个体化家庭康复干预在学龄前孤独症谱系障碍患儿中的应用效果

刘永治 林爱兰 柯艳梅

（泉州市妇幼保健院·儿童医院，福建 泉州 362000）

孤独症谱系障碍（ASD）是行为障碍综合征之一。该病指的是神经发育障碍，起病于幼儿时期，一旦罹患疾病症状多表现为社会交往、语言发育障碍、兴趣范围狭窄、刻板重复行为等，部分患儿甚至还可能伴有智力障碍，对身心发育造成严重影响[1]。ASD发病机制复杂，临床尚未完全阐明，由于该病病程时间较长，尚且没有根治性治疗方式，如若不予以有效的干预预后较差[2]。目前，我国对于ASD患儿干预方式主要是经由特殊机构或临床康复训练促进其疾病改善，但因特殊机构及部分临床康复训练方式标准、方式存在较大差异性，加之受到不同家庭经济情况的影响，促使ASD患儿训练效果参差不齐。相关学者指出，家庭无论是对ASD患儿疗效、预后都会带来极大的影响，相对于医护人员，家庭成员对ASD患儿病情认识度、性格特征等更为了解，对ASD患儿可予以家庭康复干预，根据不同患儿具体病状情况，通过日常生活情境对患儿进行相应的教导，强化其交往、语言沟通、理解等能力，并在此情境中受益，促进患儿病情康复并顺利回归家庭、社会[3]。本次研究将择取100例学龄前孤独症谱系障碍患儿，旨在探讨对学龄前孤独症谱系障碍患儿予以个体化家庭康复干预的应用效果。

1 资料与方法

1.1 一般资料 纳入我院2022年2月至2023年2月收治的100例学龄前孤独症谱系障碍患儿，随机分组，各50例。观察组：男28例，女22例，年龄2～7岁，平均年龄（4.76±0.58）岁，病程4～15个月，平均病程（8.76±2.65）个月，智力评分6～55分，平均智力评分（31.43±5.73）分；主要照顾者包括：31名母亲，11名父亲，8名父母双亲；家庭经济水平状况：11例年收入低于5万元，30例年收入在5～10万元，9例年收入高于10万元。对照组：男27例，女23例，年龄2～6岁，平均年龄（4.59±0.59）岁，病程4～16个月，平均病程（8.55±2.49）个月，智力评分6～53分，平均智力评分（30.87±5.99）分；主要照顾者包括：30名母亲，12名父亲，8名父母双亲；家庭经济水平状况：10例年收入低于5万元，29例年收入在5～10万元，11例年收入高于10万元。两组基线资料差异不大（P＞0.05）。

纳入标准：①符合《儿童孤独症诊疗康复指南》中学龄前孤独症谱系障碍相关诊断标准。②存在典型卡塔格纳三联征者。③固定一级亲属为主要照顾者。④无其他精神系统疾病。⑤无先天性器官功能性疾病、其他组织器官病变趋势者。⑥签署知情同意书。

排除标准：①合并凝血功能障碍、心肺功能障碍、其他代谢性疾病及恶性肿瘤者。②隔代家庭或单亲家庭者。③既往类疾病发作史者。④具有物质依赖以及合并严重躯体疾病者。⑤精神发育和语言发育迟缓者。⑥听觉、视觉发育缺陷、Asperger综合征者。⑦中途退出研究者。

1.2 方法

1.2.1 对照组 予以对照组患儿常规护理干预。对患儿病情状况需密切观察，一旦发现问题予以积极对症治疗，同时还需根据其心理状况进行相应的心理疏导，日常生活中应指导其康复和语言训练，根据患儿身体状况予以营养支持。

1.2.2 观察组 观察组患儿基于常规治疗采用个体化家庭康复的干预。干预内容如下。

第一，确保良好的居家环境：通过观察、分析患儿身心状况予以其较佳的居家环境，在室内显眼处（客厅、卧室、厕所）摆放可视性媒介，如符号、表格、图片、数字、实物等，并将患儿日常生活中需学习的生活自理项目详细标明。制定具有较强针对性的流程图，进一步分解穿脱衣物和鞋袜、洗手、进食以及系鞋带等动作，并制定不同分解动作的详细脚本。如脱裤子，可以先拍一张将裤子脱至髋部位置的照片，而后再拍一张将近侧裤腿脱掉并放置对侧膝盖的照片，最后拍一张双手将对侧膝盖裤腿抓住并脱掉的照片。家长拍摄照片整理为图卡并放于患儿随时可以看见的地方，图卡张贴位置需要与环境匹配，如洗手池应张贴刷牙、洗手方法和步骤，饮水机旁应张贴相应的喝水方法，床头应张贴穿脱衣物步骤等，以此对患儿自理能力进行有效的改善。

第二，认知行为干预：通过观察、评估患儿具体障碍程度，同时根据其已经学会的技能和已有的兴趣，父母需要每日与患儿开展亲自互动，互动时间为1 h左右，互动期间应侧面鼓励患儿表达内心感受，并耐心倾听其表达，同时将患儿喜爱的玩具、零食作为引导其敞开心扉的工具，经由播放与情绪教育相关的动画片让患儿对人类基本情绪加以识别。父母在播放动画片过程中应指导患儿理解教育内容，并学会思考和模仿如何进行正确的社会人际交往，如在打碎饭碗后可以直接求助妈妈：“妈妈，我不小心将饭碗打碎了，我很害怕你可以帮帮我吗？”；而父母应指导患儿稳定情绪的方式，如微笑面对、自我鼓励等，以此缓解焦躁情绪，避免情绪不稳定导致不良事件发生；患儿指令执行正确指令或可以用语言将自身意愿加以表达时，父母应予以其更多的关怀，并进行相应的表扬、肯定，还可经由物质奖励勉励其再接再厉，以此重建患儿正确的认知、行为，并对多动、乱发脾气等一系列不良行为加以纠正。

第三，父母参与引导：父母需要确保家庭关系和谐，并营造良好的家庭氛围，切记不能当患儿面斥责、抱怨，生活中应通过固定昵称对患儿加以称呼，并多给予拥抱。为患儿构建属于自己的空间，此空间内放置其喜爱的乐器，患儿可以通过聆听音乐、模仿演唱，并随着播放音乐即兴舞动。每日家庭成员都需共同进餐，在此期间需用适宜的沟通方式交流，并密切观注患儿具体状况，让患儿能够切实的感受到家人的关爱，并从中理解日常沟通的内容。睡前父母可以根据患儿具体病状情况予以家庭模仿游戏训练，通过将日常社交情节、人物、场景等关系细分成不同的故事，并让患儿挑选兴趣较大的故事进行角色扮演，而父母需要做的就是为患儿提供动物塑像、车辆、人偶等标志性辅助道具并参与演绎。游戏期间，父母应不断给予患儿帮助、提示，充分应用交流技巧促进患儿对游戏内容理解的认知提升，随后减少帮助，指导患儿能够自行完成游戏位置，从而有效提升其对于不同社交场合的应对能力，每次进行30 min，1周可进 行2～3次。

第四，情景体验引导：父母可以带领着患儿走出家庭，并尝试参与公共活动，每日可与其他儿童共同参与户外活动，活动时间为1 h，每周患儿都需与父母完成主体课程活动，如打招呼、乘坐公交车、超市购物、学校学习等，其目的是为了让患儿可以认识日常生活中会遇到的各种社会场景，并深入其中体验，了解社会规则，严格遵守轮流秩序，有效提升自我社会适应能力。另外，父母还需鼓励患儿多加观察日常生活中同龄人身体语言、管理表情动作、言谈举止等，在与同龄人玩耍过程中学会模仿他人，从而对语言表达、理解以及注意力加以培养，并结交具有相似兴趣爱好的好友。在游乐场父母可鼓励患儿与陌生儿童玩游戏，在游戏过程中尽可能缓解与陌生人交往的压力、焦虑，从而有效提升社交能力。条件允许还可让患儿居家种植植物，并照顾植物，学会与植物倾述内心感受，以此舒缓压力，建立健康情感，提高注意力和社交能力。

1.3 观察指标 应用自闭症儿童心理教育量表第三版（PEP-3）评估两组治疗前后语言表达能力，主要对患儿语言理解、语言表达、沟通等方面进行评估，分值越高提示语言表达能力越强。应用孤独症治疗评估量表（ATEC）评估两组治疗前后症状轻重程度，主要对患儿语言、社会、行为、感知觉等方面进行评估，分值越高提示症状越严重。应用孤独症儿童行为检查量表（ABC）评估两组干预前后自身行为改善情况，分值越高提示自身行为改善情况越不理想。

1.4 统计学方法 采用SPSS23.0统计软件分析研究数据，计量资料用（±s）表示，行t检验。计数资料用率（%）表示，行χ2检验。P＜0.05表示参与比较的数据之间有统计学意义。

2 结果

2.1 两组干预前后PEP-3评分比较 干预前，两组各维度PEP-3评分无差异（P＞0.05），干预后，观察组各维度PEP-3评分较对照组高（P＜0.05）。见表1。

表1 两组干预前后PEP-3评分比较（分，±s）

表1 两组干预前后PEP-3评分比较（分，±s）

2.2 两组干预前后ATEC评分比较 干预前，两组各维度ATEC评分无差异（P＞0.05），干预后，观察组各维度ATEC评分较对照组低（P＜0.05）。见表2。

2.3 两组干预前后ABC评分比较 干预前，两组各维度ABC评分无差异（P＞0.05），干预后，观察组各维度ABC评分较对照组低（P＜0.05）。见表3。

表3 两组干预前后ATEC评分比较（分，±s）

表3 两组干预前后ATEC评分比较（分，±s）

表3 两组干预前后ABC评分比较（分，±s）

3 讨论

ASD主要症状主要表现为社会沟通和交往障碍。不同ASD患儿由于生长发育状况不同，其所表现的社会交往缺陷也具有一定差异。语言运用能力和表达能力落实是学龄前ASD患儿社交障碍的主要表现特点，正因如此，相对于同龄儿童而言，其交往能力欠缺，且分享能力、同情心不足，无法融入正常社会生活中，继而大大降低生命质量。对于ASD患儿来说，常规结构化教育、行为矫正虽然可以缓解功能障碍，但难以培养其独立思考意识，更无法激发主动参与活动的积极性，患儿缺乏依据外界不同环境对自我行为进行调整的能力，不但难以正常、良好融入社会，大多数患儿还存在较为严重的沟通交流缺陷。鉴于此，就需予以其他有效方式进行相应的干预[4]。

个体化家庭康复干预主要倡导“全人”康复，在对患儿干预期间极其强调需要在不被过度局限的社会环境下，让患儿能够与正常儿童共同活动、生活、学习，经由环境、教育强强联合的方式，有效提升ASD患儿社交能力，促进共同发展。依据学龄前ASD患儿身心特征，有效融合社会、学习、生活，经由构建符合患儿康复的实践环境，强化家庭照顾接纳、心理、经济等诸多支持功能，继而让患儿可以从日常至亲陪伴中逐步回归正常主流社会，并逐步学会自理自立，充分掌握社会互动和交往技巧，以此确保身心健康[5]。

本次研究经由创建符合学龄前ASD患儿的居家环境，将家庭环境对患儿疾病康复的重要性、作用性充分应用，在日常生活中制造和谐、良好的沟通机会，从而促进患儿对身处环境的理解、认知能力提升，并掌握基本生活所需知识及社会生活技巧等。通过运用ASD患儿视觉优势，让父母在日常生活中充分利用自理流程图让患儿理解、练习生活活动，久而久之形成规律、良好的生活习惯，利于其理解人际关系，促进生活自理能力提升，将所需生活技能灵活应用于社会活动中，进一步强化较佳技能，避免发生问题行为，为后续康复、社会性发展奠定坚实的基础[6]。经由情绪教育可对患儿认知行为加以强化，利于让其表达自身情感，有效缓解焦虑、暴躁、敌对等负面情绪，学会将内心虚拟乐趣转移，并充分运用到日常生活中，促进语言和认知水平提升，并激发其社会沟通和交往动机，逐步走出自我封闭世界，为构建良好的人际关系、提高社交能力打下可靠基础[7]。父母参与引导通过模拟游戏、情景教育寓教于乐，通过家庭亲情介入互动，让患儿持续丰富自我知识。而模拟游戏旨在让患儿对社会互动内涵加以了解，同时加强自身与周围人的信任、相处，学会去感受、接纳与陌生人接触，激发与人交流的积极性、主动性，纠正不良行为，潜移默化中提高患儿交流、语言、行为、感知觉能力。情景体验引导主要是为了培养患儿辨别力，良好辨别社交情景，并在不同社交情景中运用与之相对社交策略、技能，学会与正常群体正常相处，继而弱化孤僻个性倾向，实现较为理想的社会适应性[8]。本次研究结果可见，干预后，观察组各维度PEP-3评分较对照组高（P＜0.05）；观察组各维度ATEC评分、各维度ABC评分均较对照组低（P＜0.05）。提示在儿童语言康复治疗中应用音乐疗法不仅能改善患儿症状，避免病情加剧，同时还能促进强化其语言理解能力和表达能力，使语言功能、社会功能恢复[9]。

综上所述，对学龄前孤独症谱系障碍患儿予以个体化家庭康复干预的应用效果显著，经干预后可以有效改善患儿病情状况，消除其心理障碍，提高其语言理解、表达能力，同时还能促进语言康复，加速病情康复，其有效性较高，值得推广。