慢性疾病患者照顾者预期性悲伤护理干预的研究进展*

刘 杏 综述,周玉梅 审校,邢利民,彭剑英,徐惠丽,高淑平

(1.湖北医药学院护理学院,湖北 十堰 442000;2.湖北医药学院附属襄阳市第一人民医院,湖北 襄阳 441000)

慢性疾病是指包括心脑血管性疾病、糖尿病、癌症、慢性阻塞性肺疾病、精神病等在内的一系列慢性非传染性疾病,其因病因复杂、病程长、并发症多、需长期照护等特点已成为全球疾病负担的主要原因[1]。慢性疾病患者因疾病导致的失能会使其自理能力和生活质量下降[2],需要依赖照顾者提供长期的照护。多数照顾者对自己社会角色责任的改变毫无准备,他们无相关照护技能和经验,需要承受沉重的经济和照护负担,甚至会被迫改变日常生活和放弃个人追求[3-4],由此产生特殊的消极情绪,即预期性悲伤(AG)。有研究结果显示,AG会对照顾者的生理、心理、行为和社会等多方面产生影响,从而影响照顾者的身心健康和照护质量[5],因此对照顾者AG采取恰当的护理干预尤为重要。目前,国内在照顾者AG方面的干预类研究相对较少,本研究对国内外慢性疾病照顾者AG护理干预措施进行综述,以期为国内制定相关干预方案提供参考。

1 慢性疾病患者照顾者AG护理干预的意义

我国慢性疾病呈现发病率增长快、死亡率高、疾病负担重的流行病学特征[6]。近年来,随着人口老龄化进程加快,慢性疾病发病率不断上升,加上罹患慢性疾病的患者年龄日益年轻化,照顾者的数量也随之逐年增加,关注照顾者的身心健康,做好慢性疾病防控管理,符合《中国防治慢性疾病中长期规划(2017-2025 年)》健康促进的重要目标[7]。据WHO统计,目前全球范围内约有3.49亿人属于照护依赖者[8],这类慢性疾病患者无法独立进行自我疾病管理,需要长期依赖照顾者协助进行疾病照护和参与治疗决策,由此给家庭和社会带来沉重的负担。慢性疾病患者照顾者由于缺乏专业的照护技能和完善的支持体系,长期提供照护会使其身体健康状况下降、疲劳风险增高和心理社会功能减弱[9-10],易产生AG。AG即指个人感知到有可能失去对自己有意义、有价值的人或事物时,在改变自我概念过程中所出现的理性和情感的反应、行为[11]。AREIA等[12]研究发现,存在AG的照顾者患心理疾病的风险较高,66.1%照顾者痛苦、68.8%照顾者抑郁、72.3%照顾者焦虑、25.9%照顾者复杂预期悲伤均处于高水平。慢性疾病患者照顾者作为医疗保健系统的有效支持者,AG的存在会影响其参与医疗决策。FOWLER等[13]通过调查发现AG的程度和解决问题的能力之间呈负相关,照顾者较高程度的AG会损害解决问题的能力,从而影响患者的生活质量和疾病恢复。针对慢性疾病患者照顾者AG进行护理干预,可引导照顾者产生积极的心理状态,采取积极的应对方式去获取更多疾病相关知识和照护技能,从而提高照护质量,改善患者预后。

2 影响照顾者AG的因素

影响照顾者AG的主要因素包括患者、照顾者和社会支持3个方面。患者方面包括病程[14]、病情严重程度[15]等。照顾者方面包括照顾者年龄和健康状况、家庭经济状况[16]、照护负担[17]、应对方式[18]、心理因素、与患者的关系等。社会支持是个体处理应激重要的外部资源,增加来自家庭内外社会各方的物质和情感支持,还能够帮助照顾者维持良好的情绪体验,从而减轻照顾者的负性情绪,提高照顾者的心理承受能力,相关研究发现提高社会支持水平有助于降低照顾者的AG水平[19]。综上所述,相关研究对照顾者AG的影响因素进行了相对全面的分析,为护理干预方案的构建奠定了基础。

3 慢性疾病患者照顾者AG护理干预的研究现状

3.1叙事干预 叙事护理是指护理人员通过对患者故事的倾听、吸收,帮助患者实现生活经历和疾病体验的重构,并发现护理要点,继而对患者实施护理干预的一种实践模式[20]。叙事干预前需做好人员、环境和物品的准备,保证叙事对象能在安全信任的环境中宣泄内心最真实的情感。干预过程主要包括关注、理解、反思、回应4个阶段[21]。叙事护理员在各阶段应灵活应用问题外化、改写对话、重构叙事、放松训练等叙事相关技术[22],以减轻叙事对象的负性情绪。叙事干预能引导叙事对象宣泄情绪,启发多角度思考自身潜能,促进认知行为改变,提高社会心理适应水平[23]。因干预的有效性和实践的可操作性成为近年来护理干预研究的热点。TOYAMA等[24]应用叙事疗法对2例晚期癌症患者的照顾者进行定性干预研究,采用半结构式访谈,将根据照顾者设计的AG干预模型作为传递叙事方法的框架进行持续干预,分别对2例照顾者进行了6次和3次干预,帮助照顾者重构他们的AG,结果显示,2例照顾者均试图履行照顾者的角色迫使他们抑制自己的情绪,不能识别自身是否受困于照顾者角色中,叙事疗法帮助他们转变为应对损失所需的角色,从照顾者角色中得到解脱,从而更好地表达自己的情绪,提高应对能力,并以自己的方式应对损失。此研究结果表明,AG的过程是指回到与患者关系的角色后表达的情绪,而不是随着时间的推移而逐渐重构。这与COELHO等[25]所认为的AG是一个多层面的概念并且是一个动态过程有一定的差异。张博雅等[26]对干预组的32例胃癌晚期患者配偶进行叙事干预,结果显示,患者配偶经过12 周的叙事干预,AG水平与干预前相比明显降低。李春映等[27]对干预组30例晚期癌症患者主要照顾者在常规心理护理基础上进行叙事护理干预,结果显示,叙事护理干预能够缓解晚期癌症主要照顾者AG。

3.2心理社会干预 心理社会干预是指基于社会心理学理论,综合运用社会性和心理性干预措施和手段,引导个体采取积极的应对方式,最终改变认知行为和提高生活质量的一种干预方法。干预途径可采取线上和线下相结合的方法,干预方式主要包括社会心理治疗、健康促进、社会心理康复、认知行为干预(CBT)、心理健康教育、个体支持治疗、团体支持治疗等[28-29]。潘玉贤等[30]将66 例痴呆患者及66例主要家庭照护者结对纳入研究,采用随机数字表法将 66 例痴呆患者分为干预组及对照组各 33 例,对照组接受常规照护,干预组接受为期 6 个月的心理社会干预,结果表明,经过 6 个月的心理社会干预后,干预组照护者的老年抑郁量表和家属压力量表评分均低于干预前,差异均有统计学意义(P<0.05),多元的、个体化的心理社会干预能够有效降低痴呆患者照顾者的抑郁症状和照护压力。WILSON等[31]对197例痴呆患者照顾者进行心理社会干预后发现,根据照顾者独特的临床表现和危险因素制定个性化的干预措施可有效减轻AG的症状。

3.3CBT CBT是一组通过改变个体思维和行为方式来改变不合理认知、消除不良情绪和行为的短程心理治疗方法[32]。干预实施的媒介可以基于互联网和电话,也可以采取线下面对面的方式,但需在训练有素的干预人员指导下进行;干预形式可单人进行治疗,也可以小组团体干预,形式的选择需综合考虑干预效果和成本效益[33]。有研究表明,CBT疗法可有效减轻痴呆患者照顾者的负性情绪,促使照顾者以积极的方式应对照护经历,从而提高自我管理能力[34]。BILIUNAITE等[35]对在线征聘的非正式照顾者进行为期8周的基于互联网的CBT,结果提示,在干预人员的指导下,网络传播的CBT疗法可有效减轻照顾者负担、焦虑、抑郁、压力,从而提高其生活质量。COELHO等[36]已将CBT应用于照顾者AG的干预,通过随机对照试验证明了以支持照顾者为重点的心理治疗技术的可行性。MEICHSNER等[37]的一项基于电话CBT的随机对照试验研究结果显示,7大模块的干预方案可以帮助痴呆患者照顾者学会通过管理痛苦情绪来应对AG,实施干预 6 个月后,照顾者应对悲伤和损失的能力增强,AG得到显著改善。但CBT是否适用于我国痴呆患者照顾者还需进一步验证。CBT疗法在改善慢性疾病患者照顾者AG方面发挥着重要作用,但也存在治疗周期长、成本高、对干预实施者要求高等缺点。

3.4正念干预(MBI) MBI是一种基于正念,运用静坐、冥想、瑜伽和身体放松等正念技术协助参与者进行情绪管理以应对压力的干预方法。MBI措施主要包括正念减压疗法、正念认知疗法、正念艺术疗法[38]。GENG等[39]将兰格里安的正念理论应用于对31例癌症患者照顾者的干预中,试验干预包括4个阶段,每个阶段的照顾者被要求从不同角度思考特定情境的问题,创新思维模式。结果表明,照顾者的正念水平与积极情绪呈显著正相关,接受MBI的照顾者愿意分享情绪压力,重建积极情绪。正念作为一种保护因素可调节情绪压力对照顾者的影响,从而提高心理弹性水平。张雪芹等[40]研究发现,老年痴呆患者照顾者心理弹性水平与AG水平呈负相关,与田原等[41]研究结果一致,医护人员可利用MBI等提高照顾者的心理弹性水平,进而改善AG。

3.5家庭尊严干预(FDI) FDI是一种个性化的心理干预方法[42],通过对患者及照顾者进行尊严访谈,挖掘个体自我存在的价值和意义,激发其对生活的热情,提升患者的尊严感、减轻照顾者的心理负担[43]。多项研究显示,FDI有助于减轻慢性疾病照顾者的照护负担,缓解其负性情绪,提高希望水平和照护能力,从而改善其生活质量[44-46]。FDI为患者和照顾者提供了很好的互动和情感表达的平台,可减轻照顾者因沟通回避导致的情绪压力。有研究表明,照顾者的AG程度和与患者的沟通回避呈显著正相关[47],正视患者疾病状况,能加强与患者的有效沟通,有助于降低照顾者的AG水平。肖兴米等[48]对观察组45对晚期癌症患者及主要照顾者在常规照护基础上给予FDI,研究结果表明,FDI能增加晚期癌症患者家庭的亲密度和适应度,降低家庭主要照顾者的AG程度,从而提高其整体生活质量。

3.6表达性写作 表达性写作又称书面情感表露或书写表达,是由PENNEBAKER等[49]开创的一种治疗性心理干预方式,指个体根据特定的主题将应激或创伤事件等重要经历中最深的情绪和感受通过书写的方式表达出来,利于促进身心健康,强调以书写的方式将情感语言化,继而促进情绪的调节和社会分享[50]。目前,国外已将表达性写作应用于慢性疾病患者及照顾者的干预中[51]。SEYEDFATEMI 等[52]进行4项随机对照试验,混合运用定性和定量2种方法,对200例癌症患者照顾者实施心理干预,在基线时,干预后1、2周分别对照顾者进行AG的评估,结果表明,采用表达性写作等心理干预,可以帮助照顾者更好地了解自己,提高其应对照顾困难的能力,进而降低AG水平。表达性写作是一种不受时间空间限制,对干预实施者专业性要求低、成本低、易实施且行之有效的干预方法,在改善个体生理状态和免疫机能、减轻心理困扰、提高社会适应和生活质量等方面均起着积极作用[53-55]。但在具体实施时,受不同写作主题选择[56]和写作环境[57]等因素的影响,表达性写作的效果会存在选择性的差异。

4 小结与展望

国外关于慢性疾病患者照顾者AG的干预研究较为广泛和深入,国内相关研究尚处于起步阶段,干预对象主要针对癌症患者照顾者,如何制定和完善针对不同慢性疾病照顾者AG的干预方案是未来研究的切入点。后续研究可以从以下几个方面进行:(1)基于慢性疾病轨迹模式制定针对照顾者的个性化、长期性的干预方案;(2)干预方案应注重多学科团队的协作,并将患者和照顾者组对进行干预;(3)现有研究中关于干预效果的持续性证据较少,需进一步开展大样本的纵向随访研究,探究干预方案的长期效应;(4)针对不同干预方式的干预效果开展比较性研究,进一步探讨适合改善慢性疾病患者照顾者AG水平的干预方式;(5)制定干预方案要基于理论框架,充分考虑文化背景差异,提高干预方案的科学性和可行性,最终达到改善患者和照顾者生活质量的目的。