优质干预对白血病患儿心理状态、生活质量及营养指标的影响

赵金环，尼晓丽，薛营，朱慧芳

郑州大学第一附属医院儿科，郑州 450052

白血病是一种较严重的血液疾病，多发生于儿童，儿童白血病的特点是起病急、发热程度较高且持续时间较长[1]。相关研究报道显示，中国白血病死亡例数以每年3 万的速度增加，且儿童发病率高于成人[2]。目前临床上治疗白血病的方式主要是以化疗为主的综合治疗，侵入性诊疗操作、疾病造成的不适以及化疗不良反应均会导致患儿不配合治疗，直接影响患儿的预后。白血病的化疗是系统工程，需要训练有素的干预团队落实和执行[3]。常规干预方法着重于对患儿的疾病治疗和心理治疗，干预方法不具有系统性和针对性，同时忽视了对患儿家属的心理干预，因此干预效果不佳。优质干预采取以患儿和家庭为中心的干预理念，从患儿入院开始对其从环境、心理等多个方面进行综合干预，减少患儿的身心痛苦，有利于各项工作的顺利开展[4]。本研究探讨优质干预对白血病患儿心理状态、生活质量及营养指标的影响，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

收集2019 年3 月至2021 年2 月郑州大学第一附属医院收治的白血病患儿的病历资料。纳入标准：①符合《中国急性早幼粒细胞白血病诊疗指南（2018 年版）》[5]中白血病的诊断标准；②患儿及其家属无认知障碍；③入院前未接受过营养干预或化疗；④无代谢性疾病或器质性病变；⑤年龄3～10岁。排除标准：①合并消化系统疾病；②肝肾功能异常；③合并血液系统疾病。依据纳入和排除标准，本研究共纳入196 例患儿，根据干预方法的不同将患儿分为常规组和优质干预组，每组98 例，常规组患儿采取常规干预，优质干预组患儿采取优质干预。常规组中，男50 例，女48 例；年龄3～9 岁，平均（6.22±1.12）岁；体重指数11～28 kg/m2，平均（19.35±2.25）kg/m2；病程1～6 个月，平均（3.05±0.58）个月。优质干预组中，男53 例，女45 例；年龄3～10岁，平均（6.29±1.16）岁；体重指数12～26 kg/m2，平均（19.15±2.20）kg/m2；病程1～6 个月，平均（3.09±0.50）个月。两组患儿的性别、年龄、体重指数、病程比较，差异均无统计学意义（P﹥0.05），具有可比性。本研究经医院伦理委员会审批通过，所有患儿家属均知情同意。

1.2 干预方法

常规组患儿采取常规干预，对患儿进行保护性隔离，限制探视人数和探视时间；严格执行无菌操作，紫外线空气消毒，每天1 次，开窗通风，每天2次；保持病房环境安静整洁。密切关注患儿的生命体征，有异常及时报告医师；口头指导患儿饮食和活动。

优质干预组患儿采取优质干预：①成立优质干预小组，组员由护士长及责任护士组成，在干预前进行系统培训，培训内容包括白血病知识和优质干预知识，定期进行抽查，保证小组成员对疾病和干预知识熟记于心。②加强与患儿的沟通交流，护理人员以友善的态度与患儿交流，取得患儿信任，建立良好的护患关系。在化疗前告知家属化疗方案、注意事项及可能出现的不良反应，使患儿家属配合治疗和干预。医护人员进行侵入性诊疗操作前根据患儿的喜好选择玩具进行模拟操作，告知患儿需注意的要点和体位，许诺表现良好的患儿给予物质奖励，若患儿出现哭闹，可以给患儿唱歌和讲故事，分散其注意力，缓解其恐惧情绪。护士可通过抚摸头部、握手等肢体动作鼓励患儿随时表达不适，坚定地告诉患儿勇敢一点可以克服。③心理干预，对患儿及其家属开展科普宣传和心理关怀，组织青年志愿者在病区与患儿交流，组织痊愈的患儿家长现身说法，提高患儿及其家属的治疗信心。同时对家属进行心理疏导，鼓励家属倾诉内心感受，释放压抑的情绪，指导其自我调节，疏解压力，告知家属在患儿面前表现出坚定和勇敢，不要传递不良情绪，以免产生心理暗示。重视家属的作用，定期对患儿及家属实施同伴教育，为其提供充足的空间使其互相交流，彼此安慰，尤其是低龄儿童，对家属的依赖性较强，将家属的作用作为干预的重点，能够提高患儿的依从性。④饮食和运动干预，鼓励患儿大量饮水，以减轻化疗药物的刺激性，促使毒素排出；勿食用辛辣刺激、油腻的食物，多进食清淡、易消化、维生素丰富的食物，遵循低脂、半饱饮食；根据患儿的喜好合理搭配饮食，鼓励患儿少食多餐，同时注意饮食卫生，保证足够的营养。为患儿发放膳食调查问卷，家属帮忙填写，了解其饮食习惯，营养师根据患儿的身高、体重和病史等制订针对性饮食方案。每日总热量（kcal）=1000+年龄×（70～100），蛋白质≥1.5 g/（kg·d）。⑤出院指导，嘱咐患儿出院后避免到人群密集场所，注意保暖，避免过度疲劳；避免剧烈活动，防止外力撞击；定期回院复查；若出现关节疼痛、发热等异常症状及时就诊。

1.3 观察指标和评价标准

①心理状态：采用焦虑自评量表（self-rating anxiety scale，SAS）[6]和抑郁自评量表（self-rating depression scale，SDS）[7]评价干预前后两组患儿的心理状态。SAS 总分为100 分，﹤50 分为无焦虑，50～59 分为轻度焦虑，60～69 分为中度焦虑，≥70 分为重度焦虑，评分越高表明焦虑情绪越严重。SDS总分为100 分，﹤53 分为无抑郁，53～62 分为中度抑郁，63～72 分为中度抑郁，≥73 分为重度抑郁，评分越高表明抑郁情绪越严重。②生活质量：采用健康调查简表（the MOS 36-item short form health survey，SF-36）[8]评价干预前后两组患儿的生活质量，本研究选取社会功能、情感职能、精神健康、生理职能及躯体疼痛5 个维度，每个维度总分均为100分，评分越高表明生活质量越好。③营养指标：分别于干预前后采集两组患儿静脉血，离心分离血清，采用全自动生化分析仪检测白蛋白、血红蛋白、前白蛋白水平。④家属满意度：采用自制满意度调查问卷对患儿家属进行满意度调查，总分为100分，0～59 分为不满意，60～89 分为基本满意，90～100分为非常满意，总满意度=（基本满意+非常满意）例数/总例数×100%。该调查问卷的Cronbach’s α系数为0.877，内部一致性较高。⑤不良反应：比较两组患儿的不良反应发生情况，包括血糖异常、急性胰腺炎、皮肤黏膜损伤、重症感染。

1.4 统计学方法

采用SPSS 22.0 软件对数据进行统计分析，计数资料以例数和率（%）表示，组间比较采用χ2检验；计量资料以均数±标准差（±s）表示，组间比较采用t检验。以P﹤0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 心理状态的比较

干预前，两组患儿SAS、SDS 评分比较，差异均无统计学意义（P﹥0.05）；干预后，两组患儿SAS、SDS 评分均低于本组干预前，优质干预组患儿SAS、SDS 评分均低于常规组，差异均有统计学意义（P﹤0.05）。（表1）

表1 干预前后两组患儿SAS、SDS 评分的比较

2.2 生活质量的比较

干预前，两组患儿SF-36 各维度评分比较，差异均无统计学意义（P﹥0.05）；干预后，两组患儿SF-36 各维度评分均高于本组干预前，优质干预组患儿SF-36 各维度评分均高于常规组，差异均有统计学意义（P﹤0.05）。（表2）

表2 干预前后两组患儿SF-36 评分的比较

2.3 营养指标的比较

干预前，两组患儿白蛋白、血红蛋白、前白蛋白水平比较，差异均无统计学意义（P﹥0.05）；干预后，两组患儿白蛋白、血红蛋白、前白蛋白水平均高于本组干预前，优质干预组患儿白蛋白、血红蛋白、前白蛋白水平均高于常规组，差异均有统计学意义（P﹤0.05）。（表3）

表3 干预前后两组患儿营养指标的比较

2.4 家属满意度的比较

优质干预组患儿家属满意度为96.94%（95/98），高于常规组的56.12%（55/98），差异有统计学意义（χ2=43.210，P﹤0.05）。（表4）

表4 两组患儿家属的满意情况[n（%）]

2.5 不良反应发生情况的比较

优质干预组患儿不良反应总发生率为6.12%（6/98），低于常规组患儿的15.31%（15/98），差异有统计学意义（χ2=4.320，P﹤0.05）。（表5）

表5 两组患儿的不良反应发生情况[n（%）]

3 讨论

白血病患儿体内的分解代谢居主导地位，机体的糖原、脂肪及蛋白质消耗非常大，患儿容易出现营养不良，甚至引发感染[9]。化疗作为白血病的主要治疗方式，能够在一定程度上改善患儿的临床症状，但化疗药物会损伤胃肠道中的正常细胞，抑制营养物质摄入，使蛋白质处于负氮平衡状态，导致营养物质供应不足[10]。化疗多注重对疾病的控制，往往忽视了患儿的心理、活动及生活质量等。世界卫生组织（WHO）明确强调，治疗白血病需要从生存率和生活质量两个方面入手，该病的治疗目标不仅仅是提高生存率，还要提高生活质量[11]。

本研究结果显示，干预后，优质干预组患儿SAS、SDS 评分均低于常规组，生活质量各维度评分均高于常规组，不良反应总发生率低于常规组。表明对白血病患儿采取优质干预，可有效改善患儿的心理状态，提高生活质量，降低不良反应发生率，与禤霏霏等[12]研究结果一致。良好的家庭支持对保障白血病患儿的化疗进程具有重要意义，白血病患儿的父母在前期承受着巨大压力，而患儿对父母有着较强的依赖性，此时患儿家属需要有效的心理支持度过治疗阶段[13]。优质干预秉承着以患儿和家庭为中心的理念，加强医师、护士与患儿家属的沟通交流，给予家属足够的干预指导和心理安慰，为患儿住院化疗和后续休养获得有效的家庭支持奠定良好基础[14-15]。既往研究显示，有焦虑、抑郁情绪的白血病患儿的生活质量较低，白血病患儿的生活质量与其精神状态显著相关[16]。本研究优质干预组中，医护人员鼓励患儿多与同病房小朋友游戏、玩耍，降低了其对疾病和药物反应的感受，同时在每项诊疗和操作前使用玩具等有趣的方式进行演示，分散患儿注意力，有效的同伴教育也使患儿更加乐观和坚强。本研究结果还显示，干预后，优质干预组患儿营养指标和家属满意度均高于常规组，提示优质干预能够改善白血病患儿的营养状态，提高家属满意度。多数患儿家属对饮食搭配方面的知识匮乏，通过护理人员的饮食指导后，患儿家属掌握了一定的饮食搭配技巧，同时纠正了患儿的不良饮食习惯，使患儿的营养状况显著好转[17-18]。优质干预对于不同程度营养不良的患儿实施个体化营养干预，避免了患儿家属盲目增加营养素导致的代谢紊乱，满足了患儿不同阶段、不同现状的营养需求[19]。同时在干预过程中还需注意，护士需要足够了解患儿的实际情况，包括疾病治疗方案、营养状态、不良反应发生情况及家庭经济情况，才能做好后续干预工作[20]，还需时刻观察患儿的干预效果，随时调整干预计划，不断学习专业技能，提高干预水平。然而本研究存在以下不足：样本量较小；纳入的研究时间间隔较短，未进行多时间段的研究。因此需要后续学者进行多中心、大样本及较长的时间跨度或多时间段的进一步深入研究。

综上所述，对白血病患儿采取优质干预，可有效改善患儿的心理状态和营养状况，提高生活质量和家属满意度。