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基于理论域框架的癌症患者自我管理行为影响因素分析

2023-11-04鲜雪梅陈依琳乔世娜汪曼君孙丽秋叶志弘

浙江大学学报(医学版) 2023年5期
关键词:癌症框架编码

鲜雪梅,陈依琳,乔世娜,邵 静,汪曼君,孙丽秋,叶志弘,

1.浙江大学医学院附属邵逸夫医院护理部,浙江 杭州 310016 2.浙江大学医学院护理学研究所,浙江 杭州 310058

世界卫生组织国际癌症研究机构发布的全球癌症负担状况报告显示,2020 年全球新发癌症病例1929 万例,我国癌症新发人数为457 万(占23.7%)[1],居全球第一。由于癌症发病率增加和患者生存期延长,癌症患者数日益增加。同时,随着医疗技术的发展,癌症患者住院时间缩短,越来越多的患者转向门诊和家庭护理,对出院后护理的需求日益增加[2],自我管理成为癌症患者出院后护理的重要部分。自我管理起源于社会认知理论,是指“个人管理症状、治疗、身体和社会心理,以及改变内在的生活方式以享受更好的生活质量”[3]。研究表明,自我管理在改善慢性病患者健康状况、提高生活质量和降低健康成本等方面具有积极的作用[4-7]。癌症患者自我管理行为的影响因素包括生理、心理、社会等多个方面,各因素间存在复杂关系,基于目前的研究模型和理论(如知识-态度-行为模型[8]、计划行为理论[9]、健康信念模型、认知行为理论等)无法进行全面分析。理论域框架是在综合了33 个行为理论共128 个理论结构的基础上,对多种行为理论结构进行澄清和简化形成的[10]。该框架包含知识、技能、社会/职业角色和认同、能力信念、乐观、结果信念、强化、意向、目标、记忆力/注意力/决策、环境和资源、社会影响、情感、行为调控等14个理论域。该框架强调除知识和技能外,个体的行为受到性格特征、社会、环境、信念、情绪等多重影响,为理解行为改变过程提供了更全面的理论视角[11-12]。本文基于理论域框架,对癌症患者自我管理的影响因素进行内容分析,归纳分析各理论域的关键因素,为更精准地干预癌症患者自我管理行为提供依据。

1 资料与方法

1.1 文献检索

以“癌症/肿瘤/癌/恶性肿瘤”、“自我管理/自我护理/自我监测”、“影响因素/相关因素/相关性/影响”为中文检索词,“cancer/tumor*”、“self management/self care/self monitoring/self administration”、“factor*/cause*/influence*”为英文检索词,对万方数据、中国知网、维普网、中国生物医学文献数据库(SinoMed)、PubMed、Embase、CINAHL、Web of Science 核心合集、Cochrane library、Medline 共10个数据库或检索平台进行检索。在标题和摘要中进行内容检索,检索时间均为建库到2022 年6月30日。

1.2 文献纳入及排除标准

纳入标准:①研究对象为癌症患者;②研究内容为自我管理行为的影响因素,自我管理行为指个体对症状、治疗、社会心理、生活方式等的管理;③结局指标包含自我管理行为;④发表语言为中文或英文。排除标准:①研究对象不满18岁;②研究内容为某一特定行为或项目的自我管理,如造口自我管理、经外周静脉穿刺的中心静脉导管自我管理等;③信息不全(如研究方法、研究工具等关键信息不全)或无法获得全文的文献。此外,如果研究纳入成人和儿童,或患者和照顾者/医护人员,且成人患者的自我管理行为有单独的结果报告也纳入研究。

1.3 成立研究小组

研究小组由7 名专业技术人员组成,其中5名肿瘤专科护理人员,2名护理学科研教学人员;高级职称4名,中级职称3名。

1.4 文献筛选和资料提取

使用Note Express软件管理检索到的文献,剔除重复文献。两名研究者独立阅读每篇文献的标题和摘要,进行初筛,然后通过阅读全文,进行复筛,如有意见不一致的文献,则与第三位研究者讨论决定。采用预先制订的资料提取表进行资料提取,提取内容包括:作者、国家、发表年份、研究对象、样本量、研究方法和自我管理测量工具。文献筛选与资料提取由两名研究者(肿瘤专科护理人员)交叉进行并核对,如遇分歧则通过与第三名研究者(具有高级职称)讨论或咨询解决。

1.5 文本编码和内容分析

采用Nvivo12 软件对文献资料进行文本编码和内容分析。编码过程首先将理论域框架的14个理论域作为一级节点;然后通读文献,将影响癌症患者自我管理行为的文本段作为“编码点”,并根据其含义归类到某个一级节点下;最后,再对相似编码点进行合并,提炼主题,形成二级节点[13]。编码具体过程:研究小组根据各理论域的原始定义讨论初拟其应用于癌症患者自我管理的内涵;然后由两名研究者对前5 篇论文(2 篇中文,3 篇英文)进行独立预编码并摘录编码点;再次召开研究小组会议审查讨论编码点的差异,并确定各理论域在癌症患者自我管理中的内涵及正式的编码规范;最后,两名研究者分别精读每篇纳入文献,将相关文本段编码到各个一级节点。在编码过程中,如果有任何不确定的,研究者可在Nvivo12 中创建注释,并与第三名研究者(具有高级职称)讨论决定。第一轮编码结束后,再通过研究小组会议讨论合并相似编码点,使用主题分析提炼二级节点[13]。

2 结 果

2.1 文献筛选结果及纳入文献特征

检索各数据库共得文献4262篇,剔除重复文献后,剩余1382 篇,通过题目和摘要筛选后剩余文献117 篇。剩余文献去除研究对象不符、研究内容不相符、信息不全的文献后,最终纳入34 篇文献。文献筛选流程见图1。

纳入的34 篇文献中,中文文献15 篇[14-28],英文文献19 篇[29-47],文献发表年份为2010—2022年。其中,量性研究24 项(n=5951),以横断面研究为主(共22 项),纵向研究2 项,样本量为60~764;质性研究5 项(n=106);混合研究1 项;系统评价2 项;整合综述1 项;范围综述1 项。研究来自中国(n=18)、美国(n=2)、英国(n=4)、加拿大(n=2)等11 个国家,研究对象涵盖乳腺癌、结直肠癌、肝癌、肺癌、肾细胞癌、头颈部癌等(表1)。

2.2 各理论域应用于癌症患者自我管理行为的内涵

根据理论域框架各理论域的原始定义,通过预编码和小组讨论,确定各理论域应用于癌症患者自我管理行为的内涵,详见表2。

表2 理论域框架各理论域应用于癌症患者自我管理行为的内涵Table 2 The connotation of each theoretical domain in the self-management behavior of cancer patients

2.3 基于理论域框架对癌症患者自我管理行为影响因素的内容分析结果

以理论域框架14 个理论域为一级节点对纳入文献编码,共得到194 个编码点,包括31 个二级节点。其中,“环境和资源”理论域的编码点数最多,共39 个(20.1%),包括6 个二级节点。然后依次是“社会/职业角色和认同”理论域编码到35个编码点(18.0%),包括5 个二级节点;“结果信念”理论域有26 个编码点(13.4%),包括6 个二级节点;“社会影响”理论域共23个编码点(11.9%),包括5 个二级节点。编码点最少的4 个理论域依次有“目标”理论域,无编码点(0.0%);“强化”理论域,含1 个编码点(0.5%);“意向”理论域,含2个编码点(1.0%);“记忆力/注意力/决策”理论域,含3 个编码点(1.5%),包括2 个二级节点。提示癌症患者的自我管理行为影响因素包含多个方面,几乎涵盖了所有理论域。

分析各个理论域所涉及的文献来源发现,国内文献在知识(60.0%)、社会/职业角色和认同(73.7%)和社会影响(73.7%)三个理论域占比较高;而国外对个体内在因素的研究较多(强化、意向、乐观三个理论域的文献均为国外文献),另外在技能(77.8%)、情感(占70.0%)、行为调控(占75.0%)三个理论域的文献占比也较高。见表3。

表3 癌症患者自我管理行为影响因素理论域编码结果汇总Table 3 Factors influencing self-management behavior of cancer patients coded according to theoretical domains[n(%)]

2.4 癌症患者自我管理行为影响因素涉及的理论域

大部分纳入文献中的影响因素涉及2个以上理论域,其中最多的一篇文献涉及10 个理论域(图2)。提示癌症患者自我管理行为影响因素可能存在多源性和交叉性。

图2 纳入文献中癌症患者自我管理影响因素涉及的理论域Figure 2 The theoretical domains involved in influencing factors of self-management in cancer patients

2.5 癌症患者自我管理行为具体影响因素频次排序

对194个编码点根据具体的影响因素频次进行排序,排序前11 位的因素为知识(16)、年龄(12)、自我效能(12)、疾病分期(11)、社会支持(11)、性别(10)、经济状况(10)、身体状况(10)、认知技能(8)、诊疗复杂性(7)、家庭支持(7),见图3。提示针对这些高频次影响因素的干预可能有利于提高癌症患者的自我管理效果。

图3 癌症患者自我管理行为具体影响因素频次Figure 3 Frequency of specific factors influencing self-management behavior of cancer patients

3 讨 论

3.1 应用理论域框架能更全面系统地分析自我管理行为的影响因素

理论域框架是由包括心理学理论家、卫生服务人员健康心理学家的多学科团队通过筛选理论结构、将理论结构分类形成理论域、评估修改理论域、多学科专家评价、反向校验、试点应用等6 个步骤研究形成,是对几乎所有常见行为改变理论的整合和简化,形成的一个全面、系统、方便、实用的框架,该框架将行为理论的可及性和有用性最大化,因此基于理论域框架分析行为影响因素包容性强、覆盖面广[48-50]。本研究以该框架为指导,采用内容分析法对癌症患者的自我管理影响进行编码分类和归纳,发现癌症患者的自我管理行为影响因素涵盖了13 个理论域。

在环境和资源理论域归纳到的影响因素最多,包含了个体内部环境、外部环境以及人与环境的交互作用。根据影响因素的聚类提炼出6个二级节点,分别为经济状况、身体状况、卫生保健服务、信息资源、物质资源、支付方式。其中,身体 状 况 主 要 包 括 基 础 疾 病[15,23,26,44,46]和 多 病 共存[25,29,32,38,41],是患者个体内部环境的体现,是影响患者自我管理行为的内在因素;经济状况、支付方式、信息资源、物质资源是外部环境;卫生保健服务则体现人与环境的交互作用,包括与医护人员的有效交流[36,38]、卫生保健的可获得性[51]及多学科医疗团队支持等[32]。

在社会/职业角色和认同、结果信念理论域也归纳到较多的影响因素。其中,在社会/职业角色和认同理论域提炼到的二级节点患病特点主要指疾病的固有特点,如癌症部位、病理分型和分期[14,17,20,22-23,26-27,30,32,42]。在 结 果 信 念 理 论 域 中 提炼到6 个二级节点,分别为诊疗复杂性、担心复发、治疗方式、症状、持续时间和个人对健康的看法。其中诊疗复杂性包括多重用药和复方药物间相互作用[29-30]、需要协调多重任务(如服药、活动、监测等)[32]以及治疗相关数据或信息的复杂性[38],这些复杂的情景可能影响患者对预期结果的接受程度,对自我管理行为带来的结果缺乏信心。担心复发是患者的一种心理过程,是对疾病的一种负性的预期结果[14,31-32,36,38];治疗方式一般包括手术方式(如乳腺癌不能保乳[16-17,20-21,29,33]、结直肠癌患者行肠造口[23])以及接受放化疗[30],因为确定治疗方式是患者对疾病结果期望和选择过程,因此包含患者对疾病预期的结果信念;症状包括疾病进展的症状以及治疗引起的症状,包含生理症状和心理症状[36,38],症状的存在会对患者产生消极作用,降低患者的结果信念。

在乐观、记忆力/注意力/决策、意向、强化这4个理论域审查到的影响因素较少[38],并且这4 个理论域审查到的影响因素大多来自于质性研究。根据行为改变轮理论,这几个领域均属于动机维度,是强化和维持行为的重要方面[52],但是目前的报道较少。一方面,由于多数研究未根据相关行为学理论框架进行影响因素的调查和分析,导致了资料收集和分析的片面性;另一方面,这几个维度的影响因素与个体的心理特质有较强的相关性,需要采用更专业的调查或测量工具才能进行分析。提示今后研究应重视在理论指导下通过跨学科的合作对行为影响因素进行更深入的分析。

3.2 癌症患者自我管理的具体影响因素

通过对编码点进行频率排序发现,对自我管理的影响最多的单因素是知识。此外,年龄、自我效能、疾病分期、社会支持、性别、经济状况、身体状况、认知技能、诊疗复杂性、家庭支持等也是常见的影响因素。知识对自我管理行为的影响是最直接的,也是最容易识别和干预的促进因素,可通过教育、培训、传播或咨询服务进行干预。年龄也是自我管理行为的重要影响因素,随着人口老龄化的不断加剧,老年人群的自我管理已成为显著的社会问题,而老年肿瘤患者由于可能同时患有多种基础疾病,或存在更多的疲乏[53]、认知功能下降等症状,他们的自我管理能力跟年轻人相比更加低下[38]。提示未来研究需要更加关注老年肿瘤患者自我管理能力的干预。另外,自我效能、社会支持、经济状况、家庭支持等有利因素已得到了非常广泛的关注[28,33-34],而疾病分期、诊疗复杂性、认知障碍等是常见的不利因素。将来的研究可着眼于如何增加有利因素的作用或减少不利因素的影响。

3.3 影响癌症患者自我管理的因素具有多源性和交叉性

本研究所纳入的文献中,多数涉及2 个及以上理论域的影响因素,其中最多的一项研究涉及10 个理论域。由此可见,癌症患者的自我管理影响因素具有多源性。另外,癌症患者的自我管理影响因素还存在一定的交叉性。例如,关于多病共存,本研究将其编码到环境和资源理论域中的身体状况二级节点,同时也是导致多重用药和诊疗复杂性的重要因素。又如一项质性研究中指出,结直肠癌患者自我管理行为受到疾病复杂性、治疗复杂性和照护复杂性的影响[32],分别属于社会/职业角色认可理论域、结果信念理论域及环境和资源理论域,三者之间又存在相互影响的关系。另有研究表明,自我效能对自我管理行为有直接正向的影响,而良好的社会支持通过自我效能积极地影响信息寻求和应对方式,该研究探索了应对方式在自我效能、社会支持与自我管理行为间的中介效应,结果认为在不提高自我效能的情况下,改善应对方式不足以改善自我管理行为[34]。可见,对于多种影响因素间的协同作用、拮抗作用或中介效应等值得进一步深入研究。

3.4 国内外关于癌症患者自我管理行为影响因素关注的理论域各有侧重

通过对国内外文献来源数量进行分析发现,对癌症的能力信念、结果信念、环境和资源均是常见报告的影响因素。而在我国,知识、社会/职业角色和身份(如年龄、婚姻状况和工作状况等)、社会影响(如家庭支持系统和社会支持的获得等)被报告的频率较发达国家高。一项关于癌症筛查行为的研究指出,在没有普遍保健的国家中,环境背景和资源(如成本和获得保健的机会)被报告的频率也更高[51]。另外,在技能、情感、行为调控方面,在发达国家被报告的频率比我国高;而在强化、意向、记忆力/注意力/决策几个理论域在我国还未见相关研究报道,在发达国家被报道的频率也较少。可见,我国癌症患者自我管理的相关研究相对集中在经济、环境等外部影响因素的分析,对情感、行为调控、强化、决策等个体心理学因素的探究相对缺乏,这也提示将来的研究可以对此进行更多的探讨。

综上,基于理论域框架对癌症患者自我管理影响因素归纳发现其涵盖了13个理论域,其中在环境和资源、结果信念、社会/职业角色和认同以及社会影响理论域的影响因素较多。目前在强化、意向、记忆力/注意力/决策、目标等理论域的研究较少甚至未涉及,未来研究应重视在理论指导下通过跨学科的合作对行为影响因素进行更深入的分析;目前的研究多采用横断面研究和质性研究,缺乏试验性研究验证各影响因素和自我管理能力之间的因果作用关系;由于自我管理行为的影响因素具有多源性和交互性,因此针对某单个方面的干预措施效果比较有限,提示在今后的研究中应积极探索基于综合理论框架的复杂干预方案对行为改变的作用。

另外,由于理论域框架是一个描述性的理论框架,并且已有的关于癌症患者自我管理影响因素的研究以横断面研究和质性研究为主,因此本研究未能对各影响因素间的相互关系进行分析,有待进一步探讨。

志谢 研究得到浙江省自然科学基金(LY23G030008)和浙江省软科学研究计划(2021C35073)支持

Acknowledgements The work was supported by the Natural Science Foundation of Zhejiang Province (LY23G030 008), Soft Science Foundation Project of Zhejiang Province(2021C35073)

利益冲突 所有作者均声明不存在利益冲突

Conflict of Interests The authors declare that there is no conflict of interests

©The author(s) 2023.This is an open access article under the CC BY-NC-ND 4.0 License (https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/)

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