脊髓损伤康复病人家庭动力与生命意义感的关系

刘 红，朱 亮，张建梅*，蒋红英，杜春萍

1.四川大学华西医院/四川大学华西护理学院，四川 610041；2.康复医学四川省重点实验室

跌落、高空坠落是我国脊髓损伤病人致病的主要原因[1]，脊髓损伤是一种突发的、无法预测的创伤性疾病，常导致病人感觉、运动功能障碍，主要表现为四肢瘫、截瘫、大小便功能障碍等[2]。脊髓损伤病人面对突发的巨大创伤性疾病短时间内难以接受。已有研究显示，脊髓损伤病人焦虑、抑郁等心理问题发病率高达35%。心理状况影响着疾病进程，正向心理有利于疾病康复，良好的康复效果又可以帮助病人逐渐接受现实，积极对待生活[3-5]。生命意义感反映了个人知觉自身存在的重要性，感觉、运动功能障碍会使脊髓损伤病人产生负性心理，而生命意义感可让病人在疾病治疗与康复过程中逐渐认识到生活的意义[6-7]，避免使病人长时间沉浸在疾病痛苦中。家庭动力反映了病人家庭环境特征，家庭是病人接触最密切的小社会，家庭环境会逐渐同化病人，进而使病人与家庭成员保持一致的心理状态。在疾病状态下，积极的家庭动力支持可以带给病人正向心理[8]，继而使病人对受伤后的生活充满期待。现阶段，我国对脊髓损伤康复期病人心理状态的探索主要集中在心理弹性[9]、负向心理情绪[10]方面，对脊髓损伤康复期病人的正向心理康复少有报道。如何精准了解脊髓损伤康复病人的正向心理十分重要。本研究旨在了解脊髓损伤康复病人家庭动力与生命意义感的关系，从而为促进脊髓损伤病人正向心理提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选择2020 年12 月—2021 年9 月在四川大学华西医院康复医学科住院的411 例脊髓损伤康复病人为研究对象。纳入标准：1）符合美国脊柱损伤协会（ASIA）制定的脊髓损伤诊断标准；2）年龄≥18 岁；3）首次在四川大学华西医院康复医学科住院；4）病情稳定；5）有阅读及沟通能力；6）知情且愿意参加本研究。排除标准：1）处于脊髓休克期；2）合并心、脑、肾等严重并发症；3）存在认知及精神障碍。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

查阅文献，结合临床实际情况自制一般资料调查表，内容包括病人体重、年龄、性别、人均月收入、文化程度、婚姻状况、付费方式、受伤原因、受伤时间、损伤部位及是否做过脊柱手术等。

1.2.2 生命意义感量表（the Meaning in Life Questionnaire，MLQ）

采用MLQ 测量脊髓损伤病人生命意义感，该量表由王鑫强[11]修订，分为拥有意义感（MLQ-P）和追求意义感（MLQ-S）2 个分量表，分别用于评价个体生命意义感的认知和动机，其中，拥有意义感指个体对自己是否活得有意义的感受程度，追求意义感指个体对人生意义的积极寻找程度，两个维度均包括5 个条目，每个条目1～7 分，1 分为完全不符合,7 分为非常符合，总分10～70 分。量表内部一致性系数为0.82[11]。

1.2.3 系统家庭动力学自评问卷（Self-Rating Scale of Systemic Family Dynamics，SSFD）

采用康传媛等[12]修订的SSFD 由家庭成员自己评估其家庭动力学特征，共29 个条目, 分为家庭气氛（11个条目）、个性化（8 个条目）、系统逻辑（6 个条目）和疾病观念（4 个条目）4 个维度，每个条目计1～5 分，得分越高表示家庭动力越好。量表内部一致性系数为0.73[12]。

1.3 统计学方法

采用SPSS 17.0 进行统计分析，定性资料以频数及百分比（%）表示，符合正态分布的定量资料以均数±标准差（x±s）表示，组间比较采用t检验或方差分析，计数资料以频数、百分比（%）表示,SSFD 得分与MLQ 得分相关性采用Pearson 相关分析，多因素分析采用逐步回归分析法，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 不同特征的脊髓损伤康复病人MLQ 得分比较

411 例脊髓损伤康复病人中，男276 例（67.2%），女135 例（32.8%）；年龄（35.55±14.76）岁；体质指数（BMI）为（22.04±3.52）kg/m2；已婚300 例（73.0%）；文化程度初中及以上为353 例（85.9%）；月收入＜1 500元207 例（50.4%)；仅37.2%的病人付费方式为自费；37.7%的病人受伤时间≥24 个月；43.3%的病人受伤原因为坠落、跌落；病人损伤部位主要集中在胸部及以下（76.4%）；332 例（80.8%)接受过脊柱手术。病人MLQ 总均分为（4.63±0.98）分，拥有意义感维度均分为(4.71±1.25)分，追求意义感维度均分为(4.55±0.93)分。不同特征的脊髓损伤康复病人MLQ 得分比较结果见表1。

2.2 脊髓损伤康复病人MLQ 得分与SSFD 得分的相关性

脊髓损伤康复病人SSFD 总均分为（3.09±0.42）分，家庭气氛维度均分为（3.12±0.44）分，个性化维度均分为（3.24±0.61）分，系统逻辑维度均分为（2.79±0.52）分，疾病观念维度均分为（3.12±0.73）分。脊髓损伤康复病人家庭动力与生命意义感的相关性见表2。

表2 脊髓损伤康复病人MLQ 得分与SSFD 得分的相关性（r 值）

2.3 脊髓损伤康复病人生命意义感的影响因素分析

以MLQ 总均分为因变量，以不同特征的脊髓损伤康复病人MLQ 得分比较差异有统计学意义的变量及年龄、BMI、SSFD 得分为自变量进行线性回归分析，结果显示，SSFD 得分、受伤时间、年龄、损伤部位、BMI、文化程度为生命意义感的影响因素，其中，以SSFD 得分对生命意义感的影响最大。自变量赋值方式见表3，生命意义感影响因素的单因素与多因素回归分析结果见表4。

表3 自变量赋值方式

表4 生命意义感影响因素的单因素与多因素回归分析

3 讨论

本研究旨在了解脊髓损伤康复病人家庭动力与生命意义感的相关性，结果显示，脊髓损伤康复病人康复期SSFD 总均分为（3.09±0.42）分，个性化维度均分[（3.24±0.61）分]最高，系统逻辑维度均分[（2.79±0.52）分]最低，略高于崔怡等[13]报道的青少年人群研究结果，但仍有提升空间。康复阶段的脊髓损伤病人及家庭在面对突如其来的创伤时，短时间内无法冷静面对，家庭动力不高。脊髓损伤康复病人MLQ 总均分为（4.63±0.98）分，拥有意义感维度均分高于追求意义感维度，与Schulenberg 等[14]的研究结果相似。生命意义感反映个体对自身存在重要性的感知[6]，脊髓损伤病人通过感知自我重要性，进而可以重建生活信心。家庭动力对生命意义感有影响，已有研究表明，家庭关系及特征与病人的心理关系密切，在良好的家庭关系中病人心理放松，对疾病担忧、害怕较少[15-16]。

本研究结果显示，受伤时间、损伤部位与脊髓损伤康复病人的生命意义感有关。Silveira 等[17]的研究显示，受伤时间较长、损伤部位较低的病人对生活的满足感较高。受伤时间较长的病人对自我的认识不断深化，损伤部位较低的病人自身感觉运动功能较好，对康复治疗及生活的信心较高。对脊髓损伤病人而言，在创伤影响下更能领悟生命的意义，进而增强生命意义感。年龄、BMI、文化程度也能对脊髓损伤康复病人的生命意义感产生影响。Kusurkar 等[18]研究显示，年龄和文化程度相辅相成，年龄较大、文化程度较低的病人受伤后对疾病的接受度较低，在一定时间内无法正确识别自身重要性，进而生命意义感较低，对于此类病人，需不断引导与强化生命的意义，增加其对自身的肯定。此外，BMI 对病人的生命意义感也能产生影响，脊髓损伤病人往往在受伤初期消瘦，后期逐渐肥胖[19]，疾病康复后期脊髓损伤病人以居家锻炼为主[20]，对机体消耗量减少，但随着体重增加，肢体力量不足以支撑病人生活，病人自觉活动意愿减弱，进而对生活积极态度降低。