癌症病人对未成年子女养育忧虑研究进展

王萌 万盈璐 耿力 刘倩汝 邓新茹

摘要  对癌症病人养育忧虑概念、评估工具、影响因素及忧虑来源等方面进行综述，旨在引起我国医护人员对癌症病人抚养未成年子女养育忧虑的重视，为制定针对性的护理支持干预提供参考，以期改善癌症病人养育忧虑水平，提高其生活质量。

关键词  癌症；未成年子女；养育忧虑；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.07.018

近年來，癌症发病率逐年升高且呈年轻化趋势，随着生育年龄推迟以及“二孩”政策的开放，越来越多的癌症病人将会面临着治疗与抚养未成年子女同时存在的现象[1?2]。对于癌症病人来说，在疾病治疗期间不仅要面临疾病带来的一系列身心不适，部分病人还要承担照顾未成年子女的重任，育儿问题成为他们的负担。“养育忧虑”是指癌症病人在子女养育方面产生的担忧和顾虑，养育忧虑会增加病人焦虑、抑郁等负面情绪，降低病人的生活质量，甚至影响病人治疗决策[3?4]。目前，国内医护人员大多关注癌症病人疾病的影响、生活质量以及部分年轻癌症病人的生育功能，忽视了中青年癌症群体养育孩子方面的压力，特别是对未成年子女的担忧，养育忧虑是癌症病人治疗期间容易被医护人员所忽视的重要内容。因此，本研究综述养育忧虑相关概念和研究现状，旨在引起医护人员对癌症病人养育忧虑的重视，为制定针对性的护理支持干预提供参考，以期降低病人养育忧虑水平，改善其心理压力，改善生活质量。

1  概述

1.1 定义 养育忧虑广义上指个体对子女养育问题的担忧和顾虑[5]。国外学者对养育忧虑的研究始于20世纪中后期，并逐渐从正常家庭的父母发展到患有饮食障碍、智力低下等疾病的父母身上[6?7]。随后，Hymovich[8]提出癌症病人养育忧虑的概念，认为是由无法兼顾治疗疾病与养育子女而引起的一种压力性情绪。近年来，随着研究的不断深入，Muriel等[9]研制出针对癌症病人的养育忧虑问卷（Parenting Concerns Questionnaire，PCQ），认为养育忧虑应包括自己罹患癌症对孩子影响的担忧以及对孩子其他抚养者能否胜任的顾虑，较为全面地评估了癌症病人的养育忧虑。但目前国内学者暂未关注到该领域，未有对我国癌症病人“养育忧虑”的合理定义。

1.2 测评工具

1.2.1 PCQ 该问卷于2012年由Muriel等[9]研制，用于评估癌症病人对子女的担忧水平，也是目前唯一用于测评癌症病人养育忧虑的特异性工具。包括癌症对孩子实际影响的担忧、癌症对孩子情绪影响的担忧、对孩子父/母亲担忧3个维度，共15个条目。采用Likert 5级评分法，“不担忧”计1分，“极其担忧”计5分，得分越高表明病人对孩子的担忧越高。康婷婷等[10]将该问卷进行汉化形成中文版PCQ，汉化后的问卷Cronbach's α系数为0.85，重测信度为0.917，信效度良好。

1.2.2 简易版亲职压力问卷（The Parenting Stress Index Short Form，PSI?SF） PSI?SF是目前最常用于评估父母养育压力的问卷，应用领域较为广泛，多用于1个月至12岁儿童父母的养育压力[11]。问卷包括3个领域，共36个条目，采用Likert 5级评分法，当得分>90分时表明父母承受的养育压力较大。有学者将其运用到癌症病人中，测评患癌母亲的忧虑水平，Cronbach's α系数为0.92[12]。

目前，国内对癌症病人养育忧虑多以质性研究为主，对养育忧虑的量性测评仍处于起步阶段，也未有本土化的养育忧虑测评工具。中文版PCQ以及简易版PSI?SF目前还未在我国癌症病人中大规模使用，问卷是否适用于我国癌症病人有待测评。

2  癌症病人养育忧虑现状

2.1 癌症病人普遍存在养育忧虑 国内外癌症病人中普遍存在对未成年子女不同程度的养育忧虑[13?14]。Park等[4]对乳腺癌、结肠癌等18种癌症类型的癌症病人进行调查后发现，超过一半的病人对孩子的担忧处于中等水平，主要担忧自身疾病对孩子的影响以及如何平衡治疗与抚养孩子关系，希望成为一个好的父母；也有研究表明，将近三分之一的病人担忧自身疾病对孩子情绪造成影响，担心孩子出现焦虑、恐惧等感受，对孩子心理上造成一定创伤[15?16]。国内对养育忧虑的研究多集中在对乳腺癌病人养育体验的质性访谈上，其他癌症类型以及相关量性调查较少[14]。康婷婷[17]研究认为，国内癌症病人对未成年子女的养育忧虑处于较高水平，子女年龄越小忧虑程度越高，可能与国内父母家庭养育观念较重、更重视亲情、对孩子的成长和发展也更为重视有关。

2.2 养育忧虑对癌症病人的影响 癌症病人对未成年子女的养育忧虑贯穿病人诊断治疗的过程中，将长期对病人身心造成影响。养育忧虑常与抑郁、焦虑以及压力等负面情绪有关[3]，癌症病人不仅要应对疾病带给自己的心理困扰，还要担忧自己疾病对孩子的影响，因此与不需要抚养子女的癌症病人相比，抚养子女的癌症病人更容易出现情绪压力。研究表明，在有养育忧虑的癌症病人中，24%～71%会表现出由育儿问题引起的不同程度的焦虑和抑郁[18]。Park等[4]认为，养育忧虑与癌症病人生活质量密切相关，特别是在癌症晚期时，疏于对孩子照顾导致父母角色的缺失以及未能尽到养育子女的责任可能会使病人产生内疚心理，甚至可能会在孩子成年前去世更会加重病人的预期性悲伤，对病人生活质量有潜在的影响。此外，部分学者认为养育忧虑会影响病人的医疗决策[9，19]，对于一些转移性或晚期的癌症病人来说，需要抚养未成年子女的父母倾向选择能够延长生命的治疗而不是姑息治疗，与孩子有更多时间相处的愿望促使病人积极对抗肿瘤。

3  癌症病人养育忧虑影响因素

3.1 人口学因素 既往研究表明，女性、单亲、未成年子女年龄较小的病人均会有更高的养育忧虑水平[18]。受传统思想的影响，大多数女性承担了育儿任务，与孩子的联系更紧密，患病后对孩子的担忧和顾虑较父亲更多；而单亲家庭缺乏照顾者，当癌症病人需住院治疗或去世后，孩子的抚养可能成为难题，因而对孩子的忧虑也更大[4]；未成年子女年龄较小，部分孩子生活尚不能自理，父母需要在孩子身上投入更多的精力。而患病之后的治疗、身体机能的下降均会使病人对子女的关注减少，使病人产生内疚心理，在强烈的养育责任感下，病人会产生较高的养育忧虑水平。

3.2 疾病因素 癌症分期较高、已有转移或复发以及合并其他疾病的病人对孩子的忧虑较高，这可能与疾病恶化致使病人不得不考虑孩子的未来有关[9，17]。面对已无治愈疾病或长期带病生存的可能，病人会出现无助、绝望心理，感知到陪伴孩子的时间变短，更易产生对子女的严重忧虑。

3.3 家庭和社会支持 加强癌症病人家庭内部支持与社会支持均可减轻病人养育忧虑[13，20]。病人配偶是家庭内部支持的主要提供者，在母亲患癌的家庭中，配偶的支持尤为重要。在病人患病之后，配偶若能承担起较多照顾家庭、养育子女的责任，并给予病人足够的情感支持，病人感知的家庭凝聚力较高，则将会减轻病人的养育负担，减少病人对子女的担忧；而由医护人员、一些公益组织等对癌症家庭提供的针对性支持，在一定程度上可增加病人养育孩子的信心，更好地帮助病人与孩子进行沟通交流，减轻癌症病人对孩子情感方面的担忧[21]。

4  癌症病人养育忧虑来源

4.1 疾病对未成年子女有影响

4.1.1 担忧疾病会遗传给孩子 一些患有遗传倾向的癌症，如乳腺癌的母亲对子女身体健康尤为关注。研究指出，81%的乳腺癌病人担心孩子有患乳腺癌的风险，希望孩子进行相关基因检测[22]。黄晓燕等[14，23]访谈的抚养未成年子女的乳腺癌病人表示乳腺癌将来是否会遗传给孩子是她们最担心的问题之一，一些病人因此督促孩子養成良好的生活习惯，减少患病的可能。

4.1.2 担忧疾病/死亡影响孩子心理健康 国外一项对晚期癌症病人调查指出，病人最担忧的是他们的疾病给孩子带来心理上的伤害以及将来孩子如何应对他们的死亡[4]。有研究表明，父母患癌症对孩子有潜在影响，一些儿童容易出现注意力或睡眠障碍以及对他人的依赖感；对一些处于青春期的孩子来说，则更容易出现情绪问题，如自尊心的低下、应激障碍等[16，24]。孩子们的负面反应会引发父母的悲伤和内疚感，产生严重的自责心理，部分病人在孩童时期有自己父亲或母亲去世的经历，知道没有父母对孩子成长的影响，因而也更加担心自己孩子经历一样的感受，害怕自己的死亡会给孩子带来心理阴影，从而影响子女的情绪和未来的性格[25]。

4.2 未成年子女生活 康婷婷[17]指出，国内癌症病人养育忧虑对孩子实际影响担忧最高，主要表现在担忧未成年子女的日常生活无法得到很好的照料。病人患病后需手术或定期来医院化疗，在此期间无法亲自照顾孩子，部分家庭角色出现缺失。而未成年孩子年纪小，又缺乏自主生活能力，依赖性强，即便有人照顾孩子，病人也依然会表现出对孩子衣食住行等方面的牵挂。

4.3 其他照顾者的养育能力和养育质量 对孩子其他照顾者能否胜任养育任务和孩子的养育质量同样是癌症父母较为关注的方面[26?27]，对于大部分癌症家庭而言，孩子的其他照顾者主要是病人配偶。研究表明，患癌父亲与患癌母亲对配偶照顾子女能力的担忧不同，当父亲身患癌症时更关心孩子母亲养育子女时的经济压力，而患癌母亲则担心父亲不能胜任孩子主要照顾者角色，无法更好地承担养育任务，甚至一些母亲会担忧父亲无法为孩子提供情感支持[25，28]。

4.4 无法更好地履行父母职责

4.4.1 担忧不能见证孩子成长 晚期癌症病人另一项担忧是害怕自己会错过孩子的生活，无法见证孩子的成长[25，29]。晚期病人生存时间短，对于抚养未成年子女的父母来说，他们很可能无法见证孩子们生活中的一些重要事件，如开学、毕业典礼、成人礼等。将孩子带到世界，却无法照顾孩子，无法给孩子一个正常、完整的童年的想法更是加重了病人的悲伤。

4.4.2 担忧不能满足孩子需求 受疾病和治疗影响，癌症病人及其配偶将时间和精力从未成年孩子身上转移到了生病的父母，与患病前相比对孩子有所忽视。近60%的病人表示在患病之前能够很好地满足孩子们的需求，而在患病后孩子的需求则很难被满足，仅有11%的父母表示即使身患疾病也能满足孩子[30]。

4.5 与未成年子女沟通 如何在合适的时间就疾病的诊断、治疗和病情的进展与孩子科学地沟通也是癌症病人较为关心的事情，部分病人将其视为一种“艰巨”的任务[31]，与子女谈论病情以及预后时都会让他们感到巨大的压力，一方面担心无法应对子女可能出现的情绪上的剧烈反应，另一方面也担心难以控制自己的情绪波动[32]。孩子的年龄、如何选择合适的方式和时间告知他们自己患病的事实、告诉孩子多少有关诊断和治疗的信息以及对疾病预后的不确定性都是导致病人无法与未成年子女进行疾病沟通的障碍。一些病人担忧孩子年龄太小，无法理解“癌症、死亡”等一些词语，而向孩子解释这些词语病人会感到压力，因此选择当自己处于生命尽头时再告知子女；而一些病人则担心自己临终时再告知孩子，孩子会对此没有准备，这对未成年的孩子来说是种情感负担；也有部分病人选择只告诉孩子疾病的诊断，并不让他们知晓疾病的严重程度，也不和他们讨论预后或者死亡[33?34]。而无论选择哪种方式，癌症病人均感到很难诚实地告诉孩子们实情。

5  小结与展望

5.1 开发符合我国文化的养育忧虑评估工具 目前，国内对癌症病人养育忧虑的研究仍处于起步阶段，忽视了一些癌症家庭的特殊需求。构建养育忧虑测评量表是研究养育忧虑现状的基础，也是测评抚养未成年子女癌症病人家庭程度的第一步。我国文化背景与国外不同，与国外相比，国内父母更注重疾病对孩子日常生活细节的影响，如对孩子成绩的担忧、与孩子就疾病进行沟通的顾虑以及对维持养育责任能力的担忧等，PCQ均未有体现。

5.2 扩大疾病谱，量化研究 国内对癌症病人养育忧虑的研究多为乳腺癌病人的质性访谈，少见量性调查以及其他疾病影响下的育儿压力，与国外研究相比研究方式单一，且疾病较为局限。未来在完善相关量表后可对不同种类的癌症病人进行更为细致的调查研究，探讨不同疾病之间养育忧虑的差异。

5.3 關注患癌父亲对孩子的担忧 现有研究中大多关注母亲的养育忧虑，极少有针对患癌父亲对未成年孩子的担忧，忽视了父亲在养育子女中的角色。有研究表明，有未成年子女的男性癌症病人同样需要关注[34]。在大多数家庭中，父亲承担的更多是经济的重任，与母亲对家庭关注重点不同，男性癌症病人的养育忧虑与女性可能存在差异；且研究表明，男性癌症病人在患癌后往往更加重视家庭，重新评估与孩子的关系，增加与子女在一起的时间，弥补过去对孩子的亏欠，增强父亲的角色[35]。养育责任感的增加可能使患癌父亲在不同阶段的养育忧虑水平不同，育儿体验存在一个动态的心理变化过程，因此应全面纳入癌症父亲养育忧虑的研究。

5.4 构建对癌症病人养育忧虑干预方案 养育忧虑在一定程度上影响癌症病人的治疗决策，增加了癌症病人的身心压力，降低患癌后的生活质量。国外部分学者已开展相关干预，有效降低癌症父母的焦虑和育儿压力[21，36]。国内目前未有相应措施对病人及家庭进行干预和指导，未来医护人员应全面了解病人社会支持系统，并联合社区共同对癌症家庭进行干预，减轻癌症病人的养育忧虑。

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（收稿日期：2022-05-17；修回日期：2023-03-18）

（本文编辑 苏琳）