关爱“罕见” 播种希望

我国有2000多万名罕见病患者，每年新增患者超20万人。因为罕见病单个病种患病人数少、分布分散，所以治疗罕见病存在诊断难度大、药品研发成本高、患者治疗费用高等各种困难。我国一直在为保障罕见病患者的健康权而努力。国家卫生健康委等6部门联合制定了《第一批罕见病目录》《第二批罕见病目录》，我国共有207种罕见病被纳入目录。超过90种罕见病治疗药品已被纳入国家医保药品目录。

要在全国范围系统性加快推进罕见病的诊断和治疗，相关立法工作至关重要，无论是加快罕见病药物研发、促进罕见病数据共享还是规范罕见病诊断治疗都需要法治力量的保驾护航。