摇摇亦遥遥：企鹅女孩痛舞400米回家路

吴梦

沈琳刚出生没多久，爸爸瘫痪，妈妈马晓梅无暇顾及她。高考前夕，爸爸去世，这个家彻底破碎了。沈琳在泥淖里快速长大，考上名校，进入名企，成为闪耀的空中飞人。可2017年，她突然倒下，被确诊为企鹅病。400米的回家路，成了她遥不可及的远方……

人生半路生变，远走高飞的梦碎了

“毕业了回绍兴考公务员。”一听到妈妈这句话，沈琳就烦躁：“我喜欢做翻译。”“那回绍兴找份翻译的工作，离家近，彼此有个照应。”妈妈的语气，永远那么生硬，冰冷，沈琳只想逃得更远。

沈琳是浙江省绍兴市人。1993年，她才3个月大，爸爸就发生车祸，瘫痪在床。这年，妈妈马晓梅才24岁。

从沈琳记事起，妈妈不是忙着工作就是忙着照顾爸爸，从来没有关心过她，甚至没有对她说一句温柔的话。而爸爸，随着病情恶化，脾气越来越古怪。这个家，她只想赶紧逃离。

2011年，沈琳高考前，爸爸去世了。沈琳本以为，妈妈终于能看见自己了，可她想错了。“家里就剩我们俩了，你考个杭州的学校，离家近。”这冰冷的语气，扑灭了沈琳心中刚刚燃起的希望。她没作声，填志愿时，她挑了离绍兴十万八千里的吉林外国语大学。

大学期间，沈琳很少回家，母女俩偶尔打个电话，说些不冷不热的话。大四这年，妈妈的电话突然多了起来，几次在电话里催沈琳回绍兴工作。

沈琳没听妈妈的，她去了杭州一家医疗器械公司当翻译，全球各地飞，像一只不知疲倦的小鸟。杭州离绍兴不算远，沈琳很少回家，只隔段时间给妈妈打个电话，报个平安。

工作期间，沈琳去了法国，很喜欢，决定攒钱去法国留学，趁着年轻去外面看看。工作之余，她做兼职模特，不到两年，攒下了10万元留学资金。

离留学梦越来越近的喜悦没有持续多久，沈琳就发现，身体出了问题，走路时常被自己绊倒，看东西眼前出现重影。她以为是累的，没太在意。直到有一天，她喝水被呛到，吃午饭又被呛到，她一下就想起去世的爸爸，那时候，他在病床时，吃饭喝水只要稍不注意就会被呛到。

沈琳赶紧去医院做了检查，但没查出什么问题。在学医的朋友的建议下，沈琳将生物样本寄去了一家基因检测机构，结果跟朋友推测的一致，她患上遗传性脊髓小脑性共济失调（SCA3），一种罕见的遗传病，是公认的不治之症。发病后，患者会像企鹅一样步履不稳，肢体摇晃，因此又称“企鹅病”。这个病，会慢慢剥夺患者的运动能力、语言能力，甚至生命。

那天晚上，沈琳半梦半醒，爸爸的幻影在眼前时隐时现……惊醒后，沈琳才意识到，爸爸其实是死于企鹅病。她使劲儿蹬了蹬腿，一点儿问题也没有。第二天，她又风风火火去上班了。

2018年夏天，病友群里有个免费做基因检测的活动，沈琳抱着“万一上次检测有误”的心理，参加了检测。两个月后，她收到了同样的结果。

沈琳愣怔了半晌，冷静下来，隐瞒了病情，向男友提出分手。怕妈妈承受不了，她也没敢跟妈妈说。她用繁忙的工作麻痹自己，可一下班，走出办公楼，看着人们来来往往，各有归处，她忍不住掉泪。

不久后，她开始频繁被自己绊倒。口译时，有两个音节，她怎么都发不出音，嘴角还会不受控制地抽搐。沈琳的心理底线，被病魔突破了。她企图自杀，没有成功。

最后，在朋友的陪伴下，她去看了心理医生，开回来一堆抗抑郁和抗焦虑的药物。

2018年11月，沈琳实在扛不住，给她最爱的大姨打了个电话，说自己生病了。事后，她叮嘱大姨不要把她生病的事告诉妈妈。

几天后，沈琳突然接到妈妈的电话，她敏锐地感觉到，妈妈可能知道自己生病的事了。这之后，妈妈像变了个人，频繁给她打电话，还时不时来杭州看她。

有一次，沈琳走路时又被自己绊倒，摔伤了腿。妈妈来杭州照顾她。跟妈妈相处，令她不自在。她心情烦躁，忍不住跟妈妈吵起来：“从小到大，你有关心过我吗？你连好声好气跟我说句话都没有，更没有给我梳过一次头。现在又来关心我干什么？”

沈琳大哭起来，马晓梅也哭了：“我是你妈，怎么会不爱你？可我没办法……”

马晓梅想尽办法改善和女儿的关系，改变跟女儿说话的方式。有一天，沈琳坐在轮椅上，伸手去够冰箱顶层的东西，可怎么都够不到。马晓梅下意识要责怪女儿，话刚要出口，又赶紧收住了。她学着姐姐平日跟沈琳说话的语气，说：“宝贝，我来帮你拿呀。”

沈琳愣住了，抬眼看了看她，扑哧一声笑了出来。马晓梅愣了，有些不知所措。沈琳红着眼睛说：“妈，你学大姨说话的样子挺可爱的。”

马晓梅心里暖暖的，可转头帮沈琳收拾家务时，又忍不住唠叨：“你把家搞得太乱了，以后嫁人了可怎么办？”話一出口，她就后悔了。她正要找话打个圆场，沈琳开口了：“妈，你找个人品靠得住的人，再婚吧。假如我先走了，你能有个伴儿，我也能放心了。”马晓梅忙碌的双手，停了下来。

“妈，我病了，治不好的那种。”沈琳将自己的病情，还有爸爸去世的真相都告诉了妈妈。马晓梅不相信，她想尽办法带沈琳四处求医问药，可每一次求医失败，都是对沈琳和妈妈的折磨。

见妈妈焦虑，沈琳索性约了一位神经遗传领域的专家，做了第三次基因检测。结果，还是一样。

原谅一切过往，与妈妈战斗在一起

“妈，别费力气了。”看着妈妈难过的样子，沈琳也很难过。她将医生开的抗抑郁抗焦虑的药都停了，坚持正常上班。她想告诉妈妈，自己的情况并没有那么糟。

2019年8月，沈琳被公司调到成都任职，薪资更高。她想在倒下前，多攒点钱留给妈妈。

一到成都，沈琳就水土不服，连着几天发烧，又腹泻。有天凌晨3点，沈琳起来喝水，眼前突然一黑，扑通一声倒下了，后脑勺被磕到。不知过了多久，沈琳被冷汗浸湿，醒了过来。她叫了救护车，被送到医院后，又接连晕了两次。

2019年国庆期间，沈琳和朋友到稻城旅行。刚到山脚，她就呼吸困难，脸色发白，吸了4个小时的氧才缓过来。强烈的高反造成沈琳大脑严重缺氧，加剧了病情。

从稻城回去后，沈琳只能扶着墙走路，肌肉也慢慢萎缩，说话时嘴里像含着口水，吐字不清，一句话讲长了，还会透不过气。

沈琳不得不辞职，回了绍兴。马晓梅去杭州帮沈琳退房。整理物品时，她哭了。女儿生病的一年多时间里，一个人是怎么过的啊……

从杭州回来后，马晓梅的夜晚变得更难熬了。每晚，等女儿睡着后，她就把酒拿出来，将自己灌醉，才能睡着。当着女儿的面，她还是一副若无其事的样子，遇到什么事都笑呵呵地安慰沈琳：“没事啊，妈会一直陪着你。”

沈琳走路，变得越来越困难。有一天，她让妈妈帮她拍了一段自己走路的视频。视频里，沈琳走在2米宽的人行道上，东倒倒，西歪歪，路过的行人，一个个离她远远的，都不敢靠近。看到视频的那一刻，沈琳崩溃了，她再也不敢出现在人群里。她将自己关在房间，拒绝和外界联系。

马晓梅总是想办法哄沈琳。每天早上一起床，她推开房门问沈琳：“早上你要吃什么呀？妈妈给你做。”“小区门口新开了家小吃店，今天第一天开张，我给你打包了，你尝尝鲜。”

沈琳回绍兴之前，马晓梅常去跳广场舞。沈琳回来后，她不去了，每天变着法哄沈琳出门散心，但沈琳总拒绝。

有一天，马晓梅要去参加聚会，见沈琳心情似乎不错，非要拽着她一起去。沈琳推托不掉，只好听从妈妈的安排。

吃完饭回来的路上，马晓梅骑电瓶车载着沈琳，突然一声骤响，车子向左倾倒。马晓梅用身体抵住，眼看着沈琳要摔了下来，她俯身趴下，结结实实地给女儿做了个肉垫，把腿也磕破了。

摔在妈妈身上的那一刻，沈琳看到了妈妈的两鬓白了，眼泪滚了下来。以前，她总觉得，这样的场景，不过是写作文惯用的煽情段子，可那时那刻，亲眼看到妈妈的苍老，她想哭。

又有一次，沈琳晚上睡不着，去洗手间时，看到妈妈房间的门没关好。她凑近一看，妈妈靠着床瘫坐在地上，一个红酒瓶倒在一边，桌上的搪瓷杯底部还残存着喝过的红酒底子。妈妈醉得不省人事，嘴里反复嘟囔着什么，带着哭腔，眼角淌着泪。

沈琳仔细聆听，妈妈像是在喊爸爸的名字，让他保佑他们的女儿……沈琳愣在那里，看着妈妈，久久不肯离去……

2020年10月的一天早上，房门被推开了，妈妈笑着走进来，像往常一样问道：“今天的早餐，想吃些什么呢？”沈琳笑着说：“妈，今天，你陪我去医院吧。我决定接受康复训练和药物治疗。”

那天，沈琳在妈妈的陪伴下去了医院。康复中心有个脑出血的小男孩，大概六七岁，做训练时总哇哇大哭，做完训练就跟医生玩耍。几天后，康复训练中心来了个身高1.9米的男孩，打篮球的，还是队长，因为车祸导致高位截瘫。还有一个年轻美丽的舞蹈老师，因为一场意外，她永远坐在了轮椅上。

以前，沈琳在无数个深夜反复追问：“这个病，为什么要找我？”在康复中心，看到这么多美好的生命被病痛折磨着，沈琳在想：“为什么这个病不能找上我？”

她不再梦想着睡一觉自己就康复了。在生命定好的起点和终点之间，那段或壮丽或惨淡的人生，是由自己决定的。沈琳开始重新构造自己的世界。

康复训练，看病吃药，到处要用钱，家里的积蓄很快就见底了。当缴纳物业费的通知一次次被贴上门时，沈琳感受到了妈妈的拮据。

沈琳决定出去找工作。她去应聘一家小公司的文员，老板一看她的身体状况，拒绝了。一次次被拒后，沈琳认清了就业环境对残障人士的残酷。

沈琳在网上看到考证能拿一定的补贴，她一边进行康复训练一边自学心理学和人力资源，一举拿下心理咨询师和人力资源师证书。两个证书拿到的补贴并不多，但她找到了价值感。

400米回家路，有你我便能欢喜痛舞

2022年夏天，沈琳开通了视频账号“沈在在ANNIE”，讲述自己从意气风发的女翻译到“躺平”罕见病老少女的故事，莫名“火”了。很多人看到视频后来找沈琳，聊困惑、感情，还有对未来的迷茫，她还收到无数陌生人的祝福。那天夜里，沈琳兴奋得几乎睡不着觉。

全国罕见病组织被沈琳的视频打动，邀请她参加活动。2022年9月，在妈妈的陪同下，沈琳去了上海。9月3日，在第十一届中国罕见病高峰论坛上，沈琳坐在电动轮椅里，重新登上T台，优雅地随着轮椅转身、侧目。台上熠熠生辉，台下掌声阵阵，马晓梅紧紧盯着女儿，心里五味杂陈。

看着女儿状态越来越好，马晓梅的眉心也渐渐舒展。马晓梅原本开了家小店，为了多赚钱，她加了窗帘业务，还承接了小区附近的快递，期待着将来有药了，能有钱给女儿治病。为了照顾女儿的感受，她把快递业务的流水绑到了女儿的银行卡上，这样每个月女儿都能有“收入”。

妈妈的苦心，沈琳都看在眼里。她告诉自己，要活下去，要活得有价值。在公益组织里，沈琳看到了很多被罕見病折磨的人们，想到自己还能讲话，能说英语，她决定为这个群体发声。她积极参加公益活动，有电视台邀请她做节目，她也爽快地答应。

电视台邀请沈琳和妈妈一起录节目，她担心妈妈不敢去，临行前几天才跟她说：“妈，有个电视台让我去做节目，你要陪我去，好不好？”马晓梅听到要陪女儿，爽快地答应了。

到了电视台，沈琳又说：“这个电视节目你也要上的哟。”马晓梅才恍然发觉被女儿套路了。不过，只要是女儿需要的，她都会去做，录节目，她很配合。

沈琳在努力发光，可病在一点点夺去她的能力。随着时间的流逝，她无法独立行走，出行只能依靠轮椅或者助行器；语速比普通人慢，咬字不清晰。

不过，沈琳不再害怕。右手肌肉慢慢萎缩，导致手指越来越无力，沈琳坚持练字，一笔一画写下所学的知识。她在纸上写下“裂缝中的阳光”几个字，贴在墙头，鼓励自己。

为锻炼自己，沈琳重新开始练习键盘。她还办了健身卡，每周去健身房两到三次。

健身房离家有些距离，需要乘坐公交车。沈琳让妈妈骑电动车将她送到小区的公交车站，她自己坐公交车去健身房。马晓梅不放心，沈琳笑着说：“妈，相信我，我可以的。”到站后，沈琳要步行50米去健身房。50米，常人行走，只需要1分多钟，可她要花十几分钟。她倚靠着助行器，一步一步，走得很吃力，也很坚定。

每次健身回来，马晓梅都忍不住掉泪。夏天，天气炎热，沈琳干脆停了健身房的训练，在家读英语，练诗朗诵，还在康复训练的基础动作中融入健身动作，让训练变得有趣。在家里运动，妈妈能随时看着，也就放心了。

在全国罕见病组织的支持下，沈琳在家做兼职翻译。杭州一家药企找到她，為她匹配了一个远程办公的岗位。沈琳抱着妈妈喊道：“我有工作了！”

工作之余，沈琳在坚持锻炼，她想站立起来，她想走路。2023年6月27日，沈琳借助助行器练习走路，并计划拍成视频。她集中全部注意力告诉自己：“把脚给我勾起来，再落下去。”

她从小区门口出发，每成功一步，都要花费远超出常人的力气，走到家时早已满头大汗。她对着镜头，笑着说：“小区门口到我家，有400米路，我走回来了，我好厉害啊！”

视频一出就上了热搜。央视也向她发出邀请，为她做专题报道。高中班长给沈琳发微信：“同学们通过视频知道你的现状，想找你，又很怂。”

上学时，沈琳是校花，同学们想见她，又担心她自尊心受伤。沈琳大方回复：“大可不必，我不希望总听到别人的哀叹，我希望听到大家说‘这姑娘真棒’！”班长给了沈琳一个大大的赞。

2023年9月23日，2023年中国脊髓小脑性共济失调医患交流会在武汉举办，马晓梅陪沈琳从绍兴出发，坐火车前往。

火车开了一个晚上，沈琳躺在狭窄的卧铺，身体无法舒展开来，导致肌肉痉挛。夜里，她被反复疼醒，妈妈一次次起来帮她盖被单，帮她按摩。妈妈太警觉了，沈琳很过意不去。肌肉再疼时，她就咬牙忍着，好让妈妈能睡觉。

夜里没有休息好，肌肉痉挛一直折磨着沈琳，她状态十分糟糕。可交流会上她得演讲，马晓梅很担心。沈琳安慰妈妈，说自己做了很多预案，让她放心。

登台后，沈琳坚持脱稿完成了10分钟的演讲，获得如潮的掌声。马晓梅在台下，眼泪哗哗。她只盼着，女儿的病能早点被攻克，让女儿有机会继续她精彩的人生。

近日，马晓梅和沈琳听到了好消息，SCA治疗药物将在3至5年内上市。沈琳激动万分，她重新开始规划未来，希望自己能康复，写一本书，去顶尖学府进修。还有，和妈妈拍一组婚纱照。

在爱心人士的帮助下，2023年10月21日，沈琳和妈妈拍了婚纱照。她穿着白色婚纱坐在轮椅上，妈妈穿着旗袍搂着她，她们相视而笑……

编辑/张亚萍

2552812880@qq.com