APP下载

末路青春从不后退:蝴蝶女孩义助400个娃

2024-08-23绿萝

知音·下半月 2024年8期
关键词:病友红斑狼疮孩子

马维娜身患“不死癌症”系统性红斑狼疮,牵手8年的对象魏涛不离不弃。经历失明、瘫痪等至暗时刻,他们始终携手。一次偶然的机会,二人接触了公益,帮扶的孩子高达400多个。他们的小情大爱感动众人——

拒分手,我的她身患“不死癌症”

2012年8月,马维娜和朋友在山东滕州聚餐后腹泻,经系列检查,她被确诊身患系统性红斑狼疮!系统性红斑狼疮是类风湿的一种,号称“不死的癌症”,无法治愈,只能通过长期的治疗和用药来控制病情。

1983年出生的马维娜是浙江省嵊州市人,在义乌工作。2004年,她和河北廊坊小伙魏涛相识。第一次见面,魏涛穿了条老式西装裤,穿搭“绝了”!

魏涛热心、靠谱,马维娜开朗活泼,两人走得很近。几个月后的一天,魏涛给马维娜修打印机,打印测试纸缓缓吐出“我爱你”三个字!这小子是懂浪漫的,他们快乐牵手。

马维娜“改造”魏涛,从里到外的着装都是她买的。魏涛节约,但只要马维娜想要的,他都二话不说地买。马维娜的外婆因病常年卧床,魏涛每次探望,都要抱外婆出来晒太阳,给她洗头。马维娜的奶奶全麻手术,6小时后才苏醒,其间,魏涛用棉签蘸水,给奶奶湿润双唇。他获得了马维娜家人的一致认可。

恋爱长跑8年的他们拍了婚纱照,并在义乌香港大酒店订了婚宴,计划于2012年底完婚。

刚确诊时,马维娜并没引起重视,可了解了一些关于此症的消息后,她去了上海华山医院就诊,并在皮肤科办理了住院手续。

马维娜病情典型,每天早上,主治医师带队浩浩荡荡来她病床前查房、重点询问、记录。一开始,她状态尚可,乐呵地称自己是一个活体“教具”,病友们都很羡慕她的状态。

每月治疗费、药费等得花几万块,魏涛回到公司工作,小姨帮忙照顾她。

一天早上,马维娜醒来,眼前黑蒙蒙一片。她服用的药物产生副作用,出现了青光眼、白内障的问题,继续发展下去,她会失明,如手术治疗,或可挽救。

马维娜的心往下沉。原来,长期服药会导致肢体运动功能受损、脏器受损,而卵巢功能也会受损,可能会影响怀孕。

她和魏涛摊牌:“你再找一个吧,我这个病好不了,还可能影响生育,你本来就比我大4岁,别耽误了。”她不想拖累他,可魏涛想也没想:“谁说我俩在一起非得要有孩子?”

劝不住魏涛,马维娜直接联系他的妈妈。魏妈妈很担心,私下找亲戚给他介绍新对象。魏涛当着马维娜的面给妈妈打电话:“只要马维娜活着一天,她就是你的大儿媳妇!”

治疗的第二个月,马维娜的脸、身体明显水肿,毛发大量脱落,肌肉萎缩,连举起双手这样简单的动作,她也无法完成。渐渐地,她走路也不稳当了。因尿检发现蛋白质超标,她随即被安排做肾穿以检查肾脏损伤情况。

马维娜被病痛折磨不堪,愈发不想拖累男友,对他恶言相向。魏涛看透了她的心思,不同她较真。

三个月后,马维娜病情趋稳,医生建议她出院,居家吃药,定期复诊。彼时,红斑狼疮还不被人熟知,一日,邻居带着宝宝来家里玩,看到茶几上的病历,抱起孩子冲出门。

被人嫌弃,她难受不已。周末,魏涛竟然邀了不少朋友来家里做客。因为之前的事,马维娜有了病耻感,这么多人来,她有些不自然。魏涛开诚布公:“娜娜得的是红斑狼疮。放心,这个病是血液系统的病,没有传染性……”

马维娜被感动包围。事情说开后,朋友们有说有笑吃吃喝喝,有女性朋友难掩羡慕:“娜,你也太幸福了吧!”

马维娜很感慨,系统性红斑狼疮发病多数是女性,外观变化和身体机能的退化导致患者陷入阴霾。她拉起病友群,分享自己的经历、破除病耻感的办法等,群友们被她的积极乐观触动,抱团取暖。

搏一把,活一天就要灿烂一天

群里有很多故事,马维娜发现,大家为了好好活着,都很坚强、努力,她对未来不再惶恐。

2013年年初,马维娜接受了眼部手术,清除了青光眼,视力恢复了不少。

她跟病友分享自己的治疗过程,成为全国各地同类病友的“知心姐姐”,也让红斑狼疮这个病被更多人看见。

马维娜每个月往返义乌和上海,住院检查一周。一个月医药费加交通费一万多,魏涛比以前更节省了,却不时买些小饰品逗她开心。

就在日子逐渐变好时,2014年8月,马维娜一觉醒来发现自己只有头能动,身体关节处像有人拿榔头在一寸寸地敲打般阵痛,强行动一下,她就疼得昏死过去。医生说,这也是治疗导致的并发症。

魏涛上班前,会小心翼翼地把马维娜放在沙发上,买了好多个抱枕把马维娜卡住,以免她忍受不了疼痛摔到地上。

上厕所不便,马维娜尽量不吃不喝,下午三四点,魏涛就会回来照顾她。他做安装工作,回家时总是一身汗,一回到家,他便赶紧洗澡,再给马维娜换洗、喂饭。

疼痛蚀骨,一次,马维娜实在疼得受不了,魏涛抱着她,她张口狠狠咬住魏涛的手臂,直到那一阵痛缓和。看着男友手臂上的牙印,马维娜崩溃了:“求你,送我‘上路’,这样我们都解脱了……”魏涛红了眼眶:“这事我干不了,你自己去天台自行解决吧!”

两人住3楼,天台在6楼,明知道她动不了,他才敢这样放话。马维娜无助痛哭,魏涛宽慰:“都会好起来的。”他发动亲朋好友到家里陪她,那阵子的药力副作用过后,她缓过劲来,又能扶着沙发一点点挪步了。

一个多月后,在上海复查时,马维娜的各项指标居然比之前好了不少。马维娜在微信群给病友们分享了好消息。

有个年轻漂亮的女孩确诊后不吃不喝,医护求助马维娜,让她俩相识。马维娜分享自己过去的治疗经历,鼓励姑娘曙光就在前头,让她一定坚强地活下去。

当马维娜被当作正面的病例鼓舞其他病友时,奇迹出现了。年底,马维娜连续三次复检血液指标都在正常值,医学上称之为“临床治愈”!

医生给马维娜停掉所有对身体有副作用的激素药物,马维娜恍若重生。还需休养的她暂时上不了班,怕她无聊,魏涛掏钱给她报了班,学茶艺、面点制作等。

马维娜本就是个美食爱好者,这方面很有悟性,一学就会,加之个性活泼,在新圈子里很快有了朋友。2015年5月,当地学雷锋爱心组织招募义工,朋友来请马维娜参加。

马维娜还在犹豫,魏涛却答应了,“去,我送她去,接她回,好过在家窝着。”

马维娜负责跟随走访失独家庭和麻风村,还去养老院做义工,帮老人修脚、洗头、收拾屋子,一天下来,本就不太利索的关节常常肿痛不已。魏涛买回艾柱,给她做艾灸、按摩。

“和老人们聊天挺解压的。”马维娜和男友分享,有的孤寡老人没有自己的孩子,但心态很好,并说,能活一天都是赚到。

“所以,你就别老偷偷惦记生孩子的事了,你看,就算没孩子,以后咱们像他们一样,也可以的!”魏涛知道,马维娜见有病友顺利生产,也有些心动;可他更知道,她情况特殊,怀孕期雌激素分泌异常,会致胎停或早产,甚至有性命之忧。他的愿望纯粹简单,那就是,马维娜一切都好,两人相伴到老。

心意一致的两人愈发和谐。一次,马维娜去老人院做义工时,有位老人的电视出了问题。

魏涛前去帮忙,测试后,自费买了配件,修好了。得知马维娜老公还有这手绝活,爱心组织又加了一项义务修理电器,魏涛也因此被收编到了义工队伍一员。

献爱心,侠侣携手赢得云开日

2016年6月,马维娜参加省团校公益培训,偶遇甘肃酒泉的一个小学校长。

虽然国家推行九年义务制教育,但非常贫困的家庭还是会因为几百块学杂费而选择放弃。校长一直在推动更多人帮助孩子垫付学杂费,托举他们完成学业。

此时,有两个孩子的认捐人因故断供,校长请马维娜帮忙看能否找到人。救助一个孩子,就能改变他的一生,甚至整个家庭的命运。马维娜答应下来,并让校长多给几个名单,她保证完成任务。

校长梳理了12个孩子的资料,马维娜打印成册,随身携带,见到朋友就拿出来介绍。“600块一年,就可以保证困难孩子不辍学,是不是非常有意义?”她充满了热情和渲染力,两个月后,她成功地帮所有孩子都找到了认捐人!

“谢谢娜娜姐!”“娜娜,我们爱你!”校长发来孩子的寄语。一路走来,马维娜得到了很多关爱,才能重新站起来,现在,能用自己的力量助人,这让她找到了自己存在的价值。

渐渐地,求助马维娜的人越来越多,她决定自费去甘肃,实地考察孩子的家庭情况。

来回机票不菲,此时,治病借的债还没还清,每个月医药费也要花钱,魏涛二话不说:“也就机票花钱,山区吃住便宜,你去了对孩子也是一种鼓励,自己心里也踏实。”

到了甘肃武威市,漫天沙尘,水资源极度匮乏。校长告诉马维娜,10岁女孩赵兵,父亲早逝,母亲改嫁外地,跟着姑姑长到10岁,姑姑不幸病逝。有人拿钱找到赵兵的奶奶,要让孩子辍学,带她去外地。

马维娜前去探望。瘦削的小女孩,一直低着头。马维娜眼眶热了:“只要你愿意去上学,我马上帮你。我这刚好还有个空缺的名额!”小赵兵澄澈的双眼灌满泪水,拼命点头。马维娜瞬间鼻酸,对接好帮扶资料后,又和赵兵的奶奶聊了一会,希望对方能把孩子留下,奶奶抹着眼泪答应了。马维娜的心被重重叠叠的爱盈满,她有了一种使命感,要帮助更多的人!

第二年,校长给马维娜发来照片,赵兵已经高了一截,笑容满满。马维娜很自豪。魏涛也为她高兴。

2019年,马维娜去青海三江源助学,偶遇一个刚考上大学、家境贫困的女生。一起同去的外贸公司老总当即承诺负责女孩全部的大学费用,将来毕业,去他公司上班。女孩扬起脸:“毕业后我还是要回来,我们这里太缺老师、医生了,我还要让更多人回来。”

女孩被风沙烈日暴晒出两坨高原红的青涩脸庞透出一股坚毅的力量,马维娜被深深震撼,坚持助学的动力更足了。

这一年,马维娜和魏涛领取了结婚证。其实,在心里,他们早已是彼此的挚爱。把每一天都当作生命的最后一天来过,他们相信一定能光芒万丈。

2022年10月,马维娜突然失明,被紧急送医。医生为其更换了晶状体,同时叮嘱,顶多能保用5年。不久后,疫情之下,高危易感的她两次突发高烧晕厥。当时魏涛在永康,后怕的他把家里的电器都用天猫精灵串联在一起,并装了摄像头,这样可以随时关注马维娜的动态。

此时,魏涛的收入受到影响,好在,马维娜在一个朋友的公司接了份文职工作,能贴补一部分家用。但再难,她也没有放弃公益。

义乌助学的差旅费,依旧由魏涛赞助。2024年初,马维娜拍了个视频,教养老院老人如何使用试纸测试血糖含量。视频小火了一把,有商务公司找上门来,说只要她能坚持拍视频分享,可以免费给她提供试纸。

马维娜探访养老院时,拿了一沓试纸给老人测。大家感到新奇,每个月两次探视都期待着测血糖。谁料,赞助的公司“断供”,为了不辜负老人们,魏涛买了试纸给马维娜带过去。莫名又多了一笔开销,两人哭笑不得。

2024年5月初,浙江的杨梅熟了。马维娜馋这口,但因价格贵,舍不得买。一天下班,魏涛带回一盒玛瑙般大的杨梅。马维娜心疼老公破费,魏涛憨笑:“不花钱,今天一个老板送的。”这个男人一直是这样,踏实安心让人心疼,马维娜含着多汁的杨梅,如蜜糖般甜。

5月20日,谐音“我爱你”,在这个特别的日子,他们身着喜庆的汉服,参加了一场公益明制婚礼。马维娜分享了和魏涛的故事,并说:“我已经很幸福了,他很爱我。以前每天早上起来,他要先探一下我的鼻息,确定我在不在。”魏涛则说:“我每天都要当作最后一天来过,这样子的话,天长地久。”

媒体采访并发布了他们的视频,魏涛和马维娜的故事感动了千万网友。

令马维娜欣慰的是,随着国家相关制度的推进,如今治疗红斑狼疮的费用大幅度下降,相关药品还被纳入了医保用药。

“就像他说的,一切都好起来了。还有,公益也是我的灵丹妙药!”乐观的马维娜在阳光下笑成了一朵花儿。

编辑/余映

2472256435@qq.com

猜你喜欢

病友红斑狼疮孩子
系统性红斑狼疮临床特点
乙肝病友,远离酒精
《病友之声患者之音》征文通知
孩子的画
孩子的画
“神经”病友
孩子的画
孩子的画
伴脱发的头皮深在性红斑狼疮并发干燥综合征一例
病友