基于家庭病房的家庭参与式护理方式在支气管肺发育不良早产儿中的应用*

何 欢,何华云,孙秋怡,代金丽,税中屏

(重庆医科大学附属儿童医院新生儿科/儿童发育疾病研究教育部重点实验室/国家儿童健康与疾病临床医学研究中心/儿童发育重大疾病国家国际科技合作基地/儿科学重庆市重点实验室,重庆 400014)

支气管肺发育不良(bronchopulmonary dysplasia,BPD)是一种由多种因素、多种机制参与引起的慢性呼吸系统疾病[1]。国内多中心调查研究显示2015-2016年BPD发病率为18.9%[2],2019年BPD发病率为29.2%,其中胎龄小于28周的早产儿BPD发病率高达 47.8%[3]。早产儿因肺部发育不完善,易反复出现感染、低氧血症等问题,导致住院时间长,再入院率高,约大于30%的患儿出院后仍需接受家庭氧疗(home oxygen therapy,HOT)[4]。相较于一般早产儿,BPD早产儿更需要照护者具备一定的医疗知识及危急情况的识别、处理能力。家庭参与式护理(family integrated care,FIC)允许家长进入新生儿重症监护室(neonatal intensive care unit,NICU)参与照护,并组建医疗团队对照护者进行日常生活照护技能、医疗知识、病情观察等相关培训指导[5]。加拿大健康卫生研究院的研究团队推荐每日陪护6 h甚至更长时间[5-7],但国内的医疗环境、医疗政策与国外有一定差别。临床实践中,家庭病房(family ward,FW)在一些新生儿医疗中心逐渐兴起,为照顾者提供舒适、私密的独立空间,将FIC的每天陪护时长延长至24 h[8]。虽然家庭病房已逐渐在国内的NICU兴起,但目前缺乏相关研究验证基于家庭病房的FIC实施的效果。本研究旨在探讨基于家庭病房的FIC方式对BPD早产儿在住院期间及出院短期的应用效果,现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2022年3月至2023年3月在本院NICU住院的171例诊断为BPD的早产儿及其家长作为研究对象,采用2018年美国国立儿童健康和人类发展研究所修订的支气管肺发育不良诊断标准[9]。纳入标准:(1)早产儿,①胎龄≤32周;②出生后24 h内入住NICU。(2)照护者,①年龄≥18岁;②躯体机能健全,能满足早产儿的照护需求。排除标准:(1)早产儿,①先天性畸形或染色体病;②存在明确脑损伤。(2)照护者,①有严重的社会问题或语言问题;②有呼吸道感染性疾病。脱落标准:(1)早产儿发生病情变化需要终止FIC;(2)早产儿死亡或家属放弃治疗;(3)家属要求中途终止研究或失访。运用PASS软件计算样本量,根据预试验结果中3组早产儿院内氧暴露时长的均数及标准差,依据多组样本均数比较的样本量估算公式,检验效能1-β=0.9,α=0.05,计算出每组样本量为47例,考虑10%～20%的失访,每组样本量为52～57例。确定符合纳入标准的早产儿及家长,根据家长意愿进行分组:愿意在NICU病区实施FIC的为NICU-FIC组,愿意入住家庭病房开展FIC的为FW-FIC组,家长无法参与陪护者为无陪护组。本研究方案通过本院伦理委员会批准[(2022)年伦审(研)第(261)号],所有早产儿家长同意参与研究并签署知情同意书。本研究在中国临床试验注册中心注册(ChiCTR2200062559)。

1.2 干预方法

1.2.1无陪护组

医务人员按照NICU治疗及护理常规对BPD早产儿进行管理。住院期间家长不参与陪护,生活照护由护理人员完成。家长可运送母乳,以实现住院期间的母乳喂养。

1.2.2FIC组

FIC组分为NICU-FIC 组与FW-FIC 组。在医务人员进行常规治疗及护理的基础上,家长参与早产儿住院期间的照护。根据家庭参与式护理方案[8]规范FIC流程。FIC实施前,家长签署知情同意书。FIC期间,由经过培训的护理人员按照培训计划对照护者进行指导,培训以线下小讲座、线上录播课程、床旁一对一指导的形式开展。培训后,护理人员对照护者的能力进行评估,再由家长独立进行相关操作。出院前3 d,对家长进行考核、针对性复训及答疑。

1.2.2.1NICU-FIC组

NICU-FIC组的早产儿床旁用屏风做遮挡,提供有扶手的沙发椅供家长实施袋鼠抱和母乳喂养等操作。进入床旁前洗手、穿戴隔离衣、帽子、鞋套。父母双方或其他主要照护者均可参与线下讲座及线上录播课程。NICU病区开放时间为8:00-18:00,此时段内家长自愿选择具体时间参与照护。

1.2.2.2FW-FIC组

待早产儿达FIC启动时机时,由NICU集中管理病区转入家庭病房。每个家庭有一个单间病房,配备温奶器、奶具清洁消毒设备、微波炉、冰箱、应急抢救设备等,父母或者其他2名照护者陪同患儿入住。首次来院前居家进行沐浴,进入家庭病房需洗手、更换衣物。陪护期间,家长在指导下循序渐进承担早产儿的非医学性生活护理,并在医护人员的指导下参与用氧管理。

1.3 评价指标

主要结局指标为院内氧暴露时长。次要结局指标包括:(1)出院时,母乳喂养率、家庭氧疗比例、早产儿视网膜病变发生率、达经口喂养时间、体重、总住院天数、住院费用、达到相同出院标准[10]的FIC陪护天数。(2)出院30 d后,母乳喂养率、体重增长量、家庭氧疗比例及再入院率。达经口喂养的判断标准为经口喂养量达到120 mL·kg-1·d-1,且48 h内未经胃管注入,每次喂养时间不超过20 min;母乳喂养指每日的母乳喂养量超过当日所需肠内营养总量的50%以上;体重增长量=出院后第31天体重-出院当天体重。

1.4 资料收集及质量控制方法

研究开展前成立FIC管理小组,由护士长、主治医生、责任护士组成。组织多学科团队对责任护士进行统一培训,培训内容包括沟通交流技巧、FIC理念、早产儿父母心理状态及变化规律等。研究过程中,每周抽查FIC的实施情况。研究团队成员通过医院信息系统采集早产儿的人口学信息及住院期间的治疗资料,双人核对录入数据。

1.5 统计学处理

2 结 果

2.1 3组患儿一般资料比较

干预过程中,FW-FIC组患儿因坏死性小肠结肠炎转科脱落1例;因父母有呼吸道症状且患儿出现发热,终止FIC导致脱落1例。出院后未按计划完成随访,导致FW-FIC组与NICU-FIC组各脱落1例。最终共有167例早产儿完成研究。3组的一般人口学资料见表1。NICU-FIC组与FW-FIC组早产儿行FIC时基线资料,见表2。

表1 3组早产儿一般资料比较

表2 NICU-FIC组与FW-FIC组早产儿行FIC时基线资料

2.2 3组早产儿出院时结局指标比较

见表3。

表3 3组早产儿出院时结局指标比较

2.3 3组早产儿出院第31天结局指标比较

出院30 d内,3组行家庭氧疗(HOT)的早产儿均存在氧气复吸(停氧≥3 d后再次开始吸氧)的情况,其中NICU-FIC组5例,FW-FIC组3例,无陪护组10例。再入院的26例患儿中,21例因为感染新型冠状病毒入院,2例因感染合胞病毒入院,3例因腹泻或血便入院。NICU-FIC组早产儿30 d内再入院率为12.50%,FW-FIC组再入院率为7.41%,无陪护组再入院率为26.31%。3组早产儿出院第31天时的结局指标比较见表4。

表4 3组早产儿出院第31天结局指标比较

3 讨 论

3.1 基于家庭病房的FIC实施方式能缩短BPD早产儿的氧暴露时长,降低氧气复吸的风险

BPD作为早产儿的一种常见临床并发症,以离氧困难为主要临床特征。本研究结果显示,FW-FIC组与NICU-FIC组均能有效缩短BPD早产儿住院期间的氧暴露时长,且与无陪护组相比差异具有统计学意义,这一结果与HE等[11]的相关研究结果类似。此外,在本研究出院时的结局中,3组早产儿HOT的比例相比无统计学差异,出院第31天的结局中,FIC组的HOT比例明显低于无陪护组,由此可见FIC在缩短住院期间氧暴露时长的基础上并不会引起院外HOT比例及时长的增加,即表明两种FIC实施方式均有助于BPD早产儿尽快有效离氧。虽然有研究表明HOT可改善BPD早产儿的生长状况[12],但LIN等[13]的研究指出带氧出院的BPD早产儿更容易出现呼吸系统问题。在本研究院外随访期间发现,3组BPD早产儿中共有18例患儿存在氧气复吸的情况,且这18例患儿均有不同程度的下呼吸道感染,但两FIC组的氧气复吸率明显低于无陪护组,可能与FIC组感染发生率相对较少有关。基于FIC对BPD早产儿家长开展感染防控、氧疗管理等系统培训,引导其参与到BPD早产儿的临床管理中,不仅可以缩短院内氧暴露时长,还可以降低院外氧气复吸的风险。

3.2 基于家庭病房的FIC实施方式能提高母乳喂养率,缩短总住院时长

本研究结果显示,FW-FIC组与NICU-FIC组早产儿出院时的母乳喂养率分别为71.4%与75.9%,明显高于无陪护组的52.07%,这一研究结果与既往相关研究[14-15]结果一致。有研究[16-17]指出,长期母婴分离可引起泌乳量减少,长期奶瓶喂养可引起A型乳头错觉,导致NICU的早产儿出院后母乳喂养失败率高,母亲的照护信心及母乳喂养的信念受到打击。这一理念与本研究结果中两 FIC组早产儿在出院第31天时,母乳喂养率仍高于无陪护组具有一致性,表明FIC对母乳喂养的促进作用可以延续至出院后一段时间。通过FIC对家长进行母乳喂养的理论与操作培训,可提高家长对母乳喂养的重视程度及母乳喂养障碍的处理能力。母乳喂养的顺利进行及早产儿的健康成长让家长感受到父母角色的成就感,有利于亲子关系的建立及母乳喂养的持续。此外,本研究结果显示,实施FIC的两组早产儿总住院天数低于无陪护组。对于恢复期的BPD早产儿,常只需提供少许氧气以纠正慢性低氧血症,无须过多医疗支持[18]。但照护技能、氧疗及急救相关知识缺乏的家长,常常对家庭氧疗感到焦虑,不愿意带氧出院,导致住院时间延长。基于本研究结果,虽然无陪护组的住院时间延长,但出院时3组早产儿HOT的比例无统计学差异。可能是因为部分BPD早产儿需氧时间长,在住院期间完成离氧相对困难,但这部分被延长的“无意义”的住院时间,可通过FIC模式开展早期培训以过渡到HOT的方式缩短。

3.3 基于家庭病房的FIC实施方式能促进院外离氧,降低再入院率

由于神经及呼吸系统发育不成熟,BPD早产儿常伴有呼吸-吸吮-吞咽不协调,喂养过程常伴有氧饱和度下降,未接受过相应培训的家长不清楚此种情况的处理方式,患儿出现缺氧症状时未及时用氧,或者用氧过度,随意减停氧气导致离氧失败率高[13]。RHEIN等[19]通过规范记录家庭血氧饱和度结合每月门诊随访并在临床医生的评估指导下进行脱氧,不仅有效缩短早产儿HOT的持续时间,还提高了家属的生活质量。BATEY等[20]的研究表明,引入以目标氧饱和度为导向的结构化脱氧方案可以减少用氧的持续时间。且一项关于BPD父母对HOT选择偏好的研究[21]表明,进行HOT的家庭也可能会因为氧饱和度不稳定及其他风险而选择再次入住NICU。据此有理由推测,不规范的HOT管理策略可能会由于氧中毒或者氧合不足对患儿生长发育、呼吸及神经系统产生不利影响,且在HOT过程中照顾者可能会因为缺乏风险应对措施中途放弃HOT转而住院治疗。本研究结果中两FIC组早产儿出院后30 d内的再入院率与出院30 d后的HOT比例低于无陪护组。此外,由于本研究开展阶段受新型冠状病毒肺炎的影响,3组早产儿出院后30 d内再入院率均较高,其中NICU-FIC组与无陪护组的再入院率明显高于曹文佩等[22]研究中出院30 d内的再入院率(8.1%),但FW-FIC组早产儿的再入院率明显低于其他两个组。由此可见,通过FIC对照护者进行系统培训,可培养家长的危急识别及应对能力,促进用氧过程的规范,有助于院外成功离氧,并可以帮助家长建立预防感染的意识,有助于减少院外感染的发生,从而避免反复用氧并可降低再入院率。

3.4 基于家庭病房的FIC实施方式具有更好的强化作用及院外延续性

本研究结果中,FW-FIC组达出院标准所需陪护天数少于NICU-FIC组,且差异存在统计学意义。这一结果可能是因为在FW-FIC组中的早产儿家长全天参与陪护,相较NICU-FIC组能获得更多的学习及操作机会,并可随时向多学科团队成员咨询。此外,在出院后第31天的随访结果中,FW-FIC组在促进母乳喂养、出院后体重增长量及降低再入院率方面的作用优于NICU-FIC组,由此可见基于家庭病房的FIC实施方式具有更好的院外延续性。虽然本研究仅随访至出院31 d,但根据在NICU组建母乳喂养家庭病房的相关研究中指出[23],在NICU家庭病房中进行母乳喂养可缩短住院时间,并提高6月龄时纯母乳喂养率。在基于家庭病房的FIC方式下,母亲可早期开展连续性的母乳喂养,不仅有助于强化母亲持续母乳喂养的信念,还能促进体格生长并降低远期再入院率。

基于家庭病房的FIC方式与常规开放NICU的FIC实施方式对BPD早产儿临床预后的促进作用具有一致性,且基于家庭病房的FIC实施方式具有更好的强化作用及院外延续性。在今后的临床工作中,医疗机构可提供不同的FIC参与方式,以供BPD早产儿家长结合家庭情况及患儿需求自愿选择。鉴于家庭病房在BPD早产儿中的有效性,未来可考虑将此种模式推广,以改善国内NICU以无陪护为主的现状,促进母婴健康。未来可考虑开展大样本、多中心研究以探讨家庭病房在新生儿人群中的安全性及家长与医务人员的满意度。