为认知障碍照顾者搭建支持岛
2024-02-28甘声振
甘声振
“他那天突然就找不到家了,我很着急。”李阿姨回忆起自己永远都忘不了的那天,“他走丢了,怎么也找不到,还是报警后凌晨一点才找到。之后我问过他是否记得发生了什么,他还不承认自己走丢了。”李阿姨的老伴是一名认知障碍患者,而李阿姨是社区认知障碍患者筛查工作中遇到的众多照顾者中的一位。
在漫长的照顾过程中,繁重的照顾负担和压力不仅会影响照顾者自身的生理及心理健康,还会严重干扰其正常的社会交往活动,但人们往往只关注患者,却忽略了照顾者的需求,使得照顾者成为“隐形受害者”。
老年认知障碍疾病的致病因素是由于大腦神经病变引起,属于后天脑部功能的衰退型疾病,很多患者在患病后都会在理解、记忆、语言等各类认知能力方面,以及情绪、行为和人格等方面发生不可逆的变化。
这一疾病发病时间较长,从临床症状出现前10年就可出现神经系统病理的损伤并随着时间的推移逐渐加重,直至出现临床症状时患者本人或其家庭成员才能够有所察觉。
调查显示,在漫长的患者疾病发展时期,除去定期的医疗机构治疗外,大部分患者群体在家接受照护,照护工作普遍由家庭成员承担,包括配偶、子女及其子女的配偶。而现实中照顾者的需求往往被忽略,这些“隐形受害者”通常面临多方面挑战。
面对生活作息混乱、情绪变化多端、行为多变异常、认知能力逐步下降的患者,照顾者长期操劳,会出现一系列健康隐患。有证据显示,认知障碍的照料负担会使照顾者罹患高血压及心血管疾病的风险增加。
同时,随着疾病的发展变化,认知障碍患者的认知能力和语言能力逐步退化,这使得照顾者与患者之间的沟通变得困难,照顾者得不到来自患者的情感支持,内心承受巨大痛苦。研究显示,59%的认知障碍患者照顾者自诉有非常高的心理压力,40%有抑郁情绪,抑郁比例随着所照料患者病情的加重而升高。
随着照顾时间的延长,为确保患者得到良好照顾,照顾者无奈选择减少社会活动或缩小社交生活,这在一定程度上影响了照顾者对于人际需求和社会交往需求的满足。长期照顾,对于经济条件一般的家庭无疑是沉重的负担,且大部分的专业照护服务由具有盈利性质的机构提供,导致照顾者无能力长期支付费用,或链接不到匹配的服务资源。
在社会资源供给不足的情况下,认知障碍照顾者承担了大量照顾任务。因此,政府、以医护人员为代表的专业人员、专业照顾机构及社会组织、社会大众应汇集成一股力量,为认知障碍照顾者搭建一座避风岛和支持岛。
首先,早筛查、早治疗。患者若能在轻度认知障碍时期通过筛查识别出来,则可以尽早进行专业的治疗和非药物干预,这能在一定程度上延缓疾病发展的进程。
其次,完善长期护理保障体系。一是推动形成行政部门、企业、个人多方共担,财政、医保、基金、个人账户多渠道缴费的筹资机制;二是要持续推行失能失智评估、护理服务提供的相关服务体系。
再次,营造友好社会氛围。社区可号召志愿者深入患者家中,提供清洁打扫、健康监测、辅助进食等公益活动。街道可统一评估和改造环境,如加大加重指示标识、公共区域安装监控设备等。同时,可在社区及街道探索建立认知障碍照护、支援场所,为认知障碍照顾者互动、交流及照顾资源的整合提供平台。