慢性肾脏病患者自我管理现状、影响因素和干预策略研究进展

赵雪桐,王玉玲,毛雪雯 综述 黄 静 审校

慢性肾脏病(chronic kidney disease,CKD)指肾脏结构和功能异常超过3个月,对健康有影响的疾病。全球CKD患病率为9.1%,中国CKD患病率为10.8%[1]。新冠肺炎疫情爆发后,CKD患者比普通人群更容易感染,且肺炎相关死亡率是普通人群的14～16倍,预计到2030年,与CKD相关的死亡率将增高14%[2,3]。有效的自我管理有利于延缓CKD进展,因此,自我管理行为已被纳入CKD指南[4]。笔者对CKD患者自我管理现状、影响因素、干预策略等进行综述,以期为我国开展CKD患者自我管理相关研究提供借鉴和参考。

1 现 状

我国CKD早期患者自我管理处于中等偏上水平,中晚期患者处于中等偏下水平[5]。目前,CKD患者的自我管理领域主要为调整生活方式和改善医疗行为,包括饮食、运动、药物治疗、疾病认知、情绪管理和自我保健知识等多个方面[6,7]。饮食管理是CKD患者自我管理最重要的部分。早期CKD患者饮食方面的自我管理处于中等水平,非透析CKD患者的食物素养普遍较低,有学者建议改变CKD患者饮食管理模式,认为为患者提供允许的饮食比施加食物限制可能更有利于饮食管理,且CKD患者对运动和情绪方面的关注度不够[6,8-10]。此外,CKD患者睡眠质量差和失眠的患病率分别为64%和45%,远高于无CKD人群,而CKD睡眠障碍的致病机制目前尚不清楚[11]。现有的自我管理干预方法对尿蛋白、血压、血肌酐、胆固醇、尿酸等临床指标方面具有改善作用,对建立健康生活方式上也有促进作用,但随着疾病的进展,CKD自我管理并没有显著变化[6,12]。CKD病程长、病情迁延不愈,给患者造成的生理和心理负担是长期的,虽然短期的自我管理已显示出了优势,但患者长期自我管理的效果仍缺乏证据支持。

2 影响因素

2.1 人口学因素 研究发现,年龄、性别、收入、受教育程度、在职情况等都会影响CKD患者自我管理水平[7]。年龄的影响在不同的研究中存在差异,可能与研究对象代表性、研究角度、疾病分期不同或样本量较小有关[7,13]。此外,虽然CKD好发于男性,但女性患者自我管理水平优于男性,且高收入和高学历患者具有更好的自我管理能力,这与其较高的自我效能和良好的依从性相关[14-16]。另外,由于工作和职场压力等原因,个人精力不足会导致在职患者的自我管理能力比不在职患者差[7]。人口学因素由于无法改变,因此在进行自我管理干预时,要充分考虑患者的基本情况,为患者提供个性化、人性化且利于实现的自我管理目标和策略。

2.2 疾病相关因素 CKD病程和相关合并症都会影响患者自我管理水平。病程≥1年的患者自我管理水平高于病程不足1年的患者,没有或只有1种合并症的患者较2种及以上合并症患者的自我管理水平较高[13,14]。CKD患者常见的合并症有肥胖、高血压、糖尿病等。BMI高于24 kg/m2的CKD患者自我管理较差[17]。此外,高血压和糖尿病作为CKD常见的两大原因,并没有引起患者充分重视,CKD早期患者血压管理能力差,有严重家族史且后来被诊断出高血压和(或)糖尿病的患者更容易发展为早期CKD,提高这一人群的自我管理是改善结局的关键[12,15]。因此,控制血压和血糖是CKD患者自我管理的优先事项,对于尚未出现高血压和高血糖的患者,应加强预防策略。

2.3 社会心理因素 CKD早期患者普遍焦虑,随着肾小球滤过率下降,CKD患者抑郁症和自杀意念逐渐增加,自我管理可缓解肾脏相关症状,改善抑郁症,提高患者心理素质[1,12,18]。健康素养、自我效能、患者激活和社会支持也都在一定程度上影响着CKD患者自我管理水平。健康素养在减少CKD并发症和预防进展方面有重要作用,自我效能可加强CKD患者自我保健行为并实施有效的疾病管理,提高生活质量和缓解症状,家人、朋友、病友等周围重要人提供的情感支持也可以促进自我管理[19-21]。

3 新型干预策略

3.1 基于团队的多学科护理 已证实可以优化对新诊断的CKD患者的护理,参加多学科护理的CKD患者在自我管理和药物依从性、饮食控制、运动等方面的表现更好[17,22]。而在实际工作中,患者似乎更相信医师而不重视护士的宣教[23],因此,首先加强患者对护理人员主体性和重要性的认识,才能为后续高质量护理服务打下基础。

3.2 个案管理 近年来个案管理在CKD患者中稍有尝试,个案管理应用于CKD早期患者能减少并发症,节约医疗卫生资源,且有利于将CKD与高血压、糖尿病等其他慢性疾病进行整合管理[24]。个案管理可以提供更有针对性、个性化的护理服务,已有研究者建议为医疗机构提供奖励或财政援助,以协助个案管理服务,但由于医疗资源匮乏,个案管理在临床护理服务中较难开展。

3.3 以患者为中心的护理 以患者为中心的护理更加注重患者的需求与体验,研究发现,以患者为中心的自我管理对患者心理健康的干预优于常规护理[25]。据推测,以患者为中心的自我管理能提高自我效能感,增加疾病相关知识,加强与医疗保健提供者的有效沟通,减少情绪困扰和不良行为[11]。

3.4 延续性护理 患者在出院居家后有强烈的健康护理需求,延续性护理能提高患者居家治疗的依从性、自我效能和自理能力,有效缓解患者焦虑、抑郁的负面情绪[26]。大量研究证明了延续性护理在慢性病短期自我管理中的优势,但缺乏长期性延续性护理的研究。护士作为延续性护理主体,由于工作繁忙难以做到长效追踪,因此,将延续性护理工作场所转向社区可能更有利于自我管理。

3.5 基于网络和社交媒体的自我管理干预策略 基于互联网的自我管理顺应了时代的发展,新冠病毒的出现更是形成了CKD患者的远程和虚拟护理模式。国外已有许多网络平台用于CKD患者的自我管理,如个人健康电子记录(ePHR)[27]、患者电子报告结果测量工具(ePROMs)[28]、My Kidney My Health网站[29]、Renal Patient View网站[30]等。我国也相继建立了许多网络平台帮助CKD患者进行自我管理,如Du等[31]设计的在线论坛,Shen等[32]设计的医疗仪表板,阮卓欣[33]设计的慢性肾脏病患者个性化管理系统等,基于互联网的干预策略使自我管理更加便捷高效。

4 现存问题与建议

4.1 早期筛查机制不完善 CKD的早期筛查至关重要,尤其对于患有高血压、糖尿病、心血管疾病的人群更应该进行CKD的筛查。研究人员认为,CKD符合世界卫生组织疾病筛查的原则[22]。CKD的早期筛查需要多个部门协作完成,应当建立起“家庭-社区-医院”一体化机制,把疾病筛查工作多向社区转移,建立完善的社区筛查制度,提高检出率,做到早发现、早诊断、早治疗、早干预。

4.2 早期CKD患者自我管理研究证据较少 CKD是一种复杂的疾病,需要终生管理,如果及早发现并适当管理,可以预防或延缓其进展[34]。在初次接触肾脏病科时加强宣教可加深患者对CKD相关风险的了解,从而改善自我管理[35]。将自我管理关口前移,加强提高早期CKD患者自我管理能力,对延缓CKD进展和节约医疗成本更有价值。

4.3 缺少CKD患者自我管理长期效果的证据 近年来,对于CKD自我管理干预的研究已有多项综述,但由于样本、方法和结局差异大,研究结果有限,难以审查[11]。CKD自我管理的研究以横断面研究居多,然而CKD是慢性病,开展纵向研究探讨CKD患者自我管理对疾病的远期效果是有必要的。

4.4 对患者需求考虑较少 Lin等[36]提出,要想成功治疗CKD患者,需要从“依从式”转向“以患者为中心”。让患者参与制定自我管理计划,将确保基于患者价值观、文化和社会心理需求的患者偏好在自我管理干预中得到解决[37]。Lee等[25]建议给医护人员提供定期的在职教育和多样化的健康教育,包括整合以患者为中心的自我管理技能。在为患者制定最优的护理方案之外,制定科学适用的医护人员宣教策略对CKD患者自我管理也具有侧向作用。

CKD属于慢性病,疾病管理主要依靠患者自身。目前,我国CKD患者自我管理水平不高,因此,进行更加科学有效的自我管理策略是现实要求。护理人员应当加强基于团队的多学科合作,改进和完善现有干预方法,另外,随着网络技术的发展,网络平台给CKD患者自我管理提供了更广阔的空间,利用网络平台实施便捷高效的现代化自我管理策略将成为下一步研究的重点。