痴呆症病人与配偶亲密关系的研究进展

杨嘉伟,刘艳丽,刘 瑞,高永娥,沈 玮

痴呆症是一种发病隐匿、进展缓慢的脑部慢性退行性疾病,其患病率随年龄的增长呈不断增高趋势。2021年世界卫生组织(WHO)报告显示,目前全世界超过5 500万人患有痴呆症,预计到2030年,这一数字将达到7 800万[1]。疾病进展过程中,病人逐渐出现精神与行为障碍,并可能丧失生活自理能力。配偶作为长期照顾者将承受沉重负担,夫妻双方的亲密关系常会因此受挫。亲密关系是夫妻福祉的重要组成部分,Moss等[2]将其定义为“在互惠(尽管不一定是对称的)关系中,一个人与伴侣经历的承诺、积极的情感、认知和身体的亲密程度”。研究发现,良好的亲密关系不仅可以改善配偶照顾者的心理和身体健康状况[3]、降低照顾成本[4]、减轻照顾负担[5],还能预防以及延缓痴呆病人认知功能衰退的速度,改善精神行为症状[4,6]。目前,国外已广泛开展关于痴呆病人与配偶亲密关系的研究,但国内很少从痴呆病人与配偶亲密关系的角度探究其对夫妻双方的意义。因此,在如何最大限度地帮助病人和配偶增进亲密关系、提高生活质量方面,至今仍难以得出明确的结论。本研究从亲密关系的相关评估工具、影响因素及干预策略等方面进行综述,旨在促进我国开展相关研究,为医护人员制定有效的干预措施增进痴呆病人与配偶的亲密关系提供信息和支持。

1 痴呆病人与配偶亲密关系的评估工具

1.1 将他人纳入自我量表(Inclusion of Other in the Self Scale,IOS)

该量表由Aron等[7]于1992年开发,用于衡量主观感知的关系亲密程度。IOS量表由7个双圆图形组成,要求受试者从重叠程度不同的7个图形中选择一个最能代表一段关系亲密程度的圆圈。两个圆圈的重合度越高,表示与对方的关系越亲密。此量表是一种具有心理学意义的、高度可靠的衡量人际关系主观亲密度的方法[8]。Hernandez等[9]将该量表用于19对痴呆病人及其配偶中,探究夫妻间亲密关系的变化,信效度良好。Cheung等[10]的研究也证实了该量表具有良好的信效度。IOS量表简单易行,受试者容易理解,并且用时不到1 min,可减少由于测试时间过长导致病人与配偶配合度的降低。

1.2 亲密关系经历量表(Experiences in Close Relationships Scale,ECR)

该量表由Brennan等[11]于1998年开发,用于测量普通人群的依恋水平。该量表分为依恋焦虑和依恋回避两个维度,共36个条目。采用Likert 7级评分,从“非常不同意”至“非常同意”计1～7分,其中包括10个反向计分条目。得分越高说明个体依恋焦虑或依恋回避程度越高,亲密关系越差。白秀兰[12]将李同归等[13]汉化后的量表应用于171对痴呆病人及其配偶,测量其亲密关系,两个分量表的Cronbach′s α系数分别为0.897,0.804。Fraley等[14]在2011年将ECR量表修订为更精简的版本(Experiences in Close Relationships-Relationship Structures Scale,ECR-RS)。Bei等[5]将修订后的量表[14]应用于162名慢性病病人(包括痴呆病人)非正式照顾者(包括配偶照顾者)中探究亲密度与照顾者负担的关系,信效度较好,两个分量表的Cronbach′s α系数分别为0.74和0.70。

1.3 亲密关系与性爱表达偏好量表(Intimacy and Sexuality Expression Preference Tool,ISEP)

该量表由Jones等[15]研制,主要用于测量老年人(包括轻中度痴呆病人)亲密关系及性爱表达的偏好。该量表涵盖10个领域,包括亲密关系、性行为、性取向、安全性行为、支持亲密或性需求和偏好等,是国内外首个用于评估养老院老年人(包括痴呆病人)亲密和性表达偏好的工具。研究表明,该工具不仅有助于一线医护人员有效评估老年人的亲密关系和性行为,而且能显著改善医疗保健人员对这些信息表达的理解与支持,并将护理服务扩展至以前被忽视的领域。但是此量表的研究仅局限于养老院,尚未在居家护理环境中展开进一步验证。目前,在我国尚未见该量表汉化的相关报告。因此,该工具的外部效应还有待继续追踪。

2 痴呆病人与配偶亲密关系的影响因素

2.1 人口学因素

年龄、性别、经济水平等是痴呆病人与配偶亲密关系的重要影响因素。年轻型痴呆是指65岁之前出现的痴呆症状[16],目前每年发病人数以较快的速度不断增长[17]。Wawrziczny等[18]指出,年轻型痴呆病人与配偶亲密关系质量较好且配偶较少报告焦虑、抑郁症状,可能与网络支持的获取、更好的准备意识与知识有关。女性照顾者是为患有痴呆症的家庭成员提供非正式护理的主要人员[19]。研究发现,女性照顾者负担、焦虑、抑郁水平显著高于男性照顾者[19],且对亲密关系的满意度较低[20];但男性配偶照顾者在对性和身体亲密关系表达的兴趣和感受方面高于女性配偶照顾者[21]。故今后的研究中,在制定针对照顾者的相关干预措施时,考虑性别差异是有益的。Gallagher等[22]发现,亲密度高的夫妻经常会一起进行旅游等休闲活动,可以得到更好的医疗支持。因此,高经济水平可能是痴呆病人与配偶亲密关系的保护性因素,但还需要进一步的研究证实。

2.2 照顾者负担

照顾者负担是一个多维的反应,可以影响生活的许多领域。George等[23]将其定义为“照顾受损老年人的家庭成员可能经历的身体、心理或情感、社会和经济问题”。随着痴呆症状的发展,痴呆病人生活自理能力受损,对伴侣依赖度随之增加。研究表明,痴呆病人的配偶不仅要适应与性别相关的角色与责任的转换,还要承担痴呆症病人的日常生活活动、情感支持和各种家务,使得夫妻间的互惠性下降,对夫妻间亲密关系的维持产生了极大的影响[24-26]。此外,心理困扰也是痴呆病人与配偶经常面临的问题,例如配偶对痴呆病人越来越僵化的保护性行为会导致痴呆病人病耻感增加[27]、自信受挫,夫妻双方矛盾加深,从而降低亲密关系[18]。Bei等[5]发现,夫妻良好的亲密关系可以显著减轻照顾者负担。Vernon等[3]指出,痴呆病人与配偶间的亲密度与照顾者身体和心理压力呈显著负相关,表明了亲密关系对照顾者健康的重要性。

2.3 认知行为的改变

已有研究证实,在痴呆病人与配偶的关系中维持情感亲密依赖于夫妻间的沟通、理解、归属感和互惠感[28]。随着症状的发展,痴呆病人情感反应和主动性会逐渐变得迟钝,个人的性格、情绪控制和行为也会因此发生改变[29]。如冷漠的增加、以自我为中心的增加、破坏性行为增加等。这些改变会使痴呆病人陪伴感和自然沟通能力逐渐减弱,削弱了夫妻之间的沟通、互惠性和亲密关系[30],一些配偶认为失去沟通是糟糕亲密关系的根源[24]。此外,破坏性行为等精神症状的改变虽然被理解为痴呆症的症状,但这种理解并没有消除配偶的愤怒与恐惧,这也对夫妻双方的亲密关系产生了负面影响[25]。Isik等[31]研究指出,痴呆病人精神症状的改善可以显著减轻照顾者负担,改善夫妻关系。故在今后的护理中,针对病人不同的精神症状给予不同的护理措施是必要的。

2.4 亲密行为的改变

身体上的亲密和情感上的亲密是交织、重叠在一起的。痴呆症会导致维持身体亲密的困难,缺乏身体上的亲密会使情感上的亲密复杂化。研究发现,痴呆病人与配偶亲密关系的下降与亲密行为(如牵手、拥抱、亲吻和性爱等)减少有密切关系,其中关于性行为的改变受到普遍重视[26]。由于疾病原因,痴呆病人性功能受损且夫妻双方对性的认知发生变化[29],多数痴呆病人夫妻双方的关系已经退回到了亲子关系,双方不再对对方的身体感兴趣,最终导致婚姻凝聚力下降,从而影响夫妻间的亲密关系[28,32]。当然,性行为的变化并不局限于性行为的减少,严重者还会出现异常性行为。异常性行为可能发生在缺乏亲密关系的情况下且可以被认为是错误表达亲密需求的一种行为[33],配偶会感到难以控制伴侣在性和性亲密行为方面的异常变化,有时甚至会惧怕与病人接触[34]。目前国内有关亲密行为(尤其是性行为)对痴呆病人与配偶亲密关系影响的研究甚少,而国外有关这方面的质性研究颇多,未来我国可借鉴其优势开展进一步探讨。

需要强调的是,尽管已有研究表明随着痴呆症状的发展夫妻间的亲密关系会趋于恶化[35],但也有部分痴呆病人的配偶照顾者仍然会体验较高水平的情感亲密度和夫妻关系质量[22,32,36],即使与患有痴呆症的伴侣不再能够拥有平等的关系。故还需进一步探究疾病发展过程中痴呆病人与配偶亲密关系变化的多元化趋势以及体验到更高水平亲密关系的原因。

3 干预措施

3.1 二元应对干预

二元应对(dyadic coping,DC)是指在面对压力事件时伴侣双方的共同反应与决策。Bannon等[37]研究发现,使用积极的二元应对策略(例如积极沟通、合作解决问题等)有助于保持配偶双方亲密关系,提升关系质量;而使用消极的二元应对策略(例如保护过度、相互回避等)则使双方矛盾加深,亲密关系下降。二元应对干预强调将伴侣双方视作一个整体进行干预,以促进伴侣共同积极应对压力、改善婚姻状态以及亲密关系质量。Stedje等[38]对72对痴呆病人及其配偶进行以音乐为主题的二元应对干预,每周4次或5次,每次30 min,持续12周。干预结束后其中4对夫妻接受了访谈,发现家庭音乐治疗干预有助于增强夫妻双方生活中的积极情绪、提高亲密关系质量。目前,国外在痴呆病人与配偶亲密关系领域的二元应对干预形式较为广泛,我国关于二元应对干预的研究多集中于癌症领域,而在痴呆症领域以理论研究居多,实证研究较缺乏且针对痴呆病人及其配偶的二元应对干预措施较少。故未来的研究需要开发适应我国文化的二元应对干预措施,以填补现有研究的空白,并满足痴呆病人夫妻改善亲密关系的需求。

3.2 移动健康技术

移动健康技术已在多个疾病领域被广泛应用,不仅在缓解病人社会疏离和孤独感方面发挥重要作用[39],还可以为病人提供个性化社交、认知和运动激活系统并促进照顾者的融入与参与[40]。I-CARE[41]是专门为痴呆病人与护理人员设计的一种基于平板电脑的智能应用程序(APP),该APP可以通过了解病人与护理人员的个人需求和资源,自动激活个性化活动与对话。同时,在使用过程中能自动评估用户日常状态、面部表情、语音互动和动作反应,为其量身定制活动内容。Hoel等[42]将其应用于8对痴呆病人与配偶中,指导夫妻每周至少3次共同使用该程序,每次15 min,持续4周以上。在干预结束后对痴呆病人以及配偶进行半结构化访谈发现,I-CARE系统不仅可以提高夫妻双方亲密关系,还可以降低照顾者负担、促进夫妻之间有效沟通。目前,国内移动健康技术已经广泛应用于痴呆症领域[43],但通过技术互动和沟通来支持痴呆人群关系的干预仍处于起步阶段,未来可以开发适用于我国背景下痴呆症人群的支持技术,以丰富智能信息技术在痴呆症中的应用。

3.3 接纳与承诺疗法

接纳与承诺疗法(acceptance and commitment therapy,ACT)是基于正念技术的新型认知行为疗法,其应用独特的认知哲学和心理科学理论,促使受试者积极地体验和接纳当下的自我,提高心理灵活性[44]。已有研究证实,正念技术不仅能提高配偶间的关系质量、增强接纳和亲密感,还有利于帮助配偶应对关系冲突[44-45]。Han等[46]将包括配偶在内的7名照顾者纳为研究对象,由1名专业人员对其进行训练,每周1次,共10周;训练内容包括正念练习、接纳、认知解离、以自我为背景、明确价值、坚定的行动6个过程。干预结束后对7名家庭照顾者进行访谈发现,该疗法可有效减轻受试者抑郁、焦虑症状,增加对待痴呆病人的耐心,从而改善关系质量。目前,国内外关于接纳承诺疗法对痴呆病人与配偶影响的研究大多集中于探究缓解压力、提升生活质量等方面,少有用于提高亲密关系的报告。故今后可进一步开展相关研究以丰富提高痴呆病人与配偶亲密关系的干预措施。

4 对未来研究和实践的启示

亲密关系是身体健康的重要组成部分,更是生活质量和福祉的关键因素。尽管痴呆症会导致病人认知功能下降,但是亲密关系对许多夫妻来说仍然至关重要。目前,我国关于亲密关系的研究尚处在初级阶段,未来的研究可聚焦于:1)如何将痴呆病人与配偶视为一个二元整体制定相关干预措施;2)纵向研究痴呆对亲密关系的影响,以确定痴呆病人及其配偶在整个疾病过程中需求的不同;3)改变护理人员的传统观念,通过提高认识和加强教育消除对痴呆病人亲密行为和性需求的冷漠,以及对老年人无性恋的刻板印象;4)基于目前大部分痴呆病人都居住于社区,故在制定干预措施时可以多考虑“互联网+护理”模式干预方法,制订个性化干预方案。这将有助于为病人提供更优质的护理服务,帮助痴呆病人和配偶提高幸福感与亲密关系、减轻照顾者负担,使夫妻双方能够积极应对压力、改善紧张的冲突关系,进而提高病人与配偶的生活质量。