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星星的孩子

2023-09-23罗胸怀

时代报告·奔流 2023年8期
关键词:七彩自闭症康复

人们无从解释自闭症儿童的行为,于是给自闭症儿童取了一个富有诗意的名字,把他们称之为“星星的孩子”,犹如无意间落入凡尘的星星,一个人一个世界,独自闪烁。

——题记

每一个自闭症儿童都是一个独特的个体。

他有视力却不愿和你眼神交流,他有听力却不愿听你说话,他有语言却只愿自说自话,有行为却总与你的愿望相违。具体来说,他没有社交能力,但会反复去做感兴趣的事;他行为刻板,某一件物品放在什么地方下次还会放在同一个地方;他没有时间概念,但让他提前去睡觉会不接受指令,甚至会莫名其妙地发脾气……

除此之外,自闭症儿童可能拥有某种天赋,他们日常生活中的自理能力不高,但是在某个领域如数学或艺术方面却有超凡的能力。这种人可能不知道怎么打扮自己,但可以在头脑中进行非常复杂的数学计算,或者音乐听过一遍就能用乐器完美演奏。

在学校、公共场合、家里自闭症儿童都很显眼,因为你很容易发现他与众不同。他不跟其他人交流,沉浸在自己的这种世界里;他不是不跟人家交流,他可能就不知道怎么去跟人家交流;他漠视这个社会的各种交往交流规则,他甚至是不知道的;他是一个孤独的个体,貌似跟其他人或社会是脱离的,在社会上也就很容易被独立出来。

自闭症又称孤独症或孤独性障碍,是发生于儿童期的一种广泛性发育障碍的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性。

最早发现并提出自闭症的是美国医生列昂·肯纳。1943年,他发表研究报告《情感接触中的自闭性障碍》,对11名儿童的症状进行了临床描述,对这一类儿童在情感和社会互动方面存在的困难进行了描述,他将其命名为“早期儿童自闭症”。

1982年,被誉为中国儿童精神医学之父的陶国泰教授在《中华精神科杂志》上发表论文《婴儿孤独症的诊断和归属问题》,首次报道了国内4例自闭症儿童病例,因此也被誉为中国自闭症研究第一人。

近年来,随着国内外相关研究的深入、国际交流的增加、自闭症儿童家长的重视,自闭症在国内外逐渐被人们所认识和重视。

自闭症的发病率在全球呈急剧上升趋势,我国的自闭症患者数量也在不断攀升。据全国残疾人普查情况统计,我国自闭症患者约1000万人,其中,0到14岁的儿童患者数量保守估计在300万到500万之间,占儿童精神疾病的首位。儿童自闭症已经成为全世界迫切需要解决的公共卫生问题,但是由于多数家长对儿童自闭症还缺乏普遍正确认识,忽略了患儿的一些早期症状,以致延误了最佳干预时机。

虽说自闭症不能完全治愈,但是早发现、早干预、早治疗,可以极大地减轻自闭症的症状。

网络上有一篇名为《西安18岁自闭症男孩“打工”记》的报道,其中写道:“每天早上8点,18岁的西安自闭症男孩凯凯独自一人,从城北坐上108路公交,前往城西的金曹路‘上班,每天4点‘下班后再乘坐108路回家。这样的规律生活,他已经过了4年。”

在咸宁七彩梦旗下的康复医院和康复中心,就有一批不同程度症状的自闭症儿童,他们在这里接受咸宁七彩梦康复机构以及湖北科技学院“梦之翼”关爱特殊儿童志愿者服务团队师生们的康复干预。相信有一天,他们也会像西安自闭症男孩凯凯一样,在不同的城市,有属于自己的坐标,在那里像其他正常儿童一样成长和生活。

干预,正在进行

早春二月,春的气息像一群迫不及待的孩子,在鄂南大地上奔跑着。地处鄂南的咸宁市七彩梦康复中心,四楼融合教育班美术课教室,陈艺虹、季文成、张子坤、李忠厚四个孩子正在上课,他们最大的14岁,最小的11岁,很少能像正常孩子一样,去感受这个万物复苏的春天,因为他们都患有不同程度的自闭症,在这里进行干预治疗。

他们来自咸宁温泉四所不同的初中和小学,七彩梦康复中心又地处偏僻的泉都大道,家长间就实行互助,每天由一个孩子的家长负责接送,往返康复中心。

孩子不是流水线的标准件,而是待启发的人,自闭症儿童更是如此。

融合教育是将特殊教育障碍儿童和普通教学儿童,或特殊教育的不同障碍儿童放在同一间教室一起学习的方式,它強调提供身心障碍儿童以正常化的教育环境,而非隔离的环境,目的是使自闭症儿童个体逐步地被群体强化,让稚嫩的心灵得到启迪,让自我空间融入社会,培养建立正确的人格,使每个孩子在康复干预的过程中懂得社会的规律与法则,懂得与人的交往、懂得自立、自理的能力、健康的成长。

这堂美术课由高慧担任授课老师。

“今天我们这节课复习画小刺猬和小花。小刺猬是由什么组成的?我们先画一条横线,再在横线上画一个弧线,当横线和弧线组合在一起就组合成了一个半圆形,我们再由半圆形的上方画出锯齿线。锯齿线看起来又像是什么?”高慧在讲课的时候,一边在小黑板上示范,一边向孩子们提问。

“像长城,又叫波浪线。”

“回答得对。画完了横线、弧线和锯齿线,这样就组成了小刺猬的身体。李忠厚,你说说我们还要画什么?”高慧特意让李忠厚回答问题,因为他性格内向,是四个孩子中最不爱说话和最畏惧陌生人的一个孩子。

“还要画小刺猬的头和小眼睛。”陈艺虹抢着回答道。

“对。画小刺猬的头和小眼睛,我们要在半圆形的左角画一条斜线。现在问题来了,是左斜线还是右斜线呢?”

“左斜线。”

“回答得对。我们画上左斜线后就可以画出小刺猬的小眼睛了,最后再来画小刺猬的脚。”

在高慧的言语间,一个完整的小刺猬就呈现在小黑板上。

“现在复习一下,怎样用线条画出一只小刺猬,有谁能告诉我?”

“小刺猬有身体。”“有脚。”“还有圆圆的头。”大家争先恐后地回答。

陈艺虹回答说:“还有头发。”

“不是头发,是小刺猬背上的刺。”高慧及时进行了纠正。

自闭症儿童有好动的特征,这节课上亦是如此。高慧看到坐在后排的张子坤和李忠厚小动作不断,于是搬来一把小椅子放在他们中间,来阻止他们的身体接触和交头接耳的行为。

高慧上课还有一个特点,就是比普教学校上课时的提问更多,基本上是每讲一个问题就要提出一个问题,她之所以这样,除了让四个孩子注意力集中之外,更重要的是根據自闭症儿童的障碍,有意识地去启迪和激发他们的语言能力和思考能力。

“陈艺虹今天发言很积极,要特别表扬一下,也希望大家以后要养成举手发言的良好习惯。”

实际上,高慧在课堂上一直在强调干预这样一个主题,并将其贯彻落实在其中,目的就是通过与自闭症儿童以及自闭症儿童之间的沟通,促进他们在语言和行为上的发育。

复习之后,高慧开始分发纸张和画笔,并叮嘱:“一定记住注意先画什么线条然后画什么线条,分清先后,才能怎么样?”

季文成说:“这样才能组成一个图形。”

美术这种艺术形式对自闭症儿童似乎有着不一般的吸引力,随着纸张和画笔分发到位,刚才还喧闹的课堂瞬间就安静下来,虽说他们有的爱动,有的沉默,但此刻他们共同的选择是认真作画。

不一会儿工夫,各自就画好了小刺猬。陈艺虹和李忠厚分类画了两只小刺猬,季文成画了一只大大的小刺猬、张子坤画的小刺猬可谓真正的小刺猬。

高慧问陈艺虹和李忠厚为什么是两只小刺猬。陈艺虹说两只小刺猬,一只是刺猬爸爸,一只是刺猬妈妈。李忠厚说一只小刺猬太孤单,两只小刺猬在一起他们会很快乐的。

…………

美术课还在进行着。

七彩梦康复医院和康复中心针对不同的自闭症儿童开设了形式多样的干预课程。

“人体的感觉主要包括视觉、听觉、味觉、嗅觉、触觉、本体感觉、前庭感觉七大感觉,了解环境中各种事物的意义及复杂的学习过程,需要多种感觉的参与。” 七彩梦康复中心教育主任陈艳对此深有体会。

在七彩梦康复中心大楼,除了融合教育外,还有构音训练、动作训练、音乐治疗等项目。

在四楼的另一间教室,柯红正在对王莉莉进行“一对一”康复训练,摆放在一旁的教学计划上写道:

理解三个句子:

1.明白由人或动物、动作和其名称组成的组词句子(如:妈妈吃葡萄);

2.理解不同的问句,明白“用来做什么?”的句型(如:笔用来做什么?);

3.运用双词短句,运用由人或动物和其名称组成的双词句型(如:妈妈睡觉)。

对一个正常的同龄孩子来说,教学计划中要求的教学目标再简单不过了,但对王莉莉来说却是一件艰难的事情。

七彩梦康复医院位于咸宁温泉的茶园路,二楼到九楼分别设有中医康复科、运动康复科、作业治疗部、言语语言治疗科、儿童行为干预中心、体育运动康复中心等科室。

吕秀平是七彩梦康复医院和康复中心的负责人,她说:“自闭症儿童在这里,越往楼层上面走,说明康复的效果越好。”

听她这么一说,突然感觉到,把不同的科室和中心放在相应的楼层,似乎是有讲究的。

这里除了医疗项目之外,干预项目似乎也比七彩梦康复中心更多:感觉统合、行为管理、体适能和游戏项目等。

游戏是儿童的语言,如果说1岁到6岁通过游戏干预有很好的效果的话,那么7岁到14岁则是通过融合学习。融合学习有多种形式,其中有一种形式就是半天融入普通儿童一起学习,进行融合教育,半天自闭症儿童之间的融合教育,进行小组训练教育。这种小组训练教育模式,是让两个或两个以上自闭症儿童在康复老师的指导下,通过不同形式的课程,把感知觉经验及语言运用到实践当中去。

干预课程是根据每一个自闭症儿童不一样的情况,每一个家庭不一样的需求确定的。当然,干预课程也不像是在餐厅点菜一样,并不是你想上什么菜就能给你上什么菜,而是根据具体的情况来判断课程的侧重方面。因为对自闭症儿童进行干预,要进行科学地评估,测验儿童发育情况,制定个性化方案,这个方案就是根据儿童发育特点,进行科学评估,出具发育检查报告。

评估和制定自闭症儿童发育从婴幼儿的行为发展开始,是有次序的过程,反映了神经系统的不断成长和功能的不断分化,因此可以把每个成熟阶段的行为模式作为智能诊断的依据。

成宏举是七彩梦康复医院医疗康复部主任,从事自闭症儿童干预评估和干预康复,有近十年的时间,对儿童发育各个阶段具体特征了如指掌。

一般来说,自闭症儿童在1岁以后就会出现与其他孩子明显不同的情况。说话晚,说话少,沉默是自闭症儿童最常见的表现,许多自闭症儿童在两三岁时还不会说话。还有一些孩子在2岁到3岁之前有表达性语言,但之后语言发育退化,言语逐渐减少甚至完全丧失。

成宏举特别提醒说:“1岁到1岁半是正常儿童模仿学习的最佳时期,但自闭症儿童很少模仿,不会把手指指向自己感兴趣的东西。”

说话间,成宏举拿出一份儿童发育检查报告。上面写着:黄伟义,实际年龄52.2个月;各能区测查结果各有不同,有的是“轻度发育迟缓”,有的是“中度发育迟缓”,更为严重的,有的处于“边缘状态”。评价结果是:“该儿精细动作发育在边缘状态,其余各项发育均落后于正常。”给他的建议都是“教育干预及医疗,定期评估。”

这是黄伟义在儿童医院诊断为自闭症后,七彩梦康复医院做的儿童发育检查报告,接下来还要进行具体的医疗及教育干预项目确定。

在自闭症的儿童当中70%到80%以上存在社会功能障碍和损伤,给家庭和社会带来了沉重的负担。因此早期诊断孤独症和积极干预非常重要。通过早期积极干预和改善自闭症的预后,应在6岁以前,因为1岁到6岁是发育的黄金期,神经系统的可塑性非常好。也就是说,儿童自闭症1岁到6岁是治疗的黄金时期,早期诊断早期治疗,尤为重要。

对于黄伟义而言,一个新的干预治疗计划即将展开。

发现,“星星的孩子”就在身边

命运总是作弄人,对于自闭症儿童的父母来说,不仅仅于此,命运给他们的更是沉重的负担和打击。

自闭症儿童在发育的过程中,父母或是粗心大意,或是缺乏育儿知识,或是根本想不到自闭症会出现在自己孩子身上,忽略了孩子在各个发育阶段应有的发育特征,导致没有及时对孩子进行干预和治疗,悔恨终生。

对于沈欣怡、钟文华、万涵来说,这些被称为“星星的孩子”的自闭症儿童,就是自己的孩子,就在自己的身边。

她们在讲述自己的孩子时,有自责、有懊悔、有心疼、有眼泪……

沈欣怡,咸宁通城人,是林长青的母亲,孩子出生后父母无疑对他的未来充满了憧憬,在他两岁的时候,沈欣怡发现他只能说简单的叠词,例如“爸爸”“妈妈”这样的词句,后来发现孩子的语言有所进步,但也不具备正常孩子的语言表达能力。

转眼间,林长青已经3岁,进入了幼儿园。这时林长青有两个特征比较明显,一是不说话,二是爱动。沈欣怡以为是孩子调皮,她不知道的是,自闭症儿童在行为上,有时也会出现类似于多动症患儿那样的一些行为。

幼儿园是孩子接受初次社会化经验的地方,在这个环境中也最能体现出孩子们的共性和差异。正因为沈欣怡怀疑自己的孩子在言语形式及言语内容方面等多方面存在障碍,她在同幼儿园老师的交流中,总是询问“孩子在幼儿园有没有不够活跃?”“是不是不愿意同老师和其他小朋友交流?”

孩子的家长总这样问,老师总是说“还好还好”,还说有的小朋友比林长青还不够活跃,同时还给沈欣怡建议说,“有空的话可以陪孩子到幼儿园上一节课,借此观察孩子的情况。”老师这么一说,沈欣怡提着的心虽说是好些,但不免还是有些疑惑,一方面总感觉孩子在发育上存在问题,另一方面又在不断地否定自己的想法,可能真是发育迟缓,并无大碍。

林长青在幼儿园上中班的时候,换了一个老师,但沈欣怡同老师交流的那些话题并没有换。一天,沈欣怡又向老师问到林长青在幼儿园的情况。老师毫不掩饰地说,林长青同其他小朋友有点不一样,给他讲什么好像都不能理解,与老师要求的总是南辕北辙。沈欣怡听到老师这么一说,似乎证实了自己的怀疑,孩子在发育上确实存在问题。

经过医院的检查和诊断,给出的结论是轻中度自闭症。

现在沈欣怡的丈夫在通城老家工作,她一个人带着孩子租住在咸宁温泉,每天穿梭在孩子学校和康复中心之间,给孩子进行干预治疗。用她自己的话说,因为孩子自己不能去工作,还要花掉大量的治疗费用,尽管国家对0到14岁自闭症儿童有康复训练补助,康复中心也是非营利性质机构,但自闭症康复不是一个短期的过程,这个过程是漫长的甚至伴随终生,对于任何一个家庭来说,都是沉重的负担。

沈欣怡沉默片刻满是悔恨地说:“为什么不能早点发现,如果是那样的话,康复效果也许会更好点。”言语间泪水夺眶而出。

沈欣怡在讲述中提到“贵人语迟”这个词。最初发现孩子说话晚,家里的老人和自己的朋友经常用这句话来安慰,说“贵人语迟”,告诉她不用担心,等孩子大一点可能就好了,其实不然。“贵人语迟”出处有二:出处一是“贵人语迟,敏于行却不讷于言,泰山崩于前而色不变”;出处二是古语“水深则流缓,人贵则语迟”。原意是指尊贵的人往往在最后才开口发言,这样的人在行动上很敏捷,在语言上显得很笨拙但心里有数。在民间演变成了小孩子说话晚可能是“贵人”的安慰话。

一般情况下,两岁左右的孩子词汇量已经成倍得到增长,保守估算也能掌握二百多个词汇了。这个阶段的孩子掌握的词汇,主要是常见的名词和动词。最常用的动词有:吃、喝、睡、喂、洗等;最容易用到的动词有:抱、打、谢谢、再见等。

钟文华家住咸宁咸安,有一天,她带孩子玲玲玩耍回来,同孩子的父亲说,玲玲同其他小孩子有点不一样,掌握的词汇远远低于其他两岁孩子掌握的词汇量,别人家的孩子不仅会大量的词汇,还会指要各种玩具和其他物品,反观玲玲,除了简单的叠词外,不能对苹果、梨子等相似的物品进行分辨,别人逗她玩同她说话似乎接收不到指令,也没有什么反应。

玲玲进入幼儿园后,还不到一个星期的时间,幼儿园老师就找到接孩子的钟文华,告诉她玲玲在幼儿园很不合群,也不听老师的各项指令,这两点是自闭症典型的症状,建议她带玲玲去医院做个检查。

不日,父母带着玲玲来到省城武汉一家儿童医院进行检查,检查的结果是发育障碍。后来玲玲的语言功能退化,钟文华有一个朋友正好认识吕秀平,看到玲玲的情况,建议钟文华带玲玲到七彩梦康复医院来看看。

通过钟文华的讲述以及同玲玲的接触和交流,吕秀平凭借多年自闭症和残疾儿童康复工作的经验断定玲玲的情况疑似自闭症,让钟文华带着玲玲再去医院检查。

吕秀平的康复医院与其他医院和妇幼保健院性质不同,是一家残疾人功能测定和康复治疗的医疗机构,其工作目的是使残疾人身体上或精神上的功能缺陷得到康复,因此不具备出具医疗检查诊断报告,所以只能建议钟文华带着玲玲去医院做检查。

这次钟文华换了一家医院,最终的检查诊断结果是中度自闭症。

接下来,钟文华开启了一天又一天从家里到康复医院、到康复中心,送孩子进行干预治疗的日子,做面部按摩、口肌训练和构音训练。那时钟文华还不会骑电动车,为了方便接送玲玲,开始学骑电动车。她说学骑电动车都不知道摔了多少次跤,其中的辛酸和痛楚不言而喻。

现在玲玲已经8岁,依然说话没有成句的语言,但让钟文华欣慰的是孩子会一些简单会话,而且会主动说话,有效接受各种指令,指认各種物品,对相关物品进行配对。

万涵是嫁到咸宁温泉的成都人,丈夫在外地工作,孩子谢凯已经年满7岁。

谢凯开音比较早,10个月左右就开始牙牙学语,刚满1岁就可以喊爸爸妈妈。也就是在这年的春季,万涵带着孩子回了一趟远在成都的娘家,从成都回来她就发现谢凯不大对头,带到楼下也不跟其他小朋友一起玩,去成都的时候,别人喊他也不理了,以前是你喊他,他就笑得特别开心,现在低着头不理人。谢凯的父亲在外地工作,免不了经常会通过视频看看孩子,以前谢凯在视频中看到父亲,总是很高兴很兴奋,如今也不怎么搭理,像换一个人似的。

种种现象让万涵和丈夫心生不安,怀疑孩子是不是听力存在障碍。七月间,谢凯的父亲为了孩子特意回了一趟咸宁,带着孩子到咸宁市中心医院做检查,给出的结果是自闭症。

拿到这样一个诊断结果,万涵自然难以接受这个事实,当时整个人都懵住了,甚至无法站立。

第二天,一家人又赶往武汉。武汉有“火炉”之称,骄阳似火,炎热难耐,万涵夫妻俩带着谢凯头顶烈日,先后去了多家医院,给出的结果都是自闭症边缘化。医生建议:要尽快做康复,越早做干预越好。所谓自闭症边缘化,是指患者的病情并不严重,社交功能、交流功能以及行为异常都很轻,即患者的病情并不严重。

万涵带谢凯来到七彩梦康复医院寻求干预治疗,等待一个月后,谢凯排上干预课。万涵说她清楚地记得那天是2017年9月3日。在孩子成长的过程中某一个特别的日子,父母常常会记住而不会忘记,万涵也不例外,更重要的是她急切地盼望孩子能早一点得到干预治疗,甚至是早日康复。

万涵说,从武汉回来后,根据医生的建议,还给谢凯注射过对神经细胞的功能损伤具有保护作用的针剂和营养剂,一种是静脉注射,一种是肌肉注射,每天交替注射,整整打了半年。这两种针剂一次只能开5天的,万涵每次凌晨三点去武汉开药的劳累暂且不说,看到孩子的额头、手背和脚背都是瘀青,她实在是不忍心让孩子再继续打下去。康复干预中,教孩子指认一件物品,要反复好多次,但谢凯却记住了每天打针的诊所,每次走到诊所的门口,他总是一个劲地后退,不肯进去。

万涵也回忆过,谢凯患上自闭症,是不是在成都的时候受到什么惊吓和刺激,或是自己没有带好孩子,都被自己一一否定,那唯一的可能就是先天性发育障碍。

经过5年的干预治疗,谢凯由中度自闭症转为轻中度自闭症,不仅可以开口说话,也由开始的只会叠词到后来的短句,再到现在能够唱歌,尽管是语调刻板,还不能掌握和运用交互式语言技能,但对万涵来说,还是看到了希望。

更让万涵欣慰的是,以前她问谢凯几岁了,孩子回答不了,目光是一片茫然。今年她告诉孩子已经7岁了,过了一段时间,当她再次问孩子时,谢凯回答说:“7岁。”5年来,万涵第一次开心地笑了。

无论是沈欣怡、钟文华还是万涵,在没有发现孩子在患有自闭症之前,都还不知道有自闭症这样一种疾病,更不知道自闭症谱系的多样化。

每一个自闭症儿童的父母,都急切地盼望孩子能康复得好些,更好些,但世间的事从来都不是心想事成,往往还是事与愿违。就拿自闭症来说,现代医学还不能解释其发病原因,也没有特效治疗药物。

家长,一个焦虑的群体

疾病最残忍的并不是使人死亡,而是让人绝望。对于每一个家庭来说,孩子患上自闭症,都是不幸的,如同晴天霹雳、天崩地裂一般,但这些家长并没有绝望,而是每天往返在生活和康复中心或康复医院之间,尽一个父亲或母亲最大的可能,去帮助孩子实现和回归一个正常儿童的可能,可他们心中的焦虑、生活的压力和种种经历,却是常人难以体会的。

焦虑一:孩子的教育。

自闭症儿童进入普教学校上学并不是一件容易的事,一方面自闭症儿童若尚未具备相关的学习能力就贸然送他们入校学习,不但会妨碍他们的学习进度,更会延误康复的最佳时间;另一方面教室里是一个受教育的集体,自闭症儿童的某些缺陷,会无意识地破坏课堂纪律,影响其他孩子正常学习。

叶雨泽上学接受普教就折腾了一番。

叶雨泽在七彩梦康复医院进行干预治疗的时候,吕秀平看到他到了入学接受普教的年龄,建议孩子的父母送他进入学校接受应有的教育,让他同正常的孩子在一起学习,增加自闭症孩子与社会的接触和交流,促进他们功能恢复和健康成长。叶雨泽联系了几所学校,因为孩子有自闭症,无果而归。看到这样一个结果,吕秀平以残联康复机构的名义,找到咸宁市外国语实验小学的玉泉校区,经过多方努力和入校评估,叶雨泽和其他四个在七彩梦康复医院接受康复的孩子一起,在这所学校争取到了学位,得以进入学校学习。“当时的玉泉校区还是一所村办小学,尽管学校的设施陈旧,环境不尽如人意,总算有一个上学读书的地方。”吕秀平很是满足。

高慧的孩子汪立诺也是自闭症,在学校进进出出,读书之路更是艰难。

汪立诺在读学前班的时候,不高兴的时候会在教室里面喊叫、发脾气,甚至会出现情绪失控,伴随有攻击行为。从心理学的角度来说,这种行为的出现更多是他进行自我保护的一种反应,可是其他孩子的家长联名投诉,学校只好劝退。

情绪失控在很多自闭症儿童身上都存在。体育运动康复中心主任高星星接触这类孩子比较多,也深有体会,要有效干预和控制这类孩子的行为,应及时找出行为原因,善用换位思考进行疏导,用他能够理解的方式来教导他。

后来经过双方协商,争取到继续随班就读的学习机会,但学校要求必须有家长陪读,充当影子老师的角色。

随班就读是特殊儿童在普通教育机构中和普通儿童一起接受教育的一种教育形式。对随班就读的学生除了按普通教育的基本要求教育外,还要针对随读生的特殊要求提供有针对性的特殊教育和服务,对他们进行必要的康复和补偿训练,努力使他们和其他正常学生一样学会做人、学会求知、学会创造等等,让他们今后自立、平等地参与社会生活。

影子老师是根据特殊儿童(如自闭症、多动症、学习障碍、沟通障碍、阅读障碍及感统训练需求大的孩子)的成长发展需求应运而生的。所谓影子老师就是如影随形地跟着所服务的受教育的特殊儿童。特殊儿童每天在普教学校环境中经历的困难是难以想象的,尤其是在學前和小学阶段,老师每天要面对很多学生,一般难以满足特殊儿童需要。在这种情况下,在普教学校就读的特殊儿童就特别需要得到影子老师的帮助。

汪立诺在教室上课的时候,高慧就在外面坐着。高慧学的是美术专业,在这个空隙时间画一些小朋友喜欢的动物、花鸟,下课的时候就有一群小朋友围过来欣赏和学习画画,高慧也教了一些美术基础给自己的孩子,汪立诺也能画得一手好的儿童画,时不时也画一些小动物给小朋友看,这样极大地提升了他的自信,也比以前更遵守学校的纪律,就是在这种情况下,汪立诺勉勉强强读完了学前班。

进入小学问题又出现了,高慧要工作不可能长期陪读,汪立诺在学校的行为表现又回到了以前,又面临劝退,也就是在一次次劝退,一次次找学校的过程中,汪立诺读到小学三年级,最终休学在家。

从特殊教育方面来说,目前只有聋哑学校,没有专门为自闭症儿童开设的特殊教育学校,只有通过相应的评估进入普教学校随班就读,为自闭症儿童开辟一条通畅的求学之路,任重道远。

焦虑二:社交的能力。

对于自闭症孩子来说,他们的核心问题是社交障碍。而社交的核心就是人际沟通交流,包括语言、非语言等表达方式。林长青最大的缺陷是缺乏社交能力,除了只会简短的语言外,只会仿说,而且过后就忘,更没有主动交流的意识。

林长青还在上幼儿园放学的时候,有一天,他跟着一个接孩子的父亲走出了幼儿园,当林长青的爸爸来幼儿园接孩子时,在幼儿园不见人,这下把家长和老师都吓坏了,经过一番寻找,发现林长青在幼儿园不远的路口,有惊无险。

林长青一个人在这个路口徘徊,漫无目的,不知道走向何方,更不知道去求助路人,这种状况极有可能伴随他的一生。

相对于林长青来说,严庆荣似乎是一个经常走失的孩子。在父亲严自明的记忆中,严庆荣曾经有三次走失的经历。其中有一次是在一个国庆节,严庆荣的姑妈带他去沃尔玛超市购物,这天逛超市的人特别多,姑妈在选购物品的时候,脱离了严庆荣的视线,严庆荣本身具有社交恐惧,害怕陌生环境和陌生人,现在找不到姑妈,一下子整个人就慌了。孩子走丢了,姑妈自然著急,又是寻找又是给弟弟严自明打电话,就在一家人四处寻找的时候,严庆荣自己回到了家里,母亲曾丽秋见孩子满头都是汗水,经过询问才知道,严庆荣是一路跑回来的,而超市到家里,这一路足足有三公里的路程。

后来,严自明才得知,严庆荣一路跑回来的过程中曾经求助过一位大爷,希望这位大爷给自己的爸爸打一个电话,告诉他自己的位置,接他回家。严庆荣是自闭症儿童,表达自己的意图肯定不完整,那位大爷自然也无法理解,于是把他当作一个无聊的傻孩子让他走开。当父亲知晓孩子这样一个遭遇后,既是伤痛也是欣喜。伤痛的是别人无法理解孩子甚至是整个自闭症群体,让他们无法得到应有的对待;欣喜的是自己的孩子知道遇到困难可以通过求助的方式去解决,虽说有交流障碍,但也有一个正常孩子的思维。

焦虑三:社会的偏见。

在玲玲5岁的时候,有一件事让钟文华记忆深刻。有一次,钟文华带玲玲来到公园,玲玲两只小手拉动手柄,双脚踩在踏板上,在健骑机上玩耍的时候,另外一个小女孩见状跑了过来,玲玲看到小女孩的手扶在健骑机,可能是不想同小朋友分享健骑机,玲玲立马停下来推了小女孩一把,倒在草地上的小女孩立马嚎啕大哭。这下惊动小女孩的奶奶,过来指责玲玲说道,你是姐姐怎么能欺负妹妹,你再欺负妹妹我可要打你的。这位奶奶当然只是吓唬吓唬玲玲,不可能真的打算动手打人,更不可能知道玲玲是一个自闭症孩子。

钟文华也对玲玲一番责备,除了向这位奶奶道歉外,并没有作其他解释,更没有说孩子患有自闭症,对自己的行为不可控或不能区分适当和不适当,更没有公共设施的概念之类的说辞,而是抱着玲玲迅速离开。钟文华之所以这样做,她说是“不想让一个陌生的奶奶知道自己的孩子是自闭症儿童”。她有这样的想法,想必是她和孩子此前遇到过不被理解和歧视的经历,从而选择逃避。

玲玲肯定不知道病耻感这个词,这一刻,这个词一定浮现在钟文华的脑海里。病耻感是患者和患者监护人内心的耻辱体验,也是一个社会问题。

现在钟文华心态与以前大不一样,遇到此类情况,她会给别人进行解释,只有自己接受才能被社会接受,还有就是不断地教导玲玲同小朋友以及社会建立一种应有的关系。

包括钟文华在内的自闭症儿童的父母,无疑希望自己的孩子能拥有与健全人平等的机遇,这就需要家人和亲朋好友乃至整个社会的帮助和精神心理的慰藉,都能够帮助患者和患者监护人保持积极的心态,正确面对疾病,维持良好的社会功能,降低和杜绝病耻感的产生。

生活中确实也存在歧视或隐性歧视的案例。例如,在公共交通上对智残或肢残人群避而远之,在上学读书、就职招聘过程中对他们不公平对待。

一次发生在公交车上的事件,给陈艳留下深刻的印象。2017年夏季的一天,陈艳她们带着融合教育班的孩子去看电影,其中一个孩子上车后看到一个靠窗的空着的座位,从旁边的一位女乘客的座位前直接挤了过去。这个过程中,不小心弄乱了她的头发,孩子不懂乘车礼仪,没有请她让一让暂且不说,现在又弄乱了她的头发,不仅不用道歉,还若无其事地看着街景。当然,这个时候女乘客也不知道她面对的是一个自闭症孩子,于是就骂开了。随行的三个老师见状连忙向女乘客解释,并不停地赔礼道歉,不但没有得到她的原谅,一路上连说带骂不停,公交车司机和其他乘客实在是看不下去了,最后在前方的车站把这位女乘客请下了车。

真正可怕的不是疾病,而是人们的无知和偏见。这就要求我们每一个正常人管好自己的偏见,少一些无知和偏见,多一些宽容和爱护,用一颗平常心对待身边的自闭症儿童和其他残疾人群,才能为他们营造一个更加包容的生存环境。

焦虑四:生育的恐惧。

孩子总是要长大成人的,到了谈婚论嫁,生儿育女的年龄,家长该如何面对?钟文华很是伤感地说,她个人不支持孩子结婚生子,首先自闭症患者的情绪和行为不是一般人能接受的,还有就是自闭症有一定概率的遗传性,谁也无法保证下一代人会不会得自闭症。“我自己的孩子已经是自闭症孩子,将来她的孩子也是自闭症孩子,我不能接受。”钟文华有这样的想法无疑是需要勇气的,也是无奈的。

我国的法律没有明确条文禁止自闭症患者结婚,自闭症患者跟普通人一样,都享有结婚自由的权利。不过重度自闭症者不宜结婚,无法和其他人建立亲密关系,更无法承担婚姻当中的角色。从遗传的角度来说,如果双方都是自闭症者,遗传的概率则更大。当然,也有自闭症患者的后代是正常的健康的人。

回想钟文华的话,换一种提问方式可能更合适:结婚生子是否适合自闭症人士?因为每个人,包括自闭症者在内,长大后都有寻求伴侣、繁衍后代的需求和权利,问题只是他们实现这些需求之后,是否真的能给自己、给伴侣、也给下一代带来幸福。

关于生育的话题,同严自明、曾丽秋夫妻俩也同样谈到,不同的不是说孩子,而是他们自己。面对这个话题,严自明沉默不语,曾丽秋说丈夫曾经提议是不是再生一个孩子,她自己是不打算再生育。“现在严庆荣是这个样子,再生一个谁也不知道会是怎样,如同开盲盒一般。”曾麗秋的语气是那么地无助。

焦虑五:未知的未来。

左伟铭已经年满17岁,他的刻板行为表现为动作重复,他喜欢把右手放在桌子上,手背向上,五指分开,左手在右手五指空隙间依次点过,然后拍打手背,如此反复。左继新是左伟铭的父亲,也是咸宁市智力残疾人及亲友协会会长,虽说他们是父子,但左伟铭并不理解什么是父子亲情,更多的是需要父亲帮助他料理日常生活,用左继新自己的话来说,自己貌似只是孩子达到某些生活目的的工具。

我们这个时代,人们对一件事物的厌倦是快速的,自闭症孩子则完成不同,他们常常对某个物品或动作有超常的兴趣。还对周围环境的变化非常敏感,特别是亲人不在身边的时候,孩子往往会焦虑不安。左伟铭如此,汪立诺、严庆荣亦是如此。

父母都会老去,终将会离开孩子,孩子们也会渐渐长大,孩子将来怎么办?

说到这个问题,左继新无不愧疚地说,将来自己看管孩子的能力会有越来越弱的一天,左伟铭还有一个妹妹,哥哥将来会靠她来监护,这对她来说无疑也是一个沉重的负担。希望残疾人的社会保障体系越来越健全的同时,有更多的社会组织来关心和帮助他们。

说到孩子的未来,沈欣怡又满是泪水:“不敢去想。”无论是正常的孩子还是自闭症孩子,哪有父母不承想孩子的未来。

“我只希望他能融入社会,像正常人一样生活”,这样一个再平常不过的要求,沈欣怡言语中透露出的是祈求,是盼望,是哀恳。

钟文华说,希望孩子能康复得更好一些,能生活自理,可以动手做一些简单的工作,曾丽秋的愿望与钟文华基本上相似。她说:“无论是家庭还是残疾人托养中心,对孩子来说都是束缚他们的盒子一样,希望他们能够融入社会,自食其力,而不是让他们孤独终老。”

看得见的是这些自闭症孩子的现在,看不见的是未知的未来,可能还有更多的焦虑等待着他们。

自闭症儿童的未来终将怎样?不免要写下一个大大的问号。

孩子,都是发光的个体

在自闭症人群中部分人与“学者症候”类似,“学者症候”是指患者有认知障碍,但在某一方面,如对某种艺术或学术,却有超乎常人的能力。当然,孤独症者并非都是天才,不少人智力也是普通甚至略低。

据有关统计,自闭症患者中有10%的人是“学者症候”,大脑损伤患者中则有约1/2000的概率。他们的智商大多低于70,但在一些特殊测试中的成绩却远胜于常人。他们的天赋有多种不同的形式,如演奏乐器、体育、绘画、记忆、计算及日历运算能力。这一类群体中,有牛顿、达芬奇、梵高、莫扎特等,还有台湾作家三毛,他们都是不同程度的自闭症。

在七彩梦康复中心接受过自闭症康复训练的孩子中,叶雨泽、袁永福、廖沛倚他们三个孩子,虽然还说不上有明显的“学者症候”,语言能力也有不同程度的缺陷,但他们在某些方面具备的特长无疑是超出了同龄人。

叶雨泽,家住咸宁温泉,今年16岁。最初,叶雨泽跟随父母在深圳生活,到了该说话的时候还没有开音。在他5岁时,父母放弃了深圳的生意,举家搬回了咸宁通山的老家,把他送进了一家幼儿园,当时通山县残疾人联合会为了解决自闭症儿童的康复,在这家幼儿园为自闭症儿童开设了一个班。在2013年6月,叶雨泽的父母把他送到七彩梦康复中心进行干预。为了叶雨泽的康复,整个家庭是跟着孩子走,随后一家人又从通山搬到咸宁温泉。

叶雨泽来到七彩梦康复中心的时候,依然没有开音。在康复的过程中,老师发现了新的问题,叶雨泽不仅不能开音说话,而且教他识物辨物也存在障碍,往往是头天教过的东西,第二天就识别不了,反复强化,依然如此。经过测试发现叶雨泽的视力也有问题,于是叶雨泽的父母又把他带到眼镜店验光配镜。果不其然,叶雨泽戴上眼镜后,识物辨物能力明显提高。对于叶雨泽来说,或是视力的改善提升了他的自信心,或是对外界事物的了解诱发了他的语言能力,终于开音说话了。尽管只是单音或是叠词,父母的喜悦之情溢于言表。

叶雨泽在进入普教学校学习的同时,也进入融合班。在融合班同班的几个孩子中,虽说叶雨泽语言能力最弱,但在文字书写能力上却是最优,除了在抄本上接受文字书写能力的训练外,他常常和廖沛倚一起在课室的墙壁上“狂草”一番。叶雨泽和廖沛倚在课室的墙壁上任意“狂草”的行为,在普教学校无疑是被禁止的,对于融合班的老师来说,却是难得的惊喜,也就任其发挥,直到这个班的几个孩子走出了融合班,不再来这里上课,才把课室的墙壁粉刷一新。

叶雨泽在学校不仅是优秀班干部,而且在体育运动项目上特别优秀。2015年,在湖北襄阳举办的全国精神残疾人体育运动会上,叶雨泽在“抓苹果”等四个项目上获得冠军。2017年,叶雨泽参加了咸宁国际温泉马拉松儿童组的比赛。在读小学六年级的时候,在200米短跑中获得年级的亚军,全校第四名的好成绩。如果说他与同是自闭症的儿童一起参加比赛,还不能证明他在体育运动比他同龄儿童更有天赋的话,那在学校同正常孩子在运动场上竞技并拿到好的名次,则完全可以证明他的实力。

叶雨泽对未来的设想并不是从事体育,而是想成为一个蛋糕师,在老家开一家蛋糕店。他有自己的想法,说明他并不缺乏应有的思维和思考能力,只是在言语表达能力上同其他自闭症孩子一样有缺陷。叶雨泽想成一个蛋糕师不外乎缘于这两点:一是融合班时老师们教过他们,二是他家有一个亲戚就是开蛋糕店的。这也说明他记得在融合班学过做蛋糕和家里有人从事这个职业,同时也证明他的记忆力和识物辨物能力得到了极大的提高。

喜欢同叶雨泽一起在课室的墙壁上“狂草”的廖沛倚,家住咸宁崇阳的隽水河畔,现在读小学六年级。他家的一面墙上贴满了各种奖状,有学校颁发的不同学期的“进步之星”,有校外活动中心颁发的书法班和美术班的“优秀学员”,这些奖状的下面是他写在墙面上的毛笔字,这些字虽说破坏了墙壁的整洁,但与他在书法班获得的“优秀学员”奖状,也算是相得益彰。

旁边的一个房间是廖沛倚练习书法的地方,练习书法是他每个周末的必修课,桌子上摆放的字帖是曹全碑。当你问他一天要练习多长时间,他略有思考然后声調呆板地回答说:“需要几年或更长的时间。”虽说是答非所问,但他的言语也正好符合自闭症儿童以自我为中心的言语表现特征。

目前,廖沛倚通过书法考级已经取得了书法三级。书法三级是初级水平中的最高级别,要求熟悉毛笔的使用方法,正确的写字姿势和执笔方法,通过对法帖的临摹,学习汉字的基本结构,初步掌握汉字书写的基本笔法。达到点画准确,结构比例得当的要求。显而易见,廖沛倚的语言理解能力和表达能力低于他的同龄人,但在某一艺术方面的能力又远超他的同龄人。

家住咸宁通山的袁永福今年14岁,与叶雨泽和廖沛倚不同的是,他的作文写作水平出众,例如他在2022年秋季期末考试中,30分的作文仅仅扣了2分。

袁永福不仅作文成绩好,而且对音乐有很特别的兴趣和独特的理解方法。在融合班时,他就表现出对声音异常敏感的特质。例如老师在课堂上弹奏曲目时一边看谱一边弹奏。袁永福不识谱,但他有惊人的记忆力和模仿能力,老师用钢琴弹奏一首《茉莉花》,他则可以根据自己的记忆,在琴键上找出每一个音调,然后经过简单的练习,就可以弹奏出一首完整的《茉莉花》。

几年后,当他的班主任王丹来到他家做家庭回访的时候,问他能不能给大家演奏一首《茉莉花》,袁永福依然还是凭借记忆记谱弹奏,不仅弹奏了《茉莉花》,还弹奏了《天空之城》《两只老虎》等曲目。

苏格拉底说:“每个人身上都有太阳,主要是如何让它发光。”不可否认,我们每个人都拥有实现人生价值、获得人格尊严的潜质与潜能。“发光”一词毋庸置疑,就是得到体现的意思了。

科学研究表明,一般情况下,人脑的潜能只发挥了不到10%,而90%以上的潜在能力没能得到发挥。虽说叶雨泽、袁永福、廖沛倚他们有自身的弱点和缺陷,在某些方面却有巨大的潜质与潜能,关键是要懂得如何认同和欣赏他们,根据他们在生命成长的各个阶段以及遗传基因的不同,去激发他们、挖掘他们,只有找对了途径,才能把隐藏于他们身上的潜质与潜能唤醒和激发。说不准,他们200米短跑,他们在墙上“狂草”,他们凭记忆弹奏《茉莉花》,将是他们未来发光的地方,也完全可以此立足社会,自食其力,做一个对社会有用的人。

助残:“梦之翼”的“七彩梦”

2022年5月10日,湖北科技学院教育学院会议室,大屏幕上正在播放一段视频:

大家好!我是湖北科技学院教师卢会醒。我们申报的课程是“梦之翼”志愿助残大学生社会实践课程,我将从课程概述、课程体系、课程特色、教学评价、教学成果为大家做介绍。

课程概述:一、课程由来,本课程构思来源于课程负责人从2013年到咸宁市七彩梦康复中心参与公益心理志愿服务开始对残疾儿童心理行为康复探索与思考……

这是卢会醒主讲的“梦之翼”志愿助残社会实践课说课视频的一个片段。

卢会醒,心理学硕士,湖北科技学院教育学院的老师,主讲应用心理学。说到湖北科技学院组织学生到咸宁市七彩梦康复中心开展“梦之翼”志愿助残社会实践活动,还得从他在火车上的一次邂逅说起。

2013年4月的一天,凌晨五时,大地还在沉睡之中,卢会醒却踏上了咸宁开往武昌的列车,他此行去武汉是到一家心理医院参加进修学习。咸宁到武昌的列车要行驶将近一个小时,本想在座位上打个盹,小睡一会儿的卢会醒,听到对面有三个女人在讨论自闭症儿童康复方面的问题,特别是自闭症孩子训练课堂行为规范方面的问题,引起了他的注意。

卢会醒睁开眼睛看到她们三个人既像是老师又像是医务人员,虽说不能确定她们的身份,但她们三个人讨论的问题,心里有了自己的答案。

于是,卢会醒打断了她们的讨论,插话说道:“你们讨论的问题,我认为要从老师和小孩子的关系建立入手,没有彼此信任和康复的依存关系,开展训练是艰难的,也是没有效果的,只有建立了关系,让孩子们极大地按照康复老师的思维和要求进行训练课堂,才能收到应有的效果。还有就是你要善于发现孩子喜欢什么,例如可以设置一些强化物,这样的话老师同孩子的关系就更加密切……”

卢会醒的一番话立刻引起了她们的兴趣。

“您对我们的工作很是内行,请问您是做什么工作的?”其中一个年龄稍大点的女人很是欢喜地问道。这个人就是吕秀平,其他两个人分别是陈艳和周婷,去武汉也是参加一个学习活动,与卢会醒不同的是,一个是参加心理学方面的学习,一个是参加自闭症儿童康复方面的学习。

“我不懂你们在说什么,对你们的行业也不了解,但感觉你们讨论的问题似乎同我的工作有一定的关系。”卢会醒继续说道,“我从事应用心理学教育工作,在开展心理咨询过程中,我认为重点不在于要对方干什么,而是要善于倾听对方的倾诉。建立一个工作关系,得到对方的信任,再来了解问题、分析问题、决定问题,一步一步向前推进。”

“儿童行为障碍的治疗和矫正都运用应用行为分析而且效果显著。”

“行为矫正无非是消除、改变一个人的不适应行为,或者塑造一个新的行为,或者二者同时进行。”

……

在双方的交流中,吕秀平她们几个人内心的困惑,像是列车外暗淡的天空一样渐渐明朗,列车也在不知不觉中驶入了武昌火车站。

吕秀平的内心告诉自己,在自闭症儿童康复干预过程中,卢会醒这样的专家是不可或缺的,在这些孩子的康复中能发挥重要作用。临别时,吕秀平提议彼此留个联系方式,并邀请卢会醒能到七彩梦康复中心指导工作。虽说卢会醒不了解自闭症儿童康复训练的具体内容,但也欣然接受了邀请。

从武汉回来后,卢会醒查阅有关自闭症资料,对自闭症进行了一番了解,认为自闭症儿童康复干预与应用心理学的行为矫正运用原理是一回事,只是运用对象不同。

半个月后,卢会醒来到七彩梦康复中心。

卢会醒是一个做事很认真的人,他对吕秀平说,为了了解自闭症儿童康复干预的工作,希望能走进不同的干预课程上,并尽可能对不同问题进行深入了解。吕秀平满口答应了他的要求。卢会醒是这样说的也是这样干的,他还带来摄像机,把各个干预课程全程录下来,运用心理学原理进行分析研究。

这是卢会醒第一次接触自闭症儿童。

吕秀平对卢会醒说:“你的专业能帮助到我们的老师,能帮助到这些孩子。”此后,卢会醒有空闲时间也来转转,实在想不出能对他们有什么帮助。

半年后,吕秀平邀请卢会醒来康复中心,给她们的老师进行应用行为分析课程培训。就这样,卢会醒以一个志愿者的身份走进了七彩梦,免费开办应用行为分析等公益课和开展心理咨询,这一干就是十年。

“我的专业可以帮助到七彩梦,反过来七彩梦的实践又可以丰富我的教学,这可能就是我在这里做公益最大的私心所在。”卢会醒说完这句话沉默片刻后笑了。

卢会醒不仅自己在这里做志愿者,还支持和鼓励他的学生到这里做志愿者,进行社会实践。裴莉君就是其中的一位,她也由此与七彩梦结缘,后来又到这里实习,毕业后在这里工作,经过几年的成长,现在已经是行为干预中心主任。

郑珍是教育学院学工办主任,她深知实践课程育人,培养学生社会责任感的重要性,更加知道学生在社会实践中变“走马观花”为“下马种花”的重要性,于是找到卢会醒:“我们的学生能不能去七彩梦做社会实践?”

“可以啊!我们的学生在七彩梦特别受欢迎,七彩梦也缺乏这样的人才。”卢会醒当即打电话给吕秀平,进行联系。

经过卢会醒的牵线搭桥,双方顺利地建立了合作关系。

2017年5月,“梦之翼”关爱特殊儿童志愿者服务团队成立,队员主要是湖北科技学院教育学院学前教育、小学教育和应用心理学三个专业的在校大学生,开展特别儿童合唱团、主题活动课、暑假社会实践等多项志愿者服务,由郑珍和卢会醒担任指导老师。

任何一个公益事件都或多或少具有影响力,因为公益的本质就是每个人做自己觉得应该做的事,同时还要影响更多的人去做。卢会醒最初来七彩梦做公益,是一个人的行动,现在教育学院则组织一群人打着“梦之翼”的旗帜出发了。

可能是卢会醒的专业在七彩梦有广阔的天地,也可能是裴莉君的成长就是一个很好的证明,这支志愿者队伍不仅是“下马种花”,更是“潜心种花”。

就拿2022年來说,“梦之翼”关爱特殊儿童志愿者服务团队培育的“花朵”就有:

3月31日到6月24日和9月6日至12月2日,周二、周四和周五通过感统、社交、体适能等形式,对特殊儿童进行“一对一”辅导活动。

4月4日至7月30日和9月10日至12月3日,开展特殊儿童合唱团活动,使合唱和音乐疗法进行有效融合。开展响板、非洲鼓、摇铃等教学,让孩子们个性化训练和小组化训练交替进行,增进他们之间的沟通和交流。此举,也由一般意义上的公益活动转变为开展自闭症儿童康复训练。

4月2日,在世界自闭症日,和七彩梦的工作人员一起走上街道、车站,分发蓝丝带和宣传单,倡导全社会共同关注、关爱自闭症儿童。

5月5日,组织开展读书分享会,与自闭症儿童一起阅读,与他们分享图书里的美妙世界。

6月1日,国际儿童节,组织开展“快乐童趣,趣味六一”集体游戏活动,增强自闭症儿童感知觉和团队协作能力。

10月20日,开展“祖国未曾放弃任何一片星空”主题活动,陪同自闭症儿童一起玩游戏和演唱儿童歌曲。

…………

这支志愿者队伍成立到现在6年的时间过去了,志愿者换了一批又一批,团队也经历了2016年的李国斌、2019级的刘雪妍、2020级的全嘉丽等三任队长,但他们的行动还在继续。

全嘉丽从这个团队的一名志愿者成长为队长,她用文字记录了自己的内心感受:

自闭症儿童虽然与常人有所不同,但他们也有自己喜欢的,我发现大多数自闭症儿童可用强化物来吸引其注意。做活动时要多与孩子互动,即使这些孩子没有回应你,也要一直坚持,鼓励孩子增强他们的自信心。关爱自闭症儿童,需要我们和社会更多的努力。即使我们能做的只有那么一点点事情,只要能付出、有奉献,我们一起用爱打开自闭症儿童的心扉,让爱心传递下去,他们就能健康快乐成长。

张晨曦是2019级的学生,她同样用文字记录了她与七彩梦以及在这里同自闭症儿童的亲密接触:

我发现诚诚的学习能力很强,记忆力也不错。比如,诚诚的口头禅是“着火了”,我就引导问他:“着火了怎么办呀?”这时候他回答不上来,我就说:“着火了就打119,找消防员叔叔灭火。”之后只要我一听到他说“着火了”,我就重复这句话,再之后,诚诚就能自己说出“着火了找消防员叔叔灭火”,这样比较高级流畅的语句了。看到诚诚有一点点小小的进步,我的内心就能收获到很大的满足感。

自闭症儿童留给2018年学生唐丽雯更多的则是满足。

2021年10月的一天,唐丽雯带着俞小洁进行地板时光训练,她此前发现这个孩子的听觉比较敏感,所以在上课时放了一首儿歌,俞小洁听到很是兴奋,还随着儿歌舞动,唐丽雯看到她这样一个举动,连忙鼓掌称赞。不一会儿,俞小洁突然过来抱住唐丽雯,她这样的举动让唐丽雯始料不及,因为在这之前唐丽雯叫她的时候,大多都没什么反应,今天主动跑过来拥抱。

这一刻,俞小洁肯定是快乐的,虽说她的语言无法充分地表达。“我毫不夸张地说,这是我在七彩梦感到最满足的一件事。”这个过程是短暂的,也完全可能会温暖唐丽雯长久的记忆。

从卢会醒开始,湖北科技学院教育学院与咸宁七彩梦的合作还在不断地升级。

2022年4月2日,第十五个世界自闭症日。这天上午,咸宁市七彩梦康复医院、咸宁市七彩梦康复中心与湖北科技学院签署合作协议,共建湖北科技学院教育学院实践教学基地、特殊教育资源联合建设中心以及湖北科技学院教育学院“梦之翼”志愿者服务基地,使双方在人才培养、科学研究、技术开发和社会服务当中可以紧密结合,为特需群体提供切实的帮助。

也就是这个时候,湖北科技学院教育学院申报湖北省高校一流本科课程:“梦之翼”志愿助残实践课。由卢会醒负责课程实施,应用心理学系主任张碧云负责课程理论设计、评估、督导,孔祥娜负责课程实践设计、实施,郑珍负责课程参与学生组织及实践运行管理,于是也就有了卢会醒主讲说课视频的一幕。

课程学习目标是学习和掌握自闭症、脑性瘫痪、多动症、发育迟缓等特殊儿童的心理表现和行为特点,研习特殊儿童康复过程中的医学康复及教育康复技术;体验与特殊儿童相处的经验和方式,满足特殊儿童需求,制定个性化实施个别化训练,提升预防、支持和治疗特殊儿童的发展困难的专业能力,助力特殊儿童成长,同时也丰富学生职业认知,发展更全面的职业能力;塑造学生全人及全纳价值观,培育学生正确的专业态度、人文精神、科学使命感和国家认同感。

现在,湖北科技学院教育学院有近20名毕业生,通过各种活动了解咸宁七彩梦,认识自闭症,最后留在咸宁七彩梦的康复医院和康复中心工作。今年还将开办面向自闭症儿童康复为主要目标的一个学科专业:教育康复学。湖北科技学院教育学院是全国第11个开办本专业的高校,湖北唯一成功申报该专业。

正是因为咸宁七彩梦康复机构,湖北科技学院“梦之翼”关爱特殊儿童志愿者服务团队的师生,以及社会各界对自闭症儿童的关注和呵护,使得一批又一批自闭症儿童得到不同程度地康复,也正如七彩梦特殊儿童合唱团演唱的儿歌《七彩梦》所唱的那样:

我有一个七彩梦想藏在心中

每一天它会陪着我慢慢长大

在成长的路上有欢笑有泪水

我不怕,有你们在身边

…………

(注:文中自閉症儿童及其父母均为化名)

湖北省高校人文社科重点研究基地农村教育与文化发展研究中心科研开放基金项目“自闭症儿童关爱行动纪实”(项目编号:NJXWT2204)

作者简介:

罗胸怀,湖北蒲圻(今赤壁)人,中国作家协会会员,湖北省高校人文社科重点研究基地农村教育与文化发展研究中心特聘研究员。

责任编辑/雨晶

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