慢性病排斥与歧视量表的汉化及其在癌症病人中的信效度检验

陈佳增，杨 婷，谭金华，何路生，傅 静*

1.西南医科大学护理学院，四川 646000；2.西南医科大学附属医院；3.自贡市第四人民医院

歧视知觉（perceived discrimination）是指个体所知觉到的因其自身所具有的身份特征或所属群体成员资格（如性别、文化程度、宗教信仰、身体缺陷、健康状况等）而受到的不公平、差别化的对待[1]。癌症病人受病史、症状负担以及身体意向改变等因素影响，在工作中该群体可能面临就业困难和职业发展受限等[2]；在生活中可能受到家人、朋友和他人的漠视、疏远等[3]，因而容易产生较高水平的歧视知觉。作为一种负性心理，歧视知觉会对个体的身心健康产生不良影响，除增加心血管疾病发病风险、导致较高水平的心理困扰外[4]，还容易引发个体的自我封闭、回避社交以及疏远社会等负性行为[5-6]。因此，准确评估癌症病人歧视知觉水平并给予相应干预，对帮助该群体重返社会、回归正常生活具有重要意义。2017 年，美国学者Brewster等[7]编制了慢性病排斥与歧视量表（the Chronic Illness Rejection and Discrimination Scale，CIRDS），用于测量慢性病病人群体的歧视知觉水平，信效度较好。本研究旨在汉化CIRDS，并评价其中文版在我国癌症病人中的信效度，为评估该群体歧视知觉水平提供可靠工具。

1 资料与方法

1.1 量表汉化

1.1.1 量表介绍

CIRDS 为自评量表，用于测量慢性病病人的歧视知觉水平，其中慢性病种类可根据使用需求进行填写[7]，共包括11 个条目，分为职场与学校歧视（3 个条目）、其他歧视（3 个条目）以及骚扰与歧视（5 个条目）3个维度。量表采用Likert 6 级评分，均为正向计分，每个条目选项由“从来没有”到“几乎总是”依次计1～6分，总分计算方法为所有条目得分之和÷总条目数，分数越高表明个人总体歧视知觉程度越严重；各维度得分计算方法为维度条目得分之和÷维度条目数，分数越高表明个人感知来自相应维度的歧视越严重。总量表Cronbach's α 系数为0.84，3 个维度Cronbach's α 系数分别为0.90（职场与学校歧视）、0.86（其他歧视）、0.92（骚扰与歧视）。

1.1.2 量表翻译

通过邮件联系原作者获得授权后依照Brislin 翻译模式[8]进行汉化。1）正译：由2 名精通汉语和英语的翻译者（1 名为护理专业硕士、1 名为英语专业博士，均为教授且具有海外留学经历）独立进行中文翻译，得到T1 和T2 共2 个中文版本量表，再由1 名肿瘤护理专业硕士研究生进行对比整合，如遇分歧或问题则与2 名翻译者共同讨论，最终形成中文版量表T。2）回译：由2 名精通汉语和英语且从未接触过原量表的翻译者（1名为护理专业博士、1 名为英语专业博士）将中文版量表T 独立翻译为英文，得到BT1 和BT2 英文版量表，再由1 名英语基础较好的护理心理学专业硕士比较整理，形成英文版量表B；最后由所有参与量表翻译的工作人员共同对原量表和正译、回译版量表进行讨论，确定中文版CIRDS 初始量表。3）文化调适：邀请10 名专家（3 名临床心理学副主任医师、2 名临床肿瘤科主任护师、2 名护理心理学教授、1 名人文医学教授、1 名社会医学教授、1 名心理学测量教授，其中本科1 人，硕士2 人，博士7 人）对中文版CIRDS 初始量表进行相关性评定，采用Likert 4 级评分法，从“不相关”到“强相关”分别赋1～4 分，并在每个条目后设具体修改意见栏。

1.1.3 预调查

采用便利抽样法，于2022 年1 月在四川省某三级甲等医院选取20 例癌症病人填写中文版CIRDS 初始量表，并在其填写完成后进行访谈，详细询问其中文版CIRDS 初始量表条目是否有表述不清、难以理解之处，并记录其意见和建议。病人纳入标准：1）经病理诊断确诊为癌症或恶性肿瘤；2）年龄≥18 岁；3）病人本人知晓病情。排除标准：1）有精神类疾病史或心理认知功能障碍；2）伴有其他严重躯体疾患或病情危重不能配合。研究者及其团队根据文化调适和预调查结果对中文版CIRDS 初始量表进行修订，最终形成正式的中文版CIRDS。

1.2 量表信效度评价

1.2.1 调查对象

采用便利抽样法，选取2022 年1 月—6 月在四川省某2 所三级甲等医院肿瘤科门诊和住院部就诊的癌症病人作为调查对象进行问卷调查。病人纳入及排除标准与预调查时一致。根据测量学研究中量表汉化样本量取量表条目数的5～10 倍[9]，并考虑20%的无效问卷，计算得本研究样本量应为66～132 例，再结合因子分析要求[10]，拟定样本量为270 例。故本研究最终发放问卷270 份，回收有效问卷251 份，问卷有效回收率为92.96%。

1.2.2 资料发放与收集

问卷均由研究者亲自发放并收集，包括自行设计的一般资料问卷和中文版CIRDS。一般资料问卷包括一般人口学资料（性别、年龄、文化程度、婚姻状况等）和疾病相关资料（样本来源、癌症种类、分期、病程等）。问卷发放前由研究者向病人详细介绍研究目的、内容、意义以及填写注意事项等并获得知情同意。问卷原则上需由病人独立填写，若遇文化程度有限、年龄较大或视力不佳等无法准确识别问卷文字者，研究者逐一陈述问卷内容、耐心解释不清楚之处、严格记录选择结果，确保病人准确、真实完成问卷。问卷由研究者检查无遗漏后当场回收。2 周后再次选取其中30 例病人重新填写中文版CIRDS，以评价重测信度。本研究伦理审查批号为KY2022146。

1.3 统计学方法

采用SPSS 24.0 和AMOS 26.0 进行数据分析。采用决断值法、Pearson 相关分析法进行项目分析，采用Cronbach's α 系数和重测信度系数进行信度评价，采用结构效度（探索性因子分析、验证性因子分析）、聚合效度、区分效度、内容效度（内容效度指数）进行效度评价。

2 结果

2.1 量表修订情况

结合文化调适和预调查结果修订形成中文版CIRDS，具体修改内容如下：1）将条目1“因为我患有癌症而受到家庭成员的排斥和嫌弃”和条目2“因为我患有癌症而受到朋友的排斥和嫌弃”中的“排斥和嫌弃”修改为“疏远、排斥或嫌弃”；2）将条目4“因为我患有癌症而被他人评论或言语侮辱”中的“评论”修改为“议论”；3）将条目5“因为我患有癌症而被起具有歧视性质的外号”修改为“因为我患有癌症而被起具有歧视性质的外号（如废物、负担、累赘、病秧子等）”；4）将条目6“因为我患有癌症而受到雇主、老板或主管不公平的对待”中的“雇主”和“主管”分别修改为“领导”和“上级”；5）将条目8“因为我患有癌症而无法加薪、升职，无法获得一个终身职位、一次好的分配、一份好的工作或其他在工作中我应得的东西”修改为“因为我患有癌症而无法获得加薪、升职、长期聘用、好的工作分配，甚至无法获得一份工作或其他在工作中我应得的东西”；6）将条目10“因为我患有癌症而受到服务员、售货员、收银员、理发师、银行柜员、司机等服务行业人员不公平的对待”和条目11“因为我患有癌症而受到陌生人不公平的对待”分别修改为“因为我患有癌症（疾病或治疗引起的形象变化）而受到服务员、售货员、收银员、理发师、银行柜员、司机等服务行业人员不公平的对待”和“因为我患有癌症（疾病或治疗引起的形象变化）而受到陌生人不公平的对待”。

2.2 病人一般资料

本研究共有效调查癌症病人251 例，其中男108例，女143 例；年龄19～68（44.79±9.62）岁；居住地：农村135 例，城镇116 例；婚姻状况：已婚104 例，未婚71例，离异62 例，丧偶14 例；文化程度：小学及以下66例，初中57 例，高中或中专84 例，专科及以上44 例；工作状态：在职（在劳动）119 例，未在职（未劳动）132 例；主要照顾者：配偶（伴侣）154 例，子女25 例，兄弟姐妹17 例，父母34 例，其他21 例；样本来源：门诊112 例，住院部139 例；癌症种类：头颈部肿瘤34 例，呼吸系统肿瘤55 例，消化系统肿瘤63 例，泌尿生殖系统肿瘤76例，其他23 例；疾病分期：Ⅰ期55 例，Ⅱ期80 例，Ⅲ期77 例，Ⅳ期39 例；病程：≤12 个月152 例，＞12～36 个月56 例，＞36～60 个月43 例。

2.3 项目分析结果

1）决断值法：将量表得分从低到高排序，将前27%与后27%划分为低分组和高分组进行独立样本t检验，结果显示决断值为5.224～23.913，均＞3.000，且各条目低分组与高分组差异均有统计学意义（P＜0.01)，故保留全部条目[11]；2）Pearson 相关分析法：量表各条目得分与总分相关系数为0.411～0.706（P＜0.01)，均＞0.400，故保留全部条目[11]。

2.4 效度分析

2.4.1 结构效度

2.4.1.1 探索性因子分析

分析结果显示，KMO 值为0.755，Bartlett's 球形检验χ2值为1 574.484（P＜0.01)，表明适合进行因子分析[12]。采用主成分分析法和最大方差旋转法，共提取3个特征根≥1 的因子，依据原量表暂命名为“职场与学校歧视”“其他歧视”以及“骚扰与歧视”，累计方差贡献率为74.092%。与原量表相比，中文版CIRDS 的条目4 和条目5 在“其他歧视”维度中因子载荷较高，因此课题组与专家共同商讨后决定将条目4 和条目5 划分至“其他歧视”维度，其余条目所属维度与原量表一致。同时，考虑到原量表中“骚扰与歧视”维度中条目1～条目3 反映的歧视知觉均来源于与被测个体拥有亲密关系的人群（如家人、朋友等），并未体现“骚扰”情况，且中国文化背景下家庭在个体心目中大多居于核心地位，故将“骚扰与歧视”重新命名为“家庭与朋友歧视”。即“家庭与朋友歧视”维度包括条目1～条目3，“职场与学校歧视”维度包括条目6～条目8，“其他歧视”维度包括条目4、条目5、条目9～条目11。 中文版CIRDS 的因子载荷见表1。

表1 中文版CIRDS 的因子载荷（n=251）

2.4.1.2 验证性因子分析

检验上述3 因子模型结构效度，结果表明，11 个条目标准化回归系数为0.639～0.972，均＞0.300；卡方自由度比（χ2/ν）为2.578，近似误差均方根（RMSEA）为0.079，拟合优度指数（GFI）为0.929、模拟拟合指数（NFI）为0.934、相对拟合指数（RFI）为0.912、递增拟合指数（IFI）为0.959、Tucker-Lewis 指数（TLI）为0.944、比较拟合优度指数（CFI）为0.958，均＞0.9，符合测量学水平[13]。

2.4.2 聚合效度和区分效度

中文版CIRDS 的3 个因子组合信度分别为0.860，0.862 和0.891，均＞0.700；平均抽取方差值（AVE）分别为0.676，0.677 和0.626，均＞0.500；平均抽取方差值平方根分别为0.842，0.825 和0.795，均大于各维度间相关系数。

2.4.3 内容效度

根据文化调适中10 名专家的评定结果，中文版CIRDS 条目水平的内容效度指数（I-CVI）为0.8～1.0，全体一致性内容效度指数（S-CVI/UA）为0.8。

2.5 信度分析

中文版CIRDS 总体的Cronbach's α 系数为0.800，3 个维度的Cronbach's α 系数分别为0.849，0.858 和0.886；重测信度系数为0.908。

3 讨论

3.1 中文版CIRDS 的效度良好

效度指测量工具所测试到的结果与目标内容的吻合程度，反映了测量工具的真实性和准确性，主要包括内容效度、结构效度、聚合效度等指标。本研究选用I-CVI 和S-CVI/UA 评价量表的内容效度，一般认为I-CVI＞0.78，S-CVI/UA＞0.80 表明咨询专家对量表测量内容认可[14]，本研究中文版CIRDS 的I-CVI 为0.8～1.0，S-CVI/UA 为0.8，可知中文版CIRDS 能够准确、有效地测量癌症病人歧视知觉水平，具有良好的内容效度。结构效度采用探索性因子分析和验证性因子分析进行评价，探索性因子分析共提取特征根≥1的公因子3 个，累计方差贡献率为74.092%。与原量表相比，条目4 和条目5 在“其他歧视”维度中因子载荷较高，课题组与专家共同商讨后认为原量表中“骚扰与歧视”维度的条目4、条目5 个体“被议论或言语侮辱”“被起具有歧视性质的外号”的情况在与家人、朋友等亲密关系中出现相对较少，而在个人与他人关系一般或较差的情况下更容易出现，因此将条目4、条目5 划分至“其他歧视”维度，其余条目所属维度与原量表一致。重新划分条目后的量表各条目因子载荷为0.731～0.939，均符合测量学要求[12]，表明各条目能有效反映和代表其所在的因子。验证性因子分析结果显示，11 个条目标准化回归系数均＞0.300，χ2/ν 为2.578，RMSEA 为0.079，GFI、NFI、RFI、IFI、TLI、CFI均＞0.9，各拟合指标均符合测量学标准[12]，表明中文版CIRDS 具有良好的结构效度。中文版CIRDS的3个因子组合信度均＞0.700，平均抽取方差值均＞0.500，且平均抽取方差值平方根均大于各维度间相关系数，各指标均符合测量学标准[12]，表明中文版CIRDS 的聚合效度和区分效度良好。

3.2 中文版CIRDS 的信度良好

信度反映了测量工具测量结果的一致性、稳定性和可靠性。本研究中文版CIRDS 总体的Cronbach's α系数、各维度的Cronbach's α系数均≥0.8，且重测信度＞0.9，表明中文版CIRDS 可靠性、稳定性均较好，量表整体信度良好[10]。

3.3 中文版CIRDS 汉化的意义

癌症作为一种慢性病，近年来在我国的发病率持续上升[15]。随着医疗水平的不断进步以及癌症疾病“三早”工作的开展，越来越多的癌症病人通过一系列治疗手段使病情得到控制或好转，将长期处于“带癌生存”状态，但同时也意味着该群体在短时间内难以摆脱“患癌”的标签，健康状况、疾病本身和治疗方式引起的症状负担或并发症都使得癌症病人在社会中处于一种“弱势地位”并经常感到不公平、差别化的对待，如在工作中，癌症病人即使处于维持治疗期或已完成主要治疗，能够正常参与工作，用人单位也可能会因癌症病人病史而认为其无法胜任相关工作，导致该群体在重新求职或重返岗位时受阻[2,16]；又如在社交方面，部分人认为健康人接触癌症病人后会增加自身患癌风险[3,17]，因而会在社交中刻意避免与癌症病人接触；还有部分癌症病人因疾病种类而承受污名[3,18]。上述情况都极易引发癌症病人高水平的歧视知觉，影响其重返社会、工作和回归家庭，不利于癌症病人的身心康复。因此，准确评估癌症病人的歧视知觉水平并提出相关干预措施具有现实意义。已有研究显示，歧视知觉的测量主要通过归因[19]或自我报告[20]两种方式进行，前者即测量个体是否将其所遭受的负性行为或事件归因于偏见，后者则是个体根据实际所遭受的歧视及严重程度进行报告，且后者更为常用，也更为直观、准确。目前我国针对癌症病人歧视知觉的研究较少且主要为质性研究，缺乏相对成熟的量化评估工具。中文版CIRDS采用自我报告方式，从个体歧视知觉的来源对其严重程度进行评估，内容涉及个体的社交、工作、家庭等方面，与国内相关研究内容[2-3,16,21-23]相似，故该量表具有一定合理性、可用性，同时也提示可通过测量并确定癌症病人歧视知觉主要来源，为临床和社会工作者开展干预提供一定参考。此外，中文版CIRDS 严格按照Brislin 翻译模式[8]进行汉化，在尽可能保留原有语义的同时，结合专家意见和预调查结果，调整和修改了部分条目，使其更加符合我国文化背景、语言环境和实际情况，保证了量表的科学性、严谨性。该量表采用自测方式进行评价，条目简洁，可用于快速测量评估，因此中文版CIRDS 也兼具一定的便捷性。

4 小结

本研究基于Brislin 翻译模式对CIRDS 进行汉化，得到中文版CIRDS，包括3 个维度，共11 个条目，量表信效度良好，可用于测量癌症病人的歧视知觉水平。但本研究病人仅来源于我省2 所三级甲等医院，未能在更多癌症病人中进行验证。未来还应扩大样本量、拓展样本范围，进一步验证中文版CIRDS 的科学性，从而确保量表的可用性。