家庭功能与心理弹性在口腔癌皮瓣移植患者病耻感和社会疏离间的中介作用

陈花,苏红辉,刘亮,张博,周彩虹

(1.湖南师范大学医学院 护理系,湖南 长沙 410013;2.中南大学湘雅三医院 口腔科,湖南 长沙 410013;3.中南大学湘雅二医院 血液净化中心,湖南 长沙 410011;4.湖南师范大学附属长沙医院 医院感染管理部,湖南 长沙 410006)

口腔癌是指发生于口腔内及其临近解剖结构的恶性肿瘤[1],手术根治加同期皮瓣修复是其临床治疗的主要方法。口腔癌皮瓣移植患者因面临着咀嚼、吞咽、发音和面部毁容等挑战,可能存在高水平的病耻感[2]。而病耻感较高的患者常因自卑、内疚,担心被亲朋好友歧视、排斥等,主动或被迫的远离社会。社会疏离是指个体由于各种原因所产生的消极态度从而出现的疏远、隔离的心理和行为现象,可能造成家庭及社会功能障碍[3]。家庭功能是源于家庭成员间的特殊社会支持。有研究[4]发现,病耻感能通过家庭功能的中介作用间接影响患者的社会状况。心理弹性是个体面对压力刺激保持心理健康的能力,心理弹性水平高的个体更容易从困难中恢复过来。有研究[5]显示,心理弹性是社会疏离和病耻感的负向预测因子;亦有研究[6]表明,健康的家庭功能可以通过提升青少年的心理弹性水平,从而达到间接降低疏离感的目的。鉴于此,本研究假设家庭功能与心理弹性在口腔癌皮瓣移植患者病耻感和社会疏离间存在中介效应,构建结构方程模型,旨在探讨家庭功能与心理弹性在口腔癌皮瓣移植患者病耻感和社会疏离的作用机制,为患者早日回归社会提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2022年1月至2023年9月,采用便利抽样法选取长沙市某三级甲等医院行口腔癌皮瓣移植修复术后的患者为研究对象。纳入标准:口腔癌皮瓣移植术后≥1个月;年龄≥18岁;意识清楚,能正常表达。排除标准:严重认知功能障碍;精神病史;有其他严重的口腔疾病、严重心肝肾疾病或其他癌症。根据样本量至少为影响因素的5～10倍[7],本研究共18个影响因素,考虑20%的无效率,所需样本量至少为18×(5～10)/(1-20%)=112～225。本研究已通过医学院伦理委员会批准(2023398)。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 自行设计,包括年龄、性别、文化程度、患病部位、术后时间、肿瘤分期等。

1.2.1.2 一般疏离感量表(general alienation scale,GAS) 由吴霜等[8]汉化修订,包含他人疏离感(5个条目)、怀疑感(4个条目)、自我疏离感(3个条目)、无意义感(3个条目)4个维度。采用Likert 4级评分,“非常不同意”至“非常同意”依次计为1～4分;总分15～60分,总分越高表示社会疏离感水平越高,该量表的Cronbach’s α系数为0.77。

1.2.1.3 社会影响量表(social impact scale,SIS) 由Pan等[9]汉化修订,包含社会排斥(9个条目)、经济歧视(3个条目)、内在羞耻感(5个条目)、社会隔离(7个条目)4个维度,采用Likert 4级评分,“极为同意”至“极不同意”依次计为4～1分。总分24～96分,其中轻度水平24～47分、中度水平48～71分、重度水平72～96分,该量表Cronbach’s α系数为0.85。

1.2.1.4 家庭关怀度指数问卷(adaptation,partnership,growth,affection and resolve index,APGAR) 由吕繁等[10]汉化修订,包含适应度、合作度、成长度、情感度、亲密度5个项目。采用3级评分法,从“几乎很少”至“经常这样”依次计为0～2分,总分0～3分为家庭功能严重障碍、4～6分为中度障碍、7～10分为良好,该量表的Cronbach’s α系数为0.89。

1.2.1.5 心理弹性量表简版 由王丽等[11]汉化修订,为单维度量表包含10个条目,采用5级评分法,从“从不”至“总是”依次计为0～4分,总分0～40分,总分越高表示个体心理弹性水平越高,该量表的Cronbach’s α系数为0.95。

1.2.2 资料收集方法 采用现场问卷调查法,在取得科室同意后,严格按照标准选择调查对象。发放问卷前解释研究目的和内容,经知情同意后,患者独立填写,20 min后收回并检查有无漏填,对于漏填项请患者补充;无法自行填写者,口述由调查者代填;对于时间紧迫未现场完成者向其发送问卷星链接,设置同一IP地址仅填写1次。共173例患者参与调查,147例患者完成,26名患者因就诊时间提前中止问卷作答或者规律作答而被剔除,有效应答率为85%。

2 结果

2.1 口腔癌皮瓣移植患者的一般资料及单因素分析结果 共纳入147例口腔癌皮瓣移植患者,其中男137例(93.2%)、女10例(6.8%)。不同年龄、文化程度、月收入、患病病程、术后时间、肿瘤分期、放化疗情况、疾病状况患者的社会疏离感得分比较,差异均有统计学意义(均P<0.05),见表1(仅呈现差异有统计学意义的项目)。

表1 口腔癌皮瓣移植患者社会疏离的单因素分析结果(N=147)

2.2 经共同方法偏差检验 特征根>1的因子13个,第一个因子方差解释度为30.26%,<40%的诊断标准,证明数据不存在共同方法偏差。

2.3 口腔癌皮瓣移植患者社会疏离、病耻感、心理弹性和家庭功能的得分情况 口腔癌皮瓣移植患者的社会疏离、病耻感、心理弹性和家庭功能总分分别为(39.40±7.15)分、(57.00±12.03)分、(25.77±6.61)分、(6.96±1.66)分,详见表2。

表2 口腔癌皮瓣移植患者各变量的得分情况(n=147,分,

2.4 口腔癌皮瓣移植患者社会疏离、病耻感、心理弹性和家庭功能的相关性分析 社会疏离与病耻感呈正相关(r=0.650),与家庭功能(r=-0.594)、心理弹性(r=-0.624)均呈负相关(均P<0.01);病耻感与心理弹性(r=-0.542)、家庭功能(r=-0.475)均呈负相关(均P<0.01);心理弹性与家庭功能(r=0.647)呈正相关(P<0.01)。

2.5 口腔癌皮瓣移植患者病耻感与社会疏离感的链式中介效应分析 将所有变量进行标准化处理,以社会疏离感为因变量,口腔癌皮瓣移植患者病耻感为自变量,家庭功能和心理弹性作为中介变量,将单因素分析中有统计学意义的变量为控制变量,进行多元层次回归分析。口腔癌皮瓣移植患者病耻感能正向预测社会疏离感(β=0.322,P<0.001);口腔癌皮瓣移植患者病耻感能负向预测家庭功能(β=-0.059,P<0.001)和心理弹性(β=-0.138,P<0.001);家庭功能能正向预测心理弹性(β=1.966,P<0.001);家庭功能负向预测社会疏离感(β=-0.871,P<0.01);心理弹性负向预测社会疏离感(β=-0.184,P<0.05)。根据上述结果,中介效应显著性采用Bootstrap分析法(Bootstrap样本量为5000,95%置信区间)。病耻感对社会疏离感有直接效应,3条中介路径的间接效应见表3。

表3 口腔癌皮瓣移植患者病耻感对社会疏离感的效应值

3 讨论

3.1 口腔癌皮瓣移植患者病耻感和社会疏离现状分析 本研究显示,口腔癌皮瓣移植患者病耻感处于中等水平,与曹亚玲等[12]研究一致。社会影响量表中得分最高的是经济维度,可能是因为根治性手术后还需接受放化疗,一方面家庭需承担高额医疗费;另一方面部分患者由于躯体功能障碍被迫更换工作或者提前退休,经济上形成巨大反差,使患者自觉愧对家庭,进一步加重自身羞耻感,因此,应该充分发挥城乡居民基本医保与大病保险、医疗救助的协同互补作用。社会疏离处于中等偏上水平,高于刘贺等[13]报道的结果,主要原因是口腔癌皮瓣移植患者由于口腔功能障碍、言语能力受限、流口水和唾液气味等问题干扰了社交活动,同时口腔癌患者术后存在中等程度的行为、躯体、情感以及认知疲乏,使其没有精力和时间参加各种社交活动。由此,护理人员可以通过互联网对该类患者提供延续性护理[14],向其推荐专业的功能锻炼视频,通过改善其吞咽功能、张口度、咀嚼功能、语音功能等让其尽早重归家庭和社会,以降低社会疏离水平。

3.2 口腔癌皮瓣移植患者社会疏离感与病耻感、心理弹性、家庭功能的相关分析 (1)本研究发现,社会疏离与病耻感呈正相关,与Jehn等[15]研究类似,可能是因为口腔癌皮瓣移植患者术后存在“颜损-社交”,由此,护理人员可利用渐进式聚焦访谈计划[16]对其进行干预,通过引导患者说出内心想法、帮助患者重新审视自己、引导患者释放压力,鼓励其积极参加社会活动,提高自我价值感。(2)心理弹性与社会疏离呈负相关,与Gao等[17]研究一致,可能是心理弹性低的患者面对癌症时,存在严重的癌症复发恐惧,会使其沉浸于忧虑、自责等负性情绪,不利于与他人的交流互动。因此,建议护理人员可采用三阶段叙事疗法[18]对其进行干预,通过鼓励患者讲述患病历程,表达内心的负性情绪,重构心理认知,从而提高其心理弹性和疾病心理应对水平,缓解其社会疏离感。(3)家庭功能与社会疏离呈负相关,与Sisolefsky等[19]研究相似,可能是因为患者与家庭人员交流量的减少以及交流方式的改变,使得部分沟通无效,导致患者产生孤独、无奈。因此,医务人员应充分利用医护-家庭的桥梁,鼓励家属多陪伴患者,通过家属同步参与的健康教育指导给予其所需信息、需求等。

3.3 家庭功能与心理弹性在口腔癌皮瓣移植患者病耻感与社会疏离间的链式中介效应分析 家庭功能与心理弹性在口腔癌皮瓣移植患者病耻感与社会疏离间存在链式中介作用,效应量为0.02,占总效应的6.25%。本研究发现,有93.2%的患者为男性,作为家庭的重要支柱(经济、精神等),由于身体意象改变、经济功能的弱化等使其存在中等水平的病耻感;此外,患者术后内心自卑等负性情绪容易影响家庭人员间的关系,甚至出现家庭功能障碍。社会认知理论[20]强调,环境因素、个人因素、行为反应三者间相互影响。当患者处于高压环境中,会感受到更多压力和不安,使其心理弹性水平下降,进而导致个体在应对疾病时产生无力、无助感,从而选择逃避现实、远离社会。良好的家庭功能能够帮助个体减少消极态度、转变错误心理认知、提升患者的心理水平;而且正确的个体认知有利于促进其社会交往的开展。本研究显示,直接路径效应量占总效应的68.75%,说明直接作用是病耻感影响社会疏离的主要方式,故临床上应高度关注患者的病耻感来源及水平,可采取同伴叙事教育干预[21]、通过鼓励患者诉说自身的问题、增强患者管理和解决问题的能力以及转移注意力(背诗、写信等)方式干预,以提高患者信心,改善其负性心理体验,最终增加自我认同感及社会参与度。此外,医务人员也可通过家属协作的阶段性护理[22]、跨理论模型管理方案[23]等方式干预家庭功能和心理弹性,营造良好的家庭环境,提升患者的心理认知水平,降低口腔癌皮瓣移植患者的社会疏离水平。

综上,口腔癌皮瓣移植患者病耻感可直接影响社会疏离,也可通过家庭功能和心理弹性链式中介作用于社会疏离。医护人员可通过降低其病耻感,提高自身心理弹性及家庭功能,从而降低其社会疏离水平。因本研究仅纳入1所医院的口腔癌皮瓣移植患者,样本选择有一定的偏倚,在今后研究中可扩大样本量继续探讨该类人群的术后社会疏离状况,与此同时因本研究的心理弹性与家庭功能的中介作用仅占总效应的31.25%,故今后可继续探索其他的中介效应。