肺癌患者阿片类药物服用依从性障碍因素的质性研究
2024-05-30牟华付艳枝席祖洋
牟华 付艳枝 席祖洋
(三峡大学第一临床医学院宜昌市中心人民医院三峡大学临床护理研究中心,湖北宜昌 443000)
肺癌是全球五大常见恶性肿瘤之一。作为癌症的“头号杀手”,始终高居我国癌症发病率和病死率首位[1],严重威胁人类健康。虽然患者寿命随着医疗技术的发展而延长,但是伴随肺癌治疗过程中最痛苦的症状之一——癌痛,严重影响患者的生活质量。研究[2]发现,肺癌患者疼痛率高达67.2%。不仅限制患者日常功能活动,而且诱发焦虑、无助等悲观情绪,造成极大的心理困扰,影响疾病预后[3-4]。目前口服阿片类药物止痛是肺癌患者主要的镇痛方式。但是由于不良的疼痛评估、癌痛及阿片类药物认知不足、药物不良反应管控缺乏等多方原因致使患者疼痛控制存在一定障碍[5]。了解患者的疾病及药物认知,剖析疼痛管理障碍因素,对于提高阿片类药物用药依从性、有效管理疼痛至关重要。本研究从患者角度充分了解肺癌癌痛人群服用阿片类药物的心理经历、行为及需求,以便更好地提供适合不同患者特征和需求的有效干预措施,确保患者良好功能活动和生活质量。
1 对象与方法
1.1 研究对象
采取目的性抽样方法选取2021年7月至10月我院肿瘤科的12 例肺癌癌痛患者进行访谈。纳入标准:①病理诊断为肺癌;②镇痛药物为口服阿片类药物;③知晓病情及治疗方案;④年龄≥18 岁。排除标准:①合并除癌痛外的疼痛;②存在认知障碍的患者。样本量以信息“饱和”为标准。肺癌患者基本资料见表1。
1.2 研究方法
1.2.1 访谈资料收集
本研究在课题组对质性研究方法及癌痛知识进行系统学习的基础上,由课题组(主任护师1 名,专科护士2 名,研究生2 名)初步制定访谈提纲,并对3 例患者进行预访谈后形成访谈提纲如下:①对于控制癌痛的止痛药物,您了解多少?②您怎样看待长期规律服用止痛药物?重要性如何?③您中断过服用止痛药物吗?为什么?④您认为阻碍您定时定量服用止痛药物的原因有哪些?⑤在服用止痛药物期间,您遇到过哪些困难?怎样解决的?⑥)您从哪些渠道获得关于癌痛治疗方面的健康指导?⑦目前您还想获得哪些方面的帮助?本研究采用描述性质性研究方法,对患者进行半结构式访谈,访谈选取安静舒适的环境,获得患者的知情同意,访谈时间为30~45 min。访谈全程录音,鼓励患者表达内心真实想法,并记录表情动作变化。
1.2.2 资料整理与分析
访谈结束后24 h 内,2 名研究者将录音资料转为文字资料,并标注患者的情绪、语调、动作等。采用NVivo 11.0 软件和Colaizzi 七步分析法对访谈资料进行整理和分析[6],包括:①仔细阅读所有访谈资料;②提取有意义的表述;③对反复出现的表述进行编码;④汇集编码后的观点;⑤详细描述主题;⑥辨别比较相似的观点;⑦返回至访谈对象处求证。为保护患者隐私,按照N1~N12 对患者进行编码。
1.3 质量控制
为提高研究质量,研究者前期进行访谈技巧的培训,加强沟通技能、提问技巧的学习,并提前对3 例患者进行预访谈。为避免外界环境影响,访谈时间选在下午患者治疗结束后,由研究者在私密、安静的资料室进行访谈。鼓励患者表达真实感受,倾听与尊重患者,访谈时避免引导和掺杂研究者的主观观点,访谈结束后由2 名研究者进行资料的转录、分析。
2 结果
2.1 目标定位不清晰
结果显示,患者服药的唯一目标是实现疼痛缓解。疼痛作为晚期癌症患者最难以忍受的症状之一,对癌症患者的情绪健康、身体功能和心理健康产生负面影响,催生心理痛苦[7-8]。在长期与癌痛抗争的过程中,身心俱疲,此时患者疼痛控制愿望强烈。N1:“没有其他的想法,只要不疼就行。”N4:“能控制疼痛,少受痛苦,其他的现在都没有管。”N7:“希望自己的病快点好起来,能够不疼了就好了。”但在疼痛控制的过程中,阿片类药物不良反应的规避、自身状况及精神状态的调整,有效提高肺癌患者生活质量也是癌痛治疗的重要目标。
2.2 癌痛及药物的错误认知
2.2.1 癌痛及药物认知误区
大多数患者减量或停用阿片类药物源于对癌痛和用药的错误认知,消极观念普遍存在。N3:“不痛就可以不吃了,痛就会一直吃。”N4:“吃的止痛药效果不是很好,没有天天坚持吃,有时候想吃就吃,不想吃就不吃。”另外由于鸦片战争的苦难经历,阿片类药物“上瘾”的恐惧在我国人民意识中留下很深的烙印,使得阿片类药物在癌痛控制中存在一定障碍。N10:“但我怕吃多了有依赖性,害怕长期吃会成为一种负担。”N7:“现在感觉吃的止痛药越来越多,怕以后减不下来。”N2:“担心长期的服用会出现耐药性,最后止不住疼痛。”癌痛相关知识掌握不足导致患者阿片类用药随意化,未能规范服药,以致癌痛控制不佳。
2.2.2 对药物不良反应的担忧
本研究中多数患者表示用药过程中出现不同程度的便秘、恶心、呕吐等不适症状,部分患者对阿片类药物不良反应心存顾虑甚至无法耐受,从而导致药物的漏服、断服、改服。N11:“中断的主要原因就是便秘,很难受,少吃一顿,大便就会好很多,对我来说大便不通畅,肚子胀,比疼还让我难受。”N5:“吃这个药对身体不好,对胃也不好,但是不吃又会很痛,就很矛盾、很焦虑。”
2.3 负性期望影响
肺癌患者在癌痛治疗过程中经受多种生理、心理症状困扰,心理负担较重[9]。①沉默应对:部分患者不愿展示自己的疼痛情况,对出现的疼痛无所适从并独自承受。N1:“不知道这个事情应该问谁,就一直没有管。”N7:“有时候还是会有疼痛,尤其后半夜,但是刚开始没跟医生讲,感觉疼痛没有什么办法可以控制。”②消极情绪:疼痛的发作让患者丧失康复期望,对疼痛的治疗和控制失去信心。N8:“感觉自己的病比较难治,有时候想要放弃,不想治了,感觉浪费钱。”N12:“没有其他的办法,只有吃药控制。”
2.4 客观因素的阻碍
由于地理位置和阿片类药物的处方政策等客观原因,地处偏远山区及社区医院就医的患者购买阿片类药物较困难,致规律服药存在一定障碍。N4:“有时候担心药物不够,要去开比较麻烦,有时候疼就吃,不疼就不吃。在医院就会按时吃,疼痛控制的还可以。”N10:“这个药1 盒只有几颗,在药店买不到,必须要到医院,我们家离医院有点儿远,交通不是很方便,所以,平时都是省着吃,自己会克制自己,没有那么疼的时候,一般不吃。”
2.5 相关支持不足
本研究显示,家庭支持、信息需求支持不足是患者无法规律服药的原因之一。肺癌患者多为中老年人群,发病年龄逐年递增,呈老龄化趋势[10],而阿片类药物需按时规律服用,患者年龄较大容易遗忘,若缺乏家庭支持极易导致服药中断。N9:“如果要按时吃,可能需要我儿子和女儿的提醒,她们在身边照顾我的时候会提醒我,就不会忘记,但是他们都很忙,没有过多的时间来提醒我。”N7:“每次吃5 mg,但是6 h 吃1 次,就会经常忘记。”此外,部分患者由于身体状况、文化程度等影响,导致获取知识局限,信息需求无法满足。N2:“网上不知道怎么搜,眼睛也看不清楚,精神也不是很好。”N10:“自己也没啥文化,对于疼痛了解比较少。”
3 讨论
3.1 纠正患者错误认知,构建个性化健康教育方案
准确、适用、有效的信息对于患者认识疾病、药物作用至关重要,有助于患者参与治疗过程,选择药物方案[11]。本研究发现,患者普遍存在对于癌痛、药物不良反应的认知误区,疼痛发生时,患者采取“等待和观望”态度,企图忍耐疼痛,延缓或暂停阿片类药物的使用,从而导致镇痛无效,生活质量恶化。研究显示,患者对于癌痛、药物使用的信念和态度被证明是癌痛管理中的最大障碍[12],关系镇痛治疗的成败。因此,单纯的知识讲授对于癌痛管理显然不足,医护人员可基于“知-信-行”的癌痛管理教育[13],通过癌痛应对技能培训、药物科普干预等纠正患者错误认知后进一步督导强化,引导其树立癌痛管理信念,增强癌痛控制信心,从而建立正确的癌痛护理行为。此外,本研究还发现患者癌痛知识需求强烈,但受文化程度、身体状况等客观因素限制,知识获取有限,而且目前健康教育资源多以文本为主的静态干预措施,信息辐射有限,且缺乏针对不同年龄、文化程度及身体情况的动态、连续性癌痛知识资源方式。AZIZODDIN 等[14]开发了一种具有癌痛全面症状教育的资源库,可根据患者的症状和需求提供定制的技能培训和心理行为教育,以视频、录音等多种形式呈现教育材料,可有效将阿片类药物使用、医患沟通、症状管理等教育内容与患者信息需求匹配。目前国内虽逐步开展移动智能技术在患者癌痛中的应用,但移动系统或应用程序主要为三级医院自主研发,应用尚局限于本院患者,下级医院可及性较差。因此,如何促进移动智能技术与临床实践有效整合,让更多癌痛患者从中受益,仍需进一步推广应用。
3.2 指导患者加强自我监测,提升自我管理技能
本研究结果显示,患者虽表示知晓药物控制疼痛的重要性,但降低用药剂量或中断服药等现象较多,用药依从性不佳。究其原因多在于患者的自我监测意识不足、自我管理能力欠缺。疼痛是主观症状,若患者无明显表现、无抱怨,他人较难意识,因此,成功的疼痛管理需要更多地关注患者的疼痛感知、体验。自我监测是疼痛管理策略中的关键一环,患者可借助疼痛日记[13]等工具观察记录爆发痛疼痛时间、持续时间、疼痛程度、用药时间及用药效果等[15]。医务人员则根据疼痛日记记录的动态疼痛结果给出反馈并提出个性化的建议,由此将单向支持的医护患关系转变为双向伙伴关系,增强患者的自我效能感,提高患者用药依从性。癌痛的自我管理是指患者参与管理癌痛过程中的症状、生理心理社会后果及应对生活方式变化的能力[16],培训患者使用自我管理策略不仅可增强患者的癌痛评估技能、药物知识水平,激励患者参与医疗决策,保证用药方案[11],还可促进疾病预后、改善生活质量[17]。为了有效提高患者的自我观察和护理能力,帮助其应对癌痛症状困境,可编制涵盖“药物/非药物疼痛管理、院外疼痛管理”模块的技能准备清单[18],提高患者自我护理意识和能力。此外,KNEGTMANS 等[19]指出家庭是药物决策的核心,家庭远程监测及教育有助于提高患者的疼痛意识,保证阿片类药物的使用。本研究中部分患者依靠家人提醒服用阿片类药物,也证实了家属在患者癌痛管理过程中的重要性。但目前仅限于将家属纳入家庭癌痛管控闭环的相关研究,对于癌痛患者尚缺乏有效的院外管理体系及机制,未来尚需进一步研究。
3.3 疏导患者负性情绪,动态评估心理状况
癌痛会多方面影响患者日常生活,降低生活质量,生理上易引发患者恶心、呕吐,社会层面还会妨碍患者功能活动,限制社交,心理上易产生愤怒、焦虑和抑郁等不良情绪[8,20]。本研究中部分患者对于疼痛表现出逃避、忍受等负性应对,不同程度地影响疾病治疗。因此,及时的情绪干预对患者至关重要。医务人员可根据不同情境动态评估患者心理状况,创造以患者为中心的焦点访谈,抱有同理心的与之交流互动[21],通过同伴交流、榜样示范等倾听疼痛问题及护理需求困扰,并予以反馈,充分肯定与赞赏患者的癌症生活经历,增强康复信心。GARRETT 等[22]提出的虚拟现实技术通过提供符合个人喜好的沉浸式体验,可在新环境中产生强烈的临场感,从而最大限度地分散患者对疼痛的注意力,一定程度上减轻患者的焦虑感,临床亦可借鉴。另外,涵盖“身体照护、心理干预、社会支持、灵性照护”四位一体的护理模式已被证明是促进癌症患者疾病预后、缓解负性情绪的有效措施[23],但临床工作中目前存在护理人员灵性照护意识普遍不足、专业灵性照护队伍等不足,通过灵性照护抚慰患者心理专业性欠佳,因此建议相关部门和组织加强国内护理人员灵性需求培训,提高灵性照护水平,以此促进癌痛患者情绪释放,达到心理上的平和宁静。
3.4 加强基层医疗机构癌痛药品配备,保障患者阿片类用药需求
阿片类镇痛药物的消耗量一定程度上可反映该国家中重度慢性疼痛的控制水平。国际麻醉药品管制局(The International Narcotics Control Board,INCB)的研究数据显示,目前我国阿片类镇痛药的人均消耗量使用不足[24]。除患者阿片类药物认知不足、不良反应顾虑、医护人员缺乏培训等主观原因外[25],本研究显示,地理位置偏远、阿片类药物处方限制等原因造成患者服药依从性不佳。因此,建议基层医疗机构建立健全癌症患者镇痛药物目录,加强阿片类药物的配备力度,适时推行麻醉药品电子处方等,保障癌症患者合理、便捷用药,从而有效提高阿片类药物使用率和癌痛控制率。
4 小结
本研究通过深入访谈服用阿片类药物止痛的肺癌患者,总结提炼了5 个主题:目标定位不清晰、癌痛及药物的错误认知、负性期望影响、客观因素的阻碍、相关支持不足,提示癌痛治疗是具有挑战性和复杂性的过程,涉及生理、心理、药理等多方因素,医护人员可在关注患者舒适度和功能活动的前提下,重视癌痛患者需求,联合多学科干预,提高用药依从性,帮助患者有效应对,改善生活质量。此外如何将移动智能技术用于院外癌痛患者居家管理干预、建立医患联通模式,需进一步探究。