PHE模型促进病人参与的研究现状

姚 倩,唐 莉,毛家慧,李 敏,沈 洪

基于慢性病病人的庞大基数,使病人在医疗保健系统中发挥主导作用,成为自己护理管理的主角是医学界的共同目标[1- 2]。病人参与在其中扮演的重要作用日益被学者重视[3-4]。目前病人参与的概念国内外尚无明确界定[5],国外学者认为,病人参与是指病人积极参与自身健康管理,包括收集健康信息、制订护理方案,并以此进行自我护理的过程[6]。Hibbard等[7]在病人积极度理论中将参与定义为:病人拥有自我健康管理和护理管理的知识、技能和信心。我国相关资料显示,病人参与是指让病人参与自身卫生服务的过程[8]。研究证实,病人参与是提升病人自我管理积极度的关键前提[9],可提高疗效、改善病人生活质量,并降低医疗成本[10-12]。病人参与的发展使得病人与医疗卫生系统从“家长式关系”演变为“伙伴关系”成为可能[13]。这意味着病人不应仅是护理措施的被动执行者,还应是参与制订自身护理计划并主动执行的行动者。但由于病人与专业的医护人员之间存在较大的知识差异导致沟通困难,所以病人达到完全参与这一理想状况很难实现[14]。在此背景下,Graffigna等[15]于2015年提出了病人健康参与(patient health engagement,PHE)模型,该模型将病人参与的心理过程分为4个阶段,详细阐述了每个阶段病人的心理变化,并以此探索提高病人参与度的方法。研究证明,使用PHE模型能提升病人参与积极度和药物依从性[16]。因此,本文就PHE模型的起源、概念、主要内容以及应用现状进行综述,以期为国内学者使用PHE模型提高病人参与度提供一定的参考。

1 PHE模型的起源与概念

此前虽然关于病人参与的文献较多,但对于病人参与医疗保健过程中的情感和心理体验一直被科学界忽视[16-17]。基于此,Graffigna等[17]在消费者心理学的基础上,通过对病人的疾病经历进行深入的质性研究,创新性地提出了PHE模型,并在其所著的书中详细阐述了该模型的内容以及如何运用于临床实践。PHE模型通过解释人们如何在情感上适应自身的健康状况并重新构建自我概念,使病人从接受被动护理转变为意识到自身在自我护理中的重要性,将自己视为医护人员的合作伙伴,从而发挥自我管理疾病的积极作用。根据PHE模型,病人参与是由病人对自身健康状况的情感、认知和行为共同决定的一个多维心理社会过程[18],其中情感是指病人在适应新的健康状况时所经历的感觉和情绪,是参与过程中促进角色转变的主要驱动力;认知是指病人对自身健康状况的想法和信息;行为是指病人为管理自身健康状况所做的具体行动[19]。PHE模型的独特之处在于不仅关注病人遭受疾病后的情绪变化和心理适应过程,还探索了病人改变自我管理态度和行为的动机[17]。

2 PHE模型的主要内容

PHE模型将病人参与过程的心理变化分为4个主要阶段,每个阶段有其各自的特点,具体阐述如下。

2.1 第一阶段:抑制期

此期病人感到强烈不安并且无法控制自己的健康状况,新的病情诊断、疾病复发或病情恶化等负性事件会使病人感到痛苦。加上对于疾病的相关信息知之甚少,不知道采取何种策略管理自己的疾病,因此病人的认知、情绪和行为均处于抑制状态。此时病人倾向于被动地接受护理措施,尚不能发挥自身对于疾病管理的作用。若此阶段不能与医护人员建立良好的信任关系,可能会导致病人的认知、情绪和行为反应功能失调,使病人拒绝参与自我护理行为。此时医护人员应给予病人情感和心理支持,以帮助病人适应新的健康状况[15]。

2.2 第二阶段:觉醒期

此期病人处于情绪警觉状态,身体出现的每种症状都会使病人感到担忧,甚至情绪崩溃。在此阶段,病人可以更好地了解自己的健康状况,并且能够获得有关疾病管理的健康知识,但此期获得的知识是有限和浅薄的。此外病人在行为上仍不能坚持做到自我管理疾病。但如果病人在抑制期与医护人员建立了良好的初始关系,那么他们会开始学习和探索自我管理模式,并更有效地应对自身的健康状况。此时病人开始了解疾病的治疗方案,医护人员的帮助是促进病人管理自身疾病和防止参与率降低的关键[16]。

2.3 第三阶段:粘连期

此期病人学会了管理自己的健康状况,但在调整健康习惯以适应新的生活状况方面存在问题。病人此时已经接受了自己的健康状况,并且能够应对与此相关的负性情绪,以积极的态度去面对疾病。对疾病相关健康知识有了更广泛的认识,并且能坚持参与疾病的自我管理。但由于没有理解自我管理行为背后的基本原理,此时病人虽然表现为“好的执行者”,但还不能做到应用自如,当生活环境发生变化时,病人不知道如何正确应变。此阶段病人仍然依赖医护人员提供专业帮助,但他们已经意识到自己参与自我护理行为的重要性,这对病人与医护人员的信息交换提供了良好契机[20]。

2.4 第四阶段:幸福期

此期病人对自主管理自己的健康状况充满信心,他们对自己的未来持乐观态度,并将自己视为健康管理的主要参与者。病人已经完全接受了自己的病情,并能以积极的态度去寻找与疾病相关的自我护理知识,完全适应了“病人角色”。此时病人不再是被动的,实现了完全参与自我疾病护理,这意味着病人能够在需要帮助时正确地寻求医疗帮助,并且能够正确管理自己的健康状况,不会过分依赖或拒绝医护人员的帮助[21]。此时病人能从疾病经历中感受到积极意义,即使环境发生变化,病人也能很快适应,处于此阶段的病人可以通过分享自身疾病管理的经验,帮助其他类似病人。

3 PHE模型的应用现状

3.1 病人健康参与量表(The PHE Scale,PHE-s)的开发

Graffigna等[22]基于PHE模型开发了PHE-s,用于评估病人对自我护理行为的参与程度。量表共包括5个题目,每个题目有4个选项,分别对应了参与过程的4个阶段,病人需选出最符合自身疾病感受的答案。以题目1为例,选项分别为“我感觉大脑一片空白”“我很警觉”“我渐渐有所了解”“我感到积极乐观”,相对应的分数为1、3、5、7分,2分表示处于第一阶段和第二阶段之间,即处于“我感觉大脑一片空白”和“我很警觉”之间,4分表示处于第二阶段和第三阶段之间,6分表示处于第三阶段和第四阶段之间,其中第一阶段和第二阶段表示病人参与处于低水平,第三阶段和第四阶段表示病人参与处于高水平,如果评分处于第二阶段和第三阶段之间病人的参与度将归于低水平。题目2～5的评分方式以此类推。量表的总分为5～35分,得分越高表示病人的参与程度越高,量表的Cronbach′s α系数为0.85。该量表条目少、操作简单,是首个测量病人参与过程中情感和心理体验的工具,它不仅可以评估病人参与自身健康状况的态度,还可以预测病人脱离自我管理的风险,从而制订针对性的预防措施,可作为临床中评估病人参与度的可靠工具[23]。目前该量表已被翻译成中文[24]、西班牙语[25],且都在慢性病群体中进行了信效度检验,中文版Cronbach′s α系数为0.89,西班牙语版本Cronbach′s α系数为0.85,为后续评估我国病人的参与度提供了基础。Graffigna等[26]于2021年将PHE-s进行修订,用于评估个体应对突发卫生事件管理的参与程度,测得Cronbach′s α系数为0.77,具有良好的内部一致性。

3.2 对医护人员的启示

与医护人员的合作与互动是保证病人实现有效参与的必然条件[27]。病人的参与度是动态变化的过程,可能随着病情发展上升或下降。为了促使病人的参与水平尽快发展到下一阶段,医护人员应使用PHE-s评估病人的参与度处于何种阶段,根据每个阶段的具体需求制订个性化的干预方案,以提升病人的参与度[28]。

3.2.1 从抑制期到觉醒期

此时医护人员是病人主要的信息来源,首要任务是为病人讲解疾病知识,使其对自己的病情有初步了解[29]。对医护人员的认可程度会影响病人参与医疗保健的积极性,因此医护人员的首要目标应是与病人建立信任关系,给病人提供情感上的支持,帮助病人克服诊断后出现的情绪混乱。

3.2.2 从觉醒期到粘连期

为了促进此期的转变,医务人员应为病人制订切实可行的目标,并督促病人完成。当病人完成某一阶段目标后应适时给予激励,以帮助病人建立自信,有效维持自我护理行为的改变[30]。医护人员可引导病人成为自我护理的主角,建立对疾病经历的掌控感。研究证明,增强病人控制疾病的信心是促进此期转变的关键[31]。

3.2.3 从粘连期到幸福期

此时医护人员的鼓励和教育尤为重要,应引导病人将疾病融入生活,多关注生活的其他方面,保持乐观和开放的心态。此时健康指导和积极心理学干预是重要手段,可使病人从创伤性经历中适当调整,减轻疾病对生活质量的负面影响[32]。医护人员应帮助病人制订全面的自我管理计划,尤其是使病人重新回归家庭和社会,引导病人分享自己的疾病经历,带动与其经历相同但仍处于参与早期的病人,从情感层面帮助类似病人尽快适应疾病。

3.3 PHE模型促进病人参与的应用现状

3.3.1 国外

国外对PHE模型的相关研究较多,主要集中在病人健康参与的横断面调查[33-34]以及相关干预方案的制定[35]。Massaroni等[34]使用PHE-s调查了艾滋病病人的参与度水平,结果发现,51.2%的病人参与水平处于第三阶段,而处于第一阶段和第二阶段的病人有更多抑郁症状和病耻感。Barello等[36]对1 176例炎症性肠病病人进行了横断面调查,发现47%的病人参与度均处于低水平,并且病人的参与度与生活质量存在明显的正相关,未来可制定适当的干预措施提升病人参与度,从而改善病人生活质量。Graffigna等[9]也指出病人的参与水平可通过干预显著提升。Menichetti等[35]以PHE模型为理论基础,制定了提升老年慢性病病人参与度的干预方案。具体的干预内容分为情绪调整、健康信息寻求和使用以及健康行为改变3个部分,每个部分有单独的训练计划。该干预方案虽然经过循证方法制定而成,但没有在病人身上应用,也没有针对某一种慢性病单独开发,因此未来可进一步探索针对不同慢性病群体制定更具特异性的方案。Bonetti等[37]在此基础上提出了“肿瘤病人健康参与计划”,并进行随机对照试验,对于干预组的病人实行以PHE模型为基础的健康参与方案:在情绪处理领域,鼓励病人对疾病经历进行表达性写作;在认知处理领域,指导病人通过绘画或写作等方式找出自己所需的疾病相关健康知识;在行为处理领域,引导病人制订改善生活方式的具体行动计划。此试验预计2023年完成,因此,目前还未见相关研究结果。Graffigna等[38]以PHE模型为灵感,开发了基于社交媒体的宣传网页,并采用积极心理学的方法试图从心理动机层面提高意大利公民对新型冠状病毒感染管理的参与度,取得了一定成效。

3.3.2 国内

目前国内对PHE模型的应用较少,仅有杨洁等[39]使用该模型构建了肺癌微创手术病人围术期运动康复方案,分别从行为、认知、情感3个方面进行干预,提高了病人的康复参与度,并且可改善病人的疾病认知、缓解负面情绪,有利于病人术后康复。

4 小结

综上所述,提升病人对自身医疗的参与率是今后发展的大方向,医疗保健政策应以促进病人参与为导向制定相应的干预措施[40]。之前的研究普遍认为,普及健康知识是促进病人参与的重要手段,与此有关的理论也致力于增加病人的医学知识,以此促进病人参与,然而PHE模型从病人心理层面深入挖掘了病人参与过程的心理体验,并指出提高病人参与需要全面的方法,而病人对医学知识的普及仅是病人参与的结果而非手段[15]。PHE模型的缺陷在于只是从心理层面探讨增加病人参与医疗行为的可能性,并没有评估病人具体的参与行为,但通过衡量病人的参与度有望增加医护人员对于病人参与行为的理解,为提高参与度提供指导。目前我国对PHE模型的应用较少,未来可进一步将该模型应用于临床,以提升病人参与水平,改善医疗质量。