院家结合护理模式在多发性硬化症患者中的应用

唐姗姗, 李邦静, 罗 曦

(四川大学华西医院/四川大学华西护理学院 神经内科, 四川 成都, 610041)

多发性硬化症(MS)属于进行性神经系统自身免疫性脱髓鞘疾病,好发于青年群体,临床表现为肢体无力、感觉麻木疼痛、语言及情绪障碍等,严重者可造成神经功能残疾[1-2]。吞咽及言语功能障碍是由神经功能损伤所致,其中吞咽障碍可引起误吸、吸入性肺炎、营养不良,还会加重患者心理负担,降低患者幸福感及生活质量[3]。研究[4]表明,吞咽障碍患者由于唇齿舌喉等器官出现功能障碍,常伴随着言语功能下降,为患者日常生活带来极大不便。MS治疗周期较长,患者无法长期住院治疗或进行康复训练,因此出院后还需家庭配合医护人员继续进行康复训练,以促进患者康复。院家结合护理模式通过线上平台、线下回访、定期复诊等方式将医院与家庭结合在一起,根据患者病情及其家庭实际情况制定科学有效的护理方案,将院内护理或康复训练延续至家庭中,以期达到加速患者康复的目的,常用于各类慢性疾病的护理干预[5]。但院家结合护理模式干预在MS吞咽及言语功能障碍患者中的应用少见报道。本研究分析院家结合护理模式干预对MS吞咽及言语功能障碍患者吞咽功能、言语功能、日常生活质量及心理状态的影响,探讨其在MS患者康复训练中的应用效果。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2020年4月—2022年5月就诊的MS患者90例为研究对象,采用随机数字表法分为研究组(n=45)和对照组(n=45)。纳入标准: ① 符合MS诊断标准,且伴有言语及吞咽障碍者[6]; ② 年龄≥18岁者; ③ 患者家属可配合进行干预者; ④ 对本研究知情同意者。排除标准: ① 无吞咽能力,需插管进食者; ②伴有影响语言或吞咽能力疾病者; ③ 患有其他严重器质性疾病者; ④ 患有精神疾病,无法正常交流者。剔除标准: 干预期间失联者。本研究符合《赫尔辛基宣言》。2组患者一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05), 具有可比性,见表1。

表1 2组患者一般资料比较

1.2 方法

对照组给予常规护理模式进行干预。(1) 给予患者院内吞咽功能训练: ① 舌肌锻炼。持续转动舌头,以提高舌肌灵活度,若患者舌肌无法自由活动,可使用清洁纱布辅助活动。② 咀嚼肌、咬肌锻炼。指导患者进行咬合、鼓腮练习,喉部肌肉锻炼。指导患者进行呼吸、张闭口锻炼,以锻炼喉部内收肌。③ 吞咽训练。使用干净并经过冷冻处理的棉签,对患者舌根及软腭部位进行刺激; 以上锻炼均为10 min/次, 1次/d。(2) 给予言语功能锻炼。给予患者励-协夫曼言语训练[7]: ① 发音时长训练。指导患者进行深呼吸后,憋住气进行尽可能长时间的元音(a: )发音训练。② 发音基频范围训练。指导患者先发出尽可能低的音调,之后发出尽可能高的音调,重复10次。③ 阶梯式声强训练。指导患者由朗读单词开始,依次进展至短语、短句、段落、对话等阶梯式朗读训练; 以上训练均为40～50 min/次,每周4次。患者出院前由医护人员进行指导,出院时叮嘱患者按时进行康复锻炼,并于患者每周定期复诊时进行指导纠正,院方每月定期电话随访2次,了解患者在家护理情况并给予指导。

研究组给予患者院家结合护理模式进行干预: 患者吞咽功能训练及言语功能训练方式均同对照组。具体院家结合护理干预内容为: ① 院内干预。通过海报、宣讲会等不同形式,对患者及其家属进行健康教育指导,提高患者及家属对MS疾病认知,并通过宣传册、微信公众号等形式,向患者家属讲解功能训练的重要性,提高家属院外配合度。② 饮食及摄食干预。根据患者功能障碍情况,制定符合患者实际情况的饮食方案,并根据患者吞咽功能恢复情况,调整食物类型,患者进食过程中,医护人员或患者家属应密切观察患者吞咽情况,叮嘱患者应反复咀嚼后进行吞咽,防止呛咳。③ 康复训练。患者于院内进行功能康复训练时,患者家属应在旁进行监护,医护人员可向家属讲解康复训练要点,方便家属在患者出院后辅助患者进行康复训练。④ 家庭护理支持。患者出院后,可通过线上交流平台于患者及其家属保持联系,通过视频、公众号文章等形式,讲解康复训练技巧; 叮嘱患者家属对患者多给予关心,日常多与患者进行交流,并监督辅助患者进行康复训练; 每月2次电话随访了解患者居家护理状况,并给予护理技巧指导,叮嘱患者定期进行复诊,以便及时调整康复训练内容。2组患者均进行干预2个月。2组康复训练护理均由专业的康复治疗师执行。

1.3 观察指标

在2组患者干预前、干预2个月后由医院资深康复治疗师进行各项指标评估。① 吞咽功能: 采用标准吞咽功能评价量表[8](SSA)评估患者吞咽功能,该量表总分为18～46分,得分越高说明患者吞咽功能越差; 采用功能性经口摄食量表[9](FOIS)评估患者经口进食功能,该量表总分为1～7分,得分越高说明患者经口进食功能越佳; 采用吞咽内视镜检查[10](VESS)评分评估患者吞咽功能,该评分表总分为10分,得分越高说明患者吞咽功能越好。② 言语功能: 采用言语研究功能评定量表[11](VHI)评估患者言语功能障碍程度,该量表总分为0～120分,得分越高说明患者言语功能障碍越严重; 采用中文版言语障碍筛查测试[12](CLAST)评估患者言语功能,总分为0～4分,得分越高说明患者言语功能越好; 采用日常生活交流能力评定法[13](CADL)评估患者日常交流能力,该量表总分为0～136分,得分越高说明患者日常交流能力越好。③ 日常生活质量: 使用多发性硬化生活质量评分量表[14](MSQOL-54)评估患者生活质量,该量表总分为0～100分,得分越高说明患者生活质量越好; 使用日常生活自理能力量表[15](ADL)评估患者生活自理能力,该量表总分为0～100分,得分越高说明患者自理能力越强。④ 心理状态: 采用疲劳量表-14[16](FS-14)评估患者心理疲劳程度,该量表总分为0～14分,得分越高说明患者疲劳程度越高; 采用状态-特质焦虑问卷[17](STAI)评估患者焦虑状态,该量表共包含2维度共40条目,总分为0～160分,得分越高说明患者焦虑状态越明显; 采用汉密尔顿抑郁量表[18](HAMD)评估患者心理状态,该量表评分低于8分即认为无抑郁状态, ≥8分则评定为存在抑郁情况, >35分则为严重抑郁。

1.4 统计学分析

2 结 果

2.1 吞咽功能比较

干预2个月后, 2组患者SSA评分低于干预前,且研究组低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05); 干预2个月后, 2组患者FOIS、VESS评分高于干预前,且研究组高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05), 见表2。

表2 2组吞咽功能比较 分

2.2 言语功能比较

干预2个月后, 2组患者VHI评分低于干预前,且研究组低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05); 干预2个月后, 2组患者CLAST、CADL评分高于干预前,且研究组高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05), 见表3。

表3 2组言语功能比较 分

2.3 日常生活质量比较

干预2个月后, 2组患者MSQOL-54、ADL评分高于干预前,且研究组高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05), 见表4。

表4 2组日常生活质量比较 分

2.4 心理状态比较

干预2个月后, 2组患者FS-14、STAI、HAMD评分低于干预前,且研究组低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05), 见表5。

表5 2组心理状态比较 分

3 讨 论

MS属于慢性疾病,患者长期住院进行康复训练会对其家庭造成巨大的经济负担,因此还需患者家庭在其出院后配合进行康复训练,以保证患者预后[19]。

本研究中,干预2个月后, 2组患者吞咽功能、言语功能均得到显著改善,但研究组患者改善效果更好。分析其原因,相比于对照组,研究组患者出院后继续受到家庭及医护人员的监管及指导,其康复训练保持度较高,避免了常规护理出院后监管缺失或训练不到位等情况,因而康复训练得以有效坚持。院家结合护理模式通过与患者家属建立交流平台,在患者归家后仍可给予相应康复训练指导,同时还可联合家属监督患者进行连续性康复训练,提升患者治疗依从性,对患者相关功能恢复具有积极意义,付兰香等[20]也发现给予患者家庭延续性护理可有效控制患者病情,提高其神经功能水平。

研究[21]显示,当患者家庭支持水平较高时,患者适应能力也随之上升,且患者并发症发生率较低,生活质量得到显著提高。在本研究中,研究组日常生活质量显著高于对照组,分析原因,采用院家结合护理模式可对患者及其家属的疾病错误认知进行纠正,有效提高患者家属对患者的支持水平,给予患者精神慰藉及日常生活帮助,促进患者的家庭和谐,进而激发患者对生活的希望,提高了患者复健积极性和生活自理能力。针对老年认知症患者的研究[22]发现,具有家庭支持的患者其生活质量更高,这与本研究结果相似。

不良心理情绪是多数慢性病患者的共有症状,患者因疾病无法生活自理,容易产生焦虑、抑郁等心理问题,而不良心理状态又会对患者疾病进展及预后造成影响,最终造成恶性循环[23]。本研究结果表明,院家结合护理模式干预可有效改善MS言语及吞咽障碍患者的不良心理状态,可能是由于家属参与患者康复训练,满足了患者初验后康复训练需求,使患者充分感受到家人陪伴,在患者康复训练期间家属可及时感知患者不良情绪,并给予鼓励安慰,进而效缓解患者因病情产生的悲观情绪,这与黄茶英等[24]研究结果一致,虽然二者研究对象不同,但具有相同的心理状态,具有一定的参考价值。但本研究纳入病例数有限,且研究时间较短,未进行长期随访,以待后续研究补足。

综上所述,院家结合护理模式干预可有效改善MS言语及吞咽障碍患者吞咽功能及言语功能,有助于患者日常生活自理能力及生活质量的提升。