的健康信息方面存在挑战，多数照顾者会通过线上健康信息搜寻来获取相关知识。因此，医疗保健专业人员应了解照顾者健康信息搜索行为途径，帮助其判断线上健康保健资源的质量。

2.1.2 药物管理信息

药物治疗是当前儿童抗癫痫的主要治疗手段［15］，但其在用药合理性、安全性、依从性等方面存在风险［16］。中国癫痫用药风险依从率的系统评价显示［17］，我国癫痫用药依从率范围在33%～88.1%之间，平均为62%。调查发现，82.7%的照顾者表示希望获得用药指导，包括药物作用与副作用、不良反应观察、服药方法、剂量取用以及服药期间的注意事项等方面的信息。癫痫用药要根据癫痫发作、癫痫的类型调整药物剂量，或联合用药，此外还要考虑患儿年龄、全身状况、耐受性及家庭经济等来制订用药方案。但儿童长期使用抗癫痫药物可导致不良事件风险增加［18］。因此，癫痫患儿服药行为仍值得继续关注。刘花艳等［19］运用抗癫痫药物家庭服药管理实践方案来指导患儿服药，有助于照顾者药物管理能力的提升，从而提高患儿的服药依从性及临床疗效。该方案的优势在于运用了多种教育方式和教育素材以指导患儿及其家长正确服药，模拟居家服药同时设置考核方法，在住院期间即强化服药信念与掌握服药技能。国外研究显示［20］，在癫痫药物治疗管理中，药剂师的参与可以减少与药物相关的问题，如发病率、住院率、死亡率、优化资源分配、降低成本等。但在我国现有研究中，癫痫患儿从药物的选择到用药的监护主体仍是临床医师和护士，如何纳入药剂师共同参与药物监管值得下一步研究探讨。

2.1.3 急性发作信息 研究显示［21］，约1/3患者服用药物仍不能控制癫痫发作，而出现急性惊厥发作（acute seizure，AS）。张珊等［22］发现，多数照顾者在患儿出现AS时缺乏施救方法，而AS急救方法的缺失可导致极高的致死率及致残率，严重影响儿童健康及生活质量，对家庭经济、心理和情感等产生影响［23］。因此，帮助照顾者掌握及时有效的急救技能对患儿预后至关重要。NEVILLE等［24］通过实施标准化院外急救服务，照顾者急性发作辨识和处理能力、药物使用、学校的救治资源利用度均有所提升。癫痫管理相关指南和共识相继成为院外癫痫管理的行动指引和教育工具，美国发布的2021年癫痫基金会共识［25］文件将“急性癫痫发作行动计划”（acute seizure action plans，ASAP）推荐作为院外急救管理工具。但目前我国有关的研究仍有缺失［2］。未来应推进ASAP在我国儿童家庭中的应用，将健康教育从简单的院外药物指导转变为患者参与的安全管理。

2.1.4 其他信息

预防接种、诱发因素及癫痫发作识别、生酮饮食、居家康复锻炼应纳入癫痫照顾者健康教育范畴。虽然相关指南［26］已发布癫痫患儿接种建议，研究也证实癫痫发作与接种疫苗不存在直接因果关系，但是接种疫苗后引发的发热可能会增加照顾者对疫苗接种的忧虑意识，在充分尊重照顾者决策的前提下，临床实践者尤其是社区工作者应使其正确认识疫苗与癫痫发作之间的关系，减少“疫苗犹豫”，使更多的癫痫患儿获得接种权益，提高疫苗接种覆盖率。减少诱发因素及癫痫发作早期识别是儿童癫痫管理的重要一环，但癫痫发作的诱因复杂多样，不同类型的癫痫诱因分布也不尽相同，且个体间的差异明显，因此，照顾者在癫痫发作诱发因素的识别上存在困难。建议临床工作中将诱发因素纳入癫痫常规教育，同时为照顾者培训癫痫发作前的症状识别技能，以减少发作时发生意外事件甚至猝死。已有研究者［27］构建了专业人员癫痫发作期评估条目，未来医护人员可开发无医学背景的家庭照顾者易操作的发作期评估体系。生酮饮食（ketogenic diet，KD）是一种低碳水化合物和高脂肪饮食方案，大量研究证实KD治疗癫痫有效、安全、可行，且有改善患儿的认知行为状况及生活质量的作用，但癫痫治疗方案中开展生酮饮食治疗仍存在较多问题，如添加的时机尚不明确、制作方法复杂导致执行率低、不良反应多且缺乏系统监测等［28］。鉴于我国以谷物为主食的饮食习惯，高脂肪饮食结构可能不适用于我国居民饮食结构，因此有必要开展长期大规模的随机对照研究，探索更适合我国传统饮食文化的KD模式。此外，癫痫患儿多合并有发育迟缓、认知障碍、精神及社会适应性障碍等，及时开展认知康复治疗可改善患儿预后和提高生活质量，因此，如何指导照顾者开展以家庭为中心的康复训练，最终使患儿获得较好的社会适应力也是健康管理方案的重要内容之一。

2.2 心理和社会支持需求

研究显示［29］，癫痫患儿照顾者存在较重的照顾负担和负性情感体验，与长期的经济消耗、社会孤立及连带病耻感有关。据报道［30］，癫痫患儿父母焦虑、抑郁的发生率分别为55.6%、28.9%，创伤后应激障碍发生率为20.7%。由此可见，有必要为癫痫照顾者提供相应的心理、情感支持以缓解其负性情绪。国际癫痫防治联盟心理学工作组建议临床工作者对每一位癫痫患者进行心理治疗，并推荐癫痫照顾者使用正念疗法以提高生活质量［31］。研究发现［32］，对癫痫照顾者实施二元正念干预可有效解决癫痫患儿情绪行为问题，缓解照顾者的焦虑和抑郁情绪。蔡立柏等［33］通过质性访谈发现，癫痫患儿家庭渴望获得社会支持。癫痫患儿需要依赖抗癫痫药物治疗至少2年，且由于照顾任务导致原有的职业轨迹改变，患儿家庭面对沉重的经济负担。此外现有的医疗保障和社会配套资源仍需不断优化以匹配照顾者需求，从而针对性地解决患儿及主要照顾者的问题，促进身心健康，提高生存质量。

3 癫痫患儿照顾者健康教育支持形式

3.1 计算机辅助干预

计算机辅助的健康指导逐渐成为主流发展趋势，以计算机为干预媒介，多途径、多形式的移动医疗为远程线上的个性化支持与干预提供新视角。现有的癫痫患儿照顾者相关的计算机辅助干预形式主流为微信平台、智能手机应用软件（APP）、电话及短信等支持形式。熊玲等［34］通过微信小程序作业法向癫痫患儿照顾者推送难治性癫痫的基础知识、急救知识、家庭护理知识、生酮饮食的基础知识、营养学知识等，并设置提醒功能、微信在线答疑，干预后3个月、6个月获得基于微信平台干预的癫痫患儿生酮饮食保留率高于对照组，生酮饮食依从性评分高于对照组，同时癫痫发作频率降低，智能发育评分高于对照组。微信作为快速发展的新媒体，可突破时间及空间限制，突破传统随访模式，为癫痫疾病管理提供了新思路和新方法。谢芬等［6］运用手机APP对癫痫患者进行服药管理，包括患者档案、服药记录、常用药物知识3个模块，研究显示，该服药管理APP可以有效提高患者药物相关知识的掌握度，提升服药信念和服药依从性，从而降低癫痫发作频率，是癫痫患者居家服药的有效管理工具。虽然智能手机APP已被证实在健康教育领域的有效性［35］，但是，一方面APP的建立及维护需要专业技术支持，其产生的费用相对较高，现有的APP开发资金多来源于国家或地方科研经费，从经济角度出发，探索更经济的干预模式是科研人员值得思考的问题；另一方面，APP内涵盖患者的健康或检测结果等敏感信息，一旦泄露可能会产生负面而深远的影响。因此，在建立远程医疗程序时，如何保障患者隐私和安全是需要考虑的一个重要因素。目前，对癫痫照顾者实施基于计算机的教育干预最主要的支持形式仍以电话干预为主，特别对于医疗资源相对不足的地区。秦凯芹等［36］运用电话随访的形式为癫痫照顾者提供健康指导，结果显示照顾者负担显著降低，照顾者对疾病相关知识掌握度、患儿生活质量得到显著提高。在实施电话干预时，医护人员首先要取得照顾者信任，建立良好的医患关系，注意随访的时机、频次、沟通技巧，尽量减少对患儿家庭生活秩序的影响。

3.2 家长同伴教育支持

同伴支持指有相似经历或压力源的人在尊重对方的基础上利用自身经验建立移情关系并分享经验，具有信息支持、情感支持和评估支持的作用［37］。杨荣荣等［38］招募3名癫痫患儿照顾者分别担任信息、情感、评估支持小组组长，通过对研究对象进行同伴教育（内容包括癫痫相关知识与技能、癫痫诊断与康复服务的信息与资源、情绪的调节策略等）干预3个月后，同伴支持干预组知识、技能及依从性优于对照组。由于癫痫患儿家长具有相同或相似的经历，他们能彼此共情，并做出回应，互相产生积极的情绪体验，获得较高的情绪价值，且该种教育形式灵活、成本较低、利用度高、可产生持续性的效果，是癫痫患者宝贵的资源。但在照顾者同伴支持实践中仍需要考虑多方因素：①关注家庭其他成员的同伴支持需求。既往对患儿照顾者进行同伴教育的干预对象多为父母，但我国留守儿童人数庞大，祖父母作为留守儿童居家照护者，同样需要获得关注，但目前相关研究还较少，未来需要探讨祖父母如何在同伴支持中获益，以促进其更有效地参与到疾病干预中。②开展“本土化”的家长同伴支持教育。实施同伴支持时要充分考虑文化传统与背景，后续研究可在借鉴他国经验的基础上，探索适合我国或本地区照顾者同伴支持的内容与模式。③家长同伴支持是长期、持续的过程，顺利开展要考虑人力、资金、场所等问题，这需要有完善的保障机制作为依托，以及来自学校、残联等相关社会或组织的共同参与。

3.3 社区资源支持

在美国，癫痫社区管理强调多学科团队协作，由初级保健师和神经科医师组成，通过病例管理将患者划分为不同风险水平对患者实施健康教育。此外，药剂师在癫痫初级保健中发挥着重要作用。美国社区药剂师人数充裕，并且在药物治疗、健康教育和慢性病管理方面受过广泛的培训，其在解决多种需求方面发挥关键作用，特别是对患者进行疾病教育和咨询，以发现健康问题的出现和防止共病的进展［39］。在英国，社区癫痫管理的主导是全科医生，全科医生为癫痫患者提供医疗服务、药物指导及其他咨询服务［40］。澳大利亚设立专门的社区癫痫管理护士，为患者、家庭、社会提供护理支持服务，其在与初级和社区医护人员、教育者和癫痫专业人员的联系和联络中发挥重要作用［41］。近年来，我国社区癫痫管理取得长足进步，逐渐形成符合我国国情的癫痫疾病防控策略和工作网络［42］。罗婷婷等［43］通过医院、社区及家庭三元联动，明确社区职责，于患儿出院后2个月内，家庭访视频次为1/2周，评估患儿用药、饮食等是否合理，知晓患儿疾病控制状况，对家属进行明确服药必要性。结果发现，该护理干预模式有助于提高护理效果和患儿家属护理能力，促进患儿症状改善，提高患儿生活质量。但我国癫痫社区管理工作及管理规范仍存在诸多问题［42］。未来可借鉴国外社区管理的经验，政府层面加大支持力度，呼吁社会层面为癫痫患者及其家庭创造安全、包容的社会环境，如全面普及癫痫发作急救技能，提供受教育、未来就业的机会。在家庭层面，强调患者及其照顾者疾病参与度，强化照顾者赋权，增强癫痫患者的自我管理意识和水平。未来，数字化工具与癫痫社区管理的深度融合已是趋势，如何整合政府、社区、社会等层面的资源为癫痫患儿建立起高效的卫生服务系统仍值得继续探索。

4 小结

癫痫的长程管理依赖于家庭照顾者，其照顾者存在诸多的健康教育需求，如信息需求及心理社会需求，癫痫患儿照顾主要需求的满足情况在一定程度上影响着癫痫患儿及其照顾者本人的生活质量。在健康教育支持方式上，有计算机辅助干预、同伴教育干预及社区资源干预。计算机辅助干预凝聚了医学与信息学科的交叉融合；癫痫儿童及其家庭获得的正式社会支持不足且缺乏系统性，照顾者可获得的早期评估、诊断以及干预方面的信息与服务存在较大差异，而同伴教育作为非正式的社会支持方式，可弥补正式社会支持的不足，成为癫痫照顾者健康指导的重要资源；社区医生掌握癫痫管理的相关知识与技能，社区工作者在癫痫疾病管理和家庭健康规划中发挥作用，让癫痫的诊断、治疗、随访尽可能在初级卫生保健中完成，才能缩小癫痫治疗缺口、优化资源分配。这些教育形式为癫痫患儿照顾者的健康教育支持方案提供新的思路，后续研究者应积极推进以上干预研究并进行大范围实践验证。

参 考 文 献

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（收稿日期：2024-06-14 修回日期：2024-08-01）