癌症手术患者及其配偶二元应对体验的质性研究*

张越洋，孙璐瑶，吕冬森，李静，王盎然，李琼

（1新乡医学院护理学院，河南新乡，453003；2新乡医学院三全学院，河南新乡，453003）

据全球癌症报告统计［1］，癌症发病率逐年上升，严重威胁人类的生命健康。随着诊疗技术的提高，多数癌症患者生存期可达5 年［2］。癌症患者在接受治疗和康复期间，配偶作为主要照顾者起重要作用［3］，其身心状况与患者生活质量紧密相连［4-5］。癌症以往一直被视为患者个人应对事件，随着研究的进展，从个人角度逐渐发展成二元角度，即二元应对。二元应对是指伴侣在面对共同压力源与挑战（如癌症）时采取的共同反应和策略［6］。研究表明［7-8］，积极的二元应对能够减缓配偶压力，减轻患者负性情绪，增强伴侣间亲密关系，从而有效促进患者康复。癌症手术患者及其配偶在其诊疗期间需经历诊断、手术治疗和康复等过程。这些期间癌症患者及其配偶经历了哪些应对体验，未见有报道。因此，本研究拟采用质性研究方法对癌症手术患者及其配偶进行为期3 个月的个案追踪，深入了解癌症手术患者及其配偶二元应对的真实体验，为构建针对性的二元应对策略提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，根据癌症患者诊断、性别、年龄、文化程度、职业、居住地、付费方式，按照最大差异化原则选取研究对象。选取2022 年3 月—6 月在河南省某三级甲等综合医院首诊并接受手术治疗的癌症患者及其配偶为访谈对象。（1）患者纳入标准：①首次经病理诊断为癌症，临床分期为I～II 期，并3 个月内仅采取1 次手术治疗的患者；②配偶为主要照顾者，每天照顾时长≥4h；③年龄：根据我国婚姻法规定的适婚年龄，女性≥20 岁；男性≥22 岁；④意识清楚，有沟通能力。排除标准：①正参与其他研究；②伴有心、肺等重要器官严重疾病。（2）配偶纳入标准：①为患者主要照顾者；②意识清楚，有沟通能力。排除标准：合并心、肺重要器官严重疾病。样本量以访谈资料重复达到饱和不再出现新主题为止。最终纳入16 例癌症手术患者与其配偶，个案追踪3 个月，分别在诊断期、围手术期、居家康复期对每位访谈对象依次进行3 次访谈。患者以编号A～P 代替，配偶以A1～P16 代替，研究对象一般资料见表1。所有患者及其配偶知情同意本研究。本研究已通过医院伦理委员会审批（批号：XYLL-20220229）。

表1 研究对象一般资料 （n=16）

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 查阅文献［4-7］、二元应对量表［9］、系统交互模型［10］，初步制定访谈提纲，对3对夫妻在诊疗3个阶段每人依次进行3次预访谈，访谈提纲根据预访谈结果再次修订如下：①关于您/爱人的疾病您有怎样的经历和体验？您是怎么做的？②您觉得和爱人之间关系有怎样的变化？您怎么看待这些变化？③您怎样主动和爱人表达自己的想法或压力？爱人的反应对您有什么影响？④您觉得目前和爱人之间主要存在什么问题？为什么？⑤在这期间遇到困难时你们两个如何应对？爱人的做法对你有什么影响？

1.2.2 资料收集方法 本研究采用现象学研究方法，采用半结构式访谈法收集资料。研究者向研究对象介绍研究目的与方法，获得知情同意，并建立单独个案文件。同一位研究对象依次在诊断期（个案疾病诊断明确开始）、围手术期（个案入院准备接受手术到出院的这段时间）和居家康复期（个案居家2～8w内）进行3次访谈。诊断期和围手术期在科室安静宽敞的休息室面对面访谈，居家康复期使用微信、电话等方式进行访谈。访谈内容围绕访谈提纲展开，访谈过程中仔细倾听受访者感受和需求，同时观察受访者面部表情及肢体动作并全程录音，每次个案访谈时间约30～40min，访谈结束后24h内将录音转换成文字，将访谈文件分3个阶段按顺序排列，存入个案文件夹。

1.2.3 资料分析 根据访谈的3个阶段，将全部研究对象的相同阶段资料进行整体分析，采用Colaizzi 7步分析法［11］：①认真反复阅读访谈资料；②分析出重要意义的表述；③对反复出现、有重要意义的观点进行编码；④整理编码后的观点；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥识别出较相似的观点；⑦返回受访者处求证。

1.2.4 质量控制 研究者在访谈时保持中立，可适当反复、多次对不确定的观点询问受访者。访谈后24h内由2名成员独立对访谈录音进行转录、分析、编码，意见不同时由课题组一起商定，同时将最终结果返给受访者核实，以保证访谈内容的真实性。

2 结果

2.1 诊断期

2.1.1 主题一：应激反应强烈 身心冲击及不确定感：在短时间内经历由健康到生命有可能被剥夺的疾病过程，情绪起伏巨大，身心一时难以适应。N：“啥都不想吃，浑身上下没力气。”O：“我不相信这是真的，老天爷太不公平了。”（患者两眼闪烁泪光）L12：“感觉天塌了，就几天我瘦了5斤，以后该咋办？”D4：“觉的心还怦怦跳，会不会误诊了？”

双向抱怨与懊悔：癌症诊断带来的心理冲击，使部分夫妻回想过去对身体轻视等原因，产生了自我懊悔和互相抱怨的行为。H：“之前主动体检就好了，觉得浪费钱没检查。”G：“太傻了，以前胃疼没当回事。”I9：“除了后悔还是后悔，现在说啥都晚了。”（边说边叹气，并双手摊开）部分夫妻陷入了彼此抱怨情绪中。N：“他不惹我生气我咋会得这病，都怨他。”A：“我查了这和不吃早饭有很大关系，如果她做早饭我也不会得病。”H8：“之前对他说别喝酒他不听，想起我就来气。”

2.1.2 主题二：独自应对压力 ①彼此隐瞒心理压力：为了减少对方压力，部分夫妻常彼此隐瞒因经济、赡养老人、害怕拖累对方等心理压力，独自承受。D：“一想还没有孝顺父母就愧疚，藏在心里不敢说。”H：“挺害怕治不好拖累她，怕她担心我也没说。”I 9：“钱是我借的，对他说是我爸妈给的，怕他知道了不愿意治病。”②情感支持不足：部分参与者表示因一些特殊情况，他们只有彼此可以依靠，感到十分无助与孤独。M13：“孩子在外地工作，她脾气也不好，出这么大事只能我自己扛。”B2：“我不是本地人，在这也没个商量事的人。”K：“俺俩没有兄弟姐妹，孩子也没成家，我现在觉得孤立无援（做摇头叹气动作）。”

2.1.3 主题三：一致的求医态度 本研究的夫妻婚龄均在10年以上，有着较为深厚的感情基础，已经成为彼此不可或缺的亲人，且患者求生信念也高，一般会经历较为一致的求医过程。O：“想看孩子读大学和结婚，希望积极治疗后多活几年。”D：“她说砸锅卖铁也给我治病，我走了也不放心她和孩子们。”M13：“俺俩都退休了，孩子也成家了，没啥后顾之忧，花多少钱都治。”F6：“我俩的想法就是不管咋样都得治病。”

2.2 围手术期

2.2.1 主题一：应对能力不足 ①缺乏沟通意识：有10例参与者表示没有考虑进行沟通，并对沟通存在错误认知。B：“不知道说啥，感觉没必要。”J：“我本身不爱说那么多，俩人沟通后病能好还是咋？”G7：“在这伺候他够累了，没那闲功夫聊天。”J10：“她性格比较内向，所以我也没想过沟通。”②身心应对疲劳：部分患者因术后疼痛或插管等造成活动不便导致身心压力过重，此时配偶也因超负荷照顾患者身体出现不适，同时内心压力得不到倾诉，二人较为消极应对。A：“稍微一动刀口就疼（闭着眼睛，说话很小声），造啥孽要受这罪，还不如死了。”K：“担心手术失败，这几天吃不进睡不着。”K11：“一天一夜没休息，我的头疼病也犯了。”O15：“每天心里饱受煎熬，强撑着呢在这。”

2.2.2 主题二：相处关系的改变 ①转换支持角色：部分夫妻感情较好，面对癌症时，及时适应了角色转变。F：“在一块几十年，以前家里大小事都是我张罗，没让她操过心，现在她啥事都安排好，我也很放心地治病。”N：“现在不和我吵架了，啥都顺着我。”A1：“上次我有病是他照顾我，这次我也好好照顾他。②亲密关系下降：因手术方式不同，部分患者术后因形象改变较为自卑、敏感、脾气暴躁，而配偶面对残缺的患者也一时难以适应，因此影响了两人的亲密感。D：“做完手术之后，感觉她嫌弃我。”（低头看了下伤口）N：“觉得自己啥也不配，不如离婚让他找个健康人过日子。”D4：“说实话我不敢也不想看他手术后的样子。”C3：“我不敢和他发生关系，万一癌症传染给我咋办？”

2.3 居家康复期

2.3.1 主题一：疾病信息缺乏 ①居家应对信心不足：居家后部分夫妻希望及时掌握病情变化，但又缺乏权威性指导，解决问题时犹豫不决。L：“这段时间在家，没有一点安全感。”D：“俺俩不知道咋处理伤口，生怕它感染了。”K11：“前几天她做肩部活动，结果疼了两天，再也不敢做了。”②渴望专业照护需求：研究中发现文化水平较低的夫妻对专业化照护有迫切需求。P：“想要医生或护士的联系方式，有啥不懂及时问他们。”K：“网上查的知识不知道准不准，就是没在医院方便。”F6：“最近造口味道可大，想知道是不是感染了？”

2.3.2 主题二：沟通技巧欠缺 患者和配偶在沟通上，因缺乏倾听与回应技巧，造成沟通误会。N：“我和他说话，他回应的可敷衍。”J：“每次他听我说完话，也不回应，我就啥也不想说了。”N14：“和她说话她表现不耐烦，看她这态度我啥也不想说了。”J10：“她和我说心里话，我不知道该咋回应。”

2.3.3 主题三：创伤后共同成长 ①共同应对积极性提高：经过治疗，多数夫妻获得战胜疾病的信心，也更加明确彼此重要性，应对疾病积极性普遍较高。J：“感觉身体轻松很多，越来越感觉病能好。”A：“她天天鼓励我，我也想开了。”O15：“俺俩互相支持，一起努力战胜困难，团结就是力量。”A1：“现在我俩啥事都商量，也听医生的话。”I9：“他的事就是我的事，啥事我都愿意一起面对。”②夫妻互相理解支持：虽然癌症带来了很大创伤，但夫妻二人自患病以来感受到了彼此的爱与温暖，学会了换位思考。I：“这段时间她确实辛苦，很感谢她。”P：“没有他照顾和陪着我，我都寻死了，多亏有他。”C3：“经过这么大的事，换位思考一下，也理解了他为啥发脾气。”

3 讨论

3.1 不同阶段中积极和消极应对体验同时存在

本研究发现，癌症手术患者与其配偶在诊疗不同阶段中都存在积极和消极应对体验，但是消极应对体验多于积极应对体验。积极应对体验可能是因为本研究中多数夫妻携手多年，有较稳定的感情基础，彼此已是不可或缺的亲人，因此当癌症来临时会一起积极面对，这与任立威等［12］的研究结果一致。而夫妻面对突如其来的打击，不愿相信事实，又因癌症治疗和康复是漫长的过程，夫妻心理负担较大，从而影响夫妻关系［13］、应对态度和决策［14］。同时，本研究中多数受访者文化水平不高，对疾病认识局限，因而易产生消极应对情况，这与RUSU 等［15］的研究一致。因此，医护人员要把癌症患者及其配偶看作整体，对患者进行干预时，也要对配偶进行相应干预，促进他们积极应对。

3.2 压力性沟通不足贯穿全过程

压力性沟通是二元应对重要组成部分，当个体表露压力越多，越利于压力释放，产生积极情绪，对夫妻之间的亲密关系有增强作用。癌症是一个长期影响心理的事件，在此期间夫妻沟通方式会改变［16］。本次访谈发现，癌症手术患者及其配偶在其诊疗每个阶段都存在沟通不足，可能是面对癌症时为减少对方心理负担，双方会选择避免沟通疾病等问题，也可能受东方传统文化影响，多数参与者较为保守，不像西方善于表达情感等［17］。

3.3 根据不同阶段的二元应对体验特征制定针对性的干预措施

本研究发现，诊疗不同阶段患者和配偶的二元应对体验是随时间动态变化具有不同特征（情绪波动较大、应对技能不足、居家应对信息需求、沟通问题等），这与VARNER 等［18］的研究相似，因此需要分阶段重点关注，根据每个阶段的特征制定针对性的二元应对辅助策略。

3.3.1 诊断期情绪起伏大且易陷入懊悔、独自承受压力等负性情绪中，应给予信息与情感支持 在确诊癌症后，患者和配偶难以接受现实，情绪起伏巨大。因此，此阶段临床护理人员应关心患者和配偶，给予多方面信息与情感支持。在护理工作中首先要与他们建立互相信任的关系，给予多方面关注，及时讲解疾病相关知识和治疗方法，缓解负性情绪。而在应对疾病的过程中，配偶扮演着重要的角色，因此我们要使夫妻之间彼此鼓励、互相支持，调动夫妻积极性，同时也应重视对夫妻双方的心理疏导，引导他们正视和接受疾病，使他们认识到癌症并不可怕，要及早积极治疗尽量恢复正常生活，为接下来更好应对疾病打下基础［19］。

3.3.2 围手术期应对能力缺乏及夫妻亲密关系下降，讲解疾病相关知识，给予心理护理 本研究发现，在此阶段的访谈对象对手术及预后知识的缺乏是导致围手术期心理负担过重、应对能力不足的重要原因，且多数表示在面对术后外形的改变，两人不再像以往那样亲密，与TESKERECI等［20］的研究结果一致。结果提示，医护人员应该加强专业性的围手术期应对技巧培训，如术前发放知识手册、手术和预后知识讲解、科室开设照护培训课程、组建病友交流等，促进夫妻对围手术期疾病相关知识的掌握，并注重夫妻内心真实感受及个体差异，根据不同性格特征进行针对性的心理干预［21］。同时应培养夫妻沟通意识，引导患者和配偶进行自我表露，帮助夫妻双方有效减轻心理困扰，提高亲密关系［22］。

3.3.3 居家康复期渴望得到延续性护理服务及沟通技巧较为欠缺，应完善延续性护理服务 通过访谈发现多数夫妻居家时对疾病康复有较大信息和护理需求，特别文化水平低的夫妻，因其获取知识途径匮乏导致居家期间应对信心不足。因此，应完善延续性护理服务，具体方法为：成立经专业培训的延续性护理小组，通过微信、电话或登门随访等方式了解具体情况，制定个体化延续护理方案。可创建微信群等，鼓励患者和配偶分享康复和照护经验，增强居家应对信心［23］。研究显示［24］，患者与配偶良好的沟通有助于更好的应对癌症。本次访谈发现此期夫妻沟通意愿增强，但多数表示不知如何表达和回应对方，导致沟通效果不佳。因此可以鼓励他们换位思考、互相表达，并对夫妻进行沟通技巧培训，帮助夫妻接受并肯定对方感受和想法，促进有效沟通，从而提高其二元应对水平［25］。

3.3.4 重点培养夫妻沟通技巧 患者与其配偶良好的沟通有助于更好的应对癌症［24］。本次访谈发现此期夫妻沟通意愿增强，但多数表示不知如何表达和回应对方，导致沟通效果不佳。因此，可以鼓励他们换位思考、互相表达，并对夫妻进行沟通技巧培训，帮助夫妻接受并肯定对方的感受和想法，促进有效沟通［25］，从而提高其二元应对水平。

4 结论

本研究通过对16 例癌症手术患者及配偶进行半结构式访谈，发现诊疗不同阶段同时存在积极和消极应对体验、压力性沟通不足问题，并贯穿全过程，且不同阶段的二元应对体验不同。因此，在不同阶段应实施针对性干预措施，并重点关注夫妻沟通问题，帮助患者及其配偶树立战胜疾病的信心，提高生活质量。本研究存在一定的局限性，样本量来源于1 家医院，下一步可开展多中心研究。