慢性病病人积极度研究进展

郝娟娟，翟清华，张春慧，王露茗，葛 爽，李鑫静

1.郑州大学护理与健康学院，河南 450001；2.郑州大学第二附属医院；3.西安交通大学第一附属医院

慢性非传染性疾病（简称慢性病）已成为我国居民生命和健康的最大威胁，2019 年我国居民因慢性病导致的死亡人数占死亡总人数的88.5%[1]。研究表明，关注慢性病病人的心理反应对改善其预后、提高生活质量具有重要意义[2]。近年来，各国学者越来越多地从积极心理学的角度关注病人所体验到的积极变化，如病人积极度（patient activation,PA）。病人积极度由美国学者Hibbard等[3]于2004 年首次提出，偏向于主观的心理感受或需求，指病人在疾病治疗康复过程中的自我投入程度，是一个动态变化的多阶段过程。既往研究证实，病人积极度与其自我健康管理行为密切相关，而直接实施病人积极度的干预策略针对性强、效果更为明显[4-5]，为慢性病病人的心理、行为干预提供了新视角，且慢性病病人积极度水平的变化可被用作评估疾病全程照护（包括自我护理、他人护理）质量的绩效指标[3]。此外，了解慢性病病人积极度变化轨迹及异质性，可为后续干预时间点及高危人群的选择提供依据。但国内已有的病人积极度调查主要为横断面设计，相关纵向研究主要集中在国外。本研究从国外病人积极度相关理论模型、测评工具、研究人群、变化趋势、预测因素方面进行综述，以期为今后我国开展积极度纵向研究及相关疾病精准化管理方案提供参考。

1 病人积极度的相关理论模型

1.1 病人积极度理论

病人积极度理论由Hibbard 等[6]基于跨理论模型和自我效能感的概念（即个体对自己有能力执行某一行为的信念）构建，反映了个体作为健康管理者的整体自我概念，被发展用来描述病人对自己的医疗保健管理的逐步掌控过程，即病人在完全成为其自主健康照护管理的主角前所经历的递增过程，一般要经历4 个不同的阶段：第1 阶段的病人未意识到自己在健康管理中扮演着重要的角色，只是被动地接受他人的照顾；第2 阶段的病人虽已认识到自己在管理自身健康中的重要性，但缺乏进行有效自我健康管理时所需的相关知识与技能；第3 阶段的病人已付出行动管理自身健康，但缺乏坚持自我健康管理的信心；第4 阶段的病人拥有知识、技能和信心管理自己的健康，但遇到生活压力或健康危机时需要帮助与支持维持所取得的进步[3,7]。

1.2 综合护理模式

2021 年，美国学者Johnson 等[7]采用现实评估的方法，对病人积极度理论进行了测试和改进，结合慢性病护理模型[8]，形成新的模式框架。综合护理模式描述了3 种已确定的机制（即个人动机、参与决策和健康教育）分别通过病人积极度促进病人临床就诊效果和（或）自我管理，认为当病人积极度出现时，病人自我管理和对医疗服务的利用都将被触发，这个过程会受到一些外来因素的影响，包括病人的居住环境、病人及其照护人的健康状况、健康素养、社会支持、收入水平以及自我管理计划安排。

1.3 其他

孤独感进化理论认为存在孤独感的脑卒中病人，会提高对社会威胁的警惕和回避，最终的后果是会导致病人自我调节能力的减弱，进而影响病人的积极度和疾病感知控制行为[9-10]。有研究发现，社会支持的主观因素(如孤独感)比客观因素（如社交网络规模)更能揭示病人当前阶段存在的问题[11]，由此可见，病人孤独感也会对其积极度造成不良影响，未来有必要采用交叉滞后分析设计的纵向研究论证两者之间的因果关系。

2 病人积极度的测评工具

现阶段国外也涌现出许多病人积极度的测评工具，包括普适性和特异性量表，如病人积极度量表（Patient Activation Measure,PAM）[3]、医疗消费者健康积极指数(Consumer Health Activation Index,CHAI)[12]、糖尿病病人积极度影响和动机量表（Influence and Motivation for Patient Activation in Diabetes care,IMPACT-D)[13]、腰背痛自我管理积极度量表（Participant Activation for Management of Back Pain Questionnaire,PAMQ）[14]等。其中PAM 应用最为广泛，由美国学者Hibbard 等[3]于2004 年研制，用来评估病人自我报告的知识、技能和自我管理健康或慢性病的信心，PAM 是一种高度可靠的、单维的哥特曼量表[15]，易懂性强、易于操作，广泛应用于心理社会科学领域的测量。PAM起初共22 个条目，为减轻病人的填写负担，提高临床实用性，2005 年，Judith 等通过定性方法、经典检验理论和Rasch 分析，在不损失显著精度和可靠性的情况下对源量表的条目数进行了缩减，形成13 项简化版病人积极度量表（Patient Activation Measure-13,PAM-13）。徐郁雯[16]对其进行汉化并修订形成了中文版PAM，已有国内学者将该量表在特异性人群中进行了信效度检验分析[17-18]。

PAM-13 采用Likert 5 级评分法，条目不适用计0分，“非常不同意”计1 分，“非常同意”计4 分，各条目计分之和得到原始分，然后再将原始分进行标准化，得到理论评分（标准分）为0～100 分，标准分≤47.0 分为第1 水平，47.1～55.1 分为第2 水平，55.2～67.0 分为第3 水平，≥67.1 分为第4 水平，得分越高表明病人积极度水平越高。PAM-13 在不同国家[19-20]、不同测量人群[21-22]中都表现出良好的信效度。2016 年，美国国家质量论坛将PAM-13 纳入护理绩效考核指标，自此，该量表被认定为病人积极度测量的“金标准”[23]。

3 病人积极度的纵向研究现状

3.1 研究人群

既往学者调查对象多数以2 型糖尿病病人[24-27]为研究样本人群进行追踪调查，后续研究领域逐步扩展。近年来，越来越多的学者针对不同的病种人群进行了纵向研究，如心脏病[28-29]、精神性疾病[30-31]、脑卒中[32]、血液透析[33]、慢性阻塞性肺疾病[34]、大肠癌[35]病人等，除单一疾病人群外，有部分学者针对区域内所有慢性病病人进行大样本随访调查[36-37]。纵向研究调查时期多集中在病人治疗期间[33]、手术后[38-40]、康复期[32]。

3.2 变化趋势

迄今为止，研究者已在不同病种人群开展了病人积极度的纵向研究设计。Rijken 等[34]针对年龄≥15 岁的慢性病非住院病人进行了一项18 个月的纵向随访研究，研究对象主要包括糖尿病（21.8%）、缺血性心脏病（12.3%）、慢性阻塞性肺疾病（10.5%）病人等，结果发现，随着时间的推移，慢性病病人群体积极度得分下降。Chubak 等[36]在老年糖尿病、心脏病病人中进行了1 年的随访调查，研究发现病人整体积极度得分增加，52%的病人积极度得分发生了跨阶段式的改变，其中54%病人积极度水平上升到更高的阶段。荷兰学者对脑卒中康复期病人进行了6 个月的队列研究，结果表明脑卒中病人整体积极度得分随时间（基线、3 个月、6 个月）变化呈上升趋势[32]。但现有研究中慢性病病人积极度纵向追踪时间点的选择各有不同，缺乏确切的时间点选择依据。此外，基于各国文化背景、各研究样本人群的差异，病人积极度纵向研究结果也不尽相同。建议未来学者在探讨不同疾病、不同时期病人积极度水平时，研究对象应聚焦，以便使最终结果具有代表性，后续在该人群中开展病人积极度干预研究时能够作为准确、高效的科学依据。

3.3 预测因素

3.3.1 疾病相关因素

既往纵向随访研究发现，病人积极度与一些临床客观指标、病人再入院率、死亡率、病程之间有着明显的联系。Sacks 等[26]对10 071 例2 型糖尿病病人的积极度及其临床指标（血压、胆固醇、三酰甘油）连续3 年进行重复测量，统计分析发现糖尿病前期病人积极度水平越高，预示着更好的临床指标控制，随访第1 年积极度水平高的病人住院率会降低。Dunlay 等[28]研究发现，住院期间（基线）积极度水平较低的急性失代偿性心力衰竭病人，出院后30 d 死亡风险较高。美国学者Barnes 等[41]对1 486 例炎症性肠病（IBD）病人进行追踪调查，应用多元Logistic 回归模型分析病人积极度与疾病缓解等指标之间的关系，结果证明IBD 病人积极度与疾病临床缓解之间强烈关联，并可影响病人病程。以上研究均证实了病人积极度的改善可显著影响病人预后。

3.3.2 健康行为

Regeer 等[25]进行了一项20 周的随访，研究表明2型糖尿病病人积极度提升时，其运动锻炼、健康饮食会随之增加。Costello 等[42]对美国329 例在线健康社区成员进行了3 个月的随访，结果发现病人积极度整体随时间的推移而增加，在此过程中，病人参与及利用医疗卫生服务资源的程度、行为增加。Tusa 等[37]调查了1 年内因疾病而定期随访的慢性病病人，结果显示，慢性病病人自我保健活动与病人积极度之间存在着显著的线性关系，即当病人积极度增加时，病人的自我保健活动亦会随之增强。这些结果有助于了解如何增加病人的健康行为，病人积极度是一个重要的干预目标，高水平的病人积极度可以促进病人合理、高效地对疾病进行自我管理，提示今后学者们可以根据不同疾病病人积极度变化趋势及轨迹特征，构建针对性的积极度干预方案，提升病人健康行为。

3.3.3 其他

其他预测因素包括自评护理质量、健康状况、希望水平等。Aung 等[24]对3 040 例糖尿病病人进行3 年的追踪研究，采用Wilcoxon 符号秩检验分析发现病人积极度与自我报告的护理质量在3 年内的变化趋势一致，但并未探究其存在的因果关系。另有研究针对2 341 例糖尿病、心脏病病人进行了1 年的随访，采用多元Logistic 回归分析发现，自评健康状况是病人积极度的独立预测因子[36]。美国学者Oles 等[31]应用纵向设计对118 例精神分裂症病人积极度与希望水平进行调查，分别在基线、9 个月、18 个月收集数据，而后通过交叉滞后面板模型分析显示，随着时间的推移，精神分裂症病人积极度与其希望水平相互影响。有学者提出针对希望水平进行特定的干预较为困难[43]，而病人积极度干预可能是一个更有前景的途径，为慢性病护理干预提供了新思路。

4 小结

病人积极度是疾病管控过程中的重要变量，是病人身心健康结局的重要预测因子[44]，其相关研究亦是该领域的研究热点。慢性病病人积极度纵向研究主要集中在国外，涉及的数理统计分析方法有方差分析[25,33,37]、线性混合效应模型[35,39]、多元Logistic 回归分析[41]、重复测量方差分析[26]、交叉滞后模型[31]等。未来病人积极度的纵向研究可在以下方面开展进一步探讨：1）由于病人积极度个体变化差异明显，而现有的分析方法很少有研究考虑到出现不同轨迹变化时的群体异质性问题，建议未来纵向研究可基于增长混合模型等能够识别人群异质性的统计方法开展研究；2）今后纵向研究中时间点的选择依据应在文中补充完善；3）由于病人积极度偏向于一种心理感受或需求，后续可结合纵向定性研究深入挖掘影响慢性病病人积极度（即对健康管理自我投入程度）的因素，以期为后续干预方案的制定奠定科学基础。