照顾者自我管理支持项目对癫痫患儿主要照顾者心理韧性、应对方式及生活质量的影响

袁 畅,邓 莎,马 婧

(湖南省儿童医院 湖南长沙410007)

癫痫是临床常见神经系统疾病,是一种以脑神经元异常放电引起反复痫性发作为主要特征的慢性反复发作性短暂脑功能失调综合征[1]。癫痫在我国发病率约为35/10万,以儿童期为发病高峰,约有60%的患者自儿童期患病[2]。现阶段,儿童癫痫治疗以药物治疗为主,遵医嘱规范用药可有效防止癫痫发作,部分患者药物治疗3～5年可停药回归正常生活[3]。癫痫患儿受限于年龄,难以培养其自我管理能力,而且出于癫痫具有长期性、反复性的特征,父母作为主要照顾者常承担较大心理压力,根据张大华等[4]对癫痫患儿主要照顾者的心理状态调查显示,癫痫患儿主要照顾者的心理状态存在较严重的问题,而家庭因素可影响癫痫预后,因此对癫痫患儿主要照顾者采取干预措施具有重要意义。为改善癫痫患儿主要照顾者心理状况,本研究主要探讨照顾者自我管理支持项目对癫痫患儿主要照顾者心理韧性、应对方式的影响。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2020年1月1日～12月31日收治的100名癫痫患儿主要照顾者为研究对象。纳入标准:①照顾患者≥1年;②受教育程度小学及以上;③自愿参与研究。排除标准:①存在交流不便、沟通障碍者;②合并重要器官重大疾病者;③同时照顾2例及以上慢性病患者。剔除标准:①未遵循干预方法;②随访失访、主动退出研究者。选取2020年1月1日～6月30日收治的50名癫痫患儿主要照顾者为对照组,2020年7月1日～12月31日收治的50名癫痫患儿主要照顾者为观察组。剔除丢失样本,最终完成研究者观察组43名,对照组47名。观察组男15名、女28名,年龄30～51(39.28±5.94)岁;与患者关系:父母36名,祖孙5名,其他2名;受教育程度:小学/初中11名,中专/高中23名,大专及以上9名;家庭收入:<5000元21名,5000～10000元16名,>10000元6名。对照组男13名、女34名,年龄29～47(38.95±5.68)岁;与患儿关系:父母42名,祖孙4名,其他1名;受教育程度:小学/初中13名,中专/高中21名,大专及以上13名;家庭收入:<5000元23名,5000～10000元17名,>10000元7名。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究符合《赫尔辛基宣言》相关伦理原则。

1.2 方法 对照组采用常规随访。内容包括:保存癫痫患儿主要照顾者联系方式,每个月电话随访癫痫患儿主要照顾者家庭护理情况,解答主要照顾者的疑问,随访6个月;邀请儿童癫痫神经内科专家、护理学专家每2个月开展知识讲座1次,随访6个月共3次,对癫痫患儿治疗最新进展、主要照顾者压力缓解方法等内容进行健康教育。观察组采用照顾者自我管理支持项目,具体内容如下。①建立框架:循证国内外关于儿童癫痫家庭护理研究,从癫痫疾病健康教育、治疗方法、药物指导、饮食运动干预多方面汇编成《癫痫患儿日常管理手册》初版,在初次健康教育干预时收集其家庭信息,根据主要照者受教育程度采用多种形式讲解手册,解答其疑问,收集反馈疑问,以完善管理手册。②提出问题:开展小组交流活动,第一个月护理人员以每周一单元的形式分单元进行健康教育,从家庭生活、症状控制、心理支持方面进行宣讲,在每一单元宣讲结束时鼓励癫痫主要照顾者分享自身经历,以困扰为讨论主题联合主治医生一起讨论,对其困扰表示认可并展开分析。③分析问题:小组活动后将主要照顾者的问题归类分为医疗因素和非医疗因素,并于下一次小组活动时分析。对与癫痫患儿疾病相关的医疗因素,如用药方法、药物不良反应等,主治医生应及时解答;对非医疗相关的心理、家庭等因素,护理人员应发挥社会支持作用,对主要照顾者进行心理疏导,必要时邀请心理治疗师进行干预。④解决问题:从第2个月开始,指导主要照顾者使用自我管理工具,如心情日记、问题清单等,帮助主要照顾者养成日常记录癫痫患儿照顾注意事项和记录自我情绪、病情记录的习惯;每个月回顾分析主要照顾者记录资料,对按时记录者给予鼓励、社会支持,以维持其良好习惯;对未按时记录者了解其具体问题,涉及患儿病情部分应联合主治医生共同商讨,以适当调整治疗方案,对主要照顾者心理、家庭负担等因素,护理人员以鼓励表达-分析问题-给出建议的顺序帮助其缓解。⑤质控管理:添加主要照顾者的微信,每个月月末以视频会议的方式由护理人员、主治医生、主要照顾者三方回顾本月干预实施情况、患儿症状控制情况发挥质控管理作用,增加主要照顾者的参与感,结合其实际家庭环境,以确保干预方法的可行性。整个干预过程持续6个月。

1.3 观察指标 ①采用改编伯克问卷(ABQ)[5]评估主要照顾者慢性悲伤,该量表涉及担心、愤怒、焦虑、痛苦、绝望、害怕、自责7个条目,采用Likert 4级评分法,得分范围为0～3分,总分21分,得分与各类慢性悲伤情绪呈正相关。②采用心理韧性量表(CD-RISC)[6]评估主要照顾者心理韧性,该量表包含25个条目,采用Likert 5级评分法,每个条目得分范围0～4分,总分100分,得分与心理弹性呈正相关。③采用父母应对方式量表(CHIP)[7]评估主要照顾者应对方式,该量表包含45个条目,由保持家庭团结、合作和乐观态度,寻求社会支持、维护自尊及心理稳定,通过向医务人员自行和与其他父母交流,了解病情3个分量表组成,采用Likert 4级评分法,每个条目得分为0～3分,总分为135分,得分与应对方式呈正相关。④采用健康调查简表(SF-36)[8]评估主要照顾者的生活质量,该量表包含36个条目,由生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、活力、社会功能、情感职能、精神健康8个维度组成,转化为百分制标准分,得分与生活质量呈正相关。

2 结果

2.1 两组干预前后ABQ评分比较 见表1。

表1 两组干预前后ABQ评分比较(分,

2.2 两组干预前后CD-RISC、CHIP评分比较 见表2。

表2 两组干预前后CD-RISC、CHIP评分比较(分,

2.3 两组干预前后SF-36评分比较 见表3。

3 讨论

癫痫发作与头部创伤、围生期脑损伤等因素相关,主要归为结构性、遗传性、感染性、代谢性、免疫性,但仍存在50%的患儿致病原因不明[9]。癫痫以反复发作为主要特征,患儿发作频率差异较大,可几年发作1次,也可一天发作数次。癫痫发作即大脑异常放电,其表现从极短暂的意识丧失或肌肉反射到严重且持续性抽搐不等,严重影响日常生活。在面对慢性病护理时,研究人员仅关注患儿本身,忽略其主要照顾者的感受,但作为与患儿联系最紧密的人,主要照顾者的情绪、生活质量、护理能力可直接影响患儿的治疗效果,对该群体进行干预是在合理调配医疗资源的情况下改善患儿预后的突破口[10]。

表3 两组干预前后SF-36评分比较(分,

本研究结果显示,干预后,观察组ABQ评分低于对照组(P<0.01)。慢性悲伤是一种反复发生的痛苦或悲伤情绪状态。有研究显示,癫痫患儿主要照顾者普遍处于较为明显的慢性悲伤状态[11]。情绪管理是照顾者自我管理支持项目的重要部分,一方面是情感支持,本研究鼓励主要照顾者诉说困扰,表达情绪,对其表示认同,为其提供情感支持;另一方面帮助主要照顾者进行情绪管理,帮助其记录自身情绪,增强掌控感便于自我调节。

本研究结果显示,干预后,观察组CD-RISC评分高于对照组(P<0.01),说明照顾者自我管理支持项目可有效加强主要照顾者心理韧性。心理韧性是在面对不良事件时稳定情绪的能力。有研究显示,心理韧性与情绪状态、社会支持呈相关性[12]。采用情绪管理可直接改善主要照顾者的慢性悲伤状态,减少主要照顾者的心理压力。张珊等[13]探究儿童癫痫主要照顾者院外居家照护过程中的护理服务需求,发现其需求主要集中于信息需求、社会支持,本研究联合主治医生、护理人员、主要照顾者通过探讨自我管理方案,给予其专业的医疗意见,不仅提供医疗信息支持、情感支持,且帮助其充分认知癫痫的相关知识,有助于缓冲其情绪应激,减轻负性情绪,使其情绪管理呈正向循环[14]。此外,本研究结果显示,干预后观察组CHIP评分高于对照组(P<0.01),说明照顾者自我管理支持项目能引导主要照顾者积极面对。分析原因:①自我管理支持项目可使主要照顾者理性地看待照顾过程中遇到的棘手问题,减少不稳定情绪;②研究过程中护理人员为主要照顾者提供切实可行的指导方法,有助于降低执行难度,促进主要照顾者及时采取行动。

本研究结果显示,干预后,观察组SF-36评分高于对照组(P<0.05,P<0.01),说明照顾者自我管理支持项目可改善癫痫患儿主要照顾者生活质量。临床研究显示,癫痫患儿主要照顾者生活质量普遍较差[15]。主要照顾者生活质量不仅影响其个人,且与患儿生活质量直接相关,还可作为家庭因素导致患儿预后不良。生活质量是生理、心理的综合体现,应用照顾者自我管理支持项目一方面通过情绪管理改善其心理因素;另一方面给予操作指导有助于提高照顾效率,减轻照顾时的生理负担,使其身心双向改善,互相影响,有助于提高生活质量。

综上所述,对癫痫患儿主要照顾者采用照顾者自我管理支持项目干预可减缓其慢性悲伤,加强其心理韧性,使其面对困扰时采取积极应对的态度,提高生活质量。