2型糖尿病病人病耻感现状及影响因素分析

林 艳,邢树平,陈 丹,蒋新军

据国际糖尿病联盟(IDF)最新数据显示[1],2021年全球成年糖尿病病人人数达5.37亿(10.5%),与2019年相比,糖尿病病人增加了7 400万例,增幅达16%;在过去的10年(2011—2021年)我国糖尿病病人人数由9 000万例增加至1.4亿例,增幅高达56%,糖尿病患病人数位居首位,其中90%为2型糖尿病病人[2]。糖尿病常被认为与个人管理行为不当有关,容易产生焦虑、抑郁等负面情绪。病耻感是指因患某种疾病而受到外界歧视、不公平对待等,进而出现心理排斥、远离社会等表现[3],作为一种隐匿性的负面情绪,病耻感会严重影响病人的心理健康、治疗依从性和生活质量,现在也作为糖尿病等慢性病病人心理健康状态的一个评价指标[4]。目前国内有关2型糖尿病病人病耻感及其影响因素的研究相对较少[5]。本研究通过了解2型糖尿病病人的病耻感现状,探讨其影响因素,以期为进一步有针对性地制定干预措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法于2021年6月—2022年3月选取海南省某三级甲等医院、北京市某三级甲等医院内分泌科的203例2型糖尿病病人为研究对象。纳入标准:年龄≥18岁;病人意识清晰、有阅读表达能力;符合《中国2型糖尿病防治指南》(2020年版)的诊断标准[2];自愿参加本研究,并签署知情同意书。排除标准:有心脑血管、恶性肿瘤、肝肾疾病及严重并发症等;严重精神障碍者。本研究采取学者肖顺贞[6]提出的样本量计算方法,在文献研究的基础上,共选取了12个可能影响2型糖尿病病人病耻感的变量组成一般资料调查表,按照自变量个数的10～15倍,经计算需样本量120～180例,考虑10%的无效问卷,因此本研究至少需样本量133～200例。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表

以文献回顾为基础结合研究目的自行设计一般资料调查表,包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、居住地、个人经济收入、患病年限、家族史、糖尿病并发症、治疗方式、有无外界支持及是否接受过糖尿病相关健康教育12项。

1.2.2 2型糖尿病病人病耻感评估量表(DSAS-2)

2型糖尿病病耻感评估量表(Type 2 Diabetes Stigma Assessment Scale,DSAS-2)由澳大利亚学者Browne等[7]研发。本研究采用李玉峰等[8]翻译汉化的中文版量表,该量表由区别对待、责怪和评判、自我耻辱3个维度组成,共19个条目。每个条目采用 Likert 5级评分法,“非常不同意”计1分,“非常同意”计5分。量表最低分值为19分,最高分值为95分,得分越高代表病人的病耻感越强。该量表的Cronbach′s α系数为 0.879,内容效度指数为0.916,具有较好的信度和效度。

1.3 资料收集方法

本研究采用问卷调查方法进行资料收集。调查前研究人员进行统一培训;调查时向参与者解释本次调查的目的、内容、填写方法及注意事项,强调问卷仅用于课题研究,并一对一指导,问卷当场回收并核对,如有漏写错写当场询问并核实;调查后认真审核问卷,以便发现无效问卷,并由双人录入数据。本次共发放问卷215份,有效回收203份,回收率为94.4%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 2型糖尿病病人的一般资料

203例病人年龄(53.51±15.1)岁,其中女102例,男101例,糖尿病病程(7.89±5.78)年,其余资料见表1。

表1 不同特征2型糖尿病病人病耻感得分的比较 单位:分

2.2 2型糖尿病病人病耻感水平

结果显示,203例2型糖尿病病人病耻感总分为(61.11±12.25)分,总均分为(3.21±0.64)分;其中责怪与批评维度得分为(22.54±4.56)分,条目均分(3.22±0.65)分;自我耻辱维度得分为(19.45±4.09)分,条目均分(3.24±0.68)分;区别对待维度得分为(19.12±4.44)分,条目均分(3.19±0.74)分。

2.3 不同特征2型糖尿病病人病耻感得分比较

单因素分析结果显示,不同年龄、婚姻状况、文化程度、月收入、患病年限、治疗方式、糖尿病并发症、有无外界支持的2型糖尿病病人病耻感水平比较差异有统计学意义 (P<0.05)。详见表1。

2.4 2型糖尿病病人病耻感的影响因素

将2型糖尿病病人病耻感总分作为因变量,以单因素分析结果中P<0.05的项目(年龄、婚姻状况、教育程度、月收入、患病年限、治疗方式、糖尿病并发症,有无外界支持)作为自变量进行多元回归分析,自变量赋值情况见表2。多元线性回归分析结果表明,年龄、治疗方式及糖尿病并发症是2型糖尿病病人病耻感的主要影响因素(P<0.05),共解释回归方程总变异度的27.4%。见表3所示。

表2 自变量赋值情况

表3 2型糖尿病病人病耻感影响因素的多元线性回归分析结果

3 讨论

3.1 2型糖尿病病人病耻感现状

本研究显示,2型糖尿病病人病耻感总分为(61.11±12.25)分,总均分为(3.21±0.64)分,与条目赋分中间值3分比较[9]处于中等偏高水平,与宋述琴等[10-12]的研究结果基本一致,说明糖尿病病人普遍存在病耻感,需引起医务工作者的关注。此外,本结果稍高于Browne等[7,13]的研究结果。分析原因,可能与样本来源及中西方文化差异有关。此外,在本研究中,自我耻辱维度均分最高,其次是责怪与批评维度得分。究其原因,可能是由于糖尿病作为终身性慢性疾病,其管理具有长期性和复杂性,病人在疾病控制中面临着外界的压力,如来自职场、家庭以及社会的责任等会产生一系列情绪负担,使其病耻感加重。此外,由于我国社会的“面子”文化[14],对糖尿病的错误认知,如糖尿病是“富贵病”,糖尿病病人饮食不节制、肥胖等标签对病人产生负面影响,病人因此感到内疚、自责进而自我贬低。因此,医护工作者应予以重视,关注2型糖尿病病人的耻辱感,积极对公众进行糖尿病的科普工作,增加公众及糖尿病病人对糖尿病的正确认识,从源头上减少病耻感对2型糖尿病病人的不良影响。

3.2 2型糖尿病病人病耻感的影响因素

3.2.1 年龄越年轻,则病耻感程度越高

单因素分析结果显示,年龄<45岁的糖尿病病人仅占调查对象的30.5%,但病耻感得分却为(68.65±12.74)分,处于中等偏上水平。提示,病人年龄越低,其病耻感得分越高。这与张文慧等[3,15]的研究结果一致。究其原因,从病人自身来看,一方面,由于中青年更在乎自己的形象,对“患病”事实的接受度低于年长者,同时“糖尿病病人”的标签使得他们的被认同感下降,被社会排斥的感觉更加明显,进而出现负面情绪,加重病耻感[3]。另一方面,中青年承担着更多的社会责任,作为家庭的顶梁柱,疾病带来的经济负担及照护负担加重病人负罪感,容易导致病人出现病耻感,这提示医护人员要重视对中青年2型糖尿病病人病耻感的识别和评估,给予病人关怀和帮助,鼓励病人积极表达自我感受;从社会层面出发,一方面由于中青年病人大多处于学习或者事业关键期,而糖尿病以及并发症会影响病人的身体机能,进而导致病人的生活、学习、工作受到影响。另一方面,对于职场工作者,人们偏向于将轻松的工作分配给那些身体虚弱的人,部分2型糖尿病病人被认为是不能够承担重要责任的人而遭受被迫降职,或者在工作面试时遭受拒绝。因此,部分病人为减轻或避免此种情况,不愿透露自己的病情,社会交往也受到影响,这在一定程度上也加重了病人的病耻感[16]。对此,建议政府及相关部门在进行糖尿病健康教育科普的同时考虑出台完善有关于糖尿病的相关法律法规,借助司法力量限制或约束用人单位歧视糖尿病病人,从根本上保障其相关权益。此外,有研究提出,加大社会公众的宣传教育能够打破糖尿病的刻板印象,为糖尿病病人营造良好的社会环境[17-18]。因此,可通过发放宣传手册、科普讲堂等方式,宣传糖尿病知识,从而提高社会对糖尿病病人的接纳度。

3.2.2 生活方式干预病人其病耻感程度更高

本研究显示,接受生活方式干预的2型糖尿病病人的病耻感程度高于口服药物及胰岛素治疗的病人,提示生活方式干预是影响2型糖尿病病人病耻感水平的一个主要影响因素。这与杨婧等[19-21]的研究结果不一致。分析原因有以下几点:第一,生活方式干预的病人多为新诊断糖尿病的病人,由于新确诊的2型糖尿病病人短时间内还不能接受患病这个事实、不了解疾病的相关知识、害怕不能承受治疗经济负担等[22],导致这部分病人病耻感得分较高。因此,医护人员应对新诊断糖尿病的病人予以重视,可安排同科室的病人围绕糖尿病相关话题讨论、交流糖尿病相关知识,同时动态评估病人的心理状况,进一步消除病人对糖尿病的恐惧和偏见。第二,研究表明,2糖尿病病人可采用医学营养治疗和坚持规律科学运动锻炼等生活方式干预来改善血糖,增加组织器官对胰岛素的利用[23],但采用生活方式干预的病人需要更加努力控制饮食、血糖监测等,可能会遭受他人的区别对待。第三,生活方式干预的这部分人群大多是新诊断的糖尿病病人,研究表明,糖尿病的发病年龄趋向于年轻化[24],中青年2型糖尿病病人在糖尿病患病人群中的占比越来越高,而本研究结果提示发现患病年龄越低则病耻感得分越高,这可能也可以部分解释生活方式干预病人病耻感更高。综上所述,生活方式干预是影响2型糖尿病病人病耻感重要的独立影响因素,提示医护人员在关注胰岛素治疗及药物治疗病人的同时,也不能忽略接受生活方式干预的2型糖尿病病人。

3.2.3 伴有并发症的病人其病耻感程度更高

本研究还发现,并发症也是影响2型糖尿病病人病耻感的因素之一。这与王洁等[25-26]研究结果类似。推测出现此结果的原因如下:首先糖尿病周围神经病变、糖尿病足、糖尿病肾病等并发症会引起生理损伤,直接导致病人生活质量下降,加重病人病耻感。其次,伴随着并发症的产生,在治疗过程中费用也随之增加,与无并发症的糖尿病病人相比,有并发症的病人治疗费用增加一倍不止[27]。此外,家人、朋友承受的护理负担随之加重,使得病人易出现自责和内疚心理,病耻感水平易加重。因此,糖尿病并发症的预防应纳入为糖尿病管理的重点,同时可考虑进行医院-社区-病人三级联动,针对性采取有效的干预措施,减少其病耻感。

4 小结

2型糖尿病病人的病耻感处于中等偏高水平,其中年龄、治疗方式及并发症是影响2型糖尿病病人的主要因素。医务人员应更多地去关注生活方式干预、有并发症及年轻的病人,针对性地给予干预措施,以降低病耻感水平。此外,本研究的局限性在于样本仅来自2所三级甲等医院,因此样本的代表性可能不足。今后可以尝试进行多中心、大样本调查,以提高样本的代表性。