膀胱癌病人恐惧疾病进展与自我表露、社会约束的相关性

房晓 李明月 孟俏 詹静 尚婷婷 王静 张美霞

Correlation between fear of disease progression，self?disclosure and social constraints in patients with bladder cancer

FANG Xiao， LI Mingyue， MENG Qiao， ZHAN Jing， SHANG Tingting， WANG Jing， ZHANG Meixia

Shandong Provincial Hospital Affiliated to Shandong First Medical University， Shandong 250021 China

Corresponding Author  ZHANG Meixia， E?mail： 623114004@qq.com

Keywords  bladder cancer； fear of disease progression； social constraints； self?disclosure； correlation； influencing factors

摘要  目的：了解膀胱癌病人恐惧疾病进展、自我表露及社会约束水平的现状并分析其相关性。方法：选取2021年8月—2022年12月在山东省某三级甲等综合医院泌尿外科治疗的204例膀胱癌病人为研究对象，采用一般资料调查表、癌症病人恐惧疾病进展简化量表（FoP?Q?SF）、中文版痛苦指数表露量表（DDI）以及社会约束量表（SCS?15）对病人进行调查。结果：膀胱癌恐惧疾病进展量表得分为（33.97±7.05）分。Pearson相关分析结果显示，膀胱癌病人恐惧疾病进展与年龄、自我表露呈负相关（P<0.01），与社会约束呈正相关（P<0.01）。多重线性回归分析结果显示，年龄、文化程度、自我表露及社会约束是膀胱癌病人恐惧疾病进展的影响因素（P<0.05）。结论：膀胱癌病人的恐惧疾病进展水平较高，其恐惧疾病进展与病人的年龄、文化程度、自我表露及社会约束水平相关。医护人员应对病人采取个性化的疾病相关健康教育，帮助病人降低癌症复发恐惧，指导病人采取极有效的应对方式，提高其面对癌症的信心和能力，从而促进有效康复。

关键词  膀胱癌；恐惧疾病进展；社会约束；自我表露；相关性；影响因素

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.08.029

膀胱癌是泌尿系統常见的恶性肿瘤之一，目前膀胱癌的发病率居恶性肿瘤的第9位^[1]。随着医疗技术的进步，膀胱癌病人的生存率不断提高。但由于膀胱癌具有易复发转移的生理学特性，膀胱癌的治疗不仅会给病人带来生理上的问题，如排尿方式改变、性功能障碍等，还会给病人带来一系列的心理社会问题，如焦虑、抑郁、病耻感、社会疏离等^[2]。研究表明，在癌症病人的各种心理问题中，最普遍的是对疾病进展的恐惧^[3?4]，过度的疾病进展恐惧会引发病人一系列不当的反应及行为，如频繁看诊、过度焦虑等，极易对病人生活质量产生负面影响^[5]。因此，正确评估膀胱癌病人恐惧疾病进展水平并给予正确的处理措施是膀胱癌治疗与康复的重要内容。社会认知加工理论认为，社会人际关系能够预测病人疾病进展恐惧水平，在癌症病人心理情绪调节过程发挥重要作用。社会约束指当病人表达与疾病相关的想法时，感知到的来自外界的约束，如不被理解、不被支持或被孤立等^[6]，在癌症病人的治疗和康复过程中，社会约束具有重要作用^[7]。此外，还有研究表明，病人的自我表露程度也对癌症病人的恐惧疾病进展水平有负向作用^[8]。因此，本研究旨在了解膀胱癌病人的恐惧疾病进展情况，并分析病人的恐惧疾病进展水平与社会约束、自我表露之间的相关性，以期为降低膀胱癌病人的恐惧疾病进展水平、改善病人的生活质量提供参考依据。

1  对象与方法

1.1 研究对象

选取2021年8月—2022年12月在山东省某三级甲等医院泌尿外科就诊并于门诊定期复查的膀胱癌病人为研究对象。纳入标准：1）确诊为膀胱癌并接受手术治疗的病人；2）年龄≥18岁；3）精神、智力正常，具有正常的沟通能力；4）自愿参与本研究。排除标准：1）伴有其他严重躯体疾病者；2）正在参与其他研究者。根据样本量计算方法^[9]，本研究样本量应为140～280例，同时考虑20%的流失率，最终本研究纳入210例膀胱癌病人。本研究获得医院伦理委员会批准，所有病人及其家属均签署知情同意书。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表

由研究者自行设计，包括病人的一般资料（性别、年龄、文化程度、婚姻状况、居住地等）和疾病相关资料（目前正在接受的治疗方式、是否复发等）。

1.2.2 恐惧疾病进展简化量表（Fear of Progression Questionnaire?Short Form，FoP?Q?SF）

FoP?Q?SF由Mehnert等^[10]对恐惧疾病进展量表简化而成，中文版FoP?Q?SF由吴奇云等^[11]翻译汉化，用于评估癌症病人对疾病进展的恐惧程度。量表包括生理健康（6个条目）和社会家庭（6个条目）2个维度，共12个条目，采用Likert 5级计分法，由“从不”到“总是”依次计1～5分，总分12～60分，得分越高说明病人恐惧疾病进展的程度越高。当得分≥34分时，表明病人由于恐惧疾病进展引起心理功能失调。该量表的Cronbach's α系数为0.883^[11]。本研究中测得的量表Cronbach's α 系数为0.915。

1.2.3 社会约束量表（Social Constraints Scale?15，SCS?15）

SCS?15由Lepore等^[12]编制，共15个条目，采用Likert 4级评分法，从不、偶尔、一般、经常依次计1、2、3、4分，总分15～60分，主要评估病人在过去1个月内感知的来自其配偶或重要他人（如家人、朋友）的社会约束的程度，得分越高，表明病人感知到的社会约束程度越高，量表的Cronbach's α系数为0.920，具有良好的信效度^[13]。

1.2.4 痛苦表露指数量表（Distress Disclosure Index，DDI）

DDI由Kahn等^[14]研制，李新民^[15]汉化形成中文版DDI，共12个条目，采用Likert 5级评分，“非常不同意”到“非常同意”依次计1～5分，其中有6个条目为反向计分，总分为12～60分，用于评估癌症病人患癌后向别人表达对癌症担忧和感受的能力，总分12～29分为低自我表露，30～44分为中等自我表露，45～60分为高自我表露，得分越高代表自我表露能力越强。该量表的Cronbach's α系数为0.866，重测信度为0.780^[15]。

1.3 资料收集方法

采用发放纸质问卷的方法调查符合纳入及排除标准的膀胱癌病人，研究者使用统一的指导语介绍问卷的填写方法，问卷填写完成后当场收回，由研究者进行检查，若有漏答条目及时请病人补充。本研究共发放问卷210份，回收有效问卷204份，有效回收率为97.14%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 24.0进行统计学处理。符合正态分布的定量资料采用均数±标准差（x±s）描述，采用两独立样本t检验进行两组比较；不符合正态分布的定量资料采用中位数（四分位数）[M（P₂₅，P₇₅）]描述，使用非参数秩和检验进行比较。定性资料采用频数、百分比（%）描述。膀胱癌病人恐惧疾病进展与社会约束、自我表露之间的相关性采用Pearson相关性分析进行探讨，采用多重线性回归分析病人恐惧疾病进展的影响因素。以P<0.05表示差异有统计学意义。

2  结果

2.1 膀胱癌病人FoP?Q?SF得分情况

204例膀胱癌病人的FoP?Q?SF得分为（33.97±7.05）分，其中111例（54.41%）病人得分≥34分，存在心理功能失调的情况，FoP?Q?SF各条目得分见表1。

2.2 不同特征的膀胱癌病人FoP?Q?SF得分比较（见表2）

2.3 膀胱癌病人恐惧疾病进展与年龄、自我表露、社会约束的相关性

Pearson相关性分析结果显示，FoP?Q?SF总分与年龄及DDI总分呈负相关，与SCS?15总分呈正相关（均P<0.01），见表3。

2.4 膀胱癌病人恐惧疾病进展影响因素的多重线性回归分析

以膀胱癌病人FoP?Q?SF总分为因变量，将单因素分析中差异有统计学意义的变量（文化程度、是否复发）、年龄、SCS?15得分、DDI得分作为自变量，进行多重线性回归分析，结果显示，年龄、文化程度、社会约束以及自我表露是膀胱癌病人恐惧疾病进展的影响因素（P<0.05），见表4。

3  讨论

3.1 膀胱癌病人恐惧疾病进展现状

本研究结果显示，膀胱癌病人FoP?Q?SF得分为（33.97±7.05）分，高于姚敏等^[16]对宫颈癌病人的调查[（30.48±10.10）分]。原因可能是：相比于其他癌症，膀胱癌具有易复发、易转移的特性，病人可能会接受多次手术，且接受泌尿造口手术的病人需要进行造口护理，长期面对造口并发症，因此膀胱癌病人更加恐惧疾病进展。此外，本研究中111例（54.41%）的病人FoP?Q?SF得分≥34分，存在心理功能失调的情况，高于对长期癌症生存者（17.10%）的调查结果^[17]。原因可能是：本研究中膀胱癌病人正处于治疗阶段，对疾病的发展及预后并不确定，病人更加害怕疾病发生进展，提示医护人员应做好评估与尽早干预，提前向病人介绍疾病相关知识并告知预防措施，缓解病人的恐惧，增强病人战胜疾病的信心。

3.2 膀胱癌病人恐惧疾病进展与社会约束、自我表露的相关性

本研究结果显示，膀胱癌病人社会约束与自我表露呈负相关（P<0.001），与恐惧疾病进展呈正相关（P<0.001），病人自我表露与恐惧疾病进展呈负相关（P<0.001）。较强的社会约束会抑制病人的自我表露，即抑制病人向他人倾诉自己的感受、想法和担忧，使其心理状态不能得到及时调节，加重病人的恐惧疾病进展心理^[18]。临床医护人员可以对病人及主要照顧者采取干预措施，鼓励病人的主要照顾者在病人表达自身对疾病的担忧及恐惧时耐心地倾听，积极地给予回应，从而减轻病人的心理压力，进而降低病人恐惧疾病进展水平。自我表露是病人向外界表达自身想法的能力，良好的自我表露可以促进外界对病人的理解和支持，降低病人的社会约束程度，也可以帮助病人面对疾病保持积极的心态，降低对疾病的负性认知^[19]。提示医护人员也要关注病人的自我表露，采取针对性的措施，提高病人的自我表露能力，如教给病人沟通技巧，进行自我表露的宣教及培训，从而降低病人对疾病进展的恐惧程度。

3.3 膀胱癌病人恐惧疾病进展的影响因素

本研究结果显示，年龄、文化程度、社会约束和自我表露是膀胱癌病人恐惧疾病进展的影响因素（P<0.05）。

3.3.1 年龄

本研究结果显示，病人越年轻，恐惧疾病进展的水平越高（P<0.05）。原因可能是：年轻病人是家庭的主要劳动力，承担的家庭和社会责任更重，因此与高龄病人相比，年轻病人对疾病更倾向于逃避态度，且年轻病人社会阅历较少，其面对癌症的心理承受力更弱，容易产生更强的恐惧心理。

3.3.2 文化程度

本研究结果显示，文化程度与病人对疾病的认知密切相关。文化程度较高者对疾病相关信息的领悟能力更强，对膀胱癌的认知更深刻，能正确看待膀胱癌治疗过程中出现的各种不良反应，并合理运用多种途径进行有效排解，而不产生过度恐惧^[20]。

3.3.3 社会约束

本研究结果显示，社会约束对膀胱癌病人恐惧疾病进展的水平产生正向影响（P<0.05），与相关研究结果^[21]类似。原因可能是：病人周围较强的社会约束会降低病人表达、倾诉的欲望，使其心理状态不能得到及时改善。因此，医护人员应鼓励病人的主要照顾者学会耐心倾听，并给予回应，从而减轻病人心理压力，改善负面情绪，进而降低病人的恐惧水平。

3.3.4 自我表露

本研究结果显示，自我表露是病人恐惧疾病进展的影响因素（P<0.05），良好的自我表露可以降低病人的疾病复发恐惧，与相关研究结果^[22]一致。可能是因为良好的自我表露水平可以帮助病人获得家属、朋友等的理解与支持，降低病人的社会约束程度；此外，还可以促进病人完成积极的心理状态改变，降低病人对疾病的负面感知。因此，医护人员可通过评估病人的自我表露水平了解病人的恐惧疾病进展情况，采取合适的措施如进行自我表露的培训和宣教等提高病人的自我表露水平。

4  小结

綜上所述，膀胱癌病人的恐惧疾病进展水平较高，年龄、文化程度、社会约束与自我表露是膀胱癌病人恐惧疾病进展的影响因素。但本研究样本来自于1所三级甲等医院，研究结果具有一定的局限性，今后可进行多中心、大样本的研究扩大样本量，深入调查膀胱癌病人恐惧疾病进展的影响因素并制定相应的干预措施。

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（收稿日期：2023-03-18；修回日期：2024-03-25）

（本文编辑 苏琳）