自建ICU硬核救子，兵爸爸低到尘埃飞云踏海

肖琦

2017年11月，五个多月大的沐沐被确诊为脊髓性肌萎缩症。这是一种罕见的隐性遗传神经肌肉疾病，新生儿发病率约为万分之一，医生断言他活不过两岁。

更不幸的是，该病在当时尚且无药可医，连最厉害的医生都无能为力。难道只能眼睁睁看着沐沐还未盛开的生命就此凋零吗？

为了挽救儿子的生命，原在山东某空军部队工作的沐沐爸不惜选择退伍回到家中，為儿子配备了呼吸机、心电监护仪、排痰机等各种医用设备，将家打造成一间重症监护室，日夜守护着儿子。最终，他们会迎来奇迹吗？

艰难抉择，脱下戎装护你安康

2017年9月底的一天，时年31岁的邓启拾神采奕奕地来到山东省济南市章丘火车站，迎接即将到来的妻子何燕和儿子沐沐……

邓启拾，1986年出生于广西壮族自治区百色市。2009年，他大学毕业后应征入伍，被分配到济南市一空军部队做空军地勤。2012年，邓启拾经人介绍认识了来自湖南省张家界市的何燕。那时，何燕在张家界市慈利县当一名乡村教师。

邓启拾和何燕同龄，两人对待工作严谨认真，对待爱情也不愿意将就，彼此很有共同话题。之后几年，他们跨越了时间与距离，牵手走到了一起，并于2016年结婚。2017年6月，他们的儿子沐沐也出生了。

自儿子出生后，身在部队的邓启拾一直和妻儿聚少离多。眼见沐沐就要满百天了，自己却不能陪在妻儿身边，邓启拾心中不无遗憾。何燕看出了丈夫的心思，主动提出：“那我带孩子一起去济南吧，到时候我们一起给沐沐过百天。”

于是，邓启拾向部队告了假，想方设法为儿子安排庆祝，一直陪在妻儿身边。然而，那几天，邓启拾却发现何燕似乎有心事，细问之下才知道，原来，在来济南之前，何燕带沐沐去医院做了儿保体检，医生说沐沐的头竖不稳，下肢力量也不够，建议往上级医院检查。这些天，何燕一直很担心儿子的身体，几乎寝食难安。

闻此，邓启拾也很担心，第一时间提出：“正好你们现在来济南了，我们这就去医院做个全面检查。”随后，邓启拾带着妻子和儿子来到了济南齐鲁儿童医院。经检查，医生怀疑沐沐患有SMA，也就是脊髓性肌萎缩症。

医生告诉他们，这是一种罕见的隐性遗传神经肌肉疾病，发病率仅为万分之一，该病会导致患者的呼吸系统、骨骼系统、消化系统以及其他系统异常，最终还会导致呼吸衰竭，危及生命。

夫妻俩不敢置信。何燕来不及和丈夫多聚，带着儿子回了长沙，在湖南省人民医院给儿子做了基因检测。一个月后，基因检测结果出来，沐沐被确诊患有脊髓性肌萎缩症。医生告诉他们，这个病尚且无药可治，婴儿期发病的患者通常活不过两岁。

之后一段时间，何燕日日以泪洗面。她想不明白，明明此前产检没有任何问题，儿子出生后也一切正常，他会笑、会吃，还会嗯嗯啊啊跟妈妈互动，怎么就会患上这么严重的病？她哭着给邓启拾打电话，夫妻俩在电话里失声痛哭。

邓启拾明明记得，一个月前，他和儿子见面时，儿子还很喜欢他的一身戎装，一直盯着他看，对他笑。他将自己的军帽戴在儿子头上，跟儿子拉钩，告诉他长大后也要成为跟爸爸一样的人，和爸爸一起保护妈妈。

然而，事已至此，眼泪也无济于事。虽然医生说没有特效药，但邓启拾无法什么都不做，他觉得但凡有一点可能，他也要去试一试。

这年年底，邓启拾将自己的《留队申请书》改成了《退伍申请书》，虽然他心中无比热爱军旅生活，但不得不选择放弃。因为他知道，儿子需要他。而对于没有多少积蓄的家庭来说，退伍费也可以给孩子看病，解一家人的燃眉之急。

很快，邓启拾回到了湖南。何燕也向学校请了长假，夫妻俩带着沐沐在全国各地奔走求医。然而，几乎所有的医生都摇头，表示无能为力。

起初，沐沐除了发育缓慢，与其他孩子并无区别。邓启拾逗他，他会笑，会回应。有时候，看到妈妈躲在爸爸怀里哭，他虽然不知道发生了什么，但也会扑进妈妈的怀里，给她安慰。

然而，慢慢地，沐沐的症状越来越明显，他开始咳痰，胸腔也开始塌陷。邓启拾从抱着侥幸到悲痛，再到绝望，没人知道他经历了怎样的痛彻心扉。他一次又一次地哭求医生：“你快救救孩子呀，让他住院治疗吧。”可医生却说：“没有药，住院也无济于事。”

难道就要这样坐以待毙吗？邓启拾不甘心，他抱着儿子，柔声地对他说：“沐沐乖，爸爸一定会救你的，请你再坚强些，千万别放弃。”沐沐似乎听懂了爸爸的话，用“嗯嗯啊啊”的声音回复着他，好像在说：“爸爸，我会加油的。”

望着儿子闪动的大眼睛，邓启拾决定奋力一搏。他在长沙租了一间房子，一有空就带沐沐去做小儿推拿；买充气泳池给他游泳锻炼身体；沐沐咳痰，他就给儿子买回咳痰机、吸痰器；沐沐的胸腔变形，肺泡不张，他就给沐沐买回二手呼吸机；就连柜子里、抽屉里，都是沐沐需要的常备药物和护理工具。他小心翼翼地照顾着儿子。

硬核救子，自建ICU“拍打”式与命运抗争

然而，即便夫妻俩细心呵护着沐沐，沐沐的症状还是持续加重。在沐沐快满一岁的时候，他因肺炎住进了中南大学附属湘雅一医院的重症监护室。这一住就是半个月。

那半个月，只要一想到那么小的一个孩子躺在病房里，何燕的眼泪都快流干了，无数次哭倒在邓启拾的怀里。医生却对他们说：“没有更好的治疗方案了，要不就一直住在ICU，要不就接回家多陪陪孩子。”医院还给他们联系了临终关怀的工作人员，希望能够减轻他们的痛苦。

邓启拾夫妻绝望了。他们站在ICU的门口，望着监视器里的那个小小人儿，几乎肝肠寸断。他们纠结了很久，最后决定将沐沐接回家。虽然医生已经下了“判决书”，但邓启拾还是不想放弃。他将沐沐接回家，又陆续添置了呼吸检测仪、心电监测器等医疗设备，将房间改造成了一间重症监护室，用来维系儿子的生命。因为没什么积蓄，这些设备，邓启拾都是在网上淘回来的二手货。

看到这些设备，小小的沐沐眼里有害怕，有戒备，邓启拾就抱着沐沐，柔声对他说：“沐沐不要害怕，这些设备能够维系你生命，爸爸妈妈会一直陪着你，保护你的。”

起初回到家，沐沐身边根本离不开人，夫妻俩就24小时不间断地守着孩子。因为疾病，沐沐全身肌肉都没有力气，只能躺在床上，他的身体很快消瘦下来，声音也越来越小了，就连呼吸都很吃力。也许是因为难受，他总是一直哭，就连夜晚，也是每每睡不到两个小时就醒了，一醒就哭。

每当这时，邓启拾就整夜整夜将孩子抱在怀里，给他讲故事，跟他说话，鼓励他坚强。那段时间，沐沐的痰特别多，却又咳不出来，整个人非常难受。

邓启拾就在网上学习护理知识，在家给孩子做雾化，然后让沐沐侧身躺着，他就从下往上围绕沐沐的肺部位置，一直给沐沐拍背。每次要拍20分钟，一边拍完再换另一边。每次拍完，邓启拾都感觉自己的手要废掉。

有一次，沐沐被痰呛到引发猛烈的咳嗽，最后都咳吐了，大口大口的食物从嘴巴、鼻孔喷出来，怎么都止不住。邓启拾整个人都慌了，担心儿子会因为被呛到而导致窒息。他一边继续给儿子拍打背部，一边用吸痰器吸呕吐物，双手都不肯停歇。直至沐沐止住了咳嗽，邓启拾才发现自己已经汗湿了衣衫。

就这样，雾化、拍背、吸痰成了家常便饭。好在经过邓启拾成千上万次拍打后，沐沐竟成功挺了过来，他的症状渐渐平稳。为了节省开支，他们带着孩子和那些自费的医疗设备回到了张家界老家。

然而，2019年7月的一天，沐沐再次突发咳嗽，咳到面色苍白，嘴唇发紫，却停不下来。邓启拾立即拨打了120急救电话。等他回过头来，沐沐已经出现了没有呼吸的症状。当时，何燕已经哭得不能自已。看到沐沐如此痛苦的模样，有那么一瞬，何燕很想说，就让沐沐去吧，等他变成天使，就不会这么痛苦了。

可邓启拾不愿意放弃，他把吸痰管使劲插到沐沐的嘴里，用颤抖的手一边拍打，一边吸……没想到，这一拍一吸，竟成功把沐沐从鬼门关救了回来，而120也及时赶到，沐沐再次被送进了ICU重症监护室。这一次，沐沐一共住了78天。

这期间，由于沐沐身体抵抗力差，一直反复高烧，肺部炎症也持续不减，医生只能用气管插管呼吸机辅助进行呼吸。可在气管插管超过一个月后，沐沐的自主呼吸依旧很差，医生又不得已给沐沐做了气管切开手术。

当时，医生在沐沐的气管切开处置入一根气管切开套管，连通外部和下呼吸道。虽然手术很顺利，沐沐又能呼吸到新鲜的空气了，但从此以后，他的颈部都必须插着两根管子，一根是胃管，用来喂食，一根用来呼吸。沐沐再也离不开呼吸机了，再也不能随心所欲地扑进父母怀里。

这之后，沐沐的身体出现了明显退化。他的四肢全无力气，如果何燕不扶着他，他的手脚就会是一直垂下去的状态；他也没办法自主进食，只能靠胃管吸收营养，最严重的时候，沐沐瘦得皮包骨，几乎不成人形；他也无法开口发声，连哭都没有声音……看着其他同龄孩子都在外面跑跑跳跳、嬉笑打闹，自己的儿子却一直躺在病床上，浑身插满了可怕的管子，邓启拾心如刀割。

特别是每次给儿子换胃管的时候，沐沐都非常难受。后来，邓启拾四处寻找，终于找到了一种细细的、软软的胃管，觉得儿子戴着可能会比较舒服。然而，软管容易损坏，夫妻俩总是想方设法对胃管缝缝补补，消毒后再循环使用。

可即便这样，没两天，胃管还是要换。每次更换胃管，夫妻俩都将儿子的痛苦看在眼里，疼在心上，手还不能抖。每次换胃管，邓启拾都会鼓励沐沐，对他说：“没事，宝贝，一下下就好了。”何燕也一直搂着沐沐，挨着他的脸蛋，让沐沐感受自己的爱。每当这时，沐沐就会强忍着眼泪，直到换好的那一刻才会露出笑容。

邓启拾夫妻俩能够从儿子稚嫩的眼神里看到他对父母的依赖，对这个美好世界的留恋。夫妻俩也从来没有想过放弃儿子。他们摆摊卖盒饭、打零工，各种短期内能赚钱的方式，夫妻二人都尝试过。

也许他们的付出感动了上天，曙光出现了。2019年10月，针对脊髓性肌萎缩症的性特效药——诺西那生钠注射液在我国批准上市，并投入使用。这是唯一能够治疗脊髓性肌萎缩症的药品。

儿子的病终于有药可治了，但是看到特效药一针费用需要近70万元时，夫妻俩又犯了难。70万，对于一个重症家庭来说，简直想都不敢想。

无奈之下，夫妻俩抱着一丝希望，通过网络众筹向社会爱心人士发起募捐。幸运的是，2020年8月24日，在社会各界的支援下，他们一家筹齐了70万元医药费，沐沐成功注射了特效药。

用药后，沐沐的呼吸功能和精神状态明显比以前改善了很多。但医生说，沐沐必须每四个月就要接受一次注射，且必须终身用药。

飞云踏海，一路荆棘一路爱

也许是因为长期的压力和劳累，2021年初，何燕发现自己的脖子上鼓了一个包，但不痛不痒，她也就没有管。半年后，这个包却越发大了，她去湘雅医院一查，竟查出了甲状腺癌。确诊的那一刻，何燕几乎快要晕厥。她责备自己的身体不争气，却还故作轻松地对邓启拾说：“现在癌症也没什么大不了的，根本不值一提。我就不治了，听天由命吧。”

虽然知道何燕是希望将钱都用来给沐沐买药，但从未跟何燕红过脸的邓启拾还是生气了，他对妻子说：“你是沐沐的妈妈，你得带好头，如果你生病了却不治，沐沐会怎么想？你要有个万一，将来谁来照顾沐沐？”邓启拾的话让何燕惊醒，她告诉自己，只有自己好了，才能给沐沐更好的治疗和生活，她不能就这样放弃自己的生命。

这之后，何燕靠着借来的钱在医院做了甲状腺全切手术，后续配合放疗。治疗期间，何燕剪掉了一头秀发，人也日渐消瘦，但为了儿子，她一直强撑着不肯倒下，坚持带病照顾儿子。

为了让妻子能多休息下，邓启拾一人扛起了所有，他一边想方设法筹钱，一边化身超人照料妻儿。那时候，沐沐每四个月就要打一针，一针70万，虽然后来降到55万，但对这个家庭来说依旧是天文数字，但邓启拾硬是一声不吭地扛了过来，赚不到钱，他就去借，借不到他就去求……

这期间，因为太过劳累，邓启拾也病倒了，一家人全陷入水深火热当中，吃也吃不好，睡也睡不好，短短三天，邓启拾就暴瘦了快十斤。但看着身旁的孩子，脸上看不出一丝忧愁，邓启拾就觉得，再难我们都熬过来了，一切都会好起来的。他是爸爸，绝不能垮下来。

这之后，靠着邓启拾的努力和一些药企的帮助，沐沐一共注射了7次药物。他渐渐能开口说话了，能清晰地喊出“爸爸妈妈”，笑起来还会发出“呵呵”声，邓启拾觉得再也没有比这更好听的声音了。

不仅如此，随着药效的发挥，沐沐渐渐能够脱离呼吸机自主呼吸了。当他第一次摘下呼吸机，哪怕只有20多分钟，何燕都感到喜极而泣，也更有力量跟病魔做斗争了。

这之后，何燕和邓启拾一次次让沐沐做新的尝试，他会认字、会背诗……虽然看起来有点狼狈，还是会有讨厌的鼻涕和口水，但这些都没有关系，他用力呼吸的每一分每一秒，都是在和命运顽强地对抗。更让人惊喜的是，沐沐的身体开始有了力量，他可以摇头，还能够自主翻身。

2021年7月的一天，沐沐突然跟何燕要求刷牙洗脸。看着沐沐努力的模样，何燕忍不住哭了出来。沐沐刷完牙，突然蹦出一句：“牙齿健康，牙齿棒棒。”何燕看着他有些笨拙却很努力的样子，心里很疼，一直鼓励他：“我们不仅要牙齿健康，我们还要身体健康，一起加油好不好？”沐沐笑着回复妈妈：“好！”

好消息接连传来。2021年底，经过国家医保局与药企谈判，诺西那生钠注射液降价为33180元，医保报销后自付部分每支1万元。那一刻，邓启拾欣喜若狂，此前再多的痛，再多的苦也不足以让他流一滴泪，可这次，他却湿了眼眶。

这年12月，沐沐终于打上了納入医保后的第一针，此时，沐沐已经5岁了，早就打破了命运的魔咒。虽然他还需要靠呼吸机维系，脖子上依旧有着两根管子，但他跟着爸爸妈妈一起，从来都没有向命运低头，他甚至还想去看看外面的世界。

每次出门，他们都要背着大包小包，给儿子戴上行走的呼吸机。偶尔，路上也会遇到行人诧异的目光，但看着沐沐脸上的笑容越来越多，夫妻俩就心满意足了。

每一天，邓启拾都会在微博上更新沐沐的一些小进步：独立呼吸的时间增长了，独立唱了一首儿歌，甚至只是一段平稳安静的睡眠……这些都被夫妻俩小心珍藏。何燕还拍了很多全家福，每一张照片里一家三口都会对着镜头微笑，让人感受到，虽然他们一路荆棘，但眼里却充满希望……

编辑/包奥琴