家庭参与型远程护理在慢性阻塞性肺疾病病人中的应用

2024-01-04闫海花吴红霞

护理研究 2023年24期

张腾，闫海花，赵倩，李新，吴红霞*

1.山西医科大学护理学院，太原 030001；2.山西省人民医院

慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary disease，COPD）是一种常见的、可以预防及治疗的慢性呼吸系统疾病[1]。我国一项全国性的研究结果显示，40 岁及以上成年人COPD 的患病率为13.7%[2]。并且由于其病程长、病情反复发作且呈进行性发展，COPD 已经严重影响病人的生存质量，并给病人、家庭及社会带来沉重的负担[3]。因此，对病人、家庭及社会来说COPD 的防治显得尤为重要。COPD 病人多为居家维持病情，只有在疾病急性加重时才会入院治疗，家属作为病人的照顾者，参与病人的疾病康复对病人来说具有重要影响。但当前的研究通常仅限于对COPD 病人自身的干预。另外，病人出院后并未得到有效、连续的医疗护理管理[4]。有研究显示，COPD 病人和家属对延续性护理有较高的需求[5]。随着互联网技术的不断发展，基于网络的延续性护理可以满足病人及家属的需求。家庭参与型远程护理就是借助网络的远程干预对病人及家属进行健康宣教的过程[6]。该模式的应用可以提升护理质量，为医院护理管理现代化的发展奠定基础[7]，并且可以增强家属对病人照顾的积极性，使家属更加主动地参与到病人的疾病管理中，满足病人康复过程中的需求。因此，本研究应用家庭参与型远程护理对病人进行疾病管理，探讨该模式对居家COPD 病人及家属的影响。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2022 年5 月—10 月，采用方便抽样法选取太原市某三级甲等医院呼吸与危重症医学科入院治疗的COPD 病人及家属作为研究对象。病人纳入标准：1）经临床医生诊断符合《慢性阻塞性肺疾病诊治指南》[1]诊断标准；2）病情稳定，能配合完成试验；3）可以正确使用微信软件，能够完成问卷调查；4）出院后有1 名主要家属照顾。病人排除标准：1）合并其他系统严重疾病者；2）有认知功能障碍及精神疾病者。家属纳入标准：1）为病人的主要照顾者，照顾时间≥12 周；2）可以正确使用微信软件，能够完成问卷调查。家属排除标准：1）自身患严重疾病者；2）有认知功能障碍及精神疾病；3）雇佣关系的照顾者。脱落标准：1）研究过程中不愿意配合或失访的病人或家属；2）研究过程中病人病情恶化或家属身患严重疾病，无法担任照顾角色。根据焦凡[8]的研究结果，以生活质量作为主要结局指标，取α=0.05，β=0.10，代入公式N1=N2=2（Zα+Zβ）2σ2/d2中，考虑20%的失访率，得出对照组与试验组样本量分别为41 例。研究者通过随机数字表产生随机数字，按大小顺序排序，前一半为对照组，后一半为试验组，之后将随机数字放入不透明的信封，让病人及家属抽取。本研究已通过医院伦理委员审批。所有对象均自愿签署知情同意书。

1.2 研究方法

对照组与试验组病人干预时间均为12 周。

1.2.1 对照组

给予出院前常规指导并定期随访。出院前发放COPD 科普手册，并在病人床旁做好病人出院指导，包括出院后用药、康复锻炼、饮食、生活等方面。在病人出院后的第2 周通过电话进行随访，每2 周进行1 次，电话随访，共6 次。基于伦理，在干预结束后，病人自愿加入微信群与关注公众号，研究者将试验组健康宣教内容分享给病人。

1.2.2 试验组

在出院前常规指导的基础上给予家庭参与型远程护理。具体方法如下。

1.2.2.1 成立家庭参与型远程护理小组

包括护士长（主任护师）、2 名护理研究生、2 名护士（主管护师）、1 名医生（中级职称以上）。护士长及护理研究生根据课题研究内容制定详细的干预方案。护士长对小组成员进行该课题实施的培训与考核，并对整个过程进行指导与监督，护理研究生负责方案的实施、责任护士进行协助，医生负责整个过程中疾病相关的专业指导。

1.2.2.2 干预实施前准备

研究者添加病人及家属微信，组建微信群，并邀请研究小组成员加入。申请微信公众号，在公众号内设置健康教育及问卷调查栏目，并指导病人及家属查看公众号消息，进行自身状况评估。

1.2.2.3 实施干预

在病人出院前，对病人家属进行培训，研究者对参与家庭参与型远程护理模式的病人家属在示教室进行授课式培训。培训内容分为理论部分与实操部分。出院后对病人及家属进行干预：1）微信一对一干预。研究者在病人出院后的第1 周开始一对一推送相关知识给病人及家属，具体内容见表1。2）通过微信群干预。病人及家属每周合作设立本周目标并写在日记本上，待完成后记录反馈意见，并在微信群内拍照打卡。若完成目标，研究者给予表扬，若未完成目标，研究者给予鼓励，增强病人的信心。微信群内的研究者每周组织1 次病友沙龙，与病人及家属进行互动，解答病人及家属的疑问并给予个性化的指导，同时加强病友之间的相互交流。平时以问题为导向的形式向病人及家属发送一些典型案例及问题，激发病人与家属的思考与积极性，当病人及家属在群内提出疑问时，及时给予回复。3）通过微信公众号向病人及家属推送平时有困惑的相关方面的知识以及COPD 相关知识最新进展。

表1 家庭参与型远程护理干预方案

1.3 评价指标

1.3.1 病人知识

采用COPD病人知识问卷（Bristol COPD Knowledge Questionnaire，BCKQ）评价两组病人知识水平，此问卷由钮美娥等[9]研制，该问卷Cronbach's α 系数为0.78，具有良好的信度。问卷包括10 个主题，每个主题包含3 个问题，共30 个题目。问卷总分0～30 分，得分越高，表示病人的疾病知识水平越高。

1.3.2 病人自我效能

采用由香港理工大学黄金月教授改良修订的中文版COPD 自我效能量表（COPD Self-Efficacy Scale，CSES）评价两组病人自我效能[10]。该量表的内容效度为0.74，重测信度为0.88。该量表包括呼吸困难管理、情感波动、体力活动、环境与温度、安全行为5 个维度、共31 个条目，总分31～155 分，得分越高，说明自我效能水平越高。

1.3.3 病人生活质量

采用由我国柴晶晶等[11]汉化的COPD 评估测试（COPD Assessment Test，CAT）评价两组病人生活质量。该问卷的Cronbach's α 系数为0.805，重测信度为0.800，用于评价COPD 病人的生活质量。问卷涵盖8个条目，总分0～40分，得分越高，代表病人生活质量越差。

1.3.4 家属照顾能力

采用由Lee 等[12]翻译的中文版家属照顾能力量表（Family Care Test Inventory，FCTI）评价两组病人家属照顾能力。该量表用于测试脑卒中病人照顾者的照顾能力，其Cronbach's α 系数为0.93，效度为0.79。量表包括适应照顾角色能力、应变照顾需要并为病人提供帮助能力、调整自我和病人情绪能力、评估协调照护资源能力、调整自我生活与照顾活动冲突能力5 个维度，共25 个条目，总分0～50 分，得分越低，说明病人家属的照顾能力越强。

1.3.5 病人非计划再入院率

非计划再入院是指病人在出院后由于相同病因及由该疾病引发的相关疾病导致的无法预测再入院[13]。在病人出院12 周时，记录病人的再入院情况。

1.4 数据收集及质量控制

病人出院前由研究者通过面对面问卷调查的形式进行调查，问卷完成后立即收回，检查有遗漏时让病人及家属进行补充。干预12 周后，研究者通过公众号在线问卷调查或电话询问的形式进行数据收集。为了避免对照组病人在干预过程中关注公众号对结果造成影响，该公众号尚未在科室公开使用，由研究者一对一指导干预组病人及家属关注公众号。在干预过程中，若有病人或家属超过2 周未发言或在微信群内未打卡，由研究者电话或微信联系病人或家属，告知病人或家属参与此研究的意义，并建议病人及家属能够积极参与。双人录入收集的数据，确保数据准确性。

1.5 统计学方法

采用SPSS 26.0 软件进行数据统计分析，符合正态分布的定量资料采用均数±标准差（±s）表示，非正态分布的定量资料采用中位数（四分位数）[M(P25,P75)]表示；定性资料采用频数和百分比（%）表示。定量资料采用t检验或秩和检验，定性资料采用χ2检验或秩和检验。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 研究对象一般资料

在研究过程中有5 例病人退出该研究。其中对照组中2 例病人不愿意继续参与。试验组1 例病人病情恶化，2 例病人不愿意继续参与。最终纳入对照组39例，试验组38 例。两组病人及家属一般资料比较差异均无统计学意义（P＞0.05），详见表2 及表3。

表3 两组家属一般资料比较

2.2 两组病人干预前后BCKQ 评分比较（见表4）

表4 两组病人BCKQ 得分比较（±s）单位：分

组别试验组对照组t 值P例数38 39干预前12.18±3.02 11.15±2.61 1.602 0.113干预12 周21.26±2.83 14.38±2.44 11.454＜0.001

2.3 两组病人干预前后CSES 各维度及总分比较（见表5）

表5 两组病人CSES 各维度及总分比较（±s）单位：分

项目呼吸困难管理P情感波动体力活动环境与温度安全行为总分时间干预前干预12 周干预前干预12 周干预前干预12 周干预前干预12 周干预前干预12 周干预前干预12 周试验组（n=38）23.74±4.25 32.58±3.61 15.11±2.50 19.74±2.26 8.82±2.09 12.13±1.40 11.00±2.85 13.24±2.57 5.39±1.10 6.92±0.94 64.42±9.53 84.61±7.70对照组（n=39）23.77±3.51 25.00±3.21 15.46±2.63 16.85±2.47 9.67±2.26 10.26±1.98 11.82±2.62 11.92±2.74 5.87±1.26 6.26±1.09 66.59±9.84 70.28±8.94 t 值-0.037 9.744-0.608 5.356-1.712 4.784-1.315 2.169-1.765 2.856-0.982 7.523 0.971＜0.001 0.545＜0.001 0.091＜0.001 0.192 0.033 0.082 0.006 0.329＜0.001

2.4 两组病人干预前后CAT 评分比较（见表6）

表6 两组病人CAT 评分比较（±s）单位：分

组别试验组对照组t 值P例数38 39干预前20.92±2.47 20.15±2.50 1.356 0.179干预12 周17.87±2.28 19.13±2.23-2.453 0.016

2.5 两组家属干预前后FCTI 评分比较（见表7）

表7 两组家属FCTI 评分比较（±s）单位：分

项目适应照顾角色能力P应变照顾需要并为病人提供帮助能力调整自我和病人情绪能力评估协调照护资源能力调整自我生活与照顾活动冲突能力总分时间干预前干预12 周干预前干预12 周干预前干预12 周干预前干预12 周干预前干预12 周干预前干预12 周试验组（n=38）2.95±0.80 1.53±0.65 2.84±0.86 1.37±0.85 3.03±0.94 1.89±0.65 3.00±0.87 1.53±0.60 2.92±0.88 1.74±0.69 14.74±2.11 8.05±1.79对照组（n=39）2.62±0.99 2.03±0.74 3.00±0.09 2.31±0.77 2.97±0.58 2.67±0.74 3.03±0.71 2.72±0.72 3.08±0.70 2.74±0.91 14.69±1.58 12.46±1.34 t 值1.613-3.142-0.894-5.090 0.290-4.871-0.142-7.837-0.859-5.475 0.105-12.296 0.111 0.002 0.374＜0.001 0.773＜0.001 0.887＜0.001 0.393＜0.001 0.917＜0.001

2.6 两组病人非计划再入院情况比较（见表8）

表8 两组病人出院后12 周非计划再入院情况比较

3 讨论

3.1 家庭参与型远程护理有助于提高病人疾病知识水平

病人对自身疾病的认知水平会影响病人对自身疾病的管理，提高病人的疾病认知水平，能使病人更好地适应患病后的生活以及提高自身康复行为的依从性[14]。因此，帮助病人提高对疾病的认识，形成正确的健康观念，培养病人主动采取健康行为，促进病人康复是医务人员需要努力的方向。另外，我国指南也指出,应通过提高病人及有关人员对COPD 疾病的认识，从而维持病情稳定[1]。本研究通过12 周的家庭参与型远程护理干预后，试验组病人的疾病知识水平显著提高，与阳惠等[15]研究结果一致。本研究中研究者在住院期间对家属进行了COPD 疾病、治疗、用药、康复等方面的理论与实操指导，并进行了考核，使家属在病人居家过程中可以提供准确地指导、耐心地解释、大力地支持，家属的参与可以缓解病人对疾病的焦虑感，这些均会促进病人形成对疾病的正确认知。另外研究者鼓励病人及家属共同设定每周目标，增加了病人学习的动力。医务工作者也可以采用远程护理模式随时给予病人针对性的指导，解答病人的疑问，从而有效提高COPD 病人疾病知识水平。

3.2 家庭参与型远程护理有助于增强病人的自我管理能力

病人的自我效能是指病人为促进疾病康复所做的行为以及达到改善疾病预后能力的自信心[16]。斯坦福大学的研究者根据自我效能理论设计了慢性病自我管理项目[17]。因此，医务人员可以通过提高病人的自我效能，从而增强病人的自我管理能力。病人自我管理能力越高，越能通过积极的行为来促进个人的健康，越能更好地监控与管理疾病，从而改善病人的生活状态[18]。本研究对试验组采用家庭参与型远程护理干预12 周后，病人的自我效能与自我管理能力明显提高，与崔玉芳等[19]的研究结果一致。本研究提高了病人的疾病知识水平，同时促进了病人采取健康行为的意识。并且远程护理干预无地域、时间限制，可以及时有效地根据病人居家护理需求给予病人相应的帮助。康复意识提高，及时、专业的指导促使病人可以快速有效地掌握康复锻炼的技巧；另外,家属的参与也使病人增强了康复锻炼的信心及增加了康复锻炼的频率。因此，家庭参与型远程护理模式可以增强病人的自我管理能力。

3.3 家庭参与型远程护理有助于改善病人的生活质量

目前，COPD 病人的治疗目标为减轻临床症状、维持病情稳定及改善生活质量[1]。生活质量可以反映疾病对病人症状及精神状态的影响程度[20]，且生活质量也作为评价护理与康复效果的指标之一[21]。因此，医务人员探索有效的方法改善病人的生活质量极其重要。本研究对病人干预12 周后，结果表明，家庭参与型远程护理可以改善病人的生活质量，与孔祥静等[22]的研究结果一致。病人自我管理能力的提升使病人主动参与管理自己的疾病，病人会有意识地进行康复锻炼，形成良好的日常生活习惯。家属接受培训后可以在病人日常生活中的用药、康复锻炼、饮食等方面更加专业地给予监督、鼓励与帮助，并且医务人员也高频次地向病人推送相关宣教。家属与医务人员的双重指导与督促，提升了病人健康行为的依从性，减轻了病人的症状负担，从而改善了病人的生活质量。

3.4 家庭参与型远程护理有助于提升家属的照顾能力

COPD 病人居家维持病情过程当中，家属在对病人提供疾病认知支持方面承担着重要的责任，家属的健康知识水平对病人健康结局起至关重要的作用[23-24]。家属的照顾能力决定病人接受的照顾质量，家属的照顾能力越高，越容易应对和解决病人疾病发展过程中的困难，从而缓解病人的疾病进展[25]。因此，医务人员应该关注病人家属的照顾能力，通过提高家属的照顾能力，促进病人的疾病康复。本研究结果提示，家庭参与型远程护理有利于提高家属的照顾能力，与辜甜田等[26]的研究结果一致。本研究将家属纳入护理团队，在出院前由专业护理人员对家属进行培训，培训结束后所有家属均通过考核，使家属由被动变主动，充分参与病人的疾病康复过程。在病人居家康复过程中医务人员随时解答家属照护过程中的疑问，进一步提高了家属对疾病的认知。家属对疾病了解较多，并且便捷的护患沟通渠道使家属获得强大的心理支撑，降低了病人家属焦虑水平以及对未来未知的不确定感，从而提高了家属的照顾能力。

3.5 家庭参与型远程护理有助于降低病人的非计划再入院率

COPD 病人因病情呈进行性发展，常反复发作。疾病的急性发作不但加重病人的疾病负担，造成生命质量的下降[27]，还给病人及家属造成严重的经济负担。因此，降低COPD 病人急性发作的频率及经济负担十分重要。本研究结果表明，家庭参与型远程护理可以降低病人非计划再入院率，与陈悦等[28]的研究结果一致。医务人员借助远程干预给予病人有效的延续护理，满足病人居家过程中对健康管理的需求。向病人宣教COPD 急性加重的症状及先兆，病人可以早期识别并进行早期管理，可以降低病人病情急性发作的次数，并且告知病人COPD 急性加重可预防的因素，病人可以采取针对性的措施，家属和病人共同对疾病进行管理，从而降低了病人的非计划再入院率。