重型地中海贫血患儿父母创伤后成长的研究进展

余云飞 农婵媛 赵凯丽 农 明 陶嘉怡 韦桂源▲

1.右江民族医学院，广西百色 533000；2.右江民族医学院附属医院泌尿外科一病区，广西百色 533000；3.右江民族医学院附属医院重症医学科，广西百色 533000

地中海贫血（thalassemia）是一种血红蛋白基因缺陷的先天性单基因遗传性疾病[1]，根据临床表现可分为轻型、中间型和重型，其中重型地中海贫血（thalassemia major，TM）简称重型地贫，临床表现为慢性、进行性溶血性贫血[2]，可致患儿呈典型地中海贫血特殊面容，伴有生长发育迟缓、肝功能损害、心力衰竭等并发症，严重影响患儿的生存质量[3]。造血干细胞移植是当前治愈TM的唯一途径，但因配型难、费用昂贵等问题，大部分患儿无法受益于该治疗手段[4]。长期规律输血及去铁治疗仍是当前治疗TM的主要方法[5]。TM患儿长期遭受疾病折磨，不仅影响患儿的生存质量，加重家庭和社会负担，而且其父母承担长期的照护负担，精神上也会受到极大创伤[6-7]。本文就创伤后成长（post-traumatic growth，PTG）的相关概念及研究进展，TM患儿父母的心理特点及PTG的影响因素、心理干预进行综述，为构建TM患儿父母PTG干预方案提供依据。

1 PTG相关概述

Tedeschi和Calhoun在20世纪末提出PTG是指“在遭受急性应激事件或重大生活危机打击后，个体与其抗争过程中形成的正性心理成长”[8]。PTG强调自我恢复和自我更新的能力，主要包括5个方面[9]，①人生感悟：主动解决问题，自我感觉提高，自信心增强；②个人力量：欣赏生活，接受新事物，培养新兴趣；③新的可能性：情感提升，更客观全面理解事物；④自我转变：精神面貌改善，责任感增加，更热爱生活，生活更充实；⑤人际关系：更容易理解他人，更学会向他人表达情感，与人相处及沟通愈加融洽有效，更有同情心，更愿意帮助他人及寻求他人帮助。由此可见，PTG是一种积极的心理体验，实施PTG心理干预，对促进个体身心健康的恢复有重要意义。

2 PTG的研究进展

国外关于PTG的研究起步较早，研究领域较广阔，PTG多见于战争、恐怖袭击、自然灾害、意外创伤、癌症及慢性疾病（如糖尿病、精神疾病、老年痴呆、艾滋病）患者及其家属。国内对PTG的研究起步较晚，仍处于初期探索阶段，研究对象主要集中在意外创伤、癌症、脑卒中等患者照顾者[8]。以往学者们主要关注个体创伤后应激障碍等负性心理对身心健康的消极影响，而忽略个体在应激过程可能产生的积极转变。受积极心理学影响，探索个体从负性事件中自我恢复及成长的研究逐渐成为PTG研究领域的热点。

3 TM患儿父母的心理特点

TM患儿长期处于贫血及铁过载状态，影响其生长发育和生活质量。为维持患儿血红蛋白水平，满足生长发育所需，防止铁过载，提高其生存质量，需长期输血和去铁治疗。由于疾病治疗周期长、费用高，家庭承受沉重的经济负担和照顾负担[10]，使其父母长期处于应激状态，在精神上受到极大的打击，从而产生负面情绪，心理健康状况恶化，容易出现一系列心理问题[11]，如焦虑、抑郁、溺爱、自责、人际关系敏感和偏执，影响其身心健康，且不利于患儿的身心健康和疾病康复。黄望等[12]对行造血干细胞移植的TM患儿母亲进行质性访谈，结果表明其母亲的心理是复杂的，既充满期望又很焦虑担忧，盼望得到多方面的情感、信息等支持。综上可见，TM患儿父母的心理健康状况不容乐观，抑郁、焦虑、恐惧等心理问题突出，需要社会多加关注和重视。我国关于TM患儿父母心理状况已有相关研究，但关于PTG的研究鲜少报道。

4 TM患儿父母PTG的影响因素

4.1 患儿因素

4.1.1 病情程度与病程进展 疾病恶化及健康状况的变化会使患者及其家人的应对机制紧张[13]，即病情程度越重，父母照顾负担越重，其PTG水平越低。由此可见，TM患儿要尽早诊断、早规范治疗，以达到控制病情发展恶化、降低疾病对患儿生命的威胁、提高患儿的生存质量、减少家庭及社会负担、缓解父母心理压力、提高其PTG水平的目的。

4.1.2 患病及接受治疗的时长 长期诊疗的过程同时也是患儿个人及家庭成员进行调整适应的过程[14]，分析其原因可能是患儿患病时间久、接受治疗时间长，其父母已逐渐接纳了患儿患病事实，从而配合治疗。由此可知，适时调整患儿父母的心理状态，有利于帮助患儿父母树立战胜疾病的信心，积极乐观应对疾病，促进PTG水平提升。

4.1.3 身体形象 多数TM患儿表现出典型的地中海贫血面貌，往往感到自卑，从而拒绝与他人交流，治疗依从性低[13]，这也增加了父母的心理负担，从而影响父母的PTG水平。建议在日常生活中，可通过形象修饰改善患儿的自卑感，舒缓患儿心理压力，提高父母PTG水平。

4.2 患儿父母因素

4.2.1 人口学因素 ①年龄。研究显示，年轻者较年长者拥有较高的PTG水平[15-16]，可能是与中青年父母拥有良好的体能更能胜任照顾任务、具有较高的适应能力更能应对挫折、作为家庭经济来源的中坚力量更能自如承担经济支出有关。亦有研究认为随年龄增长，人生阅历增长，能够积累更多经验从容应对各种状况，其PTG水平相对增长[17]。可见，目前关于年龄是否影响患儿父母PTG水平，虽尚未达成共识，还需要进一步探讨，但综上所述，良好的体能、较强的适应能力、丰富的人生阅历有益于提高PTG水平。②性别。研究显示女性较男性有较高的抗压能力和适应能力，母亲PTG水平高[18]，可能与女性更易发泄情绪或擅于与人倾诉内心情感有关。但亦有研究持有不同观点，Angane等[19]研究认为母亲对患儿的感情更加依恋，因此心理健康更容易受影响而产生负性心理。目前关于性别是否与患儿父母PTG水平相关，还需要进一步探讨。但显而易见，良好的抗压能力与适应能力，有益于患儿父母以积极向上的态度应对和处理事情。③文化程度。研究显示，文化程度高者有较强的自主学习能力、较好的信息接收与理解能力、较高的婚前咨询及产前筛查意识，较文化程度低者更易理解与掌握疾病知识，有助于提升照护能力[20-21]。综上所述，提示医护人员在对TM患儿父母实施PTG干预时应注重受教育者的文化程度，对文化程度较低的患儿父母进行健康教育时注意使用显而易懂的语言，帮助患儿父母理解宣教内容，提高健康教育的效果。④对疾病知识的知晓度。仇晓燕等[22]认为对疾病知识知晓度高的患者和家属PTG水平较高，其更倾向于积极应对疾病。罗艳妮等[23]研究提到，大部分人群对地中海贫血的危害、防治、筛查等相关疾病知识是欠缺的，重视TM患儿及父母的健康教育，有利于促进患儿身心发育发展和提高社会适应能力，帮助患儿家属掌握疾病知识与提高照护能力，使患儿及父母增强战胜疾病的信心。因而，需加强地中海贫血科普知识宣传力度，提高全民对地中海贫血知识的认识水平。加强婚育及优生优育指导，呼吁适龄婚育妇女重视婚前检查及孕期筛查，从源头上降低TM患儿或携带基因突变的儿童出生率，实现优生优育，从而减轻家庭及社会的负担；呼吁医务人员提高地中海贫血相关诊疗技术，加强对患儿父母的护理知识与技能的指导，帮助其积累照护经验和提升照护能力；呼吁在校医学生关注地中海贫血相关知识；呼吁TM患儿坚持规范治疗，减少疾病对患儿的危害。

4.2.2 应对方式 应对方式影响患者及家属依从性及治疗效果[24]。李耀玲等[25]研究表明，患者采用积极型应对方式，可自我调整，用积极的心态解决根本问题；而采用消极型应对方式（如回避、退缩、屈服等）虽调控自身情绪反应，调试自身内部状态，但缺乏主动性，问题与压力仍持续存在，且不断干扰刺激自身。张芬等[16]建议可从PTG的正、负相关影响因素着手，制订干预措施，避免负相关因素的不良刺激。梁群英等[26]研究表明，向他人求助或倾诉是积极的应对方式，有利于提升PTG水平。吴翠凤等[27]提出，认识到疾病的无情、生命的脆弱，患者更加珍惜生命，家属更加珍惜与患者的感情，PTG水平提高，从而积极面对疾病与治疗，树立克服困难的勇气与毅力和与疾病斗争的信心。TM患儿父母面对压力时，越积极应对，心理压力越小，PTG水平越高。反之，应对越消极，心理压力越大，PTG水平越低。可见，及时自我调整，调节情绪，学会倾诉，学会减压，释放压力，保持平静心态，保持积极型应对方式，能更好地利用社会资源来解决问题，促进PTG水平增长。因而，医护人员与患儿父母沟通交流时，可多关注患儿父母的心理情绪，及时落实心理辅导，开展同伴教育，指导父母通过主动与有经验的人交流，舒缓内心不安，调整心理状态，积极面对压力。亦可通过提供便民设施、舒适的诊疗场所，使患儿父母在长期的诊疗过程中感受到来自医护人员的关爱，调节缓解负性情绪。

4.3 社会支持

地中海贫血对患儿的生命威胁、漫长的治疗过程以及昂高的治疗花费，给患儿家庭造成沉重的负担，影响其父母的PTG水平。良好的社会支持是一种压力缓冲机制，有利于患儿父母的心理健康[28]，缺乏社会支持会给患者和家庭带来巨大的社会心理负担[29]。王程等[11]研究表明社会支持与PTG水平呈正相关，良好的社会支持可减轻TM患儿父母的负性情绪，使父母维持良好的心理状态，增强战胜疾病的信心。由此可见，地中海贫血需要良好的社会支持，加强政策支持，构建并筑牢TM防治系统，团结各界力量（如“地贫之家”、互联网+平台、国家救助基金项目、社会团体等）共同抗击TM，能有效减轻患儿和家庭的负担。

5 地中海贫血患儿父母心理干预措施

5.1 心理疏导

对地中海贫血患儿及家长开展心理护理模式[30]、心理护理干预[31]等心理疏导措施，可减轻患儿及家属的负性情绪。周丽营等[32]通过门诊延续式赋能教育的研究，舒缓了患儿及其母亲心理压力，提高了患儿母亲的心理韧性水平。可见，心理疏导非常重要。

5.2 积极心理学干预

曹斯敏[5]采用基于心理资本理论的团体心理辅导，对TM患儿家属进行干预，改善了其家属的心理状态。苏兰叶等[33]对地中海贫血孕妇采用认知干预、音乐疗法、家属鼓励等个性化心理干预，缓解其负性情绪，欧水英等[34]采用护理干预模式亦达到同样效果。综上可知，积极心理学干预有益于缓解TM患儿及父母的负性情绪，提高适应性及PTG水平，但目前关于TM患儿父母PTG心理干预的相关文献仍较为少见。因此，在TM诊疗过程中，可纵向深入开展积极心理学干预相关研究，为构建TM患儿父母PTG的心理干预方案提供依据。

6 小结与展望

TM会影响患儿的生存质量，对患儿家庭而言，是一种影响巨大的创伤经历，其父母在精神上受到极大创伤，心理健康状况不乐观，亦对家庭和社会造成长期的照顾负担和经济负担。PTG是一种积极的心理体验，随着积极心理学的发展，许多学者将研究侧重点由仅关注事件对个体的消极影响，转变为挖掘个体在事件中获得的积极体验与成长。PTG水平越高的个体情绪越积极，心理适应能力和生存质量越高，其创伤后应激水平越低。基于此，可构建TM患儿父母PTG心理干预模型，对TM患儿父母实施PTG心理干预，为其提供优质、高效、长效、有力、经济和便利的心理干预，从而达到父母心灵成长、提高患儿生命质量的目的。