多维协同延续性护理在肾病综合征患儿中的应用

孙 娟, 翟井飞, 朱丽萍

(安徽省阜阳市人民医院 儿科, 安徽 阜阳, 236000)

肾病综合征是一种由肾小球基底膜通透性上升及滤过率下降所致的疾病,患者发病后表现为水肿、高血脂、蛋白尿以及低蛋白血症,严重影响患儿正常生活[1]。流行病学研究[2]显示,肾病综合征发病率为1.15/100 000～16.9/100 000, 因地区和种族不同存在差异,其发病率呈逐渐上升趋势。目前,肾病综合征治疗方案主要为急性期住院治疗,缓解期居家服药治疗,患儿在非住院阶段依然需要接受长时间的治疗护理[3]。此期间若只接受短时间复诊,易导致患儿病情反复、迁延不愈,给患儿生长发育及身体健康造成不良影响[4-5]。多维协同延续性护理模式从家庭教育、环境改良和功能干预共3个维度出发,强调家庭护理的重要性,该护理模式将医院护理延伸至家庭中,通过提高患儿及家属管理护理能力进一步巩固治疗效果。研究[6]表明,多维协同延续性护理模式在小儿哮喘护理中的疗效优异,但有关该模式在肾病综合征患儿中的应用效果研究报道较少。本研究在治疗肾病综合征患儿时采用多维协同延续性护理模式干预,探讨其对于患儿生活质量、遵医行为、自尊水平及预后的影响,以期为该模式在临床上的应用提供参考意见。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2018年3月—2023年3月收治的110例肾病综合征患儿作为研究对象,采用随机数字表法分为对照组(n=54)与研究组(n=56)。纳入标准: ① 符合相关指南[7]中关于肾病综合征的诊断标准者; ② 年龄为4～13岁者; ③ 不存在认知功能障碍,生命体征平稳者; ④ 患儿及其父母对本研究知情,愿意参与本研究,并签订研究参与知情同意书。排除标准: ① 存在严重感染性或传染性疾病者; ② 伴重要脏器功能异常者; ③ 血液系统功能异常者; ④ 肾脏病变以及出现肾淀粉样变或者诊断为急性肾炎者; ⑤ 存在先天性畸形者。本研究已取得医院伦理委员会批准。

对照组与研究组分别予常规干预与家庭教育-环境改良-功能改良干预模式干预。2组患儿基线资料比较,差异无统计学意义(P>0.05), 存在可比性,见表1。

表1 2组患儿基线资料比较

1.2 方法

对照组患儿予常规干预,内容主要包括肾病综合征发病机制、高危因素、疾病知识以及相关预防措施和用药不良反应以及处理方法、饮食注意事项、不良心理缓解方式等内容,叮嘱患儿家属定时带患儿接受复查。

研究组给予以家庭教育、环境改良和功能干预为主的多维协同延续性护理模式[8]。(1) 家庭教育: 医护人员在患儿入院后即纳入肾病综合征家属管理群,定时发布关于肾病综合征危险因素、用药指导、病情预防知识、偏食挑食影响、辛辣刺激食物种类及危害等相关文章、图片以及视频,向患儿及其家属进行健康宣教,并保持与患儿家属定期沟通,了解患儿病情变化; 医护人员需要提醒患儿家属患儿饮食方案中要富含纤维素、维生素,进食易消化清淡食物,处于水肿期与少尿期患儿每天盐摄入量需要<2 g, 尽量少摄入高蛋白、高脂肪食物。同时根据患儿配合程度实施个性化家庭教育: ① 配合度高。医护人员对患儿进行表扬,引导患儿继续坚持。② 配合度一般。进一步加强健康宣教,使患儿及家属明确积极配合对患儿病情改善的意义。③ 配合度差。了解配合度差的原因,通过针对性处理措施鼓励家属和患儿,提高患儿病情控制信心。(2) 环境改良: 保证患儿居住环境通风情况良好,温度与湿度适宜,病房或者房间布置注意有童趣,可适当张贴卡通画和配置玩具等,定期更换、清洗患儿被褥与床单,并进行消毒处理,房间锋利、有棱角位置均应用海绵包裹,病房在非休息时间段采用低分贝音响播放欢快儿歌; 保证患儿皮肤清洁,预防泌尿道感染; 监督患儿按照天气变化及时增减衣物以避免感冒发生; 住院期间不串病房,出院后尽可能不去人员聚集之处,以免交叉感染发生。(3) 功能干预: 医护人员鼓励患儿家属积极与患儿交流,积极关注患儿情绪变化并及时缓解不良情绪; 帮助和指导患儿家属制作患儿服药提醒备忘录,主要包括用药时间、剂量、服药方法以及不良反应,并叮嘱患儿家属进行监督; 密切关注患儿是否出现咳嗽、皮肤红肿、发热等表现,若是有上述表现立即告知医生,合理安排患儿休息与活动,适当进行活动以增强体质,促进患儿养成健康作息以及卫生习惯。患儿出院后,护理人员定期在群里发布家庭教育、环境改良、功能改良各环节干预要点,指导患儿出院后延续性护理。2组患儿均接受3个月干预。

1.3 观察指标

比较2组患儿干预前后的生活质量评分、遵医行为、自尊水平及预后。① 生活质量评分[9]: 在患儿干预前后采用少儿主观生活质量问卷(ISLQ)进行评估,量表包括情感水平、认知水平以及总体水平共3个方面,共8个维度52个条目,每个条目评分标准均为linkert4, 分数越高表示患者生活质量越佳。在正式进行评定前由专人向患儿及家长解释量表内容及填写方式,以做到正确填写。② 遵医行为[10]: 主要包括遵医服药以及遵医复诊,其中遵医服药为按照医嘱进行服药, 2周内漏服或者少服药物<2次,由护理人员定期查询药物剩余量,确定有无少服、漏服; 遵医复诊是指2个月内漏复诊<2次,以就诊记录为准。③ 自尊水平[11]: 采用儿童自尊量表(CSES)进行评估,量表包括6个维度共26项条目,采用1～5分的5级评分法计分,总分为26～130分,分值越高表明个体自尊水平越高。④ 预后: 2组患儿出院后接受3个月随访,评估患儿复发情况,复发为完全缓解期间尿蛋白超过,而24 h蛋白定量超过50 mg/kg, 且在7 d内上述结果连续出现3次。

1.4 统计学分析

2 结 果

2.1 2组患儿干预前后生活质量评分比较

干预前, 2组患儿情感水平、认知水平以及总体水平评分比较,差异无统计学意义(P>0.05); 干预后,研究组患儿情感水平、认知水平以及总体水平评分高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05), 见表2。

表2 2组患儿干预前后生活质量评分比较 分

2.2 2组患儿遵医行为比较

研究组患儿遵医服药率、遵医复诊率高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05), 见表3。

表3 2组患儿遵医行为比较[n(%)]

2.3 2组患儿自尊水平比较

干预前, 2组CSES量表各维度评分及总分比较,差异无统计学意义(P>0.05); 干预后,研究组体育运动、能力、成就感维度评分及总分高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05), 见表4。

表4 2组患儿干预前后CSES评分比较 分

2.4 2组患儿预后情况比较

研究组患儿随访期间复发7例,对照组患儿随访期间复发16例,研究组患儿复发率为12.50%, 低于对照组的29.63%, 差异有统计学意义(P=0.027)。

3 讨 论

本研究发现,多维协同延续性护理可改善肾病综合征患儿的遵医行为,同时提高其生活质量与自尊水平,降低疾病复发率,对于提高肾病综合征患儿临床治疗效果,促进患儿康复具有重要意义。

肾病综合征是儿童群体中常见的慢性疾病,激素治疗是儿童肾病综合征的主要治疗方法[12]。坚持服药是保证患儿痊愈以及降低复发率的前提,但受对疾病、药物毒副作用认知不足及家庭支持不佳等因素影响,临床普遍存在遵医行为不佳现象,而患儿遵医行为不佳会增加肾病综合征复发风险,影响患儿预后[13-14]。本研究结果显示,研究组患儿遵医服药率、遵医复诊率显著高于对照组,表明以家庭教育、环境改良、功能干预为主的多维协同延续性护理模式有助于改善患儿遵医行为。分析原因可能是在多维协同延续性护理模式中,家庭健康宣教可提高患儿及患儿家属对疾病的认知,有利于患儿及其家属自我管理能力的提升; 环境改善为患儿提供了合适的治疗环境,能在一定程度上减轻患儿因为药物毒副作用所致的不适,对于改善患儿遵医行为具有积极意义; 而功能干预鼓励患儿家属积极与患儿交流,通过关注患儿情绪、症状改变、监督患儿服药、合理安排作息等措施改善患儿遵医行为[15]。

本研究中,研究组患儿干预后生活质量评分显著高于对照组,提示多维协同延续性护理干预模式可提高肾病综合征患儿生活质量。考虑与该护理干预模式可通过健康宣教、指导用药、合理安排饮食、改善生活环境、增加家庭支持等方面保证患儿获得优异高效护理,促进患儿自我管理能力的提高与健康生活习惯的养成,最终提高患儿生活质量有关。研究[5]发现,肾病综合征患儿接受以家庭为中心的护理干预有助于满足患儿情感需求,提高患儿与家属之间亲密度以及互动性,进而改善患儿生活质量,与本研究中相关结论一致。

自尊水平是影响儿童心理健康的重要因素,肾病综合征患儿因疾病影响、生活环境改变和有限的理解能力,自尊水平显著低于正常儿童[16]。提高肾病综合征患儿的自尊水平是保证患儿身心健康、促进疾病康复的重要措施。本研究发现,研究组干预后CSES量表部分维度评分及总分均高于对照组,提示多维协同延续性护理模式可提高肾病综合征患儿的自尊水平。主要的原因可能是: ① 多形式、多内容的健康知识教育使患儿及其家属能正确面对疾病,加深对肾病综合征的认知,树立了疾病治疗信心; ② 医护人员根据患儿配合程度实施个性化家庭教育,通过针对性处理措施鼓励家属和患儿,有利于患儿成就感的提升; ③ 积极关注患儿情绪变化,并及时缓解不良情绪,能使患儿情绪保持稳定,提高治疗积极性。

本研究中,研究组患儿复发率显著低于对照组,提示多维协同延续性护理模式可降低肾病综合征患儿疾病复发率。分析认为,不同于既往患儿或家属出现问题后再寻求干预的传统护理模式,多维协同延续性护理模式在患儿住院期间即开始实施,能更好地帮助患儿及家属清楚了解干预措施意义,这对改善患儿复发率具有积极意义。研究[17]显示,该护理干预模式有助于降低过敏性紫癜患儿出院后6个月复发率,该研究认为以家庭教育、环境改良、功能干预为主的多维协同延续性护理模式充分利用了家庭在疾病健康教育以及延续性干预上的优势,针对影响患儿康复危险因素进行个性化预防处理,强化健康宣教作用,提高患儿疾病管理能力,进而降低患儿病情复发率。

综上所述,采用多维协同延续性护理干预肾病综合征患儿,可以改善其遵医行为和自尊水平,降低患儿复发率,提高生活质量。但本研究存在一定局限性,肾病综合征作为慢性疾病,患儿需要接受长时间治疗,本研究仅评估了患儿近期复发情况,其远期复发情况尚需进一步研究证实。