残疾人居家托养服务的现状分析与探讨

周正荣 戴丽 陈法明 陈志才

截至2013年6月，我国目前有至少8500万残疾人，其中2651万持证残疾人和1143万非持证残疾人数据的信息已录入官方数据库。持证残疾人中肢体残疾者占较大比重，且多以中轻度残疾人为主。残疾病因多与脑血管疾病和外伤相关，但随着老龄化问题的日益严重，衰老会显著加剧残疾人的失能状态。重度残疾人缺乏自理能力，中轻度残疾部分缺失劳动能力，因此残疾人多处于经济不利的状态。其中，农村户口的贫困残疾人的人均收入尤其值得关注，40%以上的残疾人个人年收入低于1000元。因此，解決残疾人的生活保障问题是促进社会平等、全面实现共同富裕的重要策略。

针对轻度残疾人，我国主要通过辅助性就业指导政策以提高残疾人的经济水平。对于重度残疾人，我国通过提供托养服务以满足残疾人的基本生活需要。我国实行的托养服务模式主要有三种，分别为：寄宿制残疾人托养服务模式、日间照料服务实践模式和居家服务模式。其中，居家服务模式是服务范围最广、残疾人最容易接受的托养模式。它的优点是残疾人处于自身熟悉的居住环境，可以最大程度地维系与家庭成员的关系，同时又获得专业的护理与康复，以提高生活质量与健康。因此，完善的居家托养服务体系对于延长残疾人的寿命，减轻家属照料负担，降低政府资金支付等方面有重要的意义。本文将从重度残疾人居家托养的需求、现行状况、不足之处以及未来发展等几个方面进行分析与探讨。

一、居家托养服务的需求

重度残疾人包括一级、二级残疾以及三级的智力或精神残疾。重度残疾人对居家托养服务的需求主要体现为生命健康的追求，可以分为身体健康和心理健康两个方面。2006年第二次全国残疾人抽样调查的结果表明，重度残疾人存在严重的生活自理障碍，需要长期照料及护理的介入。专业有效的长期护理有助于减少重度残疾人的并发症，延长预期寿命，这在老年人群中尤为显著。阻碍重度残疾人获得长期护理的主要制约因素为经济因素。目前，我国重度残疾人的长期护理提供者主要为家庭成员，在残疾老年人中这一比例超过了80.73%。调查研究表明，一个生活不能自理的残疾人至少需要一个成年家庭成员的全天照顾。随着城镇化的加速，越来越多的年轻人从农村迁移至城市工作，以获得更高的报酬。这样的人口流动也进一步限制了农村重度残疾人获得家庭式长期护理的满足。依此趋势，在不久的将来，重度残疾人连获取基本的非正式家庭护理也存在困难。由此可见，重度残疾人在生活及护理方面存在较大的需求，而这一需求远远没有得到满足。由政府主导的福利性质居家托养服务，对于重度残疾人，尤其是经济欠发达地区的重度残疾人，具有重要的意义。

重度残疾人躯体存在生理性障碍，由此引起的高贫困率、低教育程度和受限的活动范围等因素，都可能对心理健康产生不利。王倩等人对上海市683名残疾人采用抑郁自评量表分析研究发现，超过半数的残疾人存在轻度的抑郁，未婚、高文化水平和农村户口等三类人群属于高发群体。后天残疾则比先天残疾更容易产生抑郁。残疾人因身体原因导致社会活动参与程度降低，远离社会活动则反过来又加重了自卑、焦虑的情绪。因此，重度残疾人对于心理健康干预也有迫切的需求。我国针对残疾人专门的定点社区心理服务尚未完善，目前依靠居家托养服务可以提供基本的心理干预。

二、现行状况

2007年，残疾人托养服务在我国正式被提出，2011年这一项目正式由残联负责。我国政府通过一系列政策不断促进残疾人托养服务的发展，完善服务的内容与质量，形成以政府购买服务为主体、志愿服务与邻里互助为辅的模式。同时，各地方在政策指导下，结合自身特色不断摸索，也形成了各具特色的托养服务方式。居家托养服务作为托养服务体系中最广泛的服务形式，有效地解决了残疾人生活的部分难题，提高了残疾人生活质量。

经过探索，我国目前形成的居家托养服务模式主要分为：需求为导向的菜单模式、志愿服务模式、邻里互助模式。菜单模式依托于残疾人康复托养机构、医疗机构或者家政服务公司，借助于网络或电话平台，以一种类似外卖派送的方式，由残疾人在平台上发起项目请求，指派到特定的服务人员直接提供居家服务或康复治疗。这一模式主要见于重庆江北、江苏阜宁等地，它的优点是残疾人的需求可以得到即时反馈，方便对服务人员的管理和监督，缺点是成本较高。志愿服务模式是通过社区或者街道的志愿服务人员主动参与完成，固定频率、固定时间至残疾人家中提供提前计划好的服务项目。这一模式主要见于上海、南京的部分街道，它的优点是主动自愿提供服务的人群往往有更高的同理心，服务质量较高，且节约了运行的成本，缺点是志愿服务人员数量不足、构成不稳定，尤其是在经济欠发达地区，而且居家托养服务队伍的培养往往需要较长的时间。邻里互助模式借助邻里关系，以残疾人-残疾人、残疾人-健康人、村干部-群众等形式组合提供居家托养服务，对提供服务者进行适当的经济补偿，服务内容则主要为生活照料。这一模式见于我国山东聊城，它的优点是残疾人更容易接受熟人的帮助，情感上更容易获得慰藉，也同时为轻度残疾人或村中留守人员提供就业，缺点是这种模式过度依赖于两方人员的情感关系。

综上，我国目前重度残疾人的托养服务提供者，主要包括托养机构人员、志愿者、亲属、邻居、村干部等。服务内容包括生活照料及个人保洁，辅以功能性康复训练、辅助性就业训练和指导、心理疏导等，目的是提高残疾人生活质量，减轻家庭负担，最大可能参与社会活动。整体而言，我国重度残疾人居家托养服务体系仍处于初步发展阶段，需要不断创新改进以满足更广大残疾人士的需求。

三、问题与思考

（一）资金来源

残疾人托养机构服务的提供，主要基于地方残疾人康复托养机构、医疗机构或家政服务公司承接残联项目，其资金来源主要为各级政府财政。政府近年不断加大对于残疾人福利事业的投入，“十二五”期间对于“阳光家园”项目的资助提高至每年2.5亿元，2021年盐城阜宁县政府对居家托养服务的补贴标准为人均每月600元。但由于我国残疾人口数量较多、分布广、地方政府财政能力差异较大，这导致现有服务仍无法满足需求。这种单一资金来源的模式对经济欠发达地区有较大的挑战，而且抗风险能力较差、服务的提供极易受影响。

资金是残疾人托养服务机构运行的最基本保障，资金来源还应尝试引入市场的力量。托养服务中的集中寄宿制托养服务多采用政府补贴和个人付费相结合的形式，这为居家托养服务的市场付费模式提供了先行经验。尤其是在经济较发达地区，残疾人家庭付费能力较强且对于护理和康复训练的需求高于政府补贴标准，这类需求为市场付费提供了可能。市场付费也对服务机构提出了更高的要求，机构要基于残疾人的个性化要求提供更细致、更全面、更人性的服务才能适应市场。因此，政府通过购买服务的方式的同时也应注重培养市场，激励托养服务良性发展。

（二）服务项目

政府购买的重度残疾人托养服务内容主要包括：生活照料（室内打扫、送餐等）、个人保洁（助浴、理发等）、康复护理（压疮护理、偏瘫训练等）、精神慰藉（心理疏导、助游等）、其他（法律援助、辅助性就业等）。托养服务涉及面较广，基本涵盖了残疾人的需求，但服务的提供的数量和质量可能仍不足够。超过30%的残疾人对于康复医疗存在需求，尤其是精神类残疾人，比例接近80%。重度残疾人往往更需要符合个性化的家庭康复及精神慰藉，而此类服务往往提供较少。而有些残疾人则对于部分康复训练没有需求，仅为接受其他项目而被迫接受，造成资源分配不均甚至浪费。

在服务提供之前应由托养机构完成需求的调查研究，提供数据支持。对于残疾人的功能障碍情况应由专门的康复治疗师完成评估，根据评估结果制订有针对性的康复治疗计划。在服务的过程中也以固定的频率反复评估，不断调整训练项目。此外，以需求为导向的模式的推广也有助于解决这一问题，由患者主动选择需要提供的服务。

（三）服务人员队伍建设

服务人员队伍的建设决定了居家托养服务的质量。目前我国能够提供重度残疾人居家托养服务的机构数量仍然不足，且多是残疾人康复托养机构、医疗机构或家政服务公司。服务人员多由经验资历较浅的治疗师、护工和保姆构成，绝对数量不足且综合素质不高。因为经济补贴较低，其中较大比例的人员处于兼职服务状态，流动性较大。有些服务机构的人员是临时培训、临时组建团队，次年如果机构不能继续中标而获得政府补贴，队伍就被解散。这样的服务人员队伍缺乏专业性、稳定性，难以提供长期高质量的服务以满足重度残疾人的需求。

照料人员的短缺是全球共同面临的难题。当地政府除对生活困难的残疾人提供补助外，也应适当补助提供服务的照料人员，结合托養机构给出的薪资，使得照料人员的待遇至少达到当地平均水平。同时，福利待遇的提高和工作环境的改善都有助于增强服务队伍的稳定性；定期对人员提供专业课程培训及外出进修机会，有助于提高服务队伍的专业性。在经济发达地区，市场购买的引入更肯定了专业服务的价值，为服务人员树立了目标，也提高了从业者的成就感。随着服务人员数量的增长，明确从业的标准和建立系统完善的考核机制也有利于维持服务人员的高层次性和专业性。

（四）监督与评价体系

有效的监督方法有助于提高居家托养服务的质量，完善的评价体系有助于服务的个性化及量化工作的成果。目前对于服务人员的监督机制不完善，居家托养服务地点在残疾人家中，缺少机构的直接可视地监督，而重度残疾人往往缺乏反馈的渠道。部分地区的残疾人对服务政策不了解，导致接受服务沦为完全被动地配合或领取补贴金的形式主义。满意度调查在一些地区实行，但多以纸质形式通过服务人员收集，缺少客观性。此外，对于重度残疾人功能障碍的全面评价是缺乏的，这不利于个性化服务的开展，可能导致资源配置浪费。监督与评价体系的构建对于政府选择竞标的托养机构也有积极的意义。

随着大数据时代和互联网时代的发展，数据库的构建是解决定量评价难题的一条可实施的方案。依靠智能手机方便实时监控，机构将服务人员的位置信息、服务时长、服务项目均以数字或图片的形式上传至云端，而接受服务的残疾人可以点击确认或反馈评价，确保服务保质保量完成。最终形成的数据可由第三方公司或者政府进行筛查，以确保补贴资金的充分利用。以需求为导向的菜单式服务模式在这方面有得天独厚的优势。目前国内关于残疾人居家托养项目评估的文献数量较少，其中有使用日常生活评定量表评估生活能力、症状自评量表评估心理状况，而国外则较多使用WHO-DASII（World Health Organization-Disability Assessment Schedule-II）。评估应由较为专业的康复医生或康复治疗师完成，尤其是在服务项目制订前对患者功能进行全面的评估是十分必要的。评估的结果决定医疗资源是否能合理分配。定期复评有助于政府部门对医疗服务质量控制的考察，有助于残联部门对补贴费用控制的考察，为支持资金的调整提供可靠的数据来源。

四、总结

我国重度残疾人的居家托养服务项目已取得初步成效，提高了残疾人的生活质量，但仍无法满足我国残疾人巨大的需求量。今后，托养项目应扩大资金来源，致力于建设高素质高层次的服务人才队伍，完善监督评价体系，扩大服务范围，增加心理服务内容。我们要坚定托养的目标，丰富托养的内涵，使其不断适应发展，构建适合我国国情的残疾人托养服务体系。

（作者单位：周正荣、戴丽、陈法明，江苏阜宁县康复护理院；陈志才，盐城市大丰区仁爱残疾人服务中心）