基于PERMA模式的积极心理干预对癫痫患者病耻感及心理弹性和幸福感的影响

何燕艳,陈哲萌,胡建萍,姚苗琴,夏 丹

嘉兴市第一医院,浙江嘉兴 314000

癫痫是一种由反复发作的神经元异常放电引起的慢性脑部疾病,现阶段世界范围内大约有7 000万的癫痫患者,我国约有1 000万癫痫患者[1-2]。每年新发病的癫痫患者约有40万～60万,其病死率是普通人群的3倍,给社会和家庭带来沉重的负担[3]。癫痫具有突发性和不可预测性,发作时患者常表现为意识丧失、肢体抽搐和排泄功能失控等,社会对癫痫患者存在的错误认知和刻板偏见,使患者产生强烈的病耻感[4-5]。这种病耻感不仅影响患者的社会形象,而且会使患者产生焦虑、抑郁和自尊受损等心理问题,最终影响患者的幸福感和生活质量[6-7]。PERMA模式包括5要素,即积极情绪 (positive emotion,P)、投入(engagement,E)、积极关系 (relationships,R)、意义(meaning,M)和成就(accomplishment,A),主张发掘个体积极的品质,运用潜在的力量促进人和社会的发展,减少负性情绪,提高总体幸福感[8]。目前,该模式引导下的积极心理干预已应用于癌症、脊髓损伤、抑郁症等患者中,并取得较好的效果[9-11],但将PERMA模式的心理干预应用于癫痫患者中的研究鲜有报道。因此,本研究以癫痫患者病耻感、主观幸福感及心理弹性为切入点,探讨基于PERMA模式的积极心理干预对癫痫患者的应用效果,现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象

采用便利抽样法,选取2022年1月至12月在浙江省嘉兴市第一医院神经内科住院的癫痫患者为研究对象。纳入标准：诊断为癫痫的患者;年龄≥18周岁;住院时间≥3 d;学历为小学及以上;意识清,能够使用普通话交流,自行使用智能手机;患者知情同意,自愿参加本研究。排除标准：有医疗纠纷的患者;合并其他严重疾病的患者,如肝、肾、心、肺等重要脏器功能不全以及急性出血性疾病等;没有通讯设备的患者;外籍患者。脱落标准：失访患者;观察期间出现其他严重疾病;观察期间死亡;中途因故退出者或未完成研究。根据两样本均数比较时,样本量的计算公式[12],同时考虑到10%的失访率,计算得出符合纳入和排除标准的患者共120例,按照随机数表法分为对照组和试验组,各60例。本研究经医院伦理委员会批准,批件号：LS2021-KY-446,所有患者均签署研究知情同意书。

1.2 研究方法

1.2.1对照组

实施常规健康教育。住院期间,护士向患者讲解癫痫相关知识、癫痫常见心理疾病、癫痫疾病检查相关注意事项、常见癫痫药物不良反应、癫痫患者的饮食指导、癫痫服药依从性的重要性、癫痫发作时的急救措施等。出院后的第1个月及第2个月,护士对患者进行电话随访1次,内容同住院期间常规健康教育。

1.2.2试验组

试验组在对照组的基础上,实施基于PERMA模式的积极心理干预,即根据PERMA模式相关内容,对患者进行连续7次的积极心理干预,30 min/次,前3周每周2次,第4周1次。

1.2.2.1 疾病与自我积极认识

住院期间,护士采用面对面方式与患者交流,地点选在神经内科老年活动室。护士在沟通过程中适当地使用身体语言来获得患者的共鸣,了解患者内心深处的真实想法,建立相互信赖关系,从而收集患者的心理、身体和社会方面的相关信息;了解癫痫患者对病耻感的看法;讲解癫痫疾病知识、治疗方式,纠正患者对疾病错误的认知(比如污化名),鼓励患者保持乐观的心态;介绍癫痫控制良好案例,增强患者战胜疾病的信心。

1.2.2.2 介绍积极情绪

护士介绍积极情绪对病情的重要性、PERMA模式的理念。向患者讲解积极心理学起源,鼓励患者阅读积极和励志书籍,如《真实的幸福》。介绍ABC情绪疗法,A为诱发事件,鼓励患者说出最近影响情绪的事件;B是指患者的认知,患者对于该事件的看法和不良情绪;C是指后果或患者的感受,鼓励患者从积极的角度看待问题,获得正面的情绪体验。鼓励患者采用情绪疗法,缓解其负性情绪。

1.2.2.3 建立积极情绪及实施感恩练习

患者出院后,护士通过电话或微信方式与患者沟通。围绕幸福的理念引导患者说出心理的不满、悲伤等负性情绪;培养患者进行自我鼓励,每时每刻在心底告诉自己是最棒的,为自己打气,例如今天完成了工作,对自己说“今天我有进步”“我做得很棒”等;引导患者进行感恩练习,鼓励患者每日回忆3件感恩事件,并对这些事情加强记忆,如记录在日记本上或发表在微信朋友圈中。

1.2.2.4 投入——酣畅感体验

患者出院后回院复查时,护士约患者门诊复查结束后到神经内科老年活动室参加病友活动,观看相声、小品,进行角色扮演,对愿意表演的患者发放小礼物,以资鼓励;活动结束后,根据患者的兴趣和身体条件等,鼓励其居家期间参加活动、比赛,如唱歌、下棋、运动等,让患者全心身投入其中,体验酣畅感。

1.2.2.5 人际关系——积极主动式回应练习

护士通过微信方式向患者介绍积极主动、积极被动、消极主动、消极被动4种回应方式的区别,鼓励患者尝试主动积极地与他人沟通,学会倾听和尊重他人;鼓励患者参加社交活动(社会、家庭活动等),与朋友、同事、家人多联系,适当的时候表达对其他人的关心,加强沟通,遇到矛盾时要换位思考,建立长期稳定、舒适的关系;询问患者和家人、朋友的相处方式,有无遇到挫折、矛盾,及时给予其帮助;询问患者有无遇到治疗、服药、疾病控制等方面的问题,并及时联系医生帮助患者。

1.2.2.6 意义——建立正确人生观

护士使用微信二维码让患者填写性格测试。根据患者性格测试结果,制定适合患者性格特征的生活、学习、工作以及控制疾病发作等方面的目标,同时让家属参与其中,督促患者根据目标落实措施,使患者建立正确人生观。

1.2.2.7 成就

护士通过微信与患者交流关于成就与目标的话题,帮助患者分析自己生活的意义,如自己的家庭责任、社会责任。根据患者优势建立起目标,持之以恒,目标达成获得成就感;根据患者喜好,鼓励患者做自己擅长的事情,并给予患者鼓励和支持,若患者在完成中遇到困难,及时协助完成。

1.3 评价方法

在干预第1天、干预结束及干预结束后1个月,研究人员采用癫痫患者病耻感量表(The Kilifi Stigma Scale for Epilepsy,KSSE)、心理弹性量表(Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC)、幸福感指数(Index of Well-Being,IWB)对患者进行评价。

1.3.1KSSE

该量表由Mbuba等[13]编制,并由宋杰等[14]汉化。该量表共15个条目,采用 3级评分法,从“一点也不”“有时”“总是”分别计0～2分。量表总分为0～30分,分数越高说明患者的病耻感越强。该量表分成 3 个水平的病耻感,得分≤10分表示病耻感处于低水平,得分>10～20分表示病耻感处于中水平,得分>20 分表示病耻感处于高水平。其可靠性和有效性较高,Cronbachs's α系数为0.91。

1.3.2CD-RISC

该量表由Connor等[15]于2003年编制,用于评估个体应对压力和逆境的能力,分为韧性、自我改善、乐观3个维度,共25个条目,每个条目采用Likert 5级评分法进行评分(0～4分),总分范围0～100分,分数越高,说明患者心理弹性水平越强。该量表的 Cronbachs's α系数为0.89,重测信度为0.87[16]。

1.3.3IWB

该量表由范肖冬等[17]翻译汉化,主要测量受试者目前的幸福程度。该量表由总体情感指数量表(8项,权重为1)和生活满意度量表(1项,权重为1.1)组成。各项目采用7级评价方式。评分方法是(前8个项目的平均分)+(最后1个项目得分)×1.1=总分,总分为2.1～14.7分。分数越高,幸福指数越高。量表Cronbach's α系数为0.886[18],重测信度为0.894。

1.4 统计学方法

采用SPSS 25.0进行数据的录入和统计分析。符合正态分布的计量资料采用均数±标准差描述,组间比较采用两独立样本t检验,重复测量数据采用重复测量方差分析;计数资料采用例、百分比描述,组间比较采用2检验、Fisher确切概率法。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 两组患者的一般资料比较

两组均选取60例患者,研究期间,试验组脱落2例,其中1例患者因其他疾病再次住院,1例患者完成练习的数量未满2周;对照组脱落5例,其中2例患者因其他疾病再次住院,2例患者拒绝继续填写问卷,1例患者主动退出,最终纳入试验组58例、对照组55例。两组患者一般资料差异无统计学意义(P>0.05),见表1。

表1 两组患者一般资料比较

表1(续)

2.2 两组患者病耻感得分比较

两组患者KSSE得分在时间、组间、组间与时间的交互效应上差异有统计学意义(P<0.05),见表2。

2.3 两组患者心理弹性水平比较

两组患者CD-RISC得分在时间、组间、组间与时间的交互效应上差异有统计学意义(P<0.05),见表3。

2.4 两组患者幸福感比较

两组患者IWB得分在时间、组间与时间的交互效应上差异有统计学意义(P<0.001),见表4。

3 讨论

3.1 基于PERMA模式的积极心理干预有利于降低癫痫患者病耻感

本研究结果显示,试验组干预结束时、干预结束后1个月患者病耻感得分明显低于对照组,在时间、组间、组间与时间的交互效应上差异有统计学意义(P<0.05),与苏婉等[19]、毛新敏等[20]对炎症性肠病、高龄体外受精-胚胎移植患者的研究结果相似。由于癫痫疾病的发病特点,导致患者在承受疾病带来痛苦的同时,还要遭遇污化名的伤害,同时社会上对癫痫疾病的各种误解与歧视,会促使癫痫患者产生病耻感。而实施基于PERMA模式的积极心理干预,则对降低癫痫患者病耻感产生了积极的效应。本研究中,利用谈话技巧和适当的方法,使患者了解诱发与治疗疾病的相关知识,纠正患者的错误认知,加强对自我的正确认识;引导患者进行感恩练习,能激起患者潜在的美好感情,并培养其感恩向上的乐观品质;邀请患者分享成功案例,医护人员对患者的鼓励和帮助,提高了患者战胜疾病的信心;参加社会和家庭间的各种社交活动,提升社会和家庭对于癫痫疾病的认识,增加亲情、友情的力量,重拾患者对美好生活的向往,激发患者主观能动性,有利于帮助患者从意识层面削弱对疾病产生的逃避、屈辱思想,降低病耻感。

3.2 基于PERMA模式的积极心理干预能提高癫痫患者的心理弹性

本研究结果显示,试验组患者的心理弹性得分在干预结束时、干预结束后1个月的得分明显高于对照组,在时间、组间、组间与时间的交互效应上差异有统计学意义(P<0.05),与王海梅等[21]研究结果相似。本研究中,邀请患者参加病友间的活动等,看到病友对抗疾病和生活的积极态度,通过自我鼓励培养和积极思维的练习,患者找到自我价值,设立积极向上的人生目标;鼓励患者回忆3件好事的感恩练习,教会其熟用ABC情绪疗法,培养了乐观向上的性格,建立积极的人际档案,帮助患者树立战胜疾病的决心和增加面临逆境时的适应力,从而提高患者的心理弹性能力。由此可见,实施PERMA模式的积极心理干预能有效提高癫痫患者的心理弹性。

表2 两组患者KSSE得分比较

表3 两组患者CD-RISC得分比较

表4 两组患者IWB得分比较

3.3 基于PERMA模式的积极心理干预可提高癫痫患者幸福感指数

本研究显示,干预结束时、干预结束后1个月试验组患者主观幸福感指数得分明显高于对照组,在时间、组间与时间的交互效应上差异有统计学意义(P<0.001),表明此方案能够给予癫痫患者足够的满足感,促使其产生欣快、愉悦、自信等积极情绪,提高其主观幸福感,与Corno等[22]的研究结果相似。在本研究中,护士培养患者积极情绪、建立正面的人际关系,加深患者对幸福的理解,让其体会积极的情绪状态,产生快乐的心理体验;鼓励患者积极参加社会和家人间的活动,增强其人际交往、语言沟通等综合能力,提高患者对他人的信赖度和社会对癫痫患者的理解度,增加其社会支持的水平。其次,护士不仅满足和尊重患者的心理需求,还鼓励家属照顾和帮助患者,促进家属和患者积极沟通交流,继而提升家庭幸福感;根据患者的性格测试设定长期目标,鼓励并支持患者,进而提高其自我价值感;同时参加病友间的活动,回忆和记录感恩事件,提升对生活的满足感,从而提升患者的幸福感。故而,基于PERMA模式的积极心理干预能有效地提升癫痫患者的幸福指数。

3.4 本研究局限性与展望

PERMA模式以患者的幸福感感知为核心理念,为患者提供更有意义的护理方案,使患者有感恩和积极的态度,正确对待疾病和治疗内容,有战胜疾病的信心,能够多途径降低病耻感,提升心理弹性及增强幸福感。本研究亦存在一些局限性,本研究样本量不大,为单中心的研究,存在一定的信息偏倚。建议在今后的研究中,开展多中心、大样本的前瞻性研究,更进一步验证研究结果的科学性与可靠性,最终推动健康服务行业的发展,提高患者的积极心理水平,为制定癫痫患者心理健康促进策略提供理论依据和实证基础。