让那些无法治愈的孩子有尊严地离去

茜茜

患淋巴瘤小女孩临终前的样子深深触动了她，她想建一家医院，让孩子们有尊严地离去

1995年，周翾从首都医科大学儿科学系毕业，成为北京儿童医院的一名医生，在内科轮岗5年。

2000年，周翾被定岗在儿童血液科。

从当医生那天起，周翾就不仅救治孩子的生命，还特别关注孩子和他们的父母在治疗过程中所承受的痛苦和压力。

一个患淋巴瘤的10岁小女孩让周翾印象深刻。小女孩皮肤白皙，眼神灵动，长得非常漂亮。前期治疗很顺利，所有医护人员都替她高兴。但没过多久，小女孩病情复发，没有了治愈的可能。周翾劝小女孩的妈妈带她出院，她妈妈却说：“我知道孩子没有机会了，但也不能离开。因为离开了，我不知道以后该怎么办……”

周翾只能对小女孩进行保守治疗，看着她一天天衰弱，最后瘦骨嶙峋。因为化疗，小女孩后期感觉身体发热，经常光着身子躺在床上一动不动，进出病房的人都可以看到。

“天啊，怎么能让孩子这样？那时候我就特别想建一家医院，让孩子能有尊严地离去！”现在回忆起来，周翾的心情依旧无法平静。

得知她要用这套房子做公益，中介宁可少赚钱也帮她砍价，房东更是几年没涨租金，还自己出钱为孩子们搞活动

2013年，北京儿童医院邀请美国专门从事舒缓治疗的医生来做讲座。周翾听了讲座后很兴奋，帮助患重病的孩子及其家人减轻痛苦，正是她一直想做的事情。随后，她到美国进行了为期4周的学习。

周翾发现，美国在一定的区域内都设有专门的临终关怀机构，还有专业的舒缓治疗服务团队。儿童舒缓治疗，就是给予重症儿童及其家人身体、心理、精神上全方位的照护，帮可治愈的孩子减轻痛苦，提高生活质量；努力让不能被治愈的孩子获得善终，让其家人重新找到生活目标。

2013年11月，周翾进修回来，开始尝试为病人提供舒缓治疗。

最初，舒緩治疗团队的成员只有周翾和她的同事、同学。他们一起出钱出力，组织有趣的活动，尽量让孩子们在治疗中开心一些。后来，有志愿者为团队取名“守护者联盟”，并设计了一个小翅膀LOGO。

周翾清楚，舒缓治疗要想走得远，光有情怀是不够的，还需要资金支持。2014年，她在北京新阳光慈善基金会成立了儿童舒缓治疗专项基金。周翾原以为有了基金自然就会有钱，没承想钱还要靠自己想办法去筹集，顿感压力巨大。幸好她的高中同学于瑛主动承担起团队运营工作，并筹集到20万元钱。

2015年3月，周翾在距离北京儿童医院不到2公里的地方租了一套房子，成立了北京第一家儿童舒缓治疗活动中心。得知她要用这套房子做公益，中介宁可少赚钱也帮她砍价，房东更是几年没涨租金，还自己出钱为孩子们搞活动。

爱心人士的帮助让周翾动容，家人的支持更让她欣慰。父母帮她照顾孩子，没有任何怨言；丈夫体谅她的辛苦，一有空就陪她去给孩子们服务；儿子一直以她为骄傲，在作文中写道：“如果你有一个当医生的妈妈，就会知道什么是辛苦。”

身患重病的孩子状况百出：有的每天做噩梦，有的打针前吓得拉肚子发烧，有的因为治疗导致脱发被小朋友嘲笑……之前，周翾常常担心这些孩子的心理健康：“即使现在已经有80%左右的白血病患儿可以长期生存，但如果在成长过程中时时受到童年创伤的影响，他们将来能成为身心健康的人吗？”

儿童舒缓治疗活动中心成立后，周翾的这种担心渐渐消失了。在这里，身患重病的孩子不仅能画画、看书、听课，还有志愿者陪伴，给他们提供心理辅导。每个季节，志愿者都会带孩子们去植物园赏花，让他们感受大自然的美好。

除此之外，周翾也尝试对病房的儿童进行临终关怀。9岁男孩星星白血病多次复发，已无治愈的可能，被父母带回山东老家。周翾让护士每周做2次电话回访，根据护士反馈的情况指导星星的父母给星星做护理。出于对周翾的信任，星星的父母直到儿子去世，也没带他去医院，让儿子避免了反复治疗的折磨。星星走后，他妈妈给周翾打电话说了当时的情景：“星星没有出现憋气和疼痛，在还有意识的时候，把目光转向我和他爸爸，连说了三声‘谢谢’，然后在我怀里平静地离世……真的很感谢你们……”

周翾平时在医院见到的死亡场景都伴随着紧张的抢救和撕心裂肺的痛哭，觉得那样对孩子和他们的父母都不好，星星妈妈的反馈让她更加坚信，对孩子进行临终关怀很有必要。

成立雏菊之家，给孩子临终关怀

从事儿童舒缓治疗时间久了，周翾发现，有些孩子病情加重后，在家里会出现一些无法控制的状况，于是有了建一间儿童临终关怀病房的想法。几经波折，2017年，雏菊之家在北京松堂关怀医院成立。“雏菊”的花语是深藏在心底的爱，这里的每一个孩子都是“雏菊宝宝”。

55平方米的一室一厅，被打造成安静、温馨的小家：淡绿色的墙面和白色的门上有小动物和大树的墙贴，房间配有高清电视、洗衣机、冰箱和厨房电器，特大号双人床可供父母陪着孩子一起入睡。在这样舒适的居住环境中，孩子可以得到舒缓治疗和心理辅导，父母也能得到心理安慰。

2017年10月31日，雏菊之家正式运营。当天下午，齐齐妈妈就带着儿子住了进来。齐齐患的是神经母细胞瘤，每天在家吃止痛药，不愿再进医院。在齐齐生命进入倒计时的那几天，他既不说话也不动，就静静地躺在床上。周翾过来看他，临走时跟他打招呼，他没有睁眼，却努力抬了抬手，想和周翾挥手告别。看到孩子这么懂礼貌，周翾瞬间湿了眼眶。

9岁的溪溪来到雏菊之家时，身体已经很衰弱。但每次周翾去看她，她都会努力坐起来。一天，溪溪妈妈问周翾：“周医生，我不知道要不要跟女儿说她的病已经治不好了。我特别害怕，也不知道该怎么跟她说。”周翾问她：“溪溪是不是曾问过你她的病情？”溪溪妈妈想了想说：“有一天，她突然对我说，让我像抱小宝宝一样紧紧地抱抱她，我问为什么，她说害怕有一天我再也没有机会那样抱她了。”

周翾听了心里酸酸的：“孩子已经准备好了，就想要一个答案。你是想自己告诉她，还是由我们告诉她？”溪溪妈妈不假思索地说：“她是我女儿，还是由我来跟她说吧！”当天晚上，溪溪妈妈给周翾发来信息：“周医生，我已经跟溪溪说了，她非常平静。你说得对，她要的只是一个答案。”

溪溪知道自己的病已经无药可医后，突然变得对一切兴致盎然，非常开心地安排自己的生活，每天吃什么、打不打针都自己决定。她还让家人把她最喜欢的毛绒玩具寄到雏菊之家，挑选出哪些跟着她一起走，哪些留给爸爸妈妈……

在生命的最后时刻，很多孩子会说出一些让人意想不到的话：“妈妈，你再生一个吧，再生一个就是我又回来孝顺你了。”“爸爸妈妈，特别抱歉，我可能以后不能给你们养老了。”

“患者为师，这些孩子用他们的生命告诉我什么叫真诚，什么叫珍惜，什么叫过好每一天。如果我们不能改变结果，那就改变旅程，这才是活在当下。”周翾说，在陪伴孩子们的过程中，她才是真正的受益者。

现在，雏菊之家已经开设3套临终关怀病房，舒缓治疗团队也在这里送走了150多个孩子。

在他们的影响下，越来越多的机构加入儿童舒缓治疗的行列。目前，全国已有8所医院设有安宁疗护科，有的医院还设置了临终关怀病房。

2022年7月，周翾被评为“她势界·年度公益人物”。她说：“我要不辜负每一天，让每一天都过得有意义，热爱生活，热爱身边的人。”

【编辑：刘波】