晚期阿尔茨海默病患者家庭照护者对缓和医疗需求及相关因素分析*

陈 非,陈 恳,曹国兴,袁 刚

(重庆市精神卫生中心：1.老年科;2.门诊部;3.精神科,重庆 401121)

阿尔茨海默病(Alzheimer’s disease,AD)常表现为进行性智力和记忆衰退、精神行为异常,患者日常生活能力下降[1]。近年来,AD的发病率、病死率都呈现上升趋势[2-4],预计2050年我国AD直接疾病负担为25万亿～88万亿元[5],给个人、家庭和社会带来了巨大的经济负担。缓和医疗是针对医学无法治愈、致命性疾病的所有年龄段的个体,尤其是对生命末期患者,在不影响疗效的前提下通过预防、早期识别、全面评估和管理躯体症状(包括疼痛和其他不适症状)、心理困扰、灵性痛苦和社会需求提高患者和家属的生活质量[6]。但晚期AD与其他终末期疾病有着明显区别,患者的认知及语言障碍、有限的决策能力使得满足其医疗需求的过程更加复杂,其中很大一部分取决于家庭照护者的照护能力[7]。本研究通过调查晚期AD患者家庭主要照护者,旨在了解其对缓和医疗的需求状况,分析相关影响因素,为建立完善的AD缓和医疗卫生服务体系提供依据,现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2021年1月至2022年12月在本院记忆门诊确诊的晚期AD患者的家庭主要照护者为研究对象。纳入标准：(1)被照护的AD患者符合国际疾病分类第10版(ICD-10)关于AD的诊断标准,其中患者年龄≥60周岁,且满足临床痴呆量表整体评分3分[8]或全面衰退量表评分6～7级;(2)照护者年龄≥18周岁,照护时间≥4周,每天照护时间≥6 h;(3)自愿参加,理解表达能力好,对患者病情知情并能参与医疗决策。排除标准：(1)患者合并有其他严重身心疾病;(2)主要照护者属于有偿照顾者。本研究已通过医院伦理审批(2020伦审医字第034号)。

1.2 方法

1.2.1调查工具

在检索文献中,使用自由词与主题词相结合的检索方法,同时尽量搜索同义词。以“Alzheimer disease(阿尔茨海默病)”“health services needs and demand(卫生服务需要)”“home care(家庭照护)”“palliative care(缓和医疗/舒缓医学/姑息疗法)”作为关键词在Medline、PubMed、Web of Science、中国知网、万方、维普、美国国立指南文库、英国国立指南库、中国临床指南库进行检索。依次通过文献分析、深度访谈、专家咨询等方法自行设计AD患者家庭主要照护者对缓和医疗需求问卷,共2个部分。第1部分为一般资料,包括主要照护者年龄、性别、文化程度、婚姻、经济、有无亲友离世经验、有无照护经验及与患者关系等。第2部分为主要照护者对缓和医疗的需求问卷,该问卷共6个维度(满足患者神经心理需求、满足患者生理需求、信息知识需求、专业医疗照护指导需求、照护者精神心理需求、社会支持需求)、28个条目。条目中包括了缓和医疗中共性的条目如文化和娱乐活动、法律咨询、法律援助、家政服务、家人朋友支持等,但更多的是晚期AD患者及其照护者的生理、心理需求,如“性格改变对指导、淡漠症状应对指导、异常行为指导、AD照护科普知识”等。所有条目均使用likert5级评分法,从“完全不需要”到“完全需要”分别计1～5分,分数越高表示对照护的需求越高。该问卷由8位专家进行审核评定,分别为主任医师3名、副主任医师3名、副护士长2名,工作年限均在15年以上。

问卷形成后对20例AD患者家庭主要照护者进行预调查,统计分析该问卷信度(总Cronbach’s α系数为0.90,各因子Cronbach’s α系数为0.72～0.85),并微调了问卷中不妥的语句。预调查结束后计算正式调查的样本量,首先以条目数的5～10倍计算总样本量[9],再考虑失访率、抽样误差方面的因素,最终将样本量确定为154例。

1.2.2调查方法

打印纸质版问卷,现场面对面发放、指导填写、回收。问卷发放者均为接受该研究相关培训且合格者。

1.2.3评价指标

主要照护者对缓和医疗的需求问卷结果：包括总分和各维度得分。“缓和医疗需求问卷”各维度条目数不一致,为了能更好地比较各维度得分结果,遂采用得分指标[(该维度的实际得分/该维度的理论最高得分)×100%]进行统一化[10]。

1.3 统计学处理

2 结 果

2.1 问卷发放情况

发放问卷154份,现场回收154份。其中6份问卷出现漏填,判定为无效,有效问卷148份,有效回收率为96.1%。

2.2 主要照护者缓和医疗需求得分情况

主要照护者对缓和医疗需求总分为(91.88±15.19)分,得分指标66.57%。得分指标最高为专业医疗照护指导需求,得分最低为社会支持需求,见表1。

表1 主要照护者缓和医疗需求得分情况(n=148)

2.3 主要照护者对缓和医疗的需求情况

不同年龄、教育程度、与患者关系、照护经验、亲朋离世、家庭年收入、医疗支付方式、身体状况照护者的缓和医疗需求得分比较,差异有统计学意义(P<0.05),见表2。

表2 主要照护者对缓和医疗的需求情况分)

2.4 主要照护者对缓和医疗需求的线性回归分析

以AD患者家庭主要照护者对缓和医疗总需求为应变量,以除性别和婚姻状况外的一般资料为自变量进行线性回归分析,结果显示,文化程度、与患者关系、照护经验是家庭主要照护者对缓和医疗需求的影响因素(P<0.05),见表3。

表3 主要照护者对缓和医疗需求的线性回归分析结果

3 讨 论

AD是最为常见的痴呆类型,严重影响患者及其家属的生活质量,增加了家庭和照料者的心理和经济负担[11]。缓和医疗可帮助患者及家属获得较好的生活质量[12],英国、澳大利亚、加拿大等国家已将家庭照护者的需求纳入服务规划,但措施大多是针对晚期肿瘤照护者[13]。国内研究与国外类似,仅有癌症患者照护者缓和医疗需求研究,关于AD的研究尚处于空白。本研究参考国内外晚期癌症患者照护者缓和医疗需求,结合晚期AD患者的生理、神经心理学特点和治疗、日常照护内容,以及主要照护者的生理、心理、社会需求自制缓和医疗需求问卷,结果显示晚期AD患者家庭主要照护者有缓和医疗需求,且分值较高,略高于国内老年鼻咽癌患者照护者评分[14]。

3.1 专业医疗照护指导需求

晚期AD患者主要照护者缓和医疗问卷各维度得分排序显示,专业医疗照护指导需求方面得分指标最高(77.04%),与AD患者照护者需求研究结果具有一致性。TELES等[15]的研究报道也提示需求最多的是照护指导,特别是高质量的专业缓和照护技术。这是因为大部分晚期AD患者年龄较大,合并疾病较多,且AD患者随着病情的进展,神经心理学方面的变化较大。此外,在晚期时大多出现不同程度的并发症,如疼痛、肺部感染、压疮等,给照护者带来很大的困扰,大部分照护者缺乏专业的AD照护知识和培训。因此需要医护人员提供并发症、合并疾病的防治指导,包括安全用药、家庭安全环境方面的建议。同时,医务人员应加强对家庭照护者的AD相关知识和照护技能的培训,提供规范、适宜的医疗指导,缓解照护者在专业照料方面的困惑。

3.2 照护者精神心理需求

一项针对多个欧洲经济较为发达国家AD患者的共同研究表明其家庭照护者的心理困扰明显,精神心理需求表达比较高[16]。本研究照护者精神心理需求得分指标也较高(75.90%),与之一致。家庭照护者承担着日常家庭劳作(家务等)的负担,并经常暴露于AD患者的激越、愤怒、抑郁和偏执等症状之中,身心均受到较大的影响,焦虑、抑郁、孤独、失落等的发生率是同龄个体的3倍[17-18]。所以要及时有效地为其提供适宜的心理卫生服务,引导如何应对不良情绪,对预期可能出现的问题做好对应的心理储备,树立良好照护信心,以健康积极的心态直面困境。

3.3 其他缓和医疗需求

本研究结果显示,满足患者神经心理需求、满足患者生理需求、信息知识需求、社会支持需求4个维度得分低于专业医疗照护指导需求和照护者精神心理需求,与恶性肿瘤照护者调查结果[14]一致。其可能原因是AD晚期患者身心对主要照护者的依赖性较强,且就医时间较长,虽信息知识需求高,但求助社会支持方面的意识较弱。在一项针对AD患者照护者痴呆相关知识的调查研究发现,照护者对AD相关知识的了解程度普遍偏低,同时该研究者指出,应加大社区健康教育在AD相关知识普及的广度和深度,可促进AD患者照护者有关疾病知识的了解程度[19]。亦可借鉴国外组建社会志愿组织,从而提高AD患者照护者的社会支持力度[20]。

3.4 影响缓和医疗需求的相关因素

本研究显示,主要照护者的教育程度、与患者关系、照护经验是缓和医疗需求中的独立影响因素,与癌症晚期患者的主要照护者的相关研究[14,21-22]一致。首先,高学历照护者知识面更加广阔,因而渴望掌握更多相关的知识和技能来帮助患者。其次,当配偶作为家庭主要照护者时,他们更倾向将满足患者的各种需求意愿。AD患者病情随时间呈进行性发展,且会反复出现多种健康危机[23-24],而配偶年龄也在逐渐增长,体力及精力水平随之下降,长期承受的照料负担使其更容易暴露于身、心、社、灵等多方面需求未能满足的状态,他们对缓和医疗的需求更渴望[25]。最后,大部分家庭照护者在照护AD患者方面缺乏相关经验,经验越少其缓和医疗需求越高,更需要专业人员的指导和帮助[26]。因而医护人员在AD晚期患者的延续护理中,对文化程度较低、主要照护者为配偶、照护经验缺乏的主要照护者需要重点加强缓和需求的支持。

综上所述,在缓和医疗工作中应积极关注AD患者家庭主要照护者的需要,教育、引导其获取缓和医疗相关的知识和晚期AD适宜照护技能,确保提供持续照护能力,以帮助患者及家属共同获得较好的生活质量。本研究主要在城市的记忆门诊开展调查,农村乡镇晚期AD患者家庭主要照护者的缓和医疗需求未得到充分反映,在后期的工作中期望能进一步完善。