慢性病自我管理概念分析

2023-04-05黄明倩

全科护理 2023年7期

黄明倩，刘于

慢性病是慢性非传染性疾病的简称，世界卫生组织(WHO)认为慢性病是一类病程长且通常情况下发展缓慢的疾病，如心脏病、脑卒中、癌症、慢性呼吸系统疾病和糖尿病等[1]。我国慢性病病人基数在不断扩大，与此同时，因慢性病导致死亡的比例也在持续增加[2]。慢性病不仅持续对病人身心造成损害，且由于其治疗周期较长、费用较高的特点，导致大量医疗资源的消耗，成为我国居民的主要疾病负担[3]。传统的医疗保健服务在解决慢性病问题时，作用有限且费用较高，慢性病病人所需的长期卫生保健活动通常在社区和家庭中进行，在此状况下病人及其家庭成员不可避免地成为慢性病的自我管理者。自我管理(self-management)是源于心理行为治疗领域的一种行为方法，通过减少风险因素或控制和管理慢性病，被广泛应用于国内外慢性病的治疗和护理当中，并获得了令人满意的效果[4-5]。尽管“自我管理”这一概念较常见，但在既往的研究中并未形成定论和统一描述，常使用不同的术语，包括自我护理、自我照护、自我治疗、自我保健等。随着新信息、新技术和新模式的产生，慢性病医疗卫生服务的提供方式正在不断改变，病人有更多的方式和资源来对自己的健康进行管理，这也使自我管理的定义和内涵产生变化。基于此，有必要重新明确慢性病自我管理的概念内涵，从而为制定自我管理干预方案及自我管理措施提供概念支持。本文旨在通过Walker和Avant的概念分析方法，对慢性病自我管理的定义、范畴和测量等方面进行系统分析，阐明慢性非传染性疾病背景下的自我管理概念，从而促进慢性病自我管理在临床工作中的推广应用。

1 资料与方法

1.1 文献检索与筛选本研究以“慢性病”“慢病”“慢性疾病”“自我管理”“自我护理”“chronic illness”“chronic disease”“self-care”“self-management”等为关键词，检索PubMed、CINAHL、Web of Science、中国知网和万方等数据库，检索时间限定为1980年1月1日—2021年10月31日。纳入以慢性病自我管理为主要研究内容，涉及自我管理概念的历史、定义属性、前因后果与测量工具等内容的文献；排除非中英文、会议、重复及不完整文献。本研究检索共得到2 339条引文，在阅读题目、摘要、全文及对参考文献进行检索后最终保留58篇文献，用于属性、前因和结果的最终分析。

1.2 文献分析采用Walker and Avant的概念分析方法，包括选择概念、明确概念分析的目的、确定概念在文献中的应用、定义概念属性、构建案例、构建相反或临界案例、分析前因后果、提供实证测评指标8个步骤[6]。

2 结果与分析

2.1 确认概念应用

2.1.1 概念的字面释义在汉语中，《现代汉语词典》将“自我”和“管理”分别定义为“自己”和“负责某项工作使顺利进行；照管并约束(人或动物)”[7]。“自我管理”英译为“self-management”，根据《新牛津英汉双解大词典》中的解释，其含义为“管理或由自己管理；对自己的行为和福祉负责”[8]。“self-management”在MeSH词表中的释义为“个人管理慢性病所固有的症状、治疗、身体和心理以及生活方式变化的能力。有效的自我管理包括监测自身状况和维持令人满意的生活质量所必需的认知，行为和情绪反应的能力”，其上位词为rehabilitation。

2.1.2 概念在文献中的应用在以往的许多文献中，自我管理和自我护理(self-care)时常被作为同义词进行使用。2009年后，为了与美国医学研究院和疾病预防控制中心的慢性病管理模式提法相统一，自我护理一词逐渐被自我管理所替代[9]。自我管理最早是在一篇关于儿童哮喘健康教育的研究中提出，此后慢性病自我管理方法被广泛应用于病人的健康教育研究中[10]，这一概念也以各种方式被明确和完善。

大部分研究者认为自我管理是一种行为。Holroyd等[11]认为，自我管理指“在卫生保健专业人员的协助下，个人承担一些预防性或治疗性的卫生保健活动”。傅华等[12]认为，自我健康管理是指“病人本人借助健康管理手段，对自身健康信息和健康危险因素进行分析、预测和预防的全过程”。Unger等[13]认为在护理和医学文献中，慢性病自我管理概念最好的描述为“慢性疾病病人在药物和治疗依从性、安全性、事件管理和生活方式管理方面采取的行动”。

Barlow等[14]则认为自我管理是一种多方面的能力，Barlow在综合了他人观点的基础上提出，自我管理是个体通过管理症状、治疗、生理和心理社会的反应和改变生活方式来适应慢性疾病的能力。Lorig等[15]指出“自我管理实质是先识别病人最关心的健康问题和关键信息，然后采用自我管理技能去解决这些问题，这些技能包括问题解决、决策、资源利用、与他人合作能力及行动技能”。

2.2 概念的定义属性通过文献回顾与分析，归纳提出慢性病自我管理的概念属性，主要包括：①病人需要积极主动参与护理过程;②存在病人与保健提供者的互动;③借助一定健康管理手段;④目的是维护慢性病病人的健康状况和日常生活能力。

2.3 构建案例案例构建的目的是为概念的属性、前因后果提供清晰的实际生活案例，能够表达此概念在学科中的使用[16]。典型案例是指包含概念所有属性、符合概念定义特征的案例。举例：病人，李四，男，67岁，退休工人，5年前体检时发现血压较高，当时测量值为165/105 mmHg(1 mmHg=0.133 kPa),而后被诊断为高血压。他回家后经社区医护人员的动员和家人的鼓励，报名参与了在他所居住地区的高血压自我管理试点项目，李四全程参与了6次自我管理活动课程，基本了解了高血压的发病机制、危险因素、并发症的筛查周期和血压测定及记录等基本的高血压自我管理知识和技能。他决心通过改变自己的生活方式来控制血压。他开始戒烟，并且在进食时注意减少对食盐的摄入，多吃清淡的食物。与此同时，他开始加强锻炼，不再整天待在家和长时间坐着，除每天早上晨练外加晚饭后散步20 min，他的朋友和家人们都非常支持他。一段时间过后，李四已经能够独立制订自我管理计划并且认真落实，目前他的血压已经基本保持稳定。

2.4 前因

2.4.1 疾病的发生只有当疾病发生时，病人才会开始考虑是否要进行自我管理行为来克服疾病及其相关症状。当病人寻求医疗卫生服务的帮助时，服务的提供者将建议或者帮助病人进行自我管理。疾病的特征如疾病严重程度、并发症情况等，也能决定病人对于自我管理行为的参与度[17]。病人自身感知的疾病或者症状越严重，越会坚持进行自我管理行为[18]，且并发症越多自我管理水平越高[19]。

2.4.2 进行自我管理的意愿情绪健康同样是慢性病病人自我管理的一个重要成分,生理功能的减退、对疾病预后的不确定感、对自己成为家庭负担的担忧等问题容易导致病人产生负性情绪，使病人进行自我管理的意愿下降。保持良好的情绪有助于提高个人甚至整个家庭进行自我管理的能力,提高治疗的依从性[20]。除情绪外，许多既往研究认为，自我效能与慢性疾病病人自我管理行为改变高度相关[21-22]，自我效能是病人对于自身完成某项行为能力的信心，是病人采取健康管理行为的内在动力。

2.4.3 完成自我管理的能力 Orem认为自我管理行为的执行需要知识和技能，知识是实施健康相关行为的必要条件，病人即使有进行自我管理行为的意愿，也很难在缺乏相关知识技能的情况下采取正确的自我管理措施。危娟等[23]研究显示，疾病知识是慢性腰痛病人自我管理行为的主要影响因素之一，疾病知识可影响行为的抉择和坚持、行为执行的信心和正确性。

2.4.4 适宜自我管理的环境有研究表明，社会支持与自我管理行为呈正相关，社会支持水平越高，病人自我管理行为越好[24]。亲友给予的尊重、理解有利于病人应对负性情绪，建立信心，提升自我效能感。良好的社会支持也有助于病人获取和掌握疾病相关知识、技能,最终采取更好的自我管理行为[25]。经济水平、文化程度同样是影响病人自我管理行为的主要因素[26-27]，经济水平较高的病人能获取更多医疗资源，且有更多的时间和精力去管理自身疾病，低收入者可能更关注经济生存，而不是吃健康食品和控制疾病[28]。而文化程度较高的病人更愿意学习，也更容易掌握健康教育知识和自我管理技能。

2.5 后果慢性病自我管理不以治愈疾病为目的，进行有效管理的预期后果包括健康状况的改善(控制疾病、对症状进行有效的管理、促进病人的健康)、自我管理行为的改变(接受疾病、提高认知能力、采取更健康的生活方式)、疾病成本的降低(减少护理者负担、降低再入院次数、减少对卫生系统的依赖、降低卫生系统成本)和个人发展的促进(缓解与慢性病相关的压力和焦虑、更好地平衡工作和生活、改善人际关系、加强社会参与、提高生活质量)[29-32]。

2.6 实证测评指标实证测评有助于概念的进一步澄清和测量，为护理实践提供更明确且直观的指标。目前慢性病自我管理的评估工具多为问卷或量表，研究者根据不同的自我管理定义和慢性病的特点进行构建，测量内容主要集中在慢性病自我管理行为、能力和效能，包括普适性评估工具和专科性评估工具。

慢性病自我管理研究测量表(Chronic Disease Self-Management Study Measures,CDSSM)是由Lorig等[15]开发的具有普适性的自我管理测量工具，主要用于测评慢性病病人自我管理项目的效果，包含自我管理行为、自我管理效能两个分量表，共21个条目。该量表已被Siu等[33]翻译并进行了信效度的检验和文化调试，已在国内得到广泛应用。专科性慢性病自我管理能力评估工具对不同慢性病进行细分，如慢性阻塞性肺疾病(COPD)病人自我护理量表[34]、高血压病人自我管理量表[35]等，针对疾病特点来编制条目，所测量内容的专科性更强。国外针对慢性病自我管理的相关研究起步较早，对此领域测量工具的研究较多。国内研究者在对国外相关量表进行翻译和文化调试同时，也在努力自行开发构建更适合我国文化背景下的慢性病自我管理测量工具[36-37]。