中青年宫颈癌根治术后病人真实体验的质性研究

朱倩倩，单 岩

宫颈癌是最常见的女性生殖系统恶性肿瘤，据最新统计，我国每年的新发宫颈癌病例大约有10万例，发病率和死亡率呈逐年增长趋势，且部分地区宫颈癌患病呈“年轻化”趋势[1-2]。根治性子宫切除(radical hysterectomy,RH)是宫颈癌病人的首选治疗方法，但RH常伴有因盆腔神经损伤引起的泌尿、肛肠、性功能障碍等严重并发症。在宫颈癌的诊疗过程中，病人承受着疾病本身、社会、经济等多方面的压力，对其身心造成极大的损害。因此，本研究拟采用描述性现象学的质性研究方法探讨中青年宫颈癌根治术后病人的真实体验，旨在为其需求支持和帮助提供一定的依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用目的抽样法，选取2022年4月—2022年10月郑州某三级甲等医院妇科符合纳入排除标准的中青年宫颈癌根治术后住院病人作为研究对象进行质性访谈。访谈的样本量以不再有新的主题出现，即达到资料饱和为标准。本研究共访谈13例病人，研究对象一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料(n=13)

1.2 纳入排除标准 纳入标准：①根据国际妇产科联盟(International Federation of Gynecology and Obstetrics,IGO)标准[3]诊断为ⅠA2～ⅡB期宫颈癌；②年龄18～65岁；③均行根治性子宫切除术；④意识清楚、语言表达正常的病人；⑤病人自愿参与本研究。排除标准：①有精神病史、严重器质精神障碍、人格障碍等无法进行正常交流者；②既往合并其他肿瘤病史者；③不知病情者。

1.3 方法

1.3.1 拟订访谈提纲 本研究以解释主义为理论基础的质性研究，采用现象学研究方法，访谈地点为环境安静整洁、私密性较好的会议室。研究者采用一对一的半结构式深入访谈法和面对面的非语言行为观察法收集资料。为保证受访者隐私，按照P1～P13依次编号。在回顾现有癌症病人真实体验的质性访谈文献，咨询心理学专家的基础上，通过与宫颈癌疾病的特点相结合，初步设计访谈提纲。通过2次预访谈对表达冗长、不准确或未涉及的题目分别予以删除、修改或补充，再次修订后形成正式的访谈提纲。在访谈中注意所有访谈题目的一致性，以保证结果的同质性。访谈提纲：①确诊后您的心理感受是什么样的？您有哪些担忧和想法？您是如何应对的？②手术后您的生活和社交发生了哪些变化？您如何看待和应对这些变化的？③患病后家庭、工作单位、社会给您提供了哪些支持？④术后您与您伴侣之间的关系有什么变化？⑤您与您伴侣术后性生活状况是怎样的？您对此状况有什么感受？⑥您对性生活有什么担忧？⑦除本次访谈所涉及的问题外，您还有想补充的内容吗？

1.3.2 访谈形式 半结构式访谈：选择一个安静、隐私的环境，在向受访者说明访谈的目的、访谈时间、录音保密事项等，以英文字母编码的方法保护受访者的真实姓名不被泄露，征得被试同意后对筛选出符合纳入排除标准并愿意配合的病人，按照访谈提纲实施访谈。在访谈途中，研究者应注意有效运用访谈技巧，灵活地解决可能遇到的情况，有效把控访谈的问题、内容重点，每次访谈时间控制在30～40 min。

1.3.3 质量控制 ①访谈提纲在咨询心理学专家的基础上不断讨论和修改，并根据预访谈结果进一步完善。②研究人员在征得参与者的知情同意后，对访谈内容录音并于访谈结束后及时整理。③以访谈提纲为指引，避免诱导、暗示性语言。④准确记录受访者的表情、语气、肢体语言等非语言行为。⑤研究者对模棱两可和不完整的陈述信息当场追问、澄清。⑥参照研究目的及访谈提纲形成分析框架，在相关专家的指导下分析资料。

1.3.4 数据收集 录音笔录音收集(所有录音在访谈结束后请受访者再听1次，以保证信息的准确性)，并于访谈结束后24 h内由1名研究者逐字转录成word文档，另1名研究者不断核对转录的文本与原录音，以保证文本信息的准确性。同时也应将受访者在访谈中的非语言信息、重要观点予以记录。

1.3.5 数据分析方法 采用Colaizzi 7步法[4]对数据进行分析，并使用质性研究软件QSR Nvivo12.0对数据进行整理总结。Colaizzi 7步法包括：①逐字反复阅读所有记录以整体感知；②提取有重要意义的陈述；③对反复出现的观点予以编码；④汇集编码后的观点；⑤写出详尽和无遗漏的描述；⑥辨别相似的观点；⑦向受访者求证观点的准确性和代表性。本研究具体的分析步骤：①使用软件中的自动编码，生成初步主题(即自由节点)；②绘制探索式思维导图编码，建立新的自由节点；③手动编码：对转录文本进行逐段逐句地分析，摘录出与所研究现象相吻合、有意义的陈述，创建新的自由节点；④从有意义的陈述中进一步归纳和提炼，将共同概念或特征进行汇集，形成主题、亚主题，并建立树状节点，将主题联系到两性关系形成完整的叙述；⑤最终对构成该现象的本质结构进行陈述并分析；⑥将资料反馈给受访者，核对信息的真实性。

2 结果

2.1 负性情绪

2.1.1 病耻感 虽然宫颈癌根治术可对早期宫颈癌有较好的临床效果，但大多数病人仍会产生较强烈的病耻感，与外界接触时表现出强烈的回避，无法接受他人的目光和同情。P4：“关心你的人见到你会忍不住关注这个，我也不太想让大家一直提及，我尽可能地不在外面谈论自己的病情，所以刻意减少社交。”P8：“这个病吧，很不好意思跟别人说，担心别人认为是个人私生活不检点造成的，别人提到这个问题后有意回避，不愿接受。”P12：“我不希望有亲戚朋友来探望我，我总觉得他们看我的眼神很可怜我，我感觉很难受。”

2.1.2 未做到一级预防的后悔 人乳头状瘤病毒(human papillomavirus,HPV)疫苗是预防宫颈癌的最佳方式，但目前国内由于引进时间较短、预约较困难以及“疫苗犹豫”现象等，疫苗接种率不高。在本研究中，大多数病人表现出未接种疫苗进行预防的后悔。P1：“我原本计划去打这个疫苗，想等等九价疫苗，但是还没约上就发现得宫颈癌了(叹气)。”P7：“如果我的年龄没有超我就去打(疫苗)了。”P10：“以后我有闺女了到年龄一定让她去打，毕竟我吃过这个亏了，不能再让她受这个苦。”

2.1.3 担心疾病复发的焦虑 虽然宫颈癌的预后较好，但受访者在术后访谈中均表现出对疾病复发的担心与焦虑。P2：“我一直担心我这个病，晚上经常失眠，害怕什么时候再复发。”P6：“就是这个名字(宫颈癌)挺让人害怕，担心转移复发。”P8：“我还年轻，且这个病也还能治，但也害怕再复发，各方面压力都很大。”P13：“我现在只要它不复发就行了，想着就是别复发，千万不要复发。”

2.1.4 形象改变导致的自卑与痛苦 子宫被视为女性气质的象征，根治术后由于器官的残缺以及放化疗引起的毒副作用导致病人形象改变，由此产生自卑情绪。特别是对育龄期病人，丧失生育能力使病人更加痛苦。P3：“切掉子宫后，我感觉身上少了一个器官，不完整。”P5：“我这刚结婚，本来想要孩子，结果就查出这个病，子宫切了，生育功能也没了，以后可怎么办呢(落泪)。”P9：“我现在肚子和下面(会阴)皮肤都变黑了，头发也没了，我自己都不想看到，更不用说老公了。”

2.2 两性关系

2.2.1 亲密度改变 性传播是HPV的主要传播方式，宫颈癌的诊断会使病人产生一系列负性情绪，也会对伴侣产生联想、猜疑等不信任感，进而影响夫妻的亲密度以及婚姻关系。P2：“他以前都是下班就回家，现在说在家很压抑，每天都很晚才回家，我也不敢说他什么。”P7：“他总是说别人的老婆有多好，嫌我什么都不能干。”P11：“也不知道是不是他在外面乱来，不然我怎么会得这个病。”

2.2.2 性生活困扰 宫颈癌病人在经过系统治疗后，若没有复发、转移以及并发症的发生是可以恢复正常的性生活，但在本研究中，受访对象仍对性生活存在较大的顾虑和困扰。P6：“我不敢过性生活，我怕对方也被感染。”P9：“我听说性生活会加重病情、会复发，稍微用力还可能出血。我不太敢，毕竟我已经不是完全健康的了。”P12：“子宫已经没了，自己欲望本来也不是很强，也怕再次感染HPV。”

2.2.3 妻子角色减弱的压力 宫颈癌术后病人的生理功能受到一定影响，导致病人的自我价值感降低，特别是性生活以及生育能力受到影响而承受夫妻关系明显的压力。P1：“我现在连妻子最基本的义务都尽不到，就觉得自己真没用。”

P10：“我本来有个男朋友，但是哪敢告诉他我有这个病，以后可能就不打算结婚了。”P11：“现在子宫没了，太累的事情也做不了，那以后的生活该怎么办呢。”

2.3 疾病获益

2.3.1 社会支持增加 部分病人表示患病后感受到的社会支持增加，夫妻感情升温，帮助自己重建信心。P4：“以前的生活状态是我老公依赖我，自从手术后他也独立了好多，主动承担家务，主动劝我多出去走走，多做让自己开心的事，我也很感谢他一直陪在我身边(开心地笑)。”P6：“我大姑姐和亲姐姐一直在这照顾我，有她们在我就很知足了。”P12：“术中、术后丈夫一直陪在身边照顾，变得很体贴，忙前忙后。”

2.3.2 自我效能感增强 在长期的诊断治疗过程中，病人对这一疾病的了解逐渐深入，心态不断调整适应，病人感到自信心增加，对疾病的承受能力更强，自我效能感增强。P4：“我还这么年轻，身体也很好，我要和癌细胞战斗到最后，而且老公为我付出那么多，我一定要好好活着好好待他。”P6：“住院的这段时间认识了很多病友，心里慢慢接受了，想开了，还是好好治病吧。”P12：“其实仔细一想，癌症也没啥可怕的，我的生活我做主，不需要别人可怜。”

3 讨论

3.1 重视宫颈癌根治术病人的心理体验 宫颈癌根治术需将病人子宫以及部分阴道等内生殖器切除，而生殖系统被视为女性的象征，这会对病人的心理造成一定影响，易产生自卑、焦虑等负性情绪，影响其心理健康[5]。有研究显示，宫颈癌病人抑郁症状发生率为77%，焦虑症状发生率为42%，焦虑、抑郁评分显著高于健康女性[6-7]。在本研究中受访者表现出有意隐瞒自身病情的倾向，有较强烈的羞耻感，且因手术、放化疗以及并发症导致的形象改变而有自卑心理，影响其作为完整女性身体形象的自我认知。这些负面情绪均可导致病人封闭自己、拒绝与外界交流从而无法获得家庭以及社会支持。同时，中青年宫颈癌病人又因担心生育能力丧失、恢复性生活的不安及过早衰老等影响家庭、生活及工作而承担较大的心理压力，病人康复期的家庭角色表现低于自身角色期望，这导致宫颈癌病人相比于其他癌症病人面临这次更复杂的社会心理问题。有研究发现，宫颈癌病人的心理失衡可导致其主观幸福感及生活质量下降，相比于生理层面的影响，宫颈癌的诊疗过程对其心理层面的影响可能更大[8]。因此，医护人员在治疗过程中，还应重视宫颈癌根治术病人的心理护理，采取个性化干预措施帮助病人建立成熟的心理防御机制并引导病人积极应对，加强疾病相关知识宣传，消除误区并建立信心。相关研究显示，认知行为疗法[9]、正念疗法[10]等干预方式均可降低癌症病人负性情绪。另外，建议医院开设宫颈癌心理咨询门诊，帮助病人正确应对负性情绪，缓解自身压力。除此之外，多数受访者因未及时接种疫苗而感到后悔，因此医护人员也应加强关于HPV预防性疫苗的宣传，提高健康人群对于宫颈癌的重视程度和防范意识，做到一级预防。

3.2 解决性生活困扰，改善两性关系 宫颈癌根治术会破坏病人生殖系统的完整性，可对病人的性心理以及性行为产生一定的影响，有研究显示术后性生活恢复对提高宫颈癌病人术后的生活质量水平有积极影响[11]。本研究发现，宫颈癌的确诊以及治疗给病人的生理以及心理均造成一定的影响，病人因害怕复发或者传染而回避性生活，影响夫妻亲密度，进而对两性关系产生一定的负面影响。同时，由于宫颈癌的病因，配偶之间会产生联想猜疑，影响双方感情。有研究显示，导致宫颈癌术后病人出现性恐惧的主要原因可能是性相关知识缺乏，然而病人因羞于启齿在面对性问题时常常感到无助[12-13]。因此，医护人员应充分关注病人术后的女性角色痛苦，鼓励病人倾诉内心感受，帮助其重建女性魅力，从而改善两性关系，促进家庭关系和谐。Dahbi等[14]研究发现，病人通常出于道德和礼节问题，因感到尴尬而避免谈论性相关问题。而我国病人还由于受传统观念、年龄、教育程度等因素影响，几乎不主动咨询术后性康复相关问题或表达自己的性方面的需求[15]。因此，医护人员应关注病人的性心理问题，主动对病人的性生活情况以及需求进行评估并采取有效措施进行个性化干预，并同时向其伴侣提供相关专业知识宣教，避免夫妻双方因相关信息不全面造成的误会与猜测，进而可改善两性关系。而互联网因其私密性较好、简便快捷等特点可作为评估和干预宫颈癌病人术后性生活的理想工具，因此医院可探索建立以护士为主导的“互联网+”网上评估干预系统，病人可随时利用该平台咨询以及反馈自身出现问题，护士也可全面评估病人的心理及生理状况并及时给予相应的专业指导，切实帮助病人恢复正常生活。

3.3 建立有效家庭社会支持系统，培养积极体验 中青年宫颈癌病人正处于职业发展期，频繁的治疗与复查会增加病人的经济负担，扰乱病人正常的社交工作。除此之外，女性情感细腻的特点以及所扮演的家庭工作角色，使病人很在意周围人的看法。本研究发现，宫颈癌术后病人的生理及心理均受到一定影响，在术后康复期回归生活的过程中面临一定的压力并出现自我认同感降低的问题。因此，需建立有效的家庭社会支持系统，注重家庭成员特别是配偶在病人术后康复过程中的作用，引导病人建立正性情绪。医院-病人-社会层面的三位一体支持网络可为宫颈癌术后病人提供有效的支持[16]。医护人员应针对病人以及家庭成员提供相应的知识指导和个性化干预，帮助照顾者为病人提供足够的社会支持。充足的社会支持可让病人增强自我效能感，进而可促使其完成角色的转换，是一种有效促进康复的手段[17]。另外，有研究表明，同伴支持可有效减少病人的负性情绪[18-19]。医院可定时举办病友会，搭建一个宫颈癌病人进行同伴支持交流的平台，病友间的互相倾诉情绪交流病情可让病人感受到社会的人文关怀，帮助其建立对疾病的正确认知，加速回归社会。除此之外，有效的延续护理可提高病人的生命质量，改善依从性[20]。因此，也应充分发挥社区在病人延续护理中所起的作用，定期家庭访视，为病人制订个性化家庭干预方式，了解病人不同时段的心理情况和需求，帮助其尽早恢复正常的生活及工作节奏，中青年宫颈癌病人社会角色功能具有多样性，尽快融入社会能增强病人与同事、朋友之间的沟通交流，重返工作岗位可体现自身价值，增强自我效能感，从而改善病人的预后。

4 小结

本研究采用质性研究法，对中青年宫颈癌术后病人的真实体验进行了深入探究，提炼出负性情绪、两性关系、疾病获益3个主题，3个主题之间存在一定的关联性。医护人员应关注宫颈癌术后病人的心理状况，为病人及其家属提供专业指导，建立有效的家庭社会支持，特别应对提高两性关系的关注，主动询问病人存在的性相关的疑虑和问题，并提供相应指导以改善夫妻亲密度，改善两性关系，促进家庭婚姻和谐。