慢性病患者家庭照顾者共情疲劳的研究进展

黄晓娇,周柯冰,彭 莹,闫凤侠

(暨南大学护理学院,广东 广州 510630)

慢性病是心脑血管疾病(冠心病、痴呆等)、恶性肿瘤、精神异常和精神病等疾病的统称[1]。每年因慢性病导致的死亡人数高达4 000万人,占全球总死亡人数的70%,慢性病是目前危害全人类健康的头号杀手[2]。慢性病治疗周期长、病情迁延不愈,患者病情趋于稳定后多选择居家康复,此时照顾任务由非正式护理人员承担,主要是家庭成员,一般为配偶、子女等[3]。由于持续、高强度的护理加上长期暴露于疲惫和创伤的环境中,家庭照顾者的照护负担较重,容易产生共情疲劳,从而逃避照顾义务,甚至出现漠视、虐待患者的行为。家庭作为患者的主要社会生活场所,家庭照顾者在提供照料服务方面发挥着越来越重要的作用,现有研究表明慢性病患者家庭照顾者总体共情疲劳处于中等水平[4]。目前,尚未有研究集中于慢性病患者家庭照顾者共情疲劳的综述。因此,本研究从慢性病患者家庭照顾者共情疲劳的概念、测量工具、影响因素和干预措施等方面进行综述,旨在引起临床医护人员重视慢性病患者家庭照顾者潜在的共情疲劳风险,及早发现并应对照顾者的身心健康问题。

1 共情疲劳概述

1.1 共情疲劳概念1992年,Joinson[5]首次将“共情疲劳”引用于医疗场所中以描述急诊室护士对经历过创伤患者的护理感受,并将其描述为“培养同情心能力的丧失”。共情疲劳常与继发性创伤压力、倦怠等术语互换使用,后有研究人员认为共情疲劳应作为独立结构区别开来。目前,共情疲劳没有正式统一的定义。现阶段普遍认可的定义是指正式照护者(医护人员)长期处于繁重且复杂的医疗环境,给负责提供服务的人带来了极大的压力而出现的一种心理现象,具体表现为麻木冷漠、易怒、身心疲惫、无价值感等[6]。

1.2 慢性病家庭照顾者共情疲劳常见表现照顾者一直照护饱受病痛折磨的患者,当建立在同情心基础上的照护关系破裂,可能引发照顾者心理应激现象,最终发展为身体、心理、精神和社交等多维度的共情疲劳[7]。(1)负性情绪:家庭照顾者基于爱与责任照顾患者,而后期逐渐感知到病患的不良情绪和长期压力的累积,会产生照顾倦怠、焦虑抑郁等负性情绪。(2)生存质量下降:由于慢性病病程长且反复发作,家庭照顾者在长期的照护过程中会出现疲惫、高血压、头痛和睡眠障碍等身体机能受损的情况。(3)家庭功能运行障碍:慢性病患者的照顾者多为配偶和子女,冲突多来自于长期的照护体验,会造成家庭关系紧张、矛盾增多。(4)社交孤立:由于照顾者把大量的时间及精力集中在照顾患者及处理相关事件上,照顾者本身的日常活动和社会活动受限,会出现与朋友疏远,从事强迫行为,如滥用药物、暴饮暴食等。

2 共情疲劳测量工具

目前尚无特异性量表用于测量慢性病患者家庭照顾者共情疲劳,多为普适性测量量表,其中较常用的有共情疲劳自测量表、专业生活品质量表和共情疲劳简短量表等。

2.1 共情疲劳自测量表共情疲劳自测量表(Compassion Fatigue Self-Test,CFST)及其不同版本是共情疲劳最常用的评估工具。CFST是由Figley[6]编制,包含共情疲劳和工作倦怠2个维度,共40个条目,采用Likert 5级评分,1～5分代表“几乎没有”到“总是”,得分越高,提示症状越严重。Stammn[8]于1996年进一步完善CFST量表,增加了共情满意度维度,共66个条目,其中共情满意度、职业倦怠及共情疲劳三个维度的Cronbach's a系数分别为0.87、0.90和0.87,量表具有良好的信效度。

2.2 共情疲劳简短量表共情疲劳简短量表(The Compassion Fatigue Scale,short form,CFS-R)是Figley在CFST的基础上进行修订,最后形成共情疲劳量表-修订版本(Compassion Fatigue Scale-Revised,CFS-R)。Adams等人[9]于2008年利用数据驱动提取法在CFS-R的基础上进行改进,量表共包含13个条目,由8项倦怠子量表和5项共情疲劳/继发性创伤子量表组成,其Cronbach's a系数都为0.90。该量表由于简单、操作方便被广泛使用。我国学者孙炳海等[10]于2014年在研究共情疲劳发生机制时,对共情疲劳简短版量表进行汉译、修订,形成了中文版共情疲劳简短量表(the Chinese version of compassion fatigue short scale,C-CF-Short Scale),结果显示其信效度良好,说明该量表在中国具有一定的适用性。

2.3 共情疲劳量表共情疲劳量表(Compassion Fatigue inventory,CFI)是由Linnea和Jennie等人[11]对651名瑞典的临床心理学家进行调查,旨在开发一个共情疲劳的新评估工具以及比较共情疲劳与倦怠、创伤性应激障碍之间的关系。该量表包含16个条目、共情减弱、个人生活和工作场所3个维度。采用Likert 5级评分,1～5分代表“根本不适合”到“完全适合”。其Cronbach's a系数分别为0.90、0.87和0.74。目前该量表还没有进行汉化,是否适用于测量我国人群的共情疲劳水平,还有待进一步研究。

3 共情疲劳影响因素

3.1 家庭照顾者因素家庭照顾者因素包括性别、年龄、经济和就业状况、受教育程度和护理时长和强度。

3.1.1 性别 Lynch等人[12]对168名慢性病患者家庭照顾者的照护体验进行调查,发现女性家庭照顾者表现出的共情疲劳水平要高于男性家庭照顾者,主要表现为认知和情绪的消极改变。Khalaila等人[13]探讨阿拉伯家庭照顾者共情疲劳的影响因素时,结果显示女性照顾者为共情疲劳的高危人群。分析原因可能是基于传统观念中女性承担绝大部分家务和女性比较感性、更易倾注感情有关。

3.1.2 年龄 Thorson等人[14]对87名家庭照顾者调查发现,年龄小于49岁的照顾者表现出来的共情疲劳更严重,可能与年龄小于49岁的家庭照顾者一般为家中顶梁柱,除了照顾病患,还要承受经济压力,因而更容易产生共情疲劳。

3.1.3 经济和就业状况 慢性病发展到后期会出现不同程度的躯体或认知功能障碍,不仅影响患者的生存质量,同时也给家庭和社会带来沉重的疾病负担。研究显示,处于失业状况的家庭照顾者比有稳定工作、有固定经济收入的家庭照顾者表现出更高水平的共情疲劳风险[12]。这可能与家庭收入减少、间接支出增加造成家庭财务紧张、家庭照顾者除了担忧患者的病情还需要考虑后续的医疗费用是否负担得起有关。

3.1.4 受教育程度 有研究显示,慢性病患者家庭照顾者的共情疲劳与照顾者的受教育程度关系密切,照顾者教育水平越低,共情疲劳水平越高[13]。分析原因可能为低教育水平的照顾者文化知识水平有限,对于专业医疗知识理解能力较差,不易获得疾病信息资源,加上缺乏专业的指导,更容易产生焦虑、抑郁等负性情绪。Thorson等人[14]认为照顾者文化程度处于高中及以下是照顾者共情疲劳的危险因素。

3.1.5 护理时长和强度 国外一项横断面调查发现护理时长和强度是照顾者发生共情疲劳的影响因素[13]。照顾者护理患者的周期越长、强度越大,花费的时间和精力就越多,越容易发生共情疲劳。有证据表明[15],每周护理时间超过25 h的照顾者为发生共情疲劳高危人群。

3.2 患者因素有研究指出,与照顾其他慢性病或残疾患者的家庭成员相比,痴呆症家庭护理人员的共情疲劳程度更高[16]。分析原因可能是痴呆症患者后期生活无法完全自理,加之认知障碍逐渐加重,且身体合并多种疾病,加重照顾者的照护负担,更容易产生共情疲劳。此外,患者的功能状态也是影响照顾负担和照顾者共情疲劳的重要因素[17]。患者的功能状态越差,对照顾者的依赖就会越强,照顾者承担的护理负担就越多,照顾者表现出的共情疲劳程度就越严重。因此,医务人员应及时识别照顾者的共情疲劳风险,给予照顾者专业化应对措施,同时针对性地对患者与照顾者开展高质量的院外延续性健康指导。

3.3 心理因素照顾者的应对方式、情绪调节能力、心理弹性等是家庭照顾者共情疲劳的影响因素。不同的应对方式会影响共情疲劳,研究表明有顺从或无助态度的家庭照顾者比具有自信和乐观态度的照顾者更容易出现共情疲劳和倦怠[18]。Chiao等人[19]对痴呆的家庭照顾者进行调查,发现人格特质会对照顾者的倦怠和共情疲劳产生影响,情绪调节低者更容易产生照顾倦怠。共情疲劳受心理弹性的调节,良好的心理弹性可促使照顾者在面对压力和刺激时产生一定的适应能力,能有效缓解照顾者因不良事件而产生的负面影响,减少共情疲劳的发生[20]。随着疾病的进展和治疗周期的延长,患者会出现焦虑、抑郁等不良情绪,也会加重照顾者的生理应激,照顾者出现身体和心理健康问题的风险也会更高。

3.4 社会环境因素Lynch等人[17]对168名慢性病患者家庭照顾者的照护体验调查发现,医疗支持系统的缺失是照顾者心理变化的重要原因。研究指出,通过社区层面的干预将家庭照顾者聚集在一起,通过分享护理观点、表达内心感受,以增强照顾者应对护理挑战的能力[21]。研究表明,社会支持度较低的照顾者应对效能和社会功能更差,更容易发生共情疲劳和社交孤立。良好的社会支持有助于改善慢性病患者家庭照顾者的焦虑抑郁,增强治疗信心,减轻创伤后应激和共情疲劳。

4 干预措施

4.1 教育干预教育干预在帮助个人积极参加慢性病的管理和治疗方面发挥着越来越重要的作用。慢性病病因复杂,周期长,晚期常合并多种并发症,对于慢性病患者及照顾者的教育干预应该是长期且持续的。由于医疗系统的承重能力和资源配置有限,慢性病患者病情趋于稳定后会选择社区居家康复。因此,应开展多学科交叉合作,基于社区、家庭开展长期随访和延续服务,提供专业健康教育干预,指导照顾者健康锻炼以提高躯体功能,提供心理社会适应方面的指导,以减少家庭照顾者共情疲劳的发生。

4.2 心理干预共情疲劳主要是自我调节能力的失调,国外研究发现正念减压疗法通过重新认识和定位自己,以强大内心、增强面对痛苦时的耐受力达到减轻痛苦、减轻压力的作用,从而减轻照顾者共情疲劳的发生。Pace等人[22]对处于初期治疗中的癌症幸存者及其非正式照顾者进行试点试验,实施为期八周、以团体冥想为基础的认知同情训练。研究发现,认知同情训练可以分散照顾者的注意力和培养对他人的同情冥想,从而产生自我共情,增加对他人的共情反应。此外,也可通过放松训练、芳香疗法、团体绘画疗法等较成熟的心理干预方法调节照顾者的心理状态。

4.3 强化医疗系统和社会支持重视慢病管理在医联体建设中的作用和意义,通过强化社区和社会的支持积极适应当前老龄化的背景。Day等人[23]对12名照护痴呆父母的成年女儿进行心理健康调查,指出目前医疗保健提供者需要开发家庭照顾者共情疲劳筛查工具,以识别家庭照顾者可能面临共情疲劳的风险,从而给予针对性的干预措施。通过家庭和社区层面的干预来应对慢性病家庭照顾者的共情疲劳挑战,提高应对效能和社会功能,帮助其回归。Tolmacz等[24]基于人口老龄化的背景下构建缓解照顾痴呆患者的家庭照顾者共情疲劳的框架,研究指出通过制定国家痴呆计划,可以确保来自健康、社会、金融和法律系统的高质量护理和支持,结果表明,这项政策极大地惠及患者及其家属,从而降低家庭照顾者共情疲劳的发生。

5 小结与展望

共情疲劳不仅会发生在医疗保健者群体中,在慢性病患者家庭照顾者群体中也较为常见,医护人员应给予足够的重视。目前国外关于照顾者共情疲劳的研究起步虽较早,但仍停留在横断面调查方面,关于降低照顾者共情疲劳的实证干预研究相对匮乏。评估工具多为国外普适性量表,缺乏家庭照顾者共情疲劳特异性评估工具。而国内对于慢性病患者家庭照顾者共情疲劳的关注度仍然不高。因此,借鉴国外的研究成果,探究我国慢性病家庭照顾者共情疲劳的现状及影响因素,引进或编制适合我国国情的家庭照顾者共情疲劳的测量工具,从个人、家庭、社会等方面实施干预,以降低慢性病患者家庭照顾者的共情疲劳水平,从而改善个体的身心健康,提升照护质量,将成为下一步研究的重点。