Rh阴性群体团体互助建设研究现状

王宇棋,梅鸿敏,何诗意,邢丽云,蒋彩虹,丁家欣,金孔军

Rh阴性血,俗称“熊猫血”,由于Rh阴性血型的稀缺性,因此在临床上衍生出许多问题。随着新时代的发展,“互联网+”模式推动Rh阴性血群体团体互助建设的发展,相关法律政策也在不断地完善。然而Rh阴性血群体团体互助建设的过程中仍存在较多问题。通过对Rh阴性血群体团体互助建设现状的分析与探究,一定程度上不仅可以更全面地了解Rh阴性血群体的现存困境,扩大优势,还可以加强各团体间的联系,凝聚力量,发挥更有效的作用。

1 Rh阴性血群体团体互助建设的背景及意义

1.1 Rh阴性血群体团体互助建设的背景 据统计Rh阳性血型在我国汉族人群中约占99.7%,Rh阴性血约占0.3%[1]。Rh阴性血群体在中国虽然算不上生理和社会意义上的边缘或弱势群体,但由于法律、制度、政策上的缺失和公共医疗卫生宣传的不足、舆论的误导、相关协会的稀少,令Rh阴性血群体从出生之日起便陷入了生命的盲区,比起普通血型的人群,他们在严重外伤或生育等情形下更有可能遭受死亡的威胁[2]。而Rh阴性血群体团体互助的建设在一定程度上可以解决现存的问题。

在传统模式下,公益组织、稀有血型血库及不同地域血站的建立为临床Rh阴性血应用提供了帮助。血站的联谊[3]更是促进了Rh阴性血的献血建设。在当今社会,随着信息技术的迅速发展,“互联网+”的运用推动了Rh阴性血群体团体互助的建设。例如QQ、微信等媒介的应用[4],使Rh阴性血群体之间有了稳定的联系,并在多个层面实现了赋权,利用自我的力量和内部资源的调动,形成了一个跨地域的社会支持网络[2]。这在一定程度上促进了Rh阴性血相关知识的普及,降低了成本,提高了效率[5]。此外,熊猫血救助平台、稀有血型网站等新媒体技术平台的建设等都促进了Rh阴性血群体团体互助建设的发展。但是,在Rh阴性血群体团体互助建设的过程中也发现了许多问题。例如,Rh阴性血群体信息及资源的整合性差、不容易保存[6];QQ、微信群对外的推广性不强,人们容易受其他媒体信息的误导;信息的不准确,内耗严重,导致血液的浪费[7];目前全国各省的血液中心及部分血站建立的稀有血型资料库都不完善,没有全国联网的稀有血型资料库,不能为全国范围内的临床用血提供咨询及查询服务[8]。

1.2 Rh阴性血群体团体互助建设的意义 Rh阴性血群体团体互助的建设,能够加强各团体间的联系,将单一的团体优势力量凝聚,发挥更有效的作用。Rh阴性血病人在救治过程中如果急需用血,医院可以及时向Rh阴性群体互助团体提出用血需求,互助团体就会根据库存进行招募,Rh阴性血应急队员们便会积极响应,开展抱团互救[9]。此外,Rh阴性血群体团体互助的建设能够为奥运会、汶川大地震救援等重大事件提供一定的安全保证,为公共突发事件做有效的血源预备。

2 Rh阴性血群体团体互助建设现状

2.1 传统模式之下的团队互助建设 目前国际上已建有4个大型稀有血型血库,我国稀有血库血站在上海。目前部分血站在开展互助献血,建立Rh阴性稀有血型供者信息库并开展Rh阴性血联谊会。一些地方的稀有血型者建立了许多公益组织,著名的有“稀有血型联盟”等组织在活跃。

2.1.1 优点 ①当血库出现血荒时,互助献血在一定程度上能缓解Rh阴性血型病人临床紧急用血的情况。②血站定期宣传献血常识,让更多人了解Rh阴性血相关知识并鼓励身边的Rh阴性朋友及亲属加入到无偿献血的队伍中。③开展Rh阴性血联谊会[10]让Rh阴性献血者充分认识到自身的特殊性,为他们提供一个增强献血者之间、献血者与工作人员之间的相互交流、促进了解、增进友谊、扩大联系的平台,动员、宣传、鼓励Rh阴性者积极参加无偿献血,积极培养、发展一支固定的Rh阴性献血者队伍[1],确保Rh阴性血的临床应用。

2.1.2 弊端 ①Rh阴性血的稀缺增加病人心理和经济的负担,也会滋生买卖Rh阴性血液等违法犯罪的行为[11]。②互助献血具有更高的输血传播风险,且比例过大民众容易产生负面情绪,不利于发展固定献血队伍[11]。③虽然有些地区建立了Rh阴性稀有血型供者信息库,但大部分是流动人员,难以建立长期联系。④采集的Rh阴性稀有血液因不能长期保存只能作为普通血液使用,造成了宝贵的血液资源浪费,缺乏一个长期有效的供给机制。⑤稀有血型协会、血液中心、爱心献血中心等,存在管理制度上的缺陷,当急切用血进行申请时,容易出现纰漏,导致多次申请后仍未能成功申请。⑥一些经济落后的地区登记在册的Rh阴性血拥有者人数甚少,血库搜集也并不完善[8]。

2.2 新时代媒体之下的团队互助建设 依托互联网的快速发展,社交媒体在医疗卫生领域发挥着越来越重要的作用,为公众、病人和医疗专业人员提供信息交流的媒介[12],促进社会人士的互动和协作,使网络团体互助近年来发展迅速。

2.2.1 新时代常见媒体对团队互助建设的影响 新时代下常见的信息交流平台有QQ、微信群、网站、微信公众号和微博,它们在Rh阴性群体团体互助建设中发挥着重要的作用。

2.2.1.1 QQ、微信互助群——成本低、速度快、固定性 以资源共享、情感互助为手段的QQ群或者微信群,在信息交流中占据着重要的地位。比如由林峰创立的“中国稀有血型之家”,它是自发形成的,以QQ群为基础、跨地域的“网络组织”[2]。他们依托QQ群来寻找同类,有目的、有纪律地开展活动,进行信息交流、情感互助、医学知识分享,具有强烈的社群意识。QQ、微信群组通过开展线上线下的活动加强群成员之间的互动性,让群组成员感受到更多的社会支持,带来更好的推广效果[13]。

QQ全城助力,运用互联网和人工智能技术,将活跃的QQ用户转变成庞大的志愿者团队,以帮助寻找Rh阴性血型。相较于传统的Rh阴性血型寻找方法,QQ全城助力可以通过网络,迅速就近找到血源,可节约30%的时间,更快、更及时提供救助[4]。用户可通过新版全城助力,关注认领寻找Rh阴性血型的公益活动,这不仅有助于信息扩散至全国各地,还可以吸引更多的人加入该公益活动。但是,由于QQ微信平台的信息资源整合性差、不易保存、推广性差等问题,亟需开设相关的专业性网站。

2.2.1.2 网站——广泛性、影响大、实时性、内容丰富 关于网站方面,其建立了以网站管理人员为中心的救援机制,为求助者提供献血服务。首先,网站积极与一些地方血液中心、医院建立了紧密联系,又创立了稀有血型论坛等平台供需要者发布求助信息;再者,网站相关的志愿者在全国分布广泛,他们可以通过网络及时联系并提供献血服务,同时他们也会被相关负责人组织起来参与献血活动。在网站上还可以看到许多有关Rh阴性血型的知识,一些网站甚至开通了紧急救援热线,还建立了紧急救援档案和Rh阴性血型孕妇数据库。随着新媒体的发展,全国性的Rh阴性血型网站借助新媒体逐渐进入公共视野,当前已在全国有了较高的知名度和较大的影响力,目前已有国内最大的两个民间稀有血型网站——深圳的“中希网”和北京的“中国稀有血型库·中国稀有血型联盟”网站[2]。在全国范围内,网站可以成为血站、医院、救援者、病人之间的桥梁,网站相关负责人会通过审核求助信息,确认完毕之后搜索相应省份志愿者,根据就近原则提供救援,协助病人、医院、血站三方沟通,从而使志愿者能够及时提供献血服务。

2.2.1.3 微博——大众性、便捷性、实时性、动态性[14]用户选择Rh阴性血话题并发起超话管理,Rh阴性血群体便可以通过搜索并关注该超话后发布信息,使更多人看到Rh阴性群体的求助和对相关组织的咨询消息,便于该群体及时得到帮助,也有助于Rh阴性群体组织的发展。目前微博已有多个关于Rh阴性血型的超话,规模最大的超话有上千关注。

央视新闻、新华社等官方微博点赞宣扬热心市民的献血事迹,让更多的人了解Rh阴性血型,加入Rh阴性血互助团队,贡献自己的一份力量。中国新闻网科普献血知识,破除大众对献血的错误认识,从而促进更多人加入献血队伍。热门公益博主,如稀有血型牛牛等,设置熊猫血的简介资料,普及稀有血型知识,进行Rh阴性血孕期指导等,让更多有需求之人得到帮助。

2.2.1.4 微信公众号——便捷性、适用广泛 随着互联网的普及,形成了一种主流的线上线下微信互动方式——微信公众号。作为规模最大的Rh阴性血微信公众号,“熊猫血交友互助平台”为Rh阴性血群体提供一个互相认识、交流的平台,让他们在生理、心理等方面得到更好的帮助和治疗。该公众号通过定期举办针对Rh阴性血群体的征稿、增设有问必答互动栏目、进行相关知识拓展等活动,对Rh阴性血群体相关方面的问题和疑问集中进行解答,提高大众对Rh阴性血群体的认识。

2.2.2 优点 ①利用新媒体技术平台,Rh阴性血群体可以进行线上线下的自助自救,同时其个体心理的安全感、情感支持、同为一体的社群意识[2]可得到增强。②QQ群和微信群具有建立成本低、受众广、及时性和交互性[15]等特点,使团队互助建设更为容易,让资源调动更为便捷、资源利用率更高。③网站作为固定而大容量的平台,令Rh阴性血资料库的建立更为完整、快捷,也能使Rh阴性血型知识的推广和普及更加规范化、专业化[2],让更多人了解Rh阴性血型相关知识。④作为发起求助互助的交流平台,可提供安全有效的信息交流环境,减少因专业知识匮乏而发生的种种意外,发现更多Rh阴性血者,建立更大的Rh阴性血志愿者联盟,保障中国Rh阴血型血库血源充足,为中国Rh阴性血的医学探究做出贡献[16]。

2.2.3 弊端 ①网站负责人对网站发展模式、组织定位和观念存在分歧和争议[2]。②与Rh阴性血群体网络互助相关的法律和制度不够完善,政府和社会对此重视度不够。③网络舆论环境乱象横生,信息良莠不齐且具有隐蔽性,易陷入骗局。

3 Rh阴性血群体团体互助建设中护士的作用

3.1 Rh阴性血群体团体互助管理中护士的作用

3.1.1 组织领导作用 护理工作者加入Rh阴性群体互助团体,发挥其带头和组织领导作用。Rh阴性的护理工作者以身作则,在血液紧张时献血,树立无偿献血的榜样,助力维持血库的供需平衡。充分调动群体内部氛围和献血积极性。护理人员需要帮助互助团体营造和谐温暖的氛围,让大家团结地凝聚在一起。

3.1.2 信息纽带作用 护理工作者作为纽带,加强各地献血团体的联系,加快消息流通性。各地护理人员相互联结,使各地互助团体间保持紧密的联系。一旦遇到突发情况,能够井然有序的统筹安排,助力血液供应。

3.1.3 宣传科普作用 护理工作者助力互助团体的壮大,加强宣传,鼓励更多的Rh阴性群体加入互助团体。护理人员利用专业知识向各地进行宣讲、献血知识科普,号召Rh阴性群体加入互助团体,团结一致,互帮互助。

3.2 Rh阴性群体献血过程中护士的作用

3.2.1 缓解献血者疼痛,减少献血不良反应的发生 Rh阴性血的献血者由于缺乏相关献血知识、陌生献血环境、心理状态、护理人员在献血中的操作及服务态度等因素,导致献血人员的恐惧、紧张和焦虑等负面情绪,严重者会主观加剧献血者疼痛感。有红霞[17]发现若献血者在献血过程中能保持轻松舒适心态,在一定程度上能帮助献血者缓解疼痛,减少冷汗头晕、脉搏缓慢、抽搐惊厥甚至出现意识丧失等献血不良反应的发生。

3.2.2 降低献血失败和献血者感染的风险 有红霞等[17-18]的研究中发现,护士通过献血全程的良好护理干预,降低献血失败和献血者感染的风险。献血前,护士向献血者介绍献血的相关知识和禁忌条件,控制献血者因饮食不当、不良的生活习惯以及过分紧张而造成献血失败的风险。献血时,严格采用无菌技术操作,降低献血者感染的风险;加强心理支持,树立献血者信心,使献血者能够配合献血,以保障采血工作的顺利完成,降低了血液报废率。献血后确保献血者的知识储备,防止献血并发情况的发生。

3.2.3 建立良好的血站形象,提高再次献血意愿 血站护士通过营造舒适温馨的献血环境,对献血者保持耐心热情的态度,为其宣教Rh阴性血献血的相关知识,树立起献血者的自信心,缓解其因对献血知识的不了解导致的紧张、焦虑情绪,拉近与献血者间的关系,建立起良好的血站形象,提高献血满意度,提升再次献血率[19]。

4 小结与展望

4.1 小结 以往的研究专攻于Rh阴性血群体团体互助的某些领域,如血库建设、献血平台研究等,并以此为中心展开了全面详细的描述;更值得学习的一点是其结合实际来阐述无偿献血互助的社会支持现况以及其中存在的不足之处,且通过真实的个案也更能激起当代社会对Rh阴性群体的关注与探讨。然而,以往的研究也存在一些不足,首先它存在一定的时代局限性,没有很好地结合新时代下的互助建设来展开,可能会受到作者思想倾向的影响;其次,研究多局限于一方面,整体性不强;再者,现有研究多以稀有血型为中心展开,而对于Rh阴性血团体互助的具体建设与发展却少有文章论述;最后,以往研究护士在其中的作用也都局限于传统的心理干预和宣教,对于研究新时代新媒体下护士对Rh阴性群体管理和献血过程中的特殊作用的著作较少。

Rh血型是临床意义最大的也是最复杂的血型系统之一,Rh血型不合的输血可危及病人的生命;母子Rh血型不合的妊娠,有可能发生死胎、早产和新生儿溶血症。Rh阴性血在我国十分少见,所以Rh阴性血群体在我国基于各种原因,处于非常弱势的处境。由于各种原因致使Rh阴性血血源供给难以得到保证,Rh阴性血群体相较于其他群体更容易遭受死亡威胁,因此加强该群体的团体互助建设意义重大。加强对Rh阴性血团体互助的建设能够有效快速地获得团体的帮助,从而一定程度上缓解临床Rh阴性血用血紧张的情况,同时也能不断地强化Rh阴性血群体之间的联系,从而将单一的力量聚沙成塔。

4.2 展望

4.2.1 增加宣教,促进团体规范化发展 对于传统模式下的团体互助而言,国家可以通过加大对非法买卖血液的打击力度以及为Rh阴性血群体提供补助等措施来减轻他们的心理以及经济负担;通过护士等专业人员对Rh阴性血群体进行健康宣教以及加强献血操作时的规范性,增强他们的献血意愿,提高再次献血率,有益于发展固定的献血队伍;对于人员流动导致难以建立长期信息联系的问题,可以施行Rh阴性固定献血者梯队管理机制并建立Rh阴性献血者信息资料库,对Rh阴性固定献血者进行分类管理、统筹安排,合理利用有限的血液;通过不断完善各种互助平台的管理制度,来降低出现纰漏的概率;对于血库的地区化问题,可以通过加强与周边邻近地区血库的联系来解决。

4.2.2 增加互助的网络技术支持 对于新媒体下的团体互助而言,救助平台负责人可以通过交流,统一网站发展模式和组织定位;加强对相关人员的专业培训,使网络经营能够更加稳定;国家可以加大对网络环境的整治力度并推行一系列政策制度来保障Rh阴性血群体的权益。

4.2.3 综合促进团体规范发展 现阶段Rh阴性血群体团体互助建设虽在不断发展,但临床用血紧张的问题尚未得到完全解决。未来可在信息技术领域拓宽Rh阴性血群体团体互助建设管理的研究思路,探讨各种类型团体互助建设的方向、影响因素,对团体进行规范建设,为更好地扩大与发展各类救助团体提供借鉴,以达到缓解Rh阴性血血源供应紧张情况的目的。