先天性胫骨假关节患儿父母感知脆弱与患儿心理行为的相关性分析

李娟娟 易银芝 谢永红

先天性胫骨假关节是一种罕见的儿童骨骼畸形,由于下肢缺乏正常的关节结构使患儿的膝关节变形[1]。给患儿的生活和发育带来了不便和挑战,包括行走困难、肌肉萎缩以及心理社交问题。在儿童发展过程中,父母是非常重要的角色,父母的感知和反应可能对儿童的心理行为和应对能力产生重大影响[2]。先天性胫骨假关节患儿的父母在面对孩子健康状况和特殊需求时,可能感受自己的脆弱感。父母感知脆弱(PCV)是指父母主观认为自己的孩子更容易受到伤害、生病或存在更高风险,并且与此相关的心理状况,包括焦虑、担忧、困惑等情感反应[3]。PCV可能会对父母的行为和态度及孩子的心理行为产生影响[4]。本研究分析先天性胫骨假关节患儿父母PCV与患儿心理行为的相关性,以了解父母PCV对患儿心理行为的潜在影响,为先天性胫骨假关节患儿管理提供参考,现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法,选取2020年5月-2023年7月我院收治的167名先天性胫骨假关节患儿的父母进行问卷调查。纳入标准:确诊为先天性胫骨假关节的儿童;年龄3～10岁;患儿的生物学父母为法定监护人;父母年龄18岁以上;知情同意。排除标准:患儿或其父母存在严重的智力或发育障碍,影响心理行为评估;患儿患有其他严重的身体疾病;患儿患有其他先天性疾病;患儿父母存在其他严重的家庭紧急情况或负担者。本研究通过医院医学伦理委员会审批。

1.2 调查工具

1.2.1一般资料调查表 由研究者自行编制,内容包括患儿年龄、性别、Boyd分型及父母年龄、居住地、家庭年收入、慢性病情况。

1.2.2父母PCV程度量表 由袁艳丽等[5]汉化,用于测量先心病患儿父母的PCV水平,该量表包括孩子实际病况、父母对失去孩子恐惧2个维度,共8个条目。采用4级评分法,0为非常否定,3为非常赞同。总分0～24分, 分值越高表明父母PCV水平越高。

1.2.3Achenbach儿童行为量表 由徐静等[6]引入我国,该量表包括退缩、躯体主诉、抑郁/焦虑、社交问题、思维问题、违纪行为、注意问题、攻击性行为8个维度,共113个条目。采用0～2级评分法,分值越高表明儿童心理行为问题越显著。

1.3 资料收集与质量控制

对资料收集和分析的研究人员进行培训,确保研究对象理解研究目的、数据收集过程和分析方法的操作正确性。本研究《一般资料调查表》、《父母PCV程度量表》由患儿父母填写,《Achenbach儿童行为量表》部分由患儿父母根据患儿情况填写。在进行数据分析前,对收集的数据进行筛选,包括检查缺失值、异常值、离群值和数据录入错误。本研究共发放问卷167份,回收有效问卷167份,有效回收率为100%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 先天性胫骨假关节患儿及父母一般资料

患儿性别:男性80例,女性87例;年龄:≤4岁17例,5～9岁56例,≥10岁94例;Boyd分型[7]:I型63例, II型87例, III型2例, IV型15例;手术次数:>2次85例,1～2次82例;术后膝关节功能:优62例,良61例,差44例。患儿父母:父亲92名,母亲75名;父母年龄:≤39岁70名,40～45岁79名,>45岁18名;父母慢性病情况:是23名,否144名;居住地:城市61名,农村106名;家庭年收入:≤5万元/年16名,5～10万元/年19名,10～15万元/年68名,>15万元/年64名;医疗费用支付方式:医保118名,自费49名。

2.2 先天性胫骨假关节患儿父母PCV现状

先天性胫骨假关节患儿父母PCV总分为(11.83±2.48)分,其中,孩子实际病况(7.10±2.33)分,父母对失去孩子恐惧(4.73±3.32)分。

2.3 先天性胫骨假关节患儿心理行为现状

先天性胫骨假关节患儿心理行为总分为(61.07±8.24)分,其中,社交问题(11.52±3.46)分,退缩(10.12±2.30)分,思维问题(9.00±2.29)分,抑郁/焦虑(8.16±1.59)分,躯体主诉(8.33±1.19)分,注意问题(5.05±1.04)分,违纪行为(4.62±1.07)分,攻击性行为(4.27±0.78)分。

2.4 先天性胫骨假关节患儿父母PCV与患儿心理行为的相关性分析,表1

表1 先天性胫骨假关节患儿父母PCV与患儿心理行为的相关性分析 (r)

Pearson相关性分析结果显示,先天性胫骨假关节患儿父母PCV与患儿心理行为呈正相关(P<0.01),孩子实际病况与患儿心理行为中社交问题、退缩、攻击性行为以及心理行为问题呈负相关(P<0.05,P<0.01),父母对失去孩子恐惧与患儿心理行为问题(除攻击性行为外)呈正相关(P<0.05,P<0.01)。

3 讨论

3.1 先天性胫骨假关节患儿父母PCV水平较高

先天性胫骨假关节是一种儿童特殊的骨骼畸形疾病,婴儿在出生时下肢呈现异常外展、外旋的特征,使胫骨无法正常发育,导致行走和运动能力受到限制。本研究结果显示,先天性胫骨假关节患儿父母PCV得分为(11.83±2.48)分,高于Dogan等[8]对中等收入国家健康婴儿母亲的调查结果。分析原因可能为,(1)外貌和体能限制:先天性胫骨假关节患儿的外貌和身体行为与健康儿童不同,表现为明显的外展和外旋,父母担心患儿受到他人的歧视或欺凌及在运动和活动中受到伤害;(2)预期不良影响:父母担心疾病对患儿未来身体发育和行动能力的负面影响,患儿更容易受伤、生病或存在更高的风险,导致父母感知患儿脆弱水平较高;(3)社会观感:与健康孩子相比,先天性胫骨假关节患儿外观和行为上的差异可引起其他人的关注和评价。父母因为担心患儿被他人嘲笑或排斥而感到紧张和担忧,因而呈现较高的PCV水平。因此,护理人员应支持和鼓励患儿父母,并提供全面的健康教育,与患儿父母建立开放的沟通渠道如微信等,定期了解患儿病情进展和需求,给予耐心解答和指导[9-10],为患儿提供适当的康复和运动治疗,提高患儿的运动能力和自信心。

3.2 先天性胫骨假关节患儿心理行为现状

本研究结果显示,先天性胫骨假关节患儿心理行为得分为(61.07±8.24)分,处于较高水平,与陈霞等[11]调查结果一致。分析原因:(1)先天性胫骨假关节患儿经历多次手术和康复治疗,身体长期受到限制和疼痛的影响,对患儿心理行为产生负性影响;(2)患儿父母因过度保护患儿,限制其活动范围,导致患儿对外界缺乏信心,更容易产生心理行为问题。护理人员应鼓励患儿积极参与社交活动,培养患儿与其他健康儿童的互动和信任。协助患儿获得心理干预,帮助患儿克服心理问题,提高自信心,促进心理健康成长。

3.3 先天性胫骨假关节患儿父母PCV与患儿心理行为的相关性分析

本研究结果显示,先天性胫骨假关节患儿父母PCV与患儿心理行为呈正相关(P<0.01),与吴慧敏等[12]调查结果一致。分析原因:患儿父母对于患儿疾病感到忧虑和担心,认为患儿更容易受到伤害、生病或存在更高的风险,对患儿的心理行为更加关注。另一方面,患儿父母的PCV可能导致对患儿过度保护,限制患儿的自主性和活动范围,患儿缺乏自信和独立性,影响患儿的心理行为,对风险产生过度恐惧或回避[9]。因此,护理人员应加强患儿父母健康教育,为患儿提供心理支持,鼓励患儿参与合适的社交活动,如推荐适当的康复运动,通过心理干预帮助其应对焦虑和恐惧。本研究结果显示,患儿实际病况与患儿心理行为中社交问题、退缩、攻击性行为及心理行为问题呈负相关(P<0.05,P<0.01),患儿父母对失去患儿恐惧与患儿心理行为(除攻击性行为外)呈正相关(P<0.05,P<0.01),表明患儿父母PCV的程度可能存在差异。患儿父母对患儿实际病况PCV程度较高,可能关注患儿的心理行为问题,对失去患儿的恐惧较高时,更关注患儿身体健康,加剧患儿心理行为问题的产生[13-14]。因此,护理人员在临床实践中应将父母PCV的不同维度纳入评估范围。不仅需要了解父母对患儿疾病状况的感知,还需要关注对失去患儿的恐惧程度,全面了解患儿父母PCV状况以及相关的心理行为问题。

综上所述,先天性胫骨假关节患儿父母PCV水平较高,患儿心理行为存在一定问题,患儿父母PCV与患儿心理行为呈正相关,护理人员应加强患儿父母健康教育、为患儿提供心理支持。