癌症儿童家庭照顾者的照顾负担研究进展▲

徐欣怡 毛孝容 余雅婷 唐 莉 王 芝 闵丽华

(电子科技大学附属医院·四川省人民医院1 护理研究中心,2 儿科监护室,3 门诊儿科,4 护理部,四川省成都市 610072)

【提要】 随着医疗技术的进步,癌症儿童治疗后的生存率不断提高,但癌症儿童的救治和照护仍会给其家庭和社会带来沉重的负担,故为癌症儿童提供主要照护的家庭照顾者的照护负担亟须关注。本文对癌症儿童家庭照顾者的照顾负担水平、测量工具、影响因素及干预现状的研究进展进行综述,以期为后续开展相关研究及有针对性地制订改善癌症儿童家庭照顾者身心状况的干预措施提供参考和借鉴。

WHO 2021年的调查数据显示[1],全球每年约有40万0～19岁儿童和青少年罹患癌症。美国国家癌症研究所报告[2],美国15岁以下儿童癌症的总发病率平均每年升高0.8%。目前,虽然全球儿童癌症的5年生存率已达到81%[3],但由于儿童癌症具有发病突然、治疗周期长和不定时出现并发症等特点,给其家庭和社会带来沉重的负担,故为癌症儿童提供主要照护的家庭照顾者的照护负担亟须关注。照顾者分为正式和非正式两种类型,前者指家庭保健医生和其他受过专业训练的付费护理人员,后者指免费提供家庭护理的亲朋好友,家庭照顾者属于后者[4]。照顾负担为评价照顾者主观感知到他们由于照顾亲属,而在情感、身体健康、社会生活和经济状况上所受的影响程度的指标[5]。癌症儿童患者与成年患者在癌症治疗和因病造成的社会影响等方面均存在差异,他们的家庭照顾者所面临的照顾负担也有所不同,故不能一概而论。只有准确把握癌症儿童家庭照顾者的特点,才能更好地为其提供帮助。本研究对国内外癌症儿童家庭照顾者的照顾负担水平、测量工具、影响因素及干预现状的研究进展进行综述,以期为后续开展相关研究及有针对性地制订改善癌症儿童家庭照顾者身心状况的干预措施提供参考和借鉴。

1 癌症儿童家庭照顾者的照顾负担

2016年,一项针对我国视网膜母细胞瘤患儿家庭照顾者的研究显示,19%的照顾者存在中度照顾负担, 32%的照顾者存在重度照顾负担[6]。李真[7]开展的针对肿瘤患儿(白血病、淋巴瘤、肾母细胞瘤、神经母细胞瘤及其他癌症类型)家庭照顾者照顾负担水平的调查发现,31.7%的照顾者处于中度照顾负担水平,46.1%处于重度照顾负担水平,18.3%处于极重度照顾负担水平,仅有少于3%的家庭照顾者报告无照顾负担或有轻度照顾负担,这与Ozdemir Koyu等[8]的研究结果相似。综合以上国内外研究证据,癌症儿童家庭照顾者的照顾负担水平较高、倦怠严重、应对压力和适应能力下降,但目前有关其照顾负担的研究并不多,亟须相关学科研究人员深入探究。

2 癌症儿童家庭照顾者照顾负担的测量工具

科学可靠的测量工具是客观、准确地评估癌症儿童家庭照顾者照顾负担水平的必要条件,其评估结果可为制订相应的干预措施及政策提供科学依据。目前,国内外有关癌症儿童家庭照顾者照顾负担的测量工具主要有Zarit照顾者负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)、照顾者负担问卷(Caregiver Burden Inventory,CBI)、照顾者负担量表(Caregiver Burden Scale,CBS)、儿童疾病家长体验(Parent Experience of Child Illness,PECI)和癌症儿童家庭照顾者护理负担量表(Caregiving Burden Scale for Family Caregivers of Children with Cancer,CBSFC-CC)。

2.1 ZBI ZBI由Zarit等[5]学者于1980年开发,包含主观维度和客观维度,共22个条目,主要用于测量照顾者所能感知到的照顾负担程度,其Cronbach α系数为0.88～0.92。ZBI有6种不同的简化版(ZBI-1、ZBI-4、ZBI-6、ZBI-7、ZBI-8、ZBI-12),研究证实这6个版本均有较好的信效度[9]。ZBI最初适用于阿尔茨海默病患者的照顾者,其后应用于精神类疾病[10]及老年慢性病等疾病[11]照顾者负担的测量评估中,并被翻译为多个不同国家的语言版本。Toledano-Toledano等[12]应用ZBI调查了包括癌症儿童在内的慢性病儿童家庭照顾者的心理社会特征,结果显示家庭照顾者具有高度焦虑、抑郁的特征,照顾负担重,建议医护人员为面临逆境和风险的家庭制订个性化的、具体的干预策略。ZBI为普适性量表,但仅侧重于测量照顾者的主观感受,评估维度较为单一[5],故临床应用时应多方面考虑可能存在的影响因素,对照顾者的照顾负担进行多维度分析。

2.2 CBI CBI由Novak等[13]学者于1989年开发,包括生理、社交、情感、时间依赖性和发展限制性5个维度共24个条目,其Cronbach α系数为0.88。该量表在国外的应用时间较长且应用范围广泛,主要用于评估各类疾病患儿家庭照顾者的照顾负担与其在积极治疗环境中的生活质量[14],从多个维度评估照顾者的照顾负担。但由于受到传统文化的影响,中文版CBI的情感维度、社交维度和发展限制性维度缺乏稳定性,仅在针对部分癌症类型患儿照顾者的研究中显示出良好的信效度[15],今后还需在儿科肿瘤学领域开展更多的研究加以验证。

2.3 CBS CBS由Lee等[16]学者于2016年研制开发,主要用于评估晚期癌症患者家庭照顾者的照顾负担及预测其抑郁症状。该量表包括健康影响、角色能力、资源和成长3个维度共13个条目,其Cronbach α系数为0.83,已被翻译成不同的语言版本,并在印度、伊朗、巴西等国应用实践[17-19]。Arab等[20]借助该量表探讨急性淋巴细胞白血病患儿家庭社会支持对家庭照顾者照顾负担的影响,并强调儿科肿瘤护士在癌症家庭心理社会支持方面的重要地位,提出她们应该具备足够的心理能力来帮助肿瘤患儿的家庭照顾者。该量表内容简洁,评估时间短,可较为直接地反映照顾负担与负性情绪的联系,但目前仅在我国台湾地区有应用[21]。因此,学者还应拓展研究区域,开展更多有关该量表的实践研究来证明其适用性。

2.4 PECI PECI为Bonner等[22]在2006年研制,主要用于评估慢性病儿童照顾者的照顾负担,随后在脑癌患儿照顾者中展开了进一步验证,结果表明,该量表可以用来评估癌症患儿父母所经历的主观痛苦,内容包括内疚和忧虑、情感资源、未解决的悲伤和愤怒、长期不确定性4个维度共25个条目,其Cronbach α系数为0.66～0.85。该量表关注并量化了2个与患儿整个病程相关的指标,即疾病相关的不确定性和慢性悲伤,在一定程度上弥补了普适性量表的局限性。目前,该量表已在部分慢性疾病类型的患儿的照顾者中应用[23-24],但尚需进一步开展大样本调查来验证其在其他癌症类型患儿的照顾者中的适用性。

2.5 CBSFC-CC 2021年,由Çevik Özdemir等[24]开发了CBSFC-CC。该量表从多维度评估癌症儿童家庭照顾者的照顾负担,内容涵盖了身体、情感、心理、社会文化和经济负担4个维度共36个条目,其Cronbach α系数为0.93,条目总分相关系数范围为0.424～0.625。与其他的照顾负担评估量表相比,CBSFC-CC涵盖了更多与癌症儿童家庭照顾者的照顾负担相关的具体问题。目前,该量表仅在土耳其进行了心理测量学特征测试[25],尚未有汉化版本,今后应在不同国家进行文化调适和信效度验证。

3 癌症儿童家庭照顾者照顾负担的影响因素

3.1 家庭照顾者因素 家庭照顾者对其照顾负担的影响主要体现在年龄、性别、婚姻状况、社会经济地位、对疾病的应对策略及身心状态等方面[20,26]。研究显示,与年龄和性别的常模相比,年轻母亲的焦虑和抑郁得分较高,而父亲的得分与常模并没有差异[27]。这可能与女性的个性特征有关,通常情况下女性比男性更敏感,更富有同情心,更加能胜任儿童照护任务。有学者发现,癌症儿童父母双方作为共同照顾者时其照顾负担低于单身(或离异)的照顾者[20]。然而,社会经济地位会直接影响家庭照顾者的照顾负担水平,社会经济地位越低,可能承受的照顾负担越重。有研究显示,中等或低社会经济地位的父母可能承受更重的经济负担[27]。此外,家庭照顾者对疾病的应对策略可影响其照顾负担水平。Salvador等[28]的研究表明,虽然父母会对“失去孩子”持续保持着恐惧感,但疾病的严重程度与父母的生活质量没有显著的联系,这或许与父母选择了正性应对策略有关,但未来仍需要更多的研究来证实这一结论。良好的身心状态是提供照顾的基石。然而,有研究发现,由于沉重的照顾任务、不良的饮食和生活习惯、缺乏锻炼等原因,癌症儿童的照顾者容易出现较为严重的睡眠障碍或睡眠质量低,并对其生活质量产生严重影响[29]。Rubira等[30]的研究显示,19.3%的癌症儿童照顾者存在健康问题,以高血压最为常见,15%的照顾者正在接受药物治疗,31.2%在过去1年进行了2次及以上的医疗咨询。

3.2 患儿因素 患儿因素主要包括患儿的年龄和疾病状况(症状反应、治疗持续时间)。患儿年龄越小,家庭照顾者的照顾负担越重[27],这可能与年幼患儿存在分离焦虑、缺乏自理能力及处于特殊成长时期,需要得到照顾者更多关注有关。超过50%的癌症儿童经历了多种症状困扰(疼痛、恶心呕吐、担忧等),这亦会使照顾者感受到不同程度的痛苦和照顾负担[31]。同时,治疗持续时间越长,照顾者的照顾负担越重,这与Hobfoll提出的资源保护理论相契合[32]。虽然每个人都拥有可供压力期使用的“资源库”,但资源是有限的,如果压力由急性转为慢性,资源水平便会降低。所以,家庭照顾者的照顾负担可能随着患儿治疗的进行不断加重,医护人员和社会应该对其持续关注。

3.3 经济因素 在全球范围内,癌症治疗相关的经济负担一直是家庭照顾者照顾负担产生的主要原因。当家庭年平均医疗保健支出超过31 256美元,大多数家庭经历中度到重度的经济困难[33]。有研究报告,照顾患儿成为照顾者生活中优先考虑且最重要的事情,巴西癌症儿童的家庭照顾者每周平均照顾时间可达141.5 h[30],导致照顾者没有更多的时间工作以获得家庭收入,进而加重其经济负担。英国的一项研究发现[34],34.7%的母亲在孩子确诊为癌症时放弃了带薪工作,另有28.7%的母亲减少了工作时间。在中国,有许多患病家庭来自经济和社会发展较为落后的边远城镇或农村,医疗资源相对不足,需要辗转到大城市求医治病,因此除了治疗费用,他们还需负担交通、食宿等费用[35],这在一定程度上增加了癌症儿童家庭照顾者的经济负担和心理负担。

3.4 社会支持相关因素 社会支持及社会支持感知水平亦是影响癌症儿童照顾者照顾负担的重要因素。研究表明,癌症儿童家属在患儿确诊1年后,越来越容易感受到与计划外住院和父母就业变化相关的经济压力[35],在这期间照顾者往往能够得到部分社会支持,而社会支持水平与照顾者的照顾负担程度呈负相关[6]。另有研究发现,获得并感知到适当的社会支持,能够作为一种缓冲或保护机制减轻癌症儿童照顾者的照顾负担[6],这与Toledano-Toledano等[12]的研究结果相似。因此,社会和医护人员应该帮助癌症儿童家庭照顾者获得各种形式的社会支持,以进一步增强家庭照顾者的适应能力,使其能足够坚定并有信心去面对照顾癌症儿童过程中可能出现的困难与挑战。

4 癌症儿童家庭照顾者照顾负担的干预现状

4.1 以家庭为中心的护理模式 近年来,越来越多的研究者开始探索以家庭为中心的护理模式(family-centered care,FCC)对家庭照顾者的影响。Crespo等[37]就FCC对家庭照顾者护理负担的影响进行了探索,发现照顾负担在FCC与生活质量和满意度间起中介效应。Shoghi等[38]的研究制订了以家庭为中心的赋权计划,其将有相同问题的家长聚集在一起讨论和交谈,互相分享经验,从而解决他们各自的问题。我国学者将以家庭为中心的赋权干预模式应用于癌症儿童患者与成年患者的家庭照顾者人群,结果显示此干预方式对提高家庭照顾者的照顾能力和出院照顾准备度,减少并发症及减轻照顾负担具有积极作用[39-40]。然而,目前仍然存在干预人群、干预形式等较为单一的问题,未来需要进一步扩大该模式的应用范围以深入探讨。

4.2 舒缓治疗 舒缓治疗又称安宁疗护、缓和护理和姑息护理[41],其研究对象既包括患儿,也包括家庭照顾者。儿童早期整合舒缓治疗是指在疾病诊断时就引入以患儿和家庭为中心的跨学科团队的医疗护理计划,并在整个病程中持续提供舒缓照护[42]。研究证实,早期为患儿制订舒缓治疗计划,可使患儿预后和结局更好,从而缓解家庭照顾者的照顾负担[43]。Kaye等[44]学者也支持对高危癌症儿童和家庭开展早期整合舒缓治疗,并基于循证医学提出了舒缓治疗是整体癌症导向治疗的必要条件。照顾者尽早通过与医护人员就患儿病情进行有效沟通,不仅能够满足其对治疗相关信息的获取需求,而且可以通过交谈中的情感交流,抒发负面情绪,在一定程度上降低焦虑和抑郁的发生率。然而,我国舒缓治疗起步较晚,尚存在一些问题,如患儿与照顾者对死亡认知不足、专业工作人员缺乏、政策及医疗保障不完善等[45]。因此,借鉴国外经验并结合我国国情发展高质量的儿童舒缓治疗来改善癌症儿童家庭的照顾负担和生活质量是今后努力的方向。

4.3 提供基于互联网的支持系统 近年来,移动医疗在慢性病管理和照护中发挥了强大的推动作用。陈红艳[46]的研究将互联网、回授法和健康教育联合应用于急性白血病患儿照顾者中,发现与传统健康宣教相比,该方式在减轻照顾者的照顾负担方面效果显著。王婧婷[47]报告了基于“白血病健康管理智能手机应用程序”构建急性淋巴细胞白血病患儿父母移动医疗支持性照护方案,并验证其有效性,结果表明,相较于传统的干预模式,互联网方式更加方便、经济,有助于家庭照顾者及时传递和反馈信息,促进患儿健康相关行为。因此,我们可以借助互联网优势,尝试针对不同类型癌症儿童的特点,拟定个体化的精准家庭照护模式。

5 小 结

癌症会加重患儿家庭的负担,对患儿家庭照顾者的身体、心理、社会关系产生严重影响,继而降低其家庭功能和生活质量。癌症儿童家庭照顾者的照顾负担水平不仅与其自身因素有关,还受到患儿基本情况、社会支持等因素的影响。采用科学可靠的测量工具对家庭照顾者的照顾负担进行准确评估,并根据家庭的实际情况,制订全面可行的个体化干预措施,可帮助家庭照顾者在癌症儿童患病期间积极应对照顾负担,维持良好的身心健康状态,进而对患儿的癌症治疗起到良好的促进作用。