NICU早产儿父母出院准备度研究进展

齐珍珍,李 华

1.武汉科技大学医学院,湖北武汉 430065;2.湖北省妇幼保健院,湖北武汉 430070

世界卫生组织将早产儿定义为胎龄<37周(259 d)的新生儿。据统计,全球早产儿的发生率高达10.7%,我国早产儿发生率为6.7%～7.3%,居全球第2位[1-2]。新生儿早产会引起诸多并发症和后遗症,早产儿并发症是全球5岁儿童死亡的主要原因,约占新生儿死亡的35%[3]。随着围生医学的发展及危重新生儿救治水平的提高,早产儿存活率和生存质量也不断提升[4]。新生儿重症监护室(neonatal intensive care unit,NICU)通常采取封闭管理,早产儿父母接触患儿的机会较少,缺乏照顾患儿的能力,导致其出院准备不足。研究[5]表明,提高出院准备度有利于改善早产儿父母的心理状况,确保早产儿居家照顾的安全性。准确评估早产儿父母的出院准备度,根据影响患儿父母出院准备的相关因素来制定针对性方案,有利于早产儿顺利从NICU过渡到家庭。然而,我国早产儿出院准备计划尚缺乏统一的流程[6]。因此,本研究对NICU早产儿父母出院准备度研究进展进行综述,以期不断完善相关理论,为早产儿的健康发育提供更好的指导。

1 出院准备度概述

1.1 出院准备度概念

Fenwick[7]认为,出院准备度是由医院集中协调对患者生理心理进行评估,以便患者出院前有适当的准备。2014年,Jefferies等[8]针对小于34周早产儿提出,全面详细的出院计划有助于早产儿积极过渡到家庭之中。因此,早产儿出院准备度包括出院前对早产儿进行评估,主要包含体温调节、呼吸控制、呼吸稳定性、喂养和体重情况,还需评估早产儿父母的照护能力,在出院的过程中,鼓励早产儿家庭参与患儿的生活护理,加强父母对早产儿发育及行为的预期指导。Weiss等[9]认为,出院准备度是衡量住院治疗和出院后结果的重要指标,早产儿父母在患儿出院后承担了照顾婴儿的全部责任,提高早产儿父母出院准备度对早产儿安全出院至关重要。

1.2 提高早产儿父母出院准备度的重要性

随着“三孩”政策的全面开放、高龄产妇的增加、社会压力的加重,致使早产儿的人数不断上升[10]。早产儿由于各器官发育不成熟,住院时间较长,整个治疗周期费用较高,并且出院后延续医疗与持续康复治疗多,增加了早产儿家庭和社会的经济压力[11]。早产儿住院期间父母的探视时间短,耽误了与早产儿培养感情、承担照顾角色的最佳时机[12]。同时,早产儿出院后照护任务繁重,需要定期进行随访,监测早产儿生长发育、营养、听力、视力等情况,这使得早产儿出院后作为主要照顾者的父母面临着挑战和心理压力。王自珍等[13]研究发现,实施早产儿父母出院准备可以降低家长焦虑情绪,提高早产儿生长发育达标率,减少早产儿再入院率。除此之外,张竑等[14]应用早产儿出院家庭准备度自评表对患儿父母进行健康宣教,结果发现实施出院准备能够增强父母照顾早产儿的信心,提升患儿父母的照护能力。因此,在早产儿符合出院标准后,如何全面评价患儿父母生理、心理和照护能力对提高早产儿生活质量有重要意义。

2 早产儿父母出院准备度评价工具

2.1 出院准备度量表-父母版(Readiness for Hospital Discharge Scale-Parent Form,RHDS)

RHDS由Weiss等[15]编制,是住院患儿家庭出院准备度的普适性评估。该量表从父母个人情况、患儿情况、疾病知识、感知应对能力和期待社会支持5个维度(共29个条目)对父母出院准备状态进行评估。该量表采用Likert 11级评分法,从“根本不”到“全部”分别计0～10分,满分290分,分数越高表明患儿父母出院准备更充分。在最初测试中,Cronbach's α系数0.85。Chen等[16]将中文版RHDS在12名早产儿父母进行测试,Cronbach's α系数0.87,具有良好的内部一致性。Salmani等[17]把RHDS翻译成波斯语,对NICU早产儿母亲进行评估,与中国学者Chen等[16]研究一致,Cronbach's α系数均为0.87。RHDS量表包含了早产儿父母对患儿疾病知识的了解程度和感知应对能力,但对患儿父母的心理评估较少,仍需进一步的临床研究。

2.2 脆弱婴儿父母出院准备度量表(Fragile Infant Parent Readiness Evaluation,FIPRE)

FIPRE在2010年由HealthActCHQ[18]公司研发,是对NICU新生儿父母出院状态的评价。该量表从NICU医护人员支持、新生儿状态、自身状态和担忧程度4个维度(共25个条目)衡量父母对NICU提供护理质量的感受以及居家照顾婴儿的准备程度。该量表采用Likert 4级评分法,从“一点也不”到“很多”分别计1～4分。FIPRE总分100分,分数越高,出院准备越好。McGowan等[19]对量表各维度进行了测试,结果表明量表具有较好的内部一致性,Cronbach's α系数为0.73～0.87。目前,FIPRE量表在早产儿父母中有应用,但是该量表需要付费使用,且在国内尚未进行汉化,有一定的局限性。

2.3 NICU早产儿父母出院准备度量表(Premature Infant Parents Discharege Readiness Scale,PIPDRS)

PIPDRS是Tiryaki等[20]研发的NICU早产儿父母新生儿出院和家庭护理准备程度的测量工具。该研究者为早产儿母亲和父亲分别制定了独立的量表,母亲型量表(Mother Form,MF)Cronbach's α系数0.91,父亲型量表(Father Form,FF)Cronbach's α系数0.95。MF从喂养、一般情况认知、卫生保健、护理实践4个维度(共22个条目)进行评价,FF从营养支持、卫生保健、护理实践3个维度(共20个条目)进行评价。该量表均采用Likert 7级评分法,从“完全没准备好”到“完全准备好”分别计1～7分,MF满分154分、FF满分140分,PIPDRS量表的每一项都可以单独评估,也可以根据总分计算,分数越高表明出院准备度越高。但该量表尚缺乏在多数人群中测试,期待后续研究应用。

3 早产儿父母出院准备度影响因素

3.1 出院指导质量

出院指导是指医护人员以教育或交流的形式向患者及家属传递医疗保健信息[21]。早产儿的出院指导能够为患儿家长提供出院护理技能、疾病预防措施、康复训练等医疗照护信息。出院指导的质量和早产儿父母出院准备度之间呈正相关,出院指导质量越高,出院准备度越充分[22]。高质量的出院指导有助于提高家长照顾早产儿的能力,减少焦虑等负面情绪。李慧珠等[23]对174例早产儿父母给予家庭为中心的出院指导,发现患儿患病率降低,母乳喂养率提高。因此,医护人员应重视对早产儿家长的出院指导,充分理解家长需要的出院指导内容与要求,并根据个人需求提供有针对性的信息支持。同时,医护人员还应重视加强知识传授技巧,提高出院指导质量,进而提高早产儿家长的出院准备度,以确保早产儿家庭护理的安全性。

3.2 社会支持

社会支持是个体从家庭成员、朋友和社区获得帮助。宫慧等[24]研究表明,社会支持是提高早产儿家庭出院准备度的重要因素。社会支持可以增加患儿父母自尊,增强对负面情绪的抵抗力,平衡个体对应激源的反应,减少压力,从而促进心身健康。早产儿在NICU住院期间,在给患儿提供所需的医疗护理的同时给患儿带来疼痛、紧张等不适症状,出院后患儿出现行为问题和发育迟缓的风险更高。出院准备需要考虑到早产儿家庭在此期间需要的关键支持,如心理支持、社会支持和和谐亲子关系的指导。社区作为社会支持的一个重要环节,在早产儿父母出院后承担着重要责任。在Koester[25]的研究中,社区医院采用促进出院准备的方式帮助早产儿父母做好出院准备。这就提示医护人员要联合患儿家庭成员、朋友和社区共同给予早产儿父母帮助,增强患儿父母照顾信心,改善早产儿生活质量。

3.3 疾病不确定感

早产儿父母疾病不确定感是指父母对患儿的一种矛盾认知和情感体验感受。父母对疾病的不确定感并不是一种显著的负面情绪,而是属于一种中性认知范畴。Rennick等[26]研究表明,患有慢性病的儿童母亲有着严重的心理和身体症状。然而Hinton等[27]研究认为,随着时间的推移,持续的疾病不确定感给患儿父母带来了希望。袁梦洋等[28]调查表明,疾病不确定感与出院准备度呈负相关,早产儿父母疾病不确定感越高,其出院准备度越低。从独立的个体过渡到为人父母是一个重要的发展步骤,面对不确定性,护士能够帮助父母促进这一角色的发展,主动了解早产儿父母对疾病不确定感的看法,从循证护理的角度提供所需的支持,促进父母与患儿的互动。当早产儿父母对其婴儿的疾病或状况有疑问时,应与其文化水平相当的语言及方式提供信息支持,以促进父母角色的适应。

4 早产儿父母出院准备度干预方式

4.1 授权赋能模式

授权赋能是指通过加强个人批判性思维做出明智的决定,并对健康负责的过程。在授权赋能模式中,医护人员与被赋权的人建立伙伴关系,帮助他们意识到自己的问题和顾虑,鼓励他们表达自己的情感,建立目标和行动计划,并提供反馈[29]。获得授权的个体将表现出自我效能、自尊的提高,积极参与决策,并最终改善健康状况。Mianaei等[30]对早产儿父母实施授权计划,发现早产儿父母的心理状况和参与度均得到改善。谭继磊等[31]采用基于创造机会授权项目对早产儿父母进行干预,结果发现早产儿父母出院准备度水平与护理人员的出院指导质量均有提升,这与Mianaei等[30]的研究结果一致。所以,后续的研究可以将授权赋能模式引入到患儿出院准备度中,更好地提高早产儿父母出院准备度水平。

4.2 出院准备计划

出院准备计划是近年来发展起来的一种新型照护模式,也是延续性护理的一种实施形式。NICU医护人员致力于提高新生儿的存活率和降低神经疾病发病率,相比之下,父母的心理需求则缺乏关注。实施出院准备计划的目标是改善早产儿的发育结局以及强化家庭的功能。NICU团队需要专业人员处理家庭中复杂的医疗和社会需求,鼓励早产儿家庭参与,以便早产儿父母在出院前更好地发展与早产儿的亲子关系。龙芳[32]在新生儿科成立出院准备计划团队,在早产儿父母中实施以家庭为导向的出院准备计划,为其提供早产儿疾病及家庭照护相关信息支持与心理支持,鼓励患儿父母参与到早产儿的日常护理中,结果表明出院准备计划能够提高患儿父母出院准备度和家庭照护能力,同时降低早产儿再入院率,减轻早产儿家庭医疗费用,这与王冰花等[33]的观点一致,团队协作的动力可确保早产儿父母在医院以及居家照顾期间都能获得最优质的服务。与此同时,建立跨学科、多学科的专家团队,共同制定适合患儿及照顾者的出院准备计划,为家庭从NICU过渡做好准备。

4.3 多元化健康教育

健康教育是整体护理的重要组成部分,也是早产儿出院后继续接受护理的前提和保证[34]。早产儿由于特殊的生理特征,不同时期需要不同的健康教育。研究[35]发现,在健康教育内容方面,患儿父母对护理知识、喂养技能、疾病观察等信息需求较高。随着以互联网为媒介的新兴技术的发展,可通过视频电话、QQ群、微信平台等提供信息支持,定期推送育儿知识,更好地为早产儿父母服务。王芬等[36]基于出院准备度应用智能“云随访”APP对早产儿父母进行干预,提高患儿父母照护能力,降低早产儿再入院率。信息-动机-行为技巧模型(information-motivation-behavioral skills model,IMB)是一种新型的健康教育模式,关妙仪等[37]创新性的将IMB应用在早产儿照顾者中,帮助患儿父母更好地掌握早产儿照顾知识,提高早产儿生存质量。总而言之,做好早产儿父母多元化的健康教育,对早产儿由医院过渡至家庭,减少患病率、提高患儿父母出院准备度有重要意义。

5 结语

随着医疗水平提高,我国早产儿的存活率不断提升。但是由于早产儿出生时发育不成熟,导致早产儿出院后存在多种问题影响其生长发育,所以对早产儿父母出院准备度的评估更为重要。目前国内早产儿父母出院准备度仍处于初级阶段,医院、社区与家庭联系不够紧密,信息不能高效分享,尚缺乏统一规范的出院准备度评价工具。因此,需要在符合国内情况的条件下,借鉴国外相关的理论,进行多中心大数据的研究,研发特异性的早产儿父母出院准备度评价工具。在影响因素方面,对早产儿父母的心理关注度还不够,后续通过与心理、康复等学科合作,减少患儿父母焦虑、无助等负面情绪。在干预措施方面通常为健康教育,未来可以授予早产儿父母更多权力,提升患儿父母照顾信心和能力。通过不断完善出院准备度,以期更好地满足早产儿父母需求,提高早产儿生存质量。