学龄前恶性肿瘤患儿社会适应现状及干预策略的研究进展

刘艺璇 莫霖 沈雨晴

恶性肿瘤是一类严重威胁学龄前儿童身心健康和发展的非传染性疾病，长期的治疗成本和发病例数的不断剧增已经给国家和社会造成了极大的生存负担。据相关研究报道，我国恶性肿瘤患儿近5年的生存率已提高至85%[1]。幸存率的大幅增长意味着越来越多的患儿需要建立良好的社会适应机制以保障其远期的生存质量。而学龄前期（3～6岁）的患儿相较于其他年龄段的儿童，更容易出现心理及行为方面的社会适应不良，心理适应方面如表现出焦虑、恐惧等负性情绪[2]；人际方面如社交过程中存在自我封闭[3]、入学适应困难[4]等问题；远期生存过程中还易演化为多动易攻击、不良个人习性，同时还会伴有睡眠、语言发育障碍等现象[5-6]。并且，学龄前期也是儿童快速发展的时期，需要在此时间段对患儿适应不良的现象进行心理与行为问题的培养和矫正，否则会影响后续青少年及成年时期的发展[7]。良好的社会适应可以帮助患儿更快地融入社会群体并促进其身心健康全面发展。但以往研究多关注于学龄期与青少年时期患儿的社会适应。本研究旨在针对学龄前期恶性肿瘤患儿社会适应的概念、影响因素及干预策略3个方面进行综述，以期为临床护理人员开展相关实践研究提供前期基础。

1 学龄前恶性肿瘤患儿社会适应的概念界定

社会适应是衡量学龄前儿童远期生存质量的综合指标，被广泛应用于多个学科，但目前不同的领域对其内涵的定义存在差异。适应一词最早源于生物学领域，是指生物为适应生态环境而做出调整的活动形式[8]。而后心理学家斯宾塞最早提出将其定义为个体、团体和文化之间互相调整与适应，达到双方满意的心理过程，并认为适应包括个体对外界环境的一系列自主反应，如顺应、自制、服从、同化等方式[9]。社会学领域中则强调个体和社会环境均为被适应的系统，两者之间相互影响[10]。也有学者认为社会适应是帮助个体与环境达到和谐的状态，综合体现了社会适应的性质、过程与状态[11]。但所有观点均围绕以下核心内涵：①社会适应关注个体内在和与外界环境之间的关系；②社会适应是一个多元复杂的变化过程，需要个体与环境之间不断调整才能达到和谐。因此，针对学龄前恶性肿瘤患儿这类特殊群体，社会适应的内涵需要依据群体的特点进行界定。本研究引入生态系统理论以更好地定义学龄前恶性肿瘤患儿社会适应的内涵。生态系统论是美国心理学家布朗芬布伦纳提出的儿童社会发展研究的重要理论，认为儿童的发展受微观、中观、外观及宏观等四大层次环境相互作用影响[12]，这一理论与上述观点高度契合，有助于厘清社会适应的本质。本研究将学龄前恶性肿瘤患儿的社会适应定义为患儿在与所处环境（家庭、医院、社会）交互的过程中，通过调整自身行为习惯、态度以维持身心活动与社会环境平衡的过程，包括心理、行为、环境及人际适应。

2 学龄前恶性肿瘤患儿社会适应的影响因素

2.1 人口学特征

（1）性别：国外学者Robson等[13]研究认为，性别对于肿瘤患儿的心理适应无显著影响。但有研究提出女性对恶性肿瘤患儿适应性结局存在间接或直接影响[14]。Jacola等[15]发现男性白血病患儿的学习和适应技能方面明显低于女性。Willard等[16]也指出男性患儿在整体适应和社会化等方面更困难。而国内研究则多认为男性患儿的社会适应性更强，主要表现在行为方面。因此，性别对社会适应的具体机制还需后续大样本研究进行群体验证。

（2）宗教：不同文化背景的研究对宗教影响患儿社会适应的结论不一致，目前国外部分研究[17-18]证实宗教与患儿抑郁等心理情绪有较强关联，尤其表现在女性患儿，可能与女性患儿更容易寻求心理依赖有关。国内研究由于文化背景的限制，对于宗教是否存在影响社会适应的机制尚没有深入探究。因此，关于宗教对恶性肿瘤患儿的社会适应是否有更显著的作用还有待验证。

（3）性格：国外Willard等[19]研究通过对学龄前恶性肿瘤患儿进行了5年的长久追踪，明确了外向型性格对患儿后期的社会情感功能存在积极作用。另外，国内也有学者认为[20]开朗的性格可以激发患儿内在的资源，积极应对癌症经历中的变化，以此建立更为和谐的社会适应机制。但目前关于患儿性格的具体分类和追踪的时间节点尚未统一，后续仍需开展深入讨论。

（4）地区：Ryan等[21]研究提示农村地区的恶性肿瘤患儿在接受卫生联合服务和精神支持方面存在不平等现象。另外，Golamari等[22]也发现农村地区医生的认知缺乏和低识字率会推迟就诊时间，易引发白血病患儿适应和与预后不良等结局。并且，在我国发展背景下，农村地区患儿照护者的文化程度和经济水平普遍偏低，匮乏的社会支持会导致家庭生存质量下降及患儿的行为适应不良[23]。

2.2 疾病方面

（1）诊断：国外研究表明，脑肿瘤患儿相比于其他类型的恶性肿瘤患儿，在社交情感技能等方面具有更大的挑战性，社会功能更薄弱[24]。Peterson等[25]调查也显示实体瘤患儿照护者的焦虑情绪比血液肿瘤的多，不利于患儿的家庭功能和行为培养，因此患儿的心理适应问题较严重。但也有研究认为脑肿瘤和其他肿瘤的患儿在认知、适应性或情绪、行为功能以及学前技能等方面比较差异无统计学意义[16]。因此，诊断类型对学龄前恶性肿瘤患儿社会适应的具体影响有待考察。

（2）疾病阶段：国内廖婧等[26]研究发现处于治疗阶段的恶性肿瘤患儿，其躯体和心理症状困扰最多。罹患肿瘤不仅会给患儿和照护者带来心理上的冲击，治疗期的疾病暴露和疼痛[27]、陌生环境以及肿瘤复发[28]等原因还会加剧患儿的消极应对，从而导致患儿社交障碍、自闭等行为问题，阻碍其社会适应的正向发展。而康复期的患儿对治疗的流程及操作较为熟悉，不容易出现社会适应问题。

（3）并发症：Brinkman等[29]研究提示，恶性肿瘤并发症的发生概率增加与肿瘤患儿行为、情绪和社会症状相关，尤其表现在治疗后期患儿肥胖、感觉障碍等症状出现时。并且Baker等[30]调查指出，恶性肿瘤的继发性肿瘤、形体变化等长期并发症会严重影响患儿的晚期适应，容易对患儿的人际关系和心理适应造成一定的影响。

2.3 家庭方面

（1）主要照护者：主要照护者作为学龄前恶性肿瘤患儿最直接接触和依赖的照护角色，往往最熟悉患儿的生活起居和病情。国内何龙韬等[31]研究发现照护经历的双向影响以及照护者的文化程度等因素，与帮助患儿适应诊疗有关联。同时，照护者的积极应对可以预测患儿的情绪状态，有利于加强患儿情绪调节能力和社会适应能力[32]。

（2）家庭功能：有研究证实，家庭功能可以间接影响患儿的神经认知及生活质量[33]。同时也有研究表明，罹患恶性肿瘤不仅增加家庭的经济压力，还会造成照护者焦虑、茫然等负性心理情绪，导致家庭功能的缺如[34]。家庭的亲密度和适应性等功能会间接影响学龄前恶性肿瘤患儿的情绪与行为[35]。单亲等婚姻状况也会对家庭角色的缺失产生影响，不健康的家庭功能会降低恶性肿瘤患儿的整体生存质量及行为适应[36]。

（3）家庭教养方式：国内研究指出溺爱型和专制型等教养方式主要体现照护者的高服从与高支配性，不利于患儿健全人格特征的建立，甚至易激发患儿出现攻击性行为等问题[37]。国外一项研究也表明，建立以家庭为基础的护理模式要远比单一的护理模式重要，更有助于满足患儿和家庭的信息、诊疗以及社会心理需求[38]。后续在干预策略的开发上应注重对家庭环境和功能的开发，扩大家庭提供的服务范围。

2.4 社会环境方面

研究表明，社会支持的介入可以改善恶性肿瘤患儿的适应，提高患儿的生存质量[39]。但目前，我国社区医疗或志愿者等机构的发展尚不成熟，精准帮扶政策的制定尚不完善。患儿和照护者不能全面的受到来自社会、国家层面的支援。有研究从学龄前恶性肿瘤患儿接触最为频繁的社会环境医院和病友切入，提出在住院期间开展病友交流等关爱活动有利于提升患儿家庭对疾病的信息支持和社会化[40]。并且，利用互联网形成线上与线下结合的网状支持体系，可有效舒缓患儿的心理压力，避免患儿不良心理问题的发生[40]。但是我国目前仍以农村人口为主体，保险意识较为缺乏，政府及社会组织等经济支持还十分有限。很多经济困难、认知匮乏的学龄前恶性肿瘤患儿及家庭无法提供社会化发展的环境和资源，导致患儿社会适应的发展不健全。另外，部分学龄前恶性肿瘤患儿已经进入学前班等校园环境中，关于其同伴关系对社会适应的机制影响探究较少，后续研究可展开探索。

3 学龄前恶性肿瘤患儿社会适应现有干预策略

由于学龄前期恶性肿瘤患儿对事物的认知理解处于尚不成熟的阶段，很多针对青少年或成年患者的干预策略并不适合此时期。因此，主要介绍以较为简单的物化方式开展的、方便临床人员实施的现有干预策略。

（1）许愿干预：是国际许愿基金会组织发起的一项活动，最初源于美国。主要通过采用访谈形式得知恶性肿瘤患儿的愿望，并在5～6个月的时间限制内帮助其完成愿望[41]。志愿者和医护人员会将患儿的愿望分类为4个主题：去成为、去见面、去拥有或去哪里，以实现愿望为假设，给患儿带来更多的力量来应对疾病。此干预由于操作过程涉及资源较为简单、针对性强以及方便临床人员实施等特点，被广泛应用于姑息治疗患儿中。许愿可以激发出患儿的期待感和实现后的满足感，减轻精神症状并提高患儿的复原力，有利于积极适应疾病带来的变化。适合用于学龄前期开发恶性肿瘤患儿的表达欲和情感交流能力。

（2）创造性艺术疗法：是一种集合创意绘画、音乐、舞蹈或运动等多种形式的整合干预[42]。以治疗的方式帮助恶性肿瘤患儿进行创造性的艺术工作，从而促进患儿的情感表达，有助于稳定情绪。其中，研究表明音乐和绘画等静态疗法可有效提升患儿的沟通能力和积极应对方式；运动、舞蹈等动态疗法可有效缓解患儿的疼痛，改善其心理社会等不良症状[43]。因此，未来干预中可以针对在院患儿开展以上干预活动，丰富患儿住院期间的生活。或指导照护者共同参与其中，方便增加家庭成员之间的情感交流及角色认同感，以更好地促进患儿的社会适应性。

（3）沙盘游戏疗法：是将东方思想融合于哲学中的心理治疗手段。把患儿安置在一个营造出的安静环境中，治疗师通过激发患儿的潜意识，引导患儿自行将沙盘内的道具进行三维空间的建立，形成一个场景或者主题作品，再由专业的咨询师对其作品进行分析解读[44]。帮助患儿在制作沙盘的过程中重创自我，表达心境，从而改变不健康的思维模式。该干预的特点在于患儿的行为和展示无对错之分，没有受到外界的标签化和格式化影响，可以透过患儿无意识的摆放获得内在机制的信息，从而辅助自我愈合和适应。由于是一对一的针对性辅助，治疗周期因人而异，但干预的效果透过沙盘可明显观察到。并且，沙盘内玩具摆件的游戏性和客观性等形式非常适合学龄前恶性肿瘤患儿。目前该干预策略已经广泛应用于白血病等慢性病儿童的心理疗愈中。

（4）家庭正向支持方案：以家庭系统理论为框架制定的正向行为支持干预体系，着重于患儿发展的微系统因素的影响，主要强调家庭各成员之间的关系作用于环境、事前控制、行为训练以及结果处理等内容[45]。前期研究主要应用于学校或个案管理领域。该干预方案的特点在于要求主要照护者和学龄前恶性肿瘤患儿均参与到干预中。通过健康教育、亲子互动以及个体咨询等形式对父母、夫妻、亲子和同胞等4个子系统拟定干预计划，运用基线期、干预期和追踪期3个时期进行分段干预。以及时改善患儿的情绪与行为问题，提高其心理和行为等方面的社会适应能力。同时，有效增加了照护者的养育心理灵活性和家庭亲密度。目前，该干预策略已初步应用于学龄前恶性肿瘤患儿的家庭治疗中，并取得了较好的干预效果。

（5）父母积极教养课程：是综合体现社会学习理论和认知行为原理的多层次行为家庭干预系统模式[46]。旨在帮助父母掌握有效的教养策略，为儿童营造积极的家庭教养环境，预防问题行为的产生，从而促进儿童青少年的社会适应发展。干预形式分为个体、自我引导以及团体辅导3个层面。干预级别从低到高可分为父母教养知识宣导、简要的父母教养建议、小范围的父母技能训练、大范围的父母技能训练以及高强度的行为家庭干预五个方面。Williams等[47]表明该干预可帮助父母解决治疗期白血病患儿的行为和情绪问题。其重点主要在于干预恶性肿瘤患儿的照护者，通过中介效应直接或间接减少患儿内、外化行为问题，还能提升照护者自我效能，获得更好地适应效果。目前该干预体系在国外已建立相关的培训网页供不同干预层次的机构和家庭使用，但国内尚未开展，后续可以应用于学龄前恶性肿瘤患儿中。

（6）情景游戏法：情景游戏是指模拟不同治疗情景的再现，采用角色扮演、实物演示等童趣游戏的方法提高患儿对操作的接受程度和认知理解。采用游戏的方法既符合学龄前患儿的认知兴趣，又可以有效减轻学龄前恶性肿瘤患儿的负性情绪，从而更好地适应治疗手段。国内研究已将该方法应用于脑肿瘤患儿的放疗过程[48]和输液港穿刺[49]等护理工作中，有效地帮助患儿减轻焦虑和医疗恐惧，可以快速适应疾病带来的改变。未来研究可以将该干预策略拓展至更多的护理操作中，以快速提升学龄前患儿的认知水平和心理适应能力。

4 小结与展望

尽管本研究通过整合不同领域的社会适应概念，初步确定了学龄前恶性肿瘤患儿的社会适应内涵，但对学龄前恶性肿瘤患儿社会适应的影响因素以及干预策略的筛查，仅选取了较为广泛与认同的方面，所选文献的时间跨度也较短，未来还需要更全面、更细节地探讨。本研究对学龄前恶性肿瘤患儿社会适应的概念，个体、疾病、家庭和社会环境4个方面的影响因素及现有的6大类干预策略进行了归纳总结。但目前关于恶性肿瘤患儿社会适应领域的研究不足在于：横向研究的影响因素分析不全面，缺乏早期预测适应不良问题的工具；纵向研究在时间节点的选择和分析方法上存在较大差异，尚不能提供高质量的证据；现有干预策略多为有限环境内进行，或仅以问题为导向。早期预测和干预是促进患儿社会适应良好的最佳途径，因此，明确学龄前恶性肿瘤患儿社会适应的核心因素并构建预测模型，制定早期干预策略将风险防治端口提前是非常重要的。未来研究应针对以下方向探究：①根据学龄前恶性肿瘤患儿的特点和前期研究基础，明确社会适应的核心预测因素。②提前防治端口，引入机器学习等智能方法构建社会适应风险预测模型，帮助精准评估患儿适应不良的发生概率。③患儿最为依赖的环境主要是家庭，未来研究应倾向于制定家庭成员都参与的早期干预计划。为后期形成社会适应干预体系提供参考基础，从而使护理人员有效帮助学龄前恶性肿瘤患儿建立良好的社会适应机制。