乳腺癌术后淋巴水肿患者自我护理干预的研究进展

王崴崴 喻姣花 马 玉 廖袁钰

乳腺癌是常见妇科恶性肿瘤,在女性中的发病率和病死率居首位[1]。目前,外科手术是乳腺癌的主要治疗方式,乳腺癌相关淋巴水肿(breast cancer-related lymphedema,BCRL)是乳腺癌患者术后常见并发症之一[2]。乳腺癌术后淋巴水肿病程长,且易反复,可导致患侧上肢疼痛、肿胀、麻木、活动受限[3],不仅严重影响患者的身体和心理健康,也给患者家庭和社会带来沉重的经济负担。自我护理是个体为维持生命,确保自身结构完整和功能正常的自我照护活动。研究[4-5]显示,自我护理可以改善乳腺癌术后淋巴水肿患者的症状和生活质量,患者坚持自我护理可直接影响到疾病的转归。本研究对乳腺癌术后淋巴水肿患者自我护理的概念、现状、影响因素及促进措施进行综述,以期为国内相关研究提供参考依据。

1 自我护理的概述

奥瑞姆自护理论提出,自我护理是个体为了维持生命,确保自身结构完整和功能正常,增进健康和幸福而采取的一系列自发的调节行为和自我照护活动,自我护理能力是个体实施自我护理的能力[6]。该理论认为,自我护理的主要任务包括预防疾病、保持健康、自我治疗以及自我用药。乳腺癌术后淋巴水肿患者自我护理指患者在居家康复过程中为促进淋巴水肿恢复所采取的一系列照护行为,包括运动锻炼、手法淋巴引流、绷带包扎、皮肤护理等[7]。

2 乳腺癌术后淋巴水肿患者自我护理现状

目前综合消肿治疗是乳腺癌术后淋巴水肿的标准疗法,该治疗方式分为还原治疗阶段和维持治疗阶段,其中还原治疗阶段主要在院内进行,由淋巴水肿治疗师对患者进行个体化治疗,而维持治疗阶段主要在院外完成,患者需在居家环境中完成自我护理,包括手法淋巴引流、皮肤护理以及功能锻炼等,以进一步巩固并维持治疗效果[8]。淋巴水肿一旦发生,需患者长期坚持自我护理。Brown等[9]对乳腺癌相关淋巴水肿患者居家上肢功能锻炼状况进行调查,结果显示患者锻炼依从性普遍偏低,多数患者不能严格遵医嘱坚持功能锻炼。另有研究[10]对淋巴水肿患者居家自我护理实践进行调查,结果显示坚持手法淋巴引流或使用气动加压装置的患者仅占39%。1项针对患者穿戴压力衣依从性的研究[11]显示,仅51%的患者会根据医嘱坚持穿戴压力衣,其穿戴压力衣的依从性并不理想。张丽娟等[12]对187例乳腺癌术后淋巴水肿患者进行问卷调查,结果显示患者自我护理能力得分为(109.36±18.57)分,处于中等水平。另有研究[13]采用自我护理行为量表对乳腺癌术后淋巴水肿患者的自我护理水平进行现况调查,结果显示患者自我护理水平偏低。由此可以看出,乳腺癌术后淋巴水肿患者自我护理水平普遍偏低,且其在家庭环境中的自我护理水平更低,究其原因主要是因为患者在家庭环境中缺少专业人员的监督与指导,患者在绑扎绷带或穿戴压力衣过程中,其上肢部分功能会受到限制,且自身舒适性会降低,在缺乏专业人员监督的情况下部分患者更倾向于放弃自我护理;此外,部分患者未能充分掌握淋巴水肿护理的方法与原则,而其在居家环境中未能及时得到专业人员的指导与教育也会进一步阻碍其完成自我护理。因此,临床护理工作者应加强对患者的随访与监测,及时发现其在居家自我护理过程中存在的问题,并制定针对性干预措施以提高其自我护理水平并改善其生活质量。

3 乳腺癌术后淋巴水肿患者自我护理的影响因素

3.1 患者因素

3.1.1 年龄

不同年龄患者自我护理水平具有较大差异。国内1项研究指出,年龄是影响乳腺癌相关淋巴水肿患者实施自我护理的主要因素,老年患者的自我护理水平随着年龄的增长而逐渐降低[14]。国外有研究同样指出相比于老年患者,年轻患者的自我护理水平较高[15],这主要与年轻患者学习能力更强,精力更加旺盛,更易接受新知识有关。

3.1.2 文化程度

文化程度是影响患者自我护理水平的因素之一。多项研究[16-17]指出,乳腺癌患者文化程度越高,其自我护理水平越高,文化程度可对其自我护理水平产生正性影响。究其原因可能是文化程度较高的患者,会通过不同途径自主学习淋巴水肿相关护理知识,其理解能力更强,能够充分意识到自我护理对疾病恢复的重要性,并坚持居家功能锻炼及手法淋巴引流,其自我护理的依从性也更高。

3.1.3 康复信念

知信行理论认为,知识和态度是行动的基础,个体在拥有足够的知识之后逐渐形成疾病康复的信念,再由信念转变为实际行动。Jeffs等[18]对21例乳腺癌术后淋巴水肿患者进行深入访谈,发现患者康复信念越坚定,其自我护理水平越高。另1项研究[19]也指出,患者所拥有的淋巴水肿知识和康复信念对其自身的护理行为产生影响。强烈的康复信念可以促使患者自发学习淋巴水肿相关知识,有助于提高其自我护理水平。

3.2 疾病因素

3.2.1 水肿持续时间

乳腺癌术后淋巴水肿患者的水肿持续时间会影响其自我护理行为。有研究[13]对乳腺癌术后淋巴水肿患者的自我护理水平进行探索,结果发现患者淋巴水肿持续时间越长,其自我护理水平越低。Alcorso等[19]的研究同样指出患者自我护理的依从性会随着水肿持续时间的延长而显著降低。患者病程延长,多是由于水肿治疗效果不理想,淋巴水肿反复,进而对患者的康复信心以及自我护理依从性产生消极影响[20]。

3.2.2 疾病严重程度

患者的疾病严重程度与其自我护理水平密切相关。有研究[21]指出淋巴水肿程度越严重的患者,其居家自我护理所面临的压力与挑战就越大,其自我护理依从性也较差。另有研究[13]同样指出患者淋巴水肿越严重,其自我护理能力越差。分析其原因可能是重度淋巴水肿患者在治疗时需承受更大的生理和心理压力,居家护理要求较高,这也会对其实施自我护理行为产生负性影响。

3.2.3 合并其他基础疾病

乳腺癌术后淋巴水肿患者合并其他基础疾病会对其实施自我护理行为产生负性影响。研究[22]显示,部分乳腺癌术后淋巴水肿患者会同时存在肥胖、高血压以及关节炎等健康问题,而这些问题会增加其自我护理的负担,患者合并基础疾病种类越多,疾病越严重,其所承受的护理压力越大,进而会导致自我护理的依从性降低[23]。因此临床工作者在关注患者淋巴水肿问题的同时,应重视患者存在的其他健康问题,以制定个性化的干预方案改善其自我护理水平。

3.3 社会及心理因素

3.3.1 社会支持

社会支持与自我护理水平呈正相关,提高社会支持有利于增加患者对社会支持的利用度,增强患者的自我护理能力[24]。1项横断面研究[13]显示,乳腺癌术后淋巴水肿患者所获取的社会支持越多,其自我护理能力越强,这与王晓等[25]的研究结果相似。究其原因主要是,拥有较好社会支持的患者能够得到来自家庭或其他社会人员更多的情绪支持与疾病照护支持,这也帮助患者树立战胜疾病的信心,进一步提高了患者实施自我护理的积极性。因此,医护人员可通过定期开展心理疏导、乳腺癌术后淋巴水肿科普讲座等方式为患者提供一定的社会支持,同时鼓励家属为患者提供良好的支持,以改善患者的自我护理水平。

3.3.2 自我效能感

自我效能是个体对自身实现特定预期目标的信念[26],可对患者实施自我护理行为产生影响[27]。研究[13]指出,自我效能感可促进乳腺癌患者进行自我护理,患者自我效能感越高,其自我护理能力越强。另有学者的研究同样指出,患者的自我效能感与其自我护理能力呈正相关[28]。自我效能感水平较高的患者,能够以更加积极的心理状态应对疾病并实施自我护理,其自我护理的依从性也较高。临床医护人员应关注患者的心理健康并帮助其树立疾病恢复信心,以进一步提高其自我效能感,从而促进其自我护理水平的提升。

4 促进乳腺癌术后淋巴水肿患者自我护理的干预措施

4.1 自我管理教育

自我管理是指个体有意识地参与自身机体恢复和功能重建,以减少治疗带来的不良后果,从而促进自身健康[29-30]。有研究[31]探索自我管理在乳腺癌术后淋巴水肿患者中的应用效果,对照组给予常规护理,干预组在对照组基础上给予疾病自我管理教育,指导患者分别从症状识别、日常行为习惯改善、疾病认知及不良情绪调节等方面进行自我管理,结果显示干预后干预组自我护理能力和生活质量均优于对照组。另有贾智慧[32]对淋巴水肿患者实施基于赋能理论的自我管理干预,包括淋巴水肿护理知识、功能锻炼技巧等,提高了患者对淋巴水肿的认知水平和管理水平,促进对乳腺癌术后淋巴水肿的有效控制。医护人员应重视对患者自我管理的指导,建议根据患者实际情况确定有效的自我管理策略,鼓励患者积极参与淋巴水肿自我管理过程。

4.2 以医护为主导的随访干预

随访是指在某一特定时间段内,对已经接受过某种治疗或干预的人群进行定期或不定期的观察和评估,以了解治疗效果、不良反应、康复情况等相关信息。随访对乳腺癌术后淋巴水肿患者具有重要意义,可以帮助医护人员及时发现问题,制定相应的预防和干预措施,提高患者的治疗依从性和生活质量。有研究[33]指出,以医护人员为主导的随访可以为患者提供症状管理技能以及心理支持,对改善患者疾病自我护理行为和疾病结局都至关重要。另有研究同样以专科护士为主导在随访过程中对患者进行干预,包括症状监测与控制、运动锻炼、生活方式干预等[34],以及时为患者提供健康信息支持并促进其健康行为的改变[35]。但目前基于社会支持的研究干预方案存在多样化,干预方式和随访时间并未统一,不同干预方案的有效性有待进一步验证。

4.3 家庭和社会支持

家庭和社会支持会影响患者的自我护理依从性。家属不了解患者的淋巴水肿状况将会使患者的自我护理无法得到家人的帮助,导致自我护理可能有更大的困难。社会支持干预指除家庭照护者之外其他支持者促进患者管理疾病的方式。社会缺乏对淋巴水肿的认识及他人的批评性言论会加重患者的心理负担,从而降低其自我护理的依从性[36]。研究[37]证实,社会隔离或社会孤立感可直接降低患者自我护理的依从性。乳腺癌术后淋巴水肿患者在居家护理过程中面临护理依从性较差、专业指导不足等问题。病友间的交流以及良好的榜样作用可以作为社会支持干预,促进患者进行对疾病的自我管理。

4.4 基于积极心理学的心理干预

心理干预旨在帮助患者更好地理解疾病并积极参与治疗与护理,从而有效提高治疗效果并改善其生活质量[38-39]。研究[40-41]显示,乳腺癌术后淋巴水肿患者在居家护理中面临较大的心理负担,其焦虑、抑郁等负性情绪严重影响其参与自我护理的积极性与主动性,而针对性的心理干预可在一定程度上缓解患者的心理压力。有研究[42]采用PERMA模型对乳腺癌术后患者进行干预,以积极心理学为基础引导患者分享积极情绪(P),鼓励患者投入到自己热爱的事情中(E),围绕积极的人际关系(R)、人生价值(M)与成就(A)与患者进行访谈,鼓励患者表达对疾病、治疗以及生活的真实想法,纠正患者的错误观点并引导其树立正向的疾病观念,可以改善其遵医行为,促进患者积极参与疾病自我管理。另1项研究[43],鼓励乳腺癌术后患者进行表达性写作,以充分表达患者对于患病的想法与感受,结果显示干预后患者的自我效能感、自我护理水平显著提升。

4.5 基于互联网平台的干预措施

互联网是个体获取健康信息的重要途径,可为患者提供疾病相关知识,以互联网为媒介对患者进行干预具有便利、低成本、高效率等特点[44]。Ridner等[45]通过互联网为患者提供淋巴水肿自我照护的视频,包括淋巴水肿护理方案、饮食和锻炼计划、角色适应方法以及社会支持等12节多媒体课程,改善了淋巴水肿患者居家自我护理水平及生活质量。多媒体课程以线上的方式为患者提供了信息支持,提高了患者的自我护理水平。另有研究[46]对淋巴水肿患者应用了网络平台教育和行为健康宣教系统,借助互联网平台为淋巴水肿患者提供结构化的学习途径,通过线上培训的方式提高患者对淋巴水肿的症状管理能力,帮助患者深入了解淋巴水肿症状并增强自我护理能力。互联网为淋巴水肿患者获取健康信息提供了诸多便利,国内学者也可参考国外经验借助互联网为患者提供信息支持与学习途径,从而提升患者的自我护理能力。

5 小结

目前我国乳腺癌术后淋巴水肿患者自我护理能力仍需提高,其自我护理水平受自身、疾病、社会及心理等多种因素影响,护理干预可显著改善患者的自我护理水平与疾病管理能力,但目前国内对于乳腺癌术后淋巴水肿患者自我护理的研究多为横断面研究,干预性研究相对较少,未来研究可针对相关影响因素进行临床干预,重点寻找提升自我护理的干预方法,如借助互联网、多媒体、手机应用程序等信息技术制定针对性乳腺癌术后淋巴水肿患者的个体化干预措施,以提高淋巴水肿患者自我护理水平。