积极应对方式在脑胶质瘤患者照顾者积极感受和幸福感间的中介效应

2024-01-26泮燕红朱利芳张秋霞王晓博朱月红郑惠娟

护理与康复 2024年1期

泮燕红,朱利芳,张秋霞,王晓博,朱月红,郑惠娟

浙江大学医学院附属第二医院,浙江杭州 310009

脑胶质瘤是最常见的神经系统肿瘤之一,其80%为恶性,患者5年生存率仅为5.8%,病死率占据了35岁以下恶性肿瘤的第3位[1]。脑胶质瘤以手术切除治疗为主,但手术难以完全切除,且术后容易复发。同时,患者术后可出现出血、颅内压增高、癫痫、语言与运动障碍,甚至意识丧失,造成其认知功能和生活自理能力下降。在我国,由于传统文化的影响及医疗资源的限制,家属为脑胶质瘤患者的主要照顾者。研究[2-3]表明,大多数长期照顾者照顾负担重,长期处于心身疲乏和高度紧张状态,引起不良健康结局和照顾积极性下降,影响患者康复。照顾者相关理论认为,压力刺激本身并不总是引起负面结局,照顾者的健康结局(如幸福感、生活质量)取决于认知评价(如积极感受)和应对方式(如积极应对、消极应对)[4-5]。积极感受是一种由照顾经历所带来的正面生活体会,包括创伤后成长和获益感[6-7]。应对方式是个体面对压力源时所做出的认知和行为反应策略,包括积极应对策略和消极应对策略。幸福感是人类活动的追求,建立在其照顾体验之上,是个体对生活状态的综合评价。有研究[8-9]显示,应对方式能够显著影响个体的幸福感水平,照顾者的积极感受与积极应对方式显著相关。以往研究多探讨两变量之间的影响关系。因此,本研究进一步探讨脑胶质瘤患者照顾者积极感受对幸福感的影响,以及积极应对方式在积极感受与幸福感间的作用,以期为今后开展以提升照顾者幸福感路径为依据的干预策略提供借鉴。

1 对象与方法

1.1 对象

采取便利抽样方法,于2021年1月至2022年2月选取浙江大学医学院附属第二医院神经外科收治的脑胶质瘤患者照顾者为研究对象。纳入标准：年龄≥18岁;照顾者为患者家庭成员,包括配偶及其他直系、非直系亲属;患者住院期间的主要照顾者,平均照顾时间最长;取得知情同意,能独立配合完成调查。排除标准：领取薪酬的照顾者;存在沟通障碍,无法配合完成调查。样本量估算方法：根据样本量估算方法[10],样本量取变量个数的5～10倍,本研究共涉及13个变量,考虑10%的失访率,样本量为73～145例。本研究已通过医院伦理委员会审查,批件号：(2020)伦审研第(922)号。

1.2 调查工具

1.2.1一般资料调查问卷

一般资料调查问卷为自行设计,内容包括照顾者性别、年龄、文化程度、婚姻状况、与患者的关系、职业、家庭月收入、共同照顾者人数、每日平均照顾时长。

1.2.2幸福感指数(Index of Well-Being, IWB)

该量表由Campbell等[11]等在1976年编制,测量受试者对目前生活所体验的幸福程度。该量表包括总体情感指数(8个条目,权重为1)与生活满意度(1个条目,权重为1.1)2个部分共9个条目。采用Likert 7等级评分。计分方法为：幸福感指数得分=总体情感指数平均得分+生活满意度得分×1.1,其范围在2.1分(最不幸福)和14.7分(最幸福)之间,分数越高代表个体幸福感越强。量表总的Cronbach's α系数为0.886,本研究中该量表总的Cronbach's α系数为0.915。

1.2.3中文版照顾者积极感受量表(Positive Aspects of Caregiver,PAC)

该量表由张睿等[12]翻译汉化。量表包含自我肯定(6个条目)和未来展望(3个条目)2个维度,共9个条目。每个条目采用Likert 5等级评分,从“非常不同意”到“非常同意”分别赋值1～5分。总分9～45分,评分越高,表明照顾者积极感受的水平越高。量表总的Cronbach's α系数为0.900,本研究中该量表的Cronbach's α系数为0.893。

1.2.4简易应对方式问卷(Simplified Coping Style Questionnaire,SCSQ)

该问卷由解亚宁[13]在1998年编制,用于评估个体遭受困难或挫折时所采取的态度和行为。问卷包含积极应对(12个条目)和消极应对(8个条目)2个维度,共20个条目。每个条目采用Likert 4等级评分,从“不使用”到“经常使用”分别赋值0～3分。计算积极应对和消极应对维度的平均分,某一维度的平均分越高,则代表采取该应对方式的倾向越大。本研究采用该问卷中积极应对维度测量积极应对方式总分,该问卷总的Cronbach's α系数为0.900,本研究中积极应对维度的Cronbach's α系数为0.888。

1.3 资料收集及质量控制方法

本研究团队人员在医院管理部门及病区护士长的授权下通过问卷星向患者照顾者发放问卷,发放问卷时阐明调查的目的及注意事项,取得患者照顾者知情同意后开始调查。问卷采用统一指导语,由照顾者采用匿名填写方式,对无法自行填写的照顾者,由调查员采用客观问答的形式代为填写。设置填写时所有条目必须全部完成后才能提交,每个微信号限填写1次。研究者在核对及筛选问卷数据时,剔除无效问卷(答案呈明显规律性、正反向计分出现矛盾、填写时间少于3 min等)。共发放问卷110份,回收有效问卷100份,有效回收率为91%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 26.0对数据进行统计分析。计数资料以例数和百分比描述,符合正态分布的计量资料以均数±标准差描述,组间比较采用独立样本t检验和方差分析。采用Harman单因子检验对资料数据进行共同方法偏差分析。使用Pearson相关分析法分析积极应对方式、积极感受与幸福感间的相关性。使用SPSS 26.0宏程序Process 3.5中的模型4和Bootstrap法重抽样5 000次检验积极应对方式在照顾者积极感受和幸福感间的中介作用。以P<0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 共同方法偏差检验

本研究数据均是经自评量表采集获得,可能存在共同方法偏差,在对数据分析之前,采用Harman单因子检验对共同方法进行检验。结果显示,特征值大于1的单因子共有5个,抽取的第一个因子解释了数据总变异的31.30%,说明本研究数据不存在明显的共同方法偏差。

2.2 脑胶质瘤患者照顾者的一般资料及对幸福感影响的单因素分析

本研究共纳入100名脑胶质瘤患者照顾者,年龄18～72岁,平均(46.71±11.34)岁,其他一般资料见表1。单因素分析结果显示,不同婚姻状况的照顾者幸福感指数得分比较,差异有统计学意义(P<0.05),见表1。

表1 脑胶质瘤患者照顾者的一般资料及对幸福感影响的单因素分析(n=100)

表1(续)

2.3 脑胶质瘤患者照顾者幸福感及积极感受和积极应对方式得分情况

本组100名照顾者,幸福感指数得分2.35～13.60分,平均(7.07±2.21)分。积极感受得分9～45分,平均(31.84±6.85)分,其中自我肯定维度6～30分,平均(21.20±4.94)分,未来展望维度3～15分,平均(10.64±2.77)分。积极应对方式得分0～36分,平均(21.85±6.76)分。

2.4 脑胶质瘤患者照顾者积极感受及积极应对方式与幸福感的相关性分析

Pearson相关分析结果显示,照顾者幸福感指数与积极感受呈正相关(r=0.322,P<0.01),与积极应对方式呈正相关(r=0.342,P<0.01);积极应对方式与积极感受呈正相关(r=0.322,P<0.01)。

2.5 脑胶质瘤患者照顾者积极应对方式在幸福感与积极感受间的中介效应分析

本研究采用SPSS 26.0宏程序Process 3.5中的模型4,在控制婚姻状况的情况下,以幸福感为因变量(Y),积极感受为自变量(X),积极应对方式为中介变量(M),分析积极应对方式在积极感受与幸福感之间的中介效应。路径分析结果表明：积极感受对幸福感的直接效应为0.316(P<0.05),积极感受对积极应对方式的直接效应为0.318(P<0.01),积极应对方式对幸福感的直接效应为0.638(P<0.01),见图1。因此,积极感受通过积极应对方式对幸福感的间接效应为0.318×0.638=0.203,总效应为0.203+0.316=0.519,间接效应占总效应的39%,中介效应模型见图1。Bootstrap法对数据进行5 000次重复抽样,95%CI为(0.032～0.450),不包含0,中介效应具有统计学意义,见表2。

图1 积极应对方式在脑胶质瘤患者照顾者幸福感与积极感受间的中介效应模型

3 讨论

3.1 脑胶质瘤患者照顾者幸福感及积极感受和积极应对方式的现状分析

3.1.1照顾者幸福感现状

幸福感指数代表受试者对目前生活所体验到的总体幸福水平,是对生活满意程度的主观评价。本研究中脑胶质瘤患者照顾者幸福感指数为(7.07±2.21)分,处于中等水平,低于临终癌症患者照顾者的平均水平(9.81±1.63)分[14]。分析原因,可能与脑胶质瘤起源于神经上皮,恶性程度高,手术难以完全切除,术后极易复发,病情反复,且术后5年生存率极低有关。基于此,相比于已经确定的临终癌症,脑胶质瘤患者照顾者承担着更大的心理痛苦,主要来自于肿瘤进展的焦虑感及亲人死亡的不确定感,这也显著影响了照顾者对生活幸福程度的评价。

3.1.2照顾者积极感受现状

照顾活动带来的创伤后成长和获益感等构成了照顾者积极感受,积极感受是一种由照顾经历所带来的正面生活体会[6-7]。本研究中,脑胶质瘤患者照顾者的积极感受得分为(31.84±6.85)分,与陈李妍等[15]对居家临终癌症患者的研究结果相似,处于中等偏高水平。一方面,脑胶质瘤患者照顾者在照护过程中,体验到自己的付出能切实给患者带来益处,体会到自身的价值,自我肯定感增强,从而带来积极感受。同时也说明照顾者逐渐接纳患者患癌的事实,能够感受到生命的意义与价值,在逆境中发掘自身能量、寻求益处,重新树立面对生活及社会的信心。

3.1.3照顾者积极应对方式现状

应对方式是指个体遇到应激事件时采取的认知方式或行为调节策略,是个体的内在因素与外部情景因素相互作用的结果[16]。本研究中,脑胶质瘤患者照顾者的积极应对方式得分为(21.85±6.76)分,与陈李妍等[15]、王冬梅等[17]的研究相似,说明脑胶质瘤患者照顾者与其他肿瘤患者照顾者相同,在面对恶性肿瘤这一应激源时,更倾向于采用积极的应对方式。分析其原因,采取积极的应对方式,可促使照顾者积极勇敢面对亲人患癌的事实,主动克服消极、恐惧的心理,多表现为积极主动参与医疗决策,依从性高,给予患者鼓励、支持,提供强有力的身体照顾和心理支持。

表2 积极应对方式在脑胶质瘤患者照顾者积极感受与幸福感间的中介效应系数分解表

3.2 脑胶质瘤患者照顾者幸福感与积极应对呈正相关

Pearson相关分析结果显示,脑胶质瘤患者照顾者幸福感指数与积极应对方式呈正相关(r=0.342,P<0.01),即照顾者越倾向于采用正性应对方式,其幸福感指数越高,这与先前的研究[18]一致。积极应对策略常以解决问题为中心,是一种适应性的应对策略,积极应对的个体通常采取行动,如寻求社会支持等改变自己与压力源之间关系或接受既定的事实、改变对压力事件的看法;消极的应对策略常以情绪为中心,个体往往认为自身无法避免和改变压力源,表现出回避、自责等负面情绪,是一种适应不良的应对策略[19]。因此,医护人员可以帮助照顾者梳理照顾过程所遇到的实际问题,提供有效的建议和指导帮助解决具体的照顾问题,使其专注于问题的解决而非沉溺于负面的情绪。对于患者不能改变的负面结局,帮助照顾者正确看待,避免逃避。

3.3 脑胶质瘤患者照顾者幸福感与积极感受呈正相关

Pearson相关分析结果显示,脑胶质瘤患者照顾者幸福感指数与积极感受呈正相关(r=0.322,P<0.01),即照顾者的积极感受越强,其幸福感指数越高。照顾者积极感受具有四个关键维度,包括个人成就感、与患者的的亲密关系、家庭凝聚力及生活目标感[20]。这提示医护人员除了加强脑胶质瘤患者照顾者在照顾经历中的获益感之外,还可以从增强家庭、社会支持水平和增强照顾过程中的目标感等入手,增强照顾过程中的自我效能,提升积极感受,从而增强照顾者的主观幸福体验。

3.4 脑胶质瘤患者照顾者应对方式与积极感受呈正相关

Pearson相关分析结果显示,积极应对方式与积极感受呈正相关(r=0.322,P<0.01), 即照顾者对照顾活动产生越强的积极感受,越倾向于采用积极的应对策略。认知评价决定认知行为[21],积极感受是照顾者对照顾活动的正面评价,正面的认知评价更容易促进积极的应对行为。因此,医护人员可以从产生积极感受的自我肯定和未来展望入手,一方面正面肯定照顾者的照顾成效,帮助增强其获益感,增强其照护的自我效能,同时也可以提供更多脑胶质瘤患者预后的正面案例,增强其对未来的信心,从而促进其采取正向的应对策略,避免消极应对。

3.5 脑胶质瘤患者照顾者积极应对方式在积极感受和幸福感间具有部分中介作用

中介效应模型显示,积极应对方式在积极感受和幸福感间的中介作用显著,中介效应占比为39%。分析可知,照顾者积极感受可通过积极应对方式间接影响幸福感,与陈李妍等[15]的研究一致。根据Lawton等[21]的照顾评价双因素模型,积极感受反映了照顾者对照顾活动的积极评价,而照顾评价决定了认知行为反应,即采用何种应对策略处理照顾压力事件。当照顾者将照顾活动评价为积极感受时,照顾者趋向于积极应对方式。同时,当采取积极应对方式时,照顾者专注于照顾问题的解决,心理痛苦会被降低,从而降低不良心理结局发生的可能性,进而提高生活满意度和主观幸福感。另一方面,成功的、正面的应对经验进一步带来积极感受,激励照顾者直面困难,积极解决,促进良性循环。因此,在实际工作中,医护人员应着重加强照顾者的应对方式及应对技巧,鼓励照顾者建立正面的应对方式,关注照顾过程中的具体问题,提供针对性的团体干预指导,帮助其建立积极应对方式、积极感受的正向反馈机制,从而提升照顾者主观幸福感和生活满意度。