原发性肝癌患者病耻感现状及影响因素调查分析

王春艳，刘建伟，刘柳，王葵，卢彩霞

病耻感是患者因罹患疾病而产生的一种内心羞耻体验，是一种传达被贬低的刻板印象的属性，不仅是一种心理应激反应，还是认知行为过程。恶性肿瘤患者在诊疗及随访过程中，往往存在着突出的心理问题。当前，越来越多的学者和医护工作者开始关注病耻感，认为其是影响患者健康的重要因素［1］。相关研究表明，病耻感与患者生活质量呈负相关，并且在症状严重程度与生活质量之间起到重要的中介作用［2］。因原发性肝癌（hepatic cell carcinoma, HCC）的特殊性，加之很多患者在原有疾病的基础上再合并难以治愈且具有传染性的乙型病毒性肝炎，人们常对其怀有恐惧心理，其不但要承受由疾病带来严重的躯体不适，还要承担由社会歧视和社交孤立所造成的巨大心理压力，从而出现了各种心理疾病，其中又以病耻感最为常见。HCC 患者觉得被大众排斥，这不但给其带来心灵伤害，而且还对诊断工作造成负面影响，严重影响康复效果［3-5］。有研究发现，良好的自我效能感能显著提升HCC 患者的心理状态，减轻病耻感［6］。自我效能是患者应对困难的关键力量，健康、乐观的心理状态可以积极地应对疾病。在疾病的诊治过程中，不断提高患者的信心，也有助于改善自卑、焦虑的负性心理。社会支持是患者可以利用的一种外部资源，可以减轻应激反应，降低身心疾病的发生率，从而减轻患者的病耻感，促进其病情的改善和恢复［7］。有研究者指出，良好的社会支持系统能够增强患者的心理健康水平、减轻病耻感和改善生活品质［8-9］。近年来，中国学者对HCC 患者的病耻感与自我效能及社会支持相关性的研究仍较少。为此，本研究将以HCC 患者为研究对象，探索其病耻感现状与自我效能及社会支持之间的关联性，并试图为医务工作人员提出有针对性的干预对策提供理论基础。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究以HCC 患者病耻感为主要研究内容，按照统计学要求，样本量以主要结局指标条目数和样本比例在0.1～0.2 估算抽取［10］。故本研究24 个条目纳入样本120～240 例，考虑到10%的问卷丢失、无效答卷情况，本研究发放280 份问卷进行匿名调查，回收275 份。最终选取2020 年1 月1 日至2021 年12 月30 日于海军军医大学第三附属医院接受治疗的275 例HCC 患者作为研究对象。纳入标准：（1）年龄18～80 岁；（2）经肝穿刺活检或临床病理学确诊为原发性肝癌；（3）知晓自身病情；（4）逻辑思维清晰，精神状况正常，有一定的理解表达能力。排除标准：（1）合并其他重大疾病或病情危重无法配合调查的患者；（2）有精神病史或认知功能障碍的患者。调查问卷剔除标准：（1）调查内容缺失超过15%者；（2）调查内容明显为随意勾选者。本研究经医院医学伦理委员会审核批准。

1.2 调查内容

1.2.1 一般资料调查表 该量表根据既往文献［11］、研究目的及入组人群特点自行设计，包含2 个部分内容：（1）患者一般资料情况，如性别、年龄、居住地、文化程度、个人月收入、职业等；（2）疾病相关资料，如肿瘤分型、分期、病程、饮酒史、是否合并乙型病毒性肝炎等。

1.2.2 社会影响量表（social impact scale， SIS）采用Pan［13］汉化的社会影响量表测量病耻感，该量表被广泛应用于测量癌症、HIV 等慢性疾病患者的社会反应和个人羞耻感。该量表共24 个条目，分为社会排斥、经济歧视、内在羞耻感、社会孤立4 个维度，采用Likert 4 级评分法，总分24～96 分。SIS 得分越高表示病耻感心理越强。本研究中该量表Cronbach’s α 系数为0.843，代表量表信效度较好。

1.2.3 一般自我效能量表（general self-efficiency scale， GSES） 该量表由德国心理学家Schwarzer研发，2001 年王才康等［14］对其进行翻译修订，主要用于测量一个人是否能够有效地应对各种压力。该量表为单维度10 个条目，采用Likert 4 级评分法，最高分40 分，>30 分表示自我效能较高；20～30 分表示自我效能中等；<20 分表示自我效能偏低。本研究中该量表Cronbach’s α 系数为0.818。

1.2.4 社会支持量表（social support questionnaire，SSQ） 该量表是我国学者肖水源［15］在1986-1993 年设计，主要用于测评个体的社会支持度。大量研究［16-17］表明该量表具有良好的信效度。该量表共包括10 个条目，3 个维度，分别为主观支持（3 条）、客观支持（4 条）及社会支持的利用度（3 条）。该量表最高66 分，最低12 分。得分越高表示患者获得的社会支持越多。

1.3 调查方法

本研究采用问卷调查，使用统一指导语告知患者问卷目的及相关内容，取得患者同意后，由研究人员发放调查问卷。问卷采用匿名方式填写，文化水平低、高龄患者可由调查者协助填写，填写完成后当场回收问卷，并由调查者对问卷进行质量审核，确保问卷有效性。

1.4 统计学处理

本研究应用SPSS 25.0 统计软件进行数据录入及分析，计量资料采用±s 描述，计数资料采用例数和百分比（%）描述；采用t检验或单因素方差分析患者人口学特征与疾病相关资料的病耻感有无差异；采用Pearson 相关性检验分析HCC 患者病耻感与自我效能和社会支持之间的相关性；将单因素分析中有统计学意义的变量和相关性分析中与病耻感相关的变量进行多元线性回归分析。P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 原发性肝癌患者病耻感现状及单因素分析

275 例 HCC 患者病耻感得分为（70.58 ±14.57）分，处于中等偏上水平。各维度得分：内在羞耻感维度为（37.48 ± 8.05）分、社会排斥维度为（14.82 ± 5.18）分、经济歧视维度为（7.17 ± 2.64）分。单因素分析结果表明，HCC 患者病耻感得分在年龄、文化程度、居住地、工作状况、个人月收入、病程、肿瘤分期、合并乙型病毒性肝炎、饮酒以及自觉治疗引起形象改变等方面，差异有统计学意义（P<0.05）。见表1。

表1 不同临床特征的原发性肝癌患者病耻感比较（n=275）

2.2 原发性肝癌患者自我效能及社会支持的相关性分析

Pearson 相关性分析显示，病耻感与自我效能和社会支持呈负相关（P<0.05），同时病耻感与主观支持、客观支持以及支持利用度3 个维度均呈负相关（P<0.05）。仅主观支持与内在羞耻感维度无明显相关性（P>0.05）。表明自我效能与社会支持程度越高，患者的病耻感越弱。见表2。

表2 原发性肝癌患者病耻感与自我效能及社会支持的相关性分析

2.3 原发性肝癌患者病耻感影响因素的多元线性回归分析

以HCC 患者的病耻感总分为因变量，单因素分析中有统计学意义的变量和相关性分析中与病耻感相关的变量为自变量，进行多元线性回归分析，赋值情况见表3。结果显示，影响HCC 患者病耻感的独立危险因素为个人月收入、肿瘤分期、合并乙型病毒性肝炎、自我效能和社会支持（P<0.05）。见表4。

表3 多元线性回归分析自变量赋值

表4 原发性肝癌患者病耻感影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 原发性肝癌患者病耻感水平较高

病耻感是社会对患者产生负面认识，使其受到孤立、歧视，从而在其内心产生一种自我逃避、自我贬低、羞耻的负性情绪体验，涉及医疗、社会学和心理学研究等诸多范畴，对患者的生活质量、心理状态、社会功能、治疗依从性及预后等方面均有负面影响。研究报道，癌症患者的病耻感水平较高，而较高的病耻感会对患者的精神状态及预后造成严重影响。据报道，肺癌［18］、乳腺癌［19］等患者的病耻感均较高。HCC 是我国第4 位常见恶性肿瘤和第2位肿瘤致死病因。HCC 患者不仅要承受恶性肿瘤治疗的痛苦，还要担心肿瘤的复发、转移以及一系列的不良反应，从而逐渐回避社交，担心被大众歧视及孤立，加重了患者焦虑、抑郁等负面情绪，严重影响患者的康复。本研究通过对275 例HCC 患者的病耻感得分进行计算，结果表明大部分HCC 患者都存在不同程度的病耻感，且SIS 得分处于中高水平。分析原因可能有：（1）我国HCC 患者经常合并乙型病毒性肝炎，人们担心被传染，这种刻板印象往往导致有意回避甚至排斥HCC 患者，患者在遭受疾病痛苦之际，常常还承受着沉重的心理负担，从而导致了病耻感的产生。（2）HCC 患者在治疗过程中发生的一系列并发症，如手术造成的损害使身体完整性遭到破坏、化学治疗使毛发脱落和放射疗法导致皮下色素沉着等，给患者外表造成了难以接受的改变，使其感受到尴尬及羞耻，从而产生了内在病耻感。（3）通过对纳入研究的患者年龄进行分析，发现患病人群主要以中年患者居多（40～60 岁），该年龄段的患者往往是一个家庭的支柱力量，肩负着社会和家庭的双重责任，但罹患肝癌会严重影响患者的生活和社交，使患者出现严重的心理负担。本研究表明，内在羞耻感维度与是否合并乙型病毒性肝炎呈正相关。这可能是由于社会群体对患者的歧视、回避以及患者自身对携带肝炎病毒产生的内在耻辱与羞愧，这种负面情绪常常表现为愧疚、自责及羞耻感。

3.2 原发性肝癌患者病耻感的影响因素分析

3.2.1 个人月收入 本研究结果显示，HCC 因手术难度大、术后并发率高、远期预后不良，以及治疗周期较长且花费昂贵的现实情况，使患者及家庭承受着巨大的经济压力。本研究显示，个人月收入与病耻感呈负相关，表明个人月收入水平越高，患者对应的病耻感水平越低。Ernst 等［20］研究提示，在职患者病耻感水平与不在职患者相比明显更低。这与在职患者有较强的经济实力及收入来源有关，患者足以支付起治疗疾病的花费。而不在职患者既要承受高额治疗花费所导致的无助感又要面对拖累家庭所导致的愧疚感。本研究中纳入的患者多为中年人，年龄在40～60 岁，该年龄段的患者由于需要长时间接受治疗，导致自身无法正常投入工作，也没有稳固的经济来源，加上面临角色的改变，医疗花费大多依赖家庭，同时肿瘤治疗期间花费巨大，患者对家人的愧疚感加深，进而加重自身的病耻感。

3.2.2 肿瘤分期 本研究结果显示，患者的肿瘤分期越晚，其对应的病耻感水平越高。HCC 患者分期越晚，说明患者的病情越严重。目前部分人仍怀有“谈癌色变”的恐惧感甚至担心接触后会被感染，并因此疏远患者。特别是HCC 终末期患者，缺乏正常的生活自理能力，由此贬低自身价值，加重病耻感。

3.2.3 合并乙型病毒性肝炎 我国肝炎发病率较高，而肝炎-肝硬化-肝癌的发展趋势，也导致了我国肝癌患者多数合并有慢性肝炎。而且肝炎患者缺少早筛早检的相关认知，导致HCC 诊断困难，大部分患者诊断时已处于晚期，丧失了最佳治疗时机。本研究结果显示，HCC 患者合并乙型病毒性肝炎高于不携带乙型病毒性肝炎患者，表明合并乙型病毒性肝炎是HCC 患者病耻感的主要影响因素。HCC患者面临癌症与乙型病毒性肝炎的双重负担。乙型病毒性肝炎控制不佳不仅会加重患者病情及疾病复发，还会感觉受到社会大众的排挤。本研究结果显示，合并乙型病毒性肝炎的HCC 患者心理较无合并乙型病毒性肝炎的患者更易产生焦虑、羞耻等负面情绪，从而加重患者的病耻感。

3.2.4 自我效能 自我效能是指个人在面对困境时，有效应对、处理困境的自信程度。良好的自我效能可以调节负面情绪［21］。本研究结果显示，自我效能是HCC 患者病耻感的重要影响因素。说明较高的自我效能可有效降低患者的病耻感水平。当患者确诊为HCC，由于承受着巨大的心理打击，尤其是自我效能相对低下的患者，对于疾病的诊断难以接受，从而产生惊慌、绝望、焦虑和抑郁等负面情绪，加重了病耻感。

3.2.5 社会支持 本研究结果表明，HCC 患者获得的社会支持度越高，其对应的病耻感水平越低。多数患者由于缺乏对癌症的正确认识和积极面对的心态，会自主地回避与之相关的人和物。这也导致多数HCC 患者感到不同程度的社交隔离和排斥。患者由于担忧别人非议或歧视而隐匿病情或者减少社交活动，并逐渐丧失社交勇气，回避与他人交往，产生严重的自卑情绪，进而产生病耻感。

本研究纳入了275 例HCC 患者进行调查分析，研究结果表明，HCC 患者的病耻感处于中等偏上水平，其自我效能及社会支持密切相关。在临床管理工作中应密切关注HCC 患者的病耻感，并提出合适的干预措施，以提高患者的自我效能和社会支持，减轻患者的病耻感。