直肠癌预防性肠造口患者的自我管理能力与希望水平及其影响因素分析*

王汐嬅，林国乐，程悦，李敏，鲁乔丹，郭淑丽，程龙，孙唯，绳宇

1 中国医学科学院北京协和医学院护理学院 北京 100144

2 中国医学科学院北京协和医院基本外科 北京 100730

3 中国医学科学院北京协和医院护理部 北京 100730

4 中国医学科学院北京协和医学院协和医院 北京 100730

直肠癌低位前切除术后进行的预防性造口也称为保护性造口或转流性造口，是为达到转流粪便的目的而进行的临时性末端回肠或横结肠造口[1-3]，需待机体功能恢复、排除造口还纳禁忌证后施行二期还纳。随着医疗技术的发展和人们对身体形象的要求的提高，患者保肛的意愿变得强烈，而文献数据显示约50%的保肛手术中进行了预防性造口以期减轻手术并发症对患者术后恢复的影响[4-5]。李秀娟等[6]的研究结果显示预防性肠造口患者的造口总体适应水平低于永久性肠造口患者。对于预防性肠造口患者而言，在长达6 个月甚至更久的等待还纳期间[7]，不少患者在居家护理时出现造口并发症[8]，这给患者带来较大的心理负担，影响患者的生活质量，甚至可能影响造口的顺利还纳[9-11]。如何引导预防性肠造口患者做好自我管理、帮助患者调适心理状态以改善患者的生活质量应引起医护人员的重视。良好的自我管理能力有助于改善患者的生活质量[12]，希望则是一种以目标为导向的认知状态，有助于患者积极应对疾病，促进正向行为[13]。目前，关于肠造口患者自我管理能力及希望水平的相关研究更多关注永久性肠造口患者[14-16]。本研究在已有文献资料[17-19]的基础上，结合临床工作实际，了解预防性肠造口患者的自我管理能力及希望水平并分析其中的影响因素，以期为更好地开展临床工作提供参考。

1 资料与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法进行横断面研究，以2022 年3—11月在中国医学科学院北京协和医院基本外科接受预防性肠造口的直肠癌根治术后患者作为研究对象，实施问卷调查及量表评价。纳入标准：（1）年龄18～75 岁；（2）首次接受肠造口术；（3）自愿参与本次调查研究；（4）言语交流能力良好，理解能力及读、写能力良好；（5）术后接受放化疗与否无限制。排除标准：（1）出院后至参与调查研究时一直居住在其他医院或养老机构；（2）生活不能自理；（3）合并精神行为异常或其他严重的躯体疾病；（4）未能良好配合调查研究。

初始有128例患者符合研究入组条件，但是1例患者存在问卷规律作答的情况、1例患者存在问卷填写缺失率＞5%的情况，故将这2例患者的调查研究资料进行剔除，将其余患者的调查研究资料纳入后续的分析。在126 例患者中，年龄30～75 岁，平均年龄为（61.2±10.2）岁，其中男性86 例、女性40 例，接受回肠造口术者89 例，接受结肠造口术者37 例，术后平均住院时间为（6.9±2.0）d。

1.2 研究实施

1.2.1 一般资料调查表以研究目的为导向，笔者团队结合文献资料[15,20-22]及临床经验自行设计患者一般资料调查表，共分为两部分：（1）人口学资料，包括年龄、性别、居住地、文化程度、主要照顾者；（2）疾病相关资料，包括术后间隔时间，术后住院时间，有无带引流管出院，有无基础疾病（高血压病、糖尿病、冠心病），造口部位，术后是否接受放化疗。

1.2.2 自我管理能力问卷本研究沿用韩舒等[23]设计的问卷，该问卷共5 个维度、30 个条目，分别为造口护理管理维度（9 个条目）、自我症状管理维度（4个条目）、信息管理维度（5个条目）、日常生活管理维度（8 个条目）、心理管理维度（4 个条目）。每个条目采用Likert 5 级评分法计分：“没有”计1 分、“很少”计2 分、“有时”计3 分、“经常”计4 分、“总是”计5 分。问卷的总分范围为30～150 分，总分30～70 分视为自我管理能力差，总分71～110 分视为自我管理能力处于中等水平，总分111～150 分视为自我管理能力好。该问卷的内容效度为0.903，Cronbach’s α系数为0.916[23]。

1.2.3 希望水平量表Herth 希望量表（Herth hope index，HHI）由Herth 于1992 年编制，用以评估患者的希望值[24]，赵海平等[25]将其进行汉化，量表共3 个维度、12 个条目，分别是对现实及未来的积极态度（4个条目）、与他人保持亲密的关系（4个条目）、采取积极的行动（4 个条目），每个条目采用Likert 4级评分法计分：“非常不同意”计1分、“不同意”计2 分、“同意”计3 分、“非常同意”计4 分。量表的总分范围为12～48分，总分12～23分视为低希望水平，总分24～35 分视为中等希望水平，总分36～48 分视为高希望水平。该量表应用于造口患者的总的Cronbach’s α系数为0.80[15]。

1.2.4 研究人员研究小组成员均具备6个月以上的结直肠癌专科病房工作经验。研究开展前，研究小组成员经过统一培训，内容包括向患者介绍本次调查研究内容的交流用语及指导填写时的注意事项。取得患者知情同意后，对符合条件的患者进行问卷调查及量表评价，采用统一指导用语指导患者填写。门诊复查的患者由研究小组成员现场发放问卷、量表并回收，电话随访的患者由研究小组成员拨打电话读出问题，患者回答后由研究小组成员代为填写。

1.3 研究资料收集及分析

（1）收集患者的一般资料信息。（2）记录自我管理能力问卷的得分情况，分析其中的影响因素。（3）记录希望水平量表的得分情况，分析其中的影响因素。

1.4 统计学方法

双人核查将数据录入EpiData 3.1，使用SPSS 27.0 进行数据统计分析。符合正态分布的计量资料采用（±s）表示，符合偏态分布的计量资料采用M（QL，QU）表示。计数资料采用（n）表示，采用χ2检验比较；采用多因素Logistic 回归分析进一步筛选预防性肠造口患者自我管理能力及希望水平的独立影响因素。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 预防性肠造口患者的自我管理能力问卷得分及其影响因素

2.1.1 问卷得分情况问卷总分的平均分为（102.1±12.2）分，反映患者的自我管理能力处于中等水平，问卷得分情况见表1。

表1 患者的自我管理能力问卷的得分情况

2.1.2 影响因素参照自我管理能力问卷的总分均值，以102分为界值，将患者分为高分组（总分≥102 分，n=72）和低分组（总分＜102 分，n=54），分析影响患者得分高低的因素，结果显示年龄、居住地、术后间隔时间、术后住院时间和主要照顾者均是影响患者得分高低的因素（均P＜0.05），性别、文化程度、有无带引流管出院、有无基础疾病、造口部位、术后是否接受放化疗均与患者得分高低无关（均P＞0.05），见表2。根据以上数据结果，采用多因素Logistic 回归分析进一步筛选自我管理能力的独立影响因素，因变量以低分组=0、高分组=1，自变量赋值情况见表3；结果显示年龄、术后间隔时间、术后住院时间、主要照顾者均是得分高低的独立影响因素（均P＜0.05），见表4。

表2 患者的自我管理能力问卷得分的单因素分析结果 n

表3 多因素Logistic回归分析的自变量赋值表

表4 多因素Logistic回归分析结果

2.2 预防性肠造口患者的希望水平量表得分及其影响因素

2.2.1 量表得分情况量表总分的中位数为34 （34，36）分，反映患者的希望水平处于中等水平，量表得分情况见表5。

表5 患者的希望水平量表的得分情况

2.2.2 影响因素参照希望水平量表的总分中位数，以34 分为界值，将患者分为高分组（总分≥34分，n=45）和低分组（总分＜34 分，n=81），分析影响患者得分高低的因素，结果显示年龄、文化程度、术后间隔时间和主要照顾者均是影响患者得分高低的因素（均P＜0.05），性别、居住地、术后住院时间、有无带引流管出院、有无基础疾病、造口部位、术后是否接受放化疗均与患者得分高低无关（均P＞0.05），见表6。根据以上数据结果，采用多因素Logistic 回归分析进一步筛选希望水平的独立影响因素，因变量以低分组=0、高分组=1，自变量赋值情况见表7；结果显示术后间隔时间是得分高低的独立影响因素（P＜0.05），见表8。

表6 患者的希望水平量表得分的单因素分析结果n

表7 多因素Logistic回归分析的自变量赋值表

表8 多因素Logistic回归分析结果

3 讨论

患者的自我管理能力是指患病个体应对疾病症状、治疗方案、身心状态和生活方式变化的能力，有效的自我管理可以促使患者产生正向的认知、行为，最终达到理想的生活状态[26]。本研究中，预防性肠造口患者的自我管理能力问卷总分的平均分为（102.1±12.2）分，与李欣颖等[19]的研究结果相近；黄甜等[17]的研究结果则显示患者的该研究指标总分的平均分为（90.87±12.68）分，考虑与其研究对象为术后1个月的肠造口患者有关，术后1个月是患者住院—居家的过渡期，机体功能尚处于逐步恢复阶段，患者的造口护理知识及技能亦存在较为明显的不足。与结肠造口相比，回肠造口的排泄量大、排泄无规律、排泄物中含有腐蚀性的消化酶，容易导致造口周围皮炎，患者在进行自我管理时具有一定的挑战性[27]，而辛楚璇等[28]在探讨结肠癌肠造口患者的自我管理能力时发现患者的多个评价维度的得分率均较低。本研究虽然以回肠造口患者占多数，但是总体上而言，患者的自我管理能力处于中等水平。本研究结果显示，相比年龄≥60 岁的患者，年龄＜60 岁的患者更容易得到更高的自我管理能力得分，考虑与年龄＜60岁的患者的机体功能状态相对更好、更容易正确接受造口护理知识有关。本研究所纳入患者的术后平均住院时间为（6.9±2.0）d，而且术后住院时间≤7 d 的患者相比术后住院时间＞7 d 的患者更容易得到更高的自我管理能力得分。临床中，术后住院时间＞7 d 则多存在患者年龄较大、合并基础疾病、发生术后并发症等影响术后整体恢复情况的因素，不利于患者实现自我管理[23,29-30]，这也提示医护人员在对肠造口患者进行出院指导时，应采用通俗易懂的宣教方式，同时应开展延续性护理，为患者提供更多的居家护理的指导，而患者配偶与患者年龄相仿、生活方式相近、言语交流坦诚，在一定程度上来说，来自患者配偶的鼓励与督促更容易引导患者产生正向的自我管理行为，本研究结果也显示主要照顾者是患者的自我管理能力得分高低的独立影响因素。此外，本研究的多因素分析结果显示术后3～4 个月的患者相比术后2 个月内的患者更容易得到更高的自我管理能力得分。一般来说，术后3～4 个月的患者其关于造口护理的知识已有一定积累，患者对于携带造口生活的适应度也缓慢上升至平台期，这可能是此类患者更容易获得更高的自我管理能力得分的原因之一。

希望是指个体对于拥有美好未来及对某件事或某种状态保持良好状态的信心，良好的希望水平有助于促使患者积极战胜困难、减轻疾病带来的应激反应，在一定程度上重塑个人信心[15]。研究显示，希望水平与自我管理能力呈正相关，提高造口患者的希望水平可以促使其更好地实现自我管理[14]。本研究同步分析了研究对象的希望水平，结果显示总体上其希望水平处于中等水平，与肖碧玲等[31]的研究结果相符，且肖碧玲等[31]的研究结果亦显示年龄、文化程度对患者的希望水平有影响。此外，我们的研究结果显示主要照顾者也影响患者的希望水平，考虑这与患者所能获得的家庭支持与社会支持有关。梁桂花等[32]的研究结果显示永久性肠造口患者的希望水平处于中等水平，且患者的伤残接受度与希望水平呈正相关。在本研究中，有28 例患者在参与调查研究时距离肠造口术毕的时间超过6 个月，其中有24 例需要进行术后辅助治疗（治疗周期为6 个月），2 例的肛管直肠测压检查结果提示肛门控便能力差，2例存在吻合口愈合不良，故而等待造口还纳的时间均超过6个月。在多因素分析结果中，术后间隔时间＞6个月的患者相比术后间隔时间≤2个月的患者更容易获得更高的希望水平量表得分，这可能是因为术后间隔时间＞6 个月的患者经过一段时间的积累，其对于疾病诊疗内容及流程的认识更加深入，对于造口的接受度处于相对较高的水平[32]，造口给患者带来的生活影响、特别是社交的负性影响已有所弱化。同时，这部分患者按治疗计划将在不久之后进行造口还纳，其信心和期望值也处于相对较高的水平。在临床工作中，医护人员应根据患者的实际情况，有针对性地提供个体化的心理疏导与术后康复指导，如借助“互联网+”模式或“云门诊”模式，帮助患者更好地调适术后心理状态及适应携带造口的生活，这也有助于减少造口并发症，尤其是对于年龄较大、文化程度偏低的患者。

本研究采用便利抽样法进行单中心的数据资料收集与分析，而且研究样本中接受术后化疗的患者较多，所得结果存在一定的局限性。总的来说，本研究表明直肠癌预防性肠造口患者的自我管理能力及希望水平均处于中等水平，两者均受到术后间隔时间的影响。此外，患者的年龄、主要照顾者均与患者的自我管理能力及希望水平存在一定关联。医护人员，特别是造口专科护士应结合不同的人群特征进行针对性的指导与干预，以提升患者的自我管理能力与希望水平，改善患者携带造口状态的生活质量。

利益冲突声明全体作者均声明不存在与本文相关的利益冲突。