智力与发展性残疾儿童心理健康服务：基于WHO-FICs的研究

2023-10-31王少璞杨亚茹邱卓英杨剑姚梅林孙宏伟邹敏

中国康复理论与实践 2023年9期

王少璞，杨亚茹，邱卓英，杨剑，姚梅林，孙宏伟，邹敏

1.广东体育职业技术学院，广东广州市 510000；2.世界卫生组织国际分类家族中国合作中心，北京市 100068；3.中国心理学会康复心理学专业委员会，山东潍坊市 261053；4.华东师范大学体育与健康学院，上海市 200241；5.康复大学，山东青岛市 266071；6.北京师范大学心理学部，北京市 100875；7.中国ICF研究院，山东潍坊市 261053

0 引言

智力与发展性残疾(intellectual and developmental disabilities, IDD)是指一组异质性的神经发育状况，其主要特征是认知功能和适应行为(如日常生活技能、社会参与和沟通技能)受到严重限制[1-2]。IDD儿童的主要障碍表现在智力功能上，因此通常运用认知或智力功能(智商)测试来评估障碍的严重程度，临床诊断建议临界智商值低于70。根据《国际疾病分类第十一次修订本》(International Classification of Diseases, Eleventh Revision, ICD-11)，IDD 是一组病因不同的疾病，起源于发育期，其特征是智力功能和适应性行为明显低于平均水平，基于适当规范的、单独管理的标准化测试，比平均值低约两个或更多标准差[3]。

与普通人群相比，IDD 儿童青少年会出现一些典型的健康状况、慢性疾病和并发其他疾病的风险更高[4]。常见的并发症包括视力和听力受损、癫痫、精神问题以及心血管和肌肉骨骼疾病等[5]。此外，他们的心理健康问题发生率明显更高[6]。这些问题包括注意力不集中、记忆力减退、学习困难、性格孤僻、情绪不稳定、自卑、抑郁情绪、焦虑和社交困难。这些问题可能会影响他们的日常生活和学校表现，也可能会导致长期的身心健康问题。

因此，对其心理健康状况进行诊断和治疗非常重要。早期的干预和治疗可以帮助孩子们最大限度地发挥潜力，改善生活质量。家长和医护人员可以尝试使用不同的方法，如认知行为疗法(congnitive behaviour therapy, CBT)、社交技能训练、家庭支持和药物治疗等，来帮助他们克服心理健康状况，迈向更健康、更独立和更幸福的生活。

本研究分析IDD 儿童典型的心理健康状况及相关功能障碍，探讨针对其典型心理健康问题如何构建心理健康服务体系，以及提供相应的心理干预服务。

1 IDD儿童面临的典型心理健康状况

全球儿童和青少年的精神障碍患病率约为13%[7-8]。大约40%智力残疾儿童和青少年存在心理健康问题[6]。智力残疾儿童的患病率可能更高[9]。此外，IDD 儿童精神症状的患病率为32%～74%[10]。目前的循证研究报告没有说明智力残疾的严重程度与心理健康状况或心理障碍的发生率是否有关[11]。

本研究运用ICD-11[12]、《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)[13]以及《国际健康干预分类》(International Classification of Health Interventions,ICHI)[14]，对IDD 儿童面临的典型心理健康状况以及心理功能障碍进行系统分析，并且运用三大健康分类对典型的心理健康状况以及心功能障碍问题进行诊断和功能说明，并进行编码。本研究采用ICD-11的疾病分类和ICF 的功能分类架构、术语架构和编码方法，分析IDD 常见的心理健康状况及心理功能障碍。见表1。

表1 IDD儿童常见的心理健康状况及相关功能障碍

1.1 情绪障碍

焦虑症是IDD 儿童常见的情绪障碍之一。根据父母的观察，他们表现出焦虑/抑郁症状的可能性是智力正常和发育典型的同龄人的11.71 倍。与没有IDD 的儿童相比，他们的焦虑问题患病率也明显更高[15]。Maïano 等[16]综述发现，约5%智力残疾儿童患有焦虑症，青春期发病率更高(7.9%)，其中最常见的疾病类型为广泛性焦虑障碍和特定恐惧症。

另外一种常见的情绪障碍为抑郁症，主要疾病类型有恶劣心境障碍和双相障碍I 型。大约2.8%智力残疾儿童患有抑郁症(任何类型)，2.8%儿童患有心境恶劣障碍，3.4%儿童患有重度抑郁症[9]。早期诊断无效性疾病(青春期前)会增加儿童双相I型障碍的风险[17]。

在IDD 儿童中诊断这两种类型疾病具有一定的挑战性，尤其是当儿童存在沟通困难和更严重的认知障碍时。但在重度智力残疾的患者中，焦虑和抑郁情绪是抑郁症最可靠的行为指标[18]。此外，与智商较高的孤独症患者相比，智力残疾或智商较低的孤独症人群的抑郁障碍发生率较低[19]。

1.2 行为障碍

IDD 儿童常见的行为障碍包括破坏性障碍和挑战性行为，其中挑战性行为是指对个人或他人构成风险的行为。主要涉及的疾病类型包括对立违抗障碍、反社会品行型障碍。约12%IDD 儿童具有对立违抗性障碍[20]，其在全世界儿童中的患病率为3.6%[7]。其主要特征为存在持续的(如6 个月或以上)明显违抗、不听话、挑衅或恶意行为[21]。

此外，攻击性行为也经常发生在IDD 儿童身上。主要特征为旨在威胁或伤害他人或损害财产的行为，可能是身体、口头或象征性的(如违背他人利益的行为)。对特定综合征的循证研究表明，36%的Fragile X综合征患者存在攻击性，49%的FragileX 综合征患者和25%～62% 的Cornelia de Lange 综合征患者存在自伤[22-23]。

这些行为障碍增加了父母和家庭的护理负担，通常是接受医疗服务的主要原因。值得注意的是，儿童的挑战性行为往往具有沟通功能，它们不应被误认为非典型的心理健康表现，但其存在应提醒临床医生进行更详细的心理健康调查。同样，具有挑战性的行为与身体健康问题和慢性健康状况(如反流、疼痛、视力障碍和失禁)有关[24]。

1.3 创伤后应激障碍

创伤后应激障碍被认为存在于0.2%～2.5%的智力残疾儿童中，特征为可能在暴露于极具威胁性或可怕的事件或一系列事件后发生。症状持续至少数周，并导致个人、家庭、社会、教育、职业或其他重要功能领域的严重损害。疾病类型涉及创伤后应激障碍和复杂性创伤后应激障碍。与没有IDD 的儿童相比，IDD儿童多数因为遭遇不良童年经历包括身体、性和情感虐待，而导致创伤后应激障碍[25]。

1.4 精神障碍

IDD 儿童常见的精神障碍主要涉及精神分裂症和未特指的神经发育障碍，主要特征为多种精神模式紊乱，产生持续的妄想、持续的幻觉、思维障碍、受影响、被动或控制的经历。Di Prinzio 等[26]的研究发现，智力残疾儿童的精神障碍患病率为4.2%(而非智力残疾儿童为1.1%)。在早发性精神分裂症儿童中，很大一部分被认为患有神经发育障碍，且智力残疾和精神分裂症存在显著的共病特征[27]。

1.5 自杀和自我伤害

IDD 儿童中大约20%存在自杀倾向[28]。在一项针对750例Prader-Willi综合症年轻人的研究中，7.7%的6～21岁患者有自杀意念，2.9%的13～21岁患者尝试过自杀[29]。在智商70 以下的孤独症儿童和青少年中，20%有自杀倾向，而边缘智障人为15%[30]。

1.6 学习障碍

IDD 儿童面临的学习障碍主要体现在发育性学习障碍、注意缺陷多动障碍(主要表现为注意力不集中)，或是由于在任务上难以保持注意力而导致学习困难。这类儿童经常面临阅读困难，主要特征是在学习和学术技能方面存在显著且持续的困难，包括阅读、写作或算术，并且在阅读发展方面通常落后于典型发育儿童几年[31-32]。在对1 629 例平均年龄为13 岁的智力残疾学生的研究中，Ratz 等[31]发现，1/3 根本不会阅读，而1/3 能流利地阅读单词，性别间无显著性差异。智商水平和学校成绩在阅读水平上的差异最大，智力残疾较重的学生难度更大[33]。

2 针对IDD儿童的心理健康服务

2.1 心理健康服务常见障碍分析

IDD 儿童获得心理健康服务的常见障碍涉及诸多方面，如心理健康状况诊断存在困难、教师关于智力残疾儿童心理健康状况的识别存在困难、缺乏专业服务、贫困和社会排斥等。

识别和诊断心理健康状况。教师关于IDD 学生并发症的识别也是一个问题。Furlin 等[15]发现，与父母的感知相反，教师对IDD 儿童组和非IDD 儿童组的焦虑/抑郁和焦虑问题的感知没有显著性差异。这可能表明，由于教师在集体环境中与儿童互动，他们识别具有内在特征症状的能力低于父母[15]。

分析主要影响因素。智力残疾儿童的心理健康状况临床诊断具有挑战性。由于儿童的沟通技能或认知能力有限，以及问卷布局复杂或包含大量问题，可能导致自我报告比较困难或者结果不可靠[11]。这种诊断性遮蔽，即将心理健康症状归因于智力残疾，进一步阻碍对心理健康状况的认识。一些并发症如孤独症，也可能导致诊断上出现误差。如将社交退缩归因于孤独症，而不是潜在的抑郁症。

分析环境因素，特别是心理环境因素。IDD 儿童获得心理健康服务的常见障碍还包括缺乏专业服务、污名、贫困和社会排斥[34-36]。

2.2 心理健康服务架构

儿童青少年是心理健康服务的重点人群，早期的心理健康干预和治疗可以帮助孩子们最大限度地发挥潜力，改善生活质量。根据世界卫生组织(World Health Organization, WHO)健康服务体系6 项核心要素[37]构建针对特殊儿童的心理健康服务架构，IDD 儿童的心理健康服务应该从领导力与治理、筹资、人力资源、服务提供、心理健康技术以及信息与研究等方面入手。

领导力与治理。多数国家都有涉及学校心理健康的法律或政策，旨在保护学生的权利，确保他们得到适当的支持。我国近年来先后颁布《关于加强心理健康服务的指导意见》[38]《“健康中国2030”规划纲要》[39]《“十四五”国民健康规划》[40]等多部法律法规和政策纲要，为心理健康和精神卫生体系建设提供了坚实的政策保障等支持。在学校情境下，政策倾向于强调预防，鼓励学校建立积极的心理健康文化，而不仅仅是对问题的干预。

资金支持。将残疾儿童心理健康问题纳入康复服务的目标，在儿童健康相关的政策中强调心理健康的重要性并且采取相应的政策措施，确保有足够资金支持以满足残疾儿童心理健康服务的需求。

人力资源。在学校心理健康服务架构方面，要构建具有心理行为健康与功能效益的服务架构。如建立专业化的心理健康服务团队，通常包括学校心理医生、学校顾问、专门训练教师和其他专业人员，负责为学生提供直接服务，同时与家长、教师和外部服务提供者合作。

服务提供。确保残疾儿童在学校环境中得到适当的支持，例如特殊教育资源、无障碍设施和专门心理健康服务。学校要提供心理健康教育，将其整合到各类课程中，帮助学生理解心理健康，培养他们的情绪管理、人际交往和解决问题的技能；加强学校与其他机构和服务提供者合作，如社区心理健康中心、医院或非政府组织。

心理健康技术。构建专业化的学校心理健康服务中心。通过定期的评估和筛查，早期识别可能面临心理健康问题的学生；建立个体和小组咨询中心，为有需要的学生提供个体和小组咨询，帮助他们应对情绪、学术和社交上的挑战；开展危机干预，为遭遇突发事件或危机的学生提供及时的支持和干预；鼓劢家长参与，提供家庭教育和培训，帮助他们支持孩子的心理健康；加强教师培训，为教师提供心理健康的培训，帮助他们识别和应对学生的问题。

信息与研究。收集IDD 儿童心理健康数据并且开展研究，以更好地理解残疾儿童的心理健康需求和提供更有效的服务。

通过上述学校心理健康服务，为IDD 儿童提供普遍性和选择性的预防将有益于提高智力及其他残疾儿童的心理健康状态，这是预防心理健康问题的一个关键步骤。既避免了对诊断和专业心理健康服务的依赖，又可以减少儿童对寻求帮助行为污名化的影响[7,41-42]。

3 心理行为干预

3.1 心理健康干预方法体系

WHO 将康复定义为“一套干预措施，旨在与环境相互作用，优化有健康状况的个人的功能并减少残疾”[43-44]。健康服务连续体包括预防、治疗、康复和健康促进4 个部分[45]。根据健康服务连续体理论，心理健康服务贯穿于整个健康服务连续体中。根据WHO 关于心理健康干预的内容[46]，心理健康服务干预主要涉及抗抑郁药、心理治疗、压力管理培训、体育锻炼训练以及健康生活方式的教育、建议和支持。心理健康服务可以在任何环境中提供(包括医院、康复机构、家庭和学校)，这取决于IDD 儿童的需求和情况。

心理健康干预属性、干预类型、干预内容及干预场景见表2。