家庭参与式护理改善人工耳蜗植入患儿家长照顾负担的效果

冯新宇，于文永

1.山西医科大学护理学院，山西 030001；2.山西医科大学第一医院

对听力障碍儿童而言，早期听力重建、听能管理和持续康复语言训练可有效促进其身心和社会功能发展[1]。家长作为患儿的主要照顾者是持续康复过程中的中坚力量，若长期承受较大心理、经济等方面的负担，则容易产生焦虑、抑郁等负面情绪，进而影响听障儿童的康复进程[2-3]。现阶段“以康复机构为中心”的康复模式[4]在我国比较流行，这种模式下患儿家长在家庭康复中参与度较低[5]。家庭参与式护理(family integrated care，FIC)是护理人员对患儿家长进行家庭康复指导，着重关注机构康复以外的时间，由父母亲身参与护理患儿的过程，双方协同制定个性化护理策略[6]。家庭参与式护理强调以家庭为中心，发挥家长的主观能动性，积极地为患儿提供照顾。研究证明，家庭参与式护理已经在国内护理领域有了应用[7-9]，但对听障患儿及家庭的影响研究较少。本研究将家庭参与式护理作为机构康复的辅助和补充，基于听力障碍患儿的家庭康复需求，探讨其对听力障碍患儿家长照顾负担的影响。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2021 年4 月—2022 年4 月在山西医科大学第一医院耳鼻喉科行人工耳蜗植入术后的患儿家长作为研究对象。家长纳入标准：1）与患儿同住并参与照顾患儿；2）自愿参加本研究；3）受教育程度为小学及以上；4）意识清楚，具有良好阅读理解及沟通表达能力。家长排除标准：1）合并其他精神或躯体严重疾病；2）评估量表未能填写完全者。根据两样本均数比较的样本量计算公式进行样本量估计，N1=N2=2[(μα+μβ)σ/δ]2，设检验水准α=0.05，β=0.10,通过查表μα=1.960，μβ=1.282；参考相关文献研究结果，以照顾负担水平得分为指标计算，得出δ=0.7，σ=0.81，带入公式计算N1=N2=28，考虑到20%的样本流失率，确定所需例数约为68 例，即对照组和干预组均为34 例。由经过系统化培训的护理研究生向受试者发放问卷，采用便利抽样法将71 例患儿家长分为对照组（35 例）和干预组（36 例），其中对照组1 例患儿家长由于更换联系方式失联，干预组2 位家长分别由于工作性质无法继续参加和主动退出，最终完成研究的家长共68 例。两组患 儿及其照顾者一般资料比较，详见表1、表2。

表1 两组照顾者一般资料比较

表2 两组患儿一般资料比较

1.2 干预方法

对照组给予常规教育，每周给予3 次15～30 min的门诊健康教育，干预时长为2 周，且分别在干预前和干预3 个月时给予电话随访。健康教育和随访内容包括：人工耳蜗日常维护、后续调机事宜、父母在家如何观察儿童的反应和耐受性。干预组给予家庭参与式护理干预，具体如下。

1.2.1 成立干预团队

在对照组的基础上结合家庭参与式护理措施，成立干预小组，成员包括1 名耳鼻喉科医生、1 名心理学教授、1 名调机师、1 名主任护师、2 名听力言语康复教师、1 名护理研究生。主任护师担任团队总组长，负责团队内部的人员分配等；医生、调机师和康复教师等主要协助干预方案中专业相关性较强内容的具体制定和后期咨询；心理学教授为执行小组的负责人，负责与小组成员一起制定家庭参与式护理方案，评价后续疗效，并全面协调干预措施的实施；护理研究生在干预前期接受相关培训，负责整个干预活动的准备工作，参与干预方案的制定和实施以及随访，并对各个时期的数据进行收集整理。

1.2.2 制定家庭参与式护理干预方案

干预时长为2 周，每周干预3 次，分别为周一、周三、周五15:30～17:00，每次持续时间为60～90 min，地点为耳鼻喉科门诊及康复机构会议室；结合实际情况确定一对一干预时间，每次20～30 min。干预的6 个主题分别为：激发责任，明确问题；健康指导，树立信心；明确问题，感知威胁；找出问题，制定方案；面对压力，宣泄负面情绪；方案施行，携手共进。

1.2.3 实施干预

1.2.3.1 第1 次培训（明确家长参与责任）

向患儿及家属介绍家庭参与式护理的原则是以家庭为核心，主要内容是强调家长在家庭生活环境中和康复中的角色、责任，突出其在听力障碍康复中的持续支持、示范和强化作用，充分调动家长的主观能动性。

1.2.3.2 第2 次培训（健康指导，树立信心）

由研究者向患儿照顾者讲授手术部位皮肤的观察，后续调机流程以及遇到什么情况需要调机，平时在家对人工耳蜗的养护、干燥及充电等事项，着重向家长介绍听觉口语训练法[10]。基于听觉、言语、语言、认知、沟通发展的自然规律，在日常或自然的情景中，增加与患儿的互动交流，帮助其提高听和说的能力，从而达到康复疗效。同时对照顾者进行心理疏导，制定合适的目标和期待值，帮助家长树立康复信念。

1.2.3.3 第3 次培训及一对一干预（明确问题，感知威胁）

开展经验分享会，鼓励照顾者之间敞开心扉，积极配合语训和康复；对照顾者进行开放式提问，一对一交流。访问提纲如下：1）您可以说一下孩子的基本情况吗？2）刚确诊时请问您的心理状况如何？3）在照顾孩子过程中存在什么问题，或者生活中有什么困难吗？4）在照顾孩子过程中您有心情低落的时候吗？什么情况下会发生？5）在照顾过程中，您有感觉到压力很大的时候吗？经常有吗？6）您熟悉相关的言语康复知识和技能吗？7）有没有进行家庭康复？8）是否制定家庭康复计划？9）您认为在康复过程中，家庭的作用是什么？倾听家长照顾感受，引导其说出照顾孩子过程中遇到的困扰，如孩子在家学习注意力不集中，寻找原因，逐一击破，有些孩子年龄小，容易被玩具吸引，家长可自行设计有趣的小游戏，增添学习的趣味性，也可以针对不同喜好对孩子展开个性化教学。

1.2.3.4 第4 次培训（找出问题，制定方案）

依据现存照顾问题，将家庭环境与听觉语言发展相结合，研究者、康复教师与家长共同制定方案。1）掌握在生活各种情景中培养患儿发音、说话的能力，例如买菜时，教患儿西红柿、土豆、茄子、青椒等词汇，做到发音与实物的认识相对应，可有效增加患儿的词汇量；2）阅读绘本的选择和教具的介入，扩大患儿社会和自然环境的认知，将孩子学过的内容拓展延伸到生活点滴中，加大语言输入量，可通过唐诗、儿歌等形式培养孩子的韵律节奏感；3）有计划地扩展孩子的户外交际圈，增加与健康儿童的接触机会，从以上方面初步拟定干预方案。该方案基于儿童听觉言语发展规律，并与患儿照顾者的照顾需求结合制订针对性和可行性方案。

1.2.3.5 第5 次培训及一对一干预（面对压力，宣泄负面情绪）

介绍负面情绪的相关内容及其对身心健康的危害，观察照顾者是否在照护过程中存在不良情绪；引导照顾者说出照顾过程中的真实感受，如遇到照顾问题您的心情是怎样的呢？具体什么原因让您产生此种情绪呢？通过开放式提问的方式帮助家长排解负面情绪，研究者不做任何指向性评判，向其分享听障孩子康复的成功案例，鼓励其看到康复希望。

1.2.3.6 第6 次培训（方案施行，携手并进）

在患儿机构康复期间，家长初步实施照顾方案，研究者每天主动与家长进行沟通，每次10～15 min。引导患儿家长观察患儿对康复方案的配合度及学习效果，并及时记录到家庭康复日记本中，协助研究者评估效果，以便对方案作出调整，询问家长在康复过程中遇到的问题，如果家长未能自行解决，由研究者和康复教师共同探讨后给予强化指导，并根据患儿家长参与度与患儿康复效果对照顾者给予家庭康复工作上的肯定，如言语鼓励或给予小礼品。

1.2.3.7 随访

追踪评价照顾方案在患儿家庭康复期间的实施效果，查漏补缺，给予每周1 次电话或微信随访，通过微信群聊分享交流康复知识及互联网上听障康复成功案例，进一步提高康复和照顾信念。

1.3 评价方法

对照组和干预组第1 次评价为干预前1 d，收集受试者的一般资料及干预前照顾负担量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI）、焦虑自评量表（Self-Rating Anxiety Scale，SAS）和抑郁自评 量表（Self-Rating Depression Scale，SDS)评分。第2 次测评时间为干预后3 个月，使用ZBI、SAS 和SDS 进行评估，由经过统一培训的资料收集员进行数据采集。1）ZBI：该量表由美国学者Zarit 等[11]于1985 年编制，量表包括个人负担（12 个条目）和责任负担（6 个条目）2 个维度，共18 个条目，每个条目采用Likert 5 级评分法，没有、偶尔、有时、经常、总是计0、1、2、3、4 分，总分0～20 分为无或轻度负担，21～39 分为中度负担，≥40 分为重度负担，得分越高则表明照顾负担越重。2）SAS：该量表共20 个条目，总分50～59 分为轻度焦虑，60～69 分为中度焦虑，≥70 分为重度焦虑，量表内部一致性良好，Cronbach's α 系 数 为0.832，信 效 度 良 好[12]。3）SDS：该量表包含20 个条目，得分53～62 分、63～72分、＞72 分依次判断为轻、中、重度抑郁，国外学者经过多次信效度检测显示信效度良好，Cronbach's α 系数为0.791[13]。

1.4 统计学方法

双人核对数据并录入IBM SPSS 25.0 软件，符合正态分布的定量资料采用均数±标准差（±s）表示，行t检验；定性资料采用例数、百分比（%）表示，行χ2检验。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组家长干预前后ZBI 评分比较（见表3）

表3 两组家长干预前后ZBI 评分比较（±s） 单位：分

表3 两组家长干预前后ZBI 评分比较（±s） 单位：分

组别对照组干预组t 值P例数34 34干预前36.91±12.78 33.38±13.18 1.121 0.266干预后36.64±12.56 26.05±10.87 3.718＜0.001 t 值0.155 2.500 P 0.877 0.015

干预前，两组ZBI 评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预3 个月后，干预组ZBI 评分低于干预前，且低于对照组，差异均有统计学意义（P＜0.05）。详见表3。

2.2 两组家长干预前后SAS、SDS 评分比较

干预前，两组家长SAS、SDS 评分比较，差异无统计学意义（P＞0.05）；干预3 个月后，干预组家长SAS、SDS 评分低于干预前，且低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），详见表4。

表4 两组家长干预前后SAS、SDS 评分比较（±s） 单位：分

表4 两组家长干预前后SAS、SDS 评分比较（±s） 单位：分

组别对照组干预组t 值P例数34 34干预前53.65±4.786 53.15±4.272 0.454 0.651 SAS 评分干预3 个月51.65±4.199 45.56±4.633 5.678＜0.001 t 值1.832 7.021 P P 0.071＜0.001干预前50.03±3.289 51.38±2.674-1.861 0.067 SDS 评分干预3 个月48.79±3.356 46.79±3.023 2.582 0.012 t 值1.533 6.629 0.130＜0.001

3 讨论

重度、极重度感音神经性听损可通过人工耳蜗植入手术实现听力重建[14]，然而术后康复训练是一个长期的过程，对患儿家长的照顾行为和照顾能力是一项重大挑战。家长会因为康复知识不了解、康复疗效不确定而承受巨大的心理考验[15]，父母作为听障孩子迈入社会的首要负责人，对患儿听力言语康复及全面发展起着不可磨灭的作用。

3.1 家庭参与式护理可降低人工耳蜗植入患儿家长的照顾负担

听力障碍患儿家长照顾负担处于中等水平[16]，这是社会大环境和家庭内部共同作用的结果，但也不乏存在个体差异性[17]。家庭参与式护理以患儿家长的参与为导向，使其主动加入患儿的康复护理工作。研究表明，家庭参与式护理模式将医护人员的工作重心从患儿本身转变到更为关键的父母身上[18]，这一转变为促进患儿康复和提高听力障碍患儿家庭功能奠定坚实基础。本研究结果显示，家庭参与式护理有助于降低患儿家长的负担水平，提高照顾能力和积极性。

3.2 家庭参与式护理可改善人工耳蜗家长焦虑、抑郁水平

当个体遭遇社会负面事件时，通常会产生悲伤、愤怒、紧张、恐惧等消极情绪[19]。大多听力障碍患儿出生于听力正常家庭[20]，一对一以家庭为中心的康复护理可以作为机构康复的辅助和补充，满足照顾者个性化需求，进而有效缓解其不良情绪[21]。本研究患儿平均年龄较小，家长容易对其今后的发育发展产生担忧。家庭参与式护理模式鼓励家长主动参与患儿的家庭康复，以照顾者需求为立足点，向家长传授康复知识，适当宣泄负面情绪，明确照顾问题并给予针对性措施。组织同伴经验分享给家长提供情感支持，帮助家长尽快适应照顾者角色。本研究结果显示，干预组SAS、SDS 评分均低于对照组，表明家庭参与式护理可有效降低患儿家长的焦虑、抑郁情绪，缓解照顾压力，利于患儿及其整个家庭的健康发展。

4 小结

照顾负担是来自身体、心理、情感、社会、经济等多方压力综合作用的结果，社会在关注听力障碍儿童的康复时，也不可忽视家长作为照顾者身心健康的重要性，以家庭为中心的护理新模式的优势是将患儿家长的照顾需求置于首位，通过可强化家长的照顾能力，有效提升家长的康复水平。本研究患儿家长纳入较局限，仅有18 名患儿父亲参与，未来医务人员、康复机构及社区应提高父亲在人工耳蜗植入患儿康复中的参与度，为听力障碍患儿家长提供更多情感、专业援助，为建立健全机构-家庭-社区三元联动的管理模式提供强有力的保障。