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肝移植病人术后重返工作研究进展

2023-03-03李思琴任秋平吴孟航

护理研究 2023年23期
关键词:工作岗位肝移植病人

李思琴,任秋平,吴孟航

四川大学华西医院(普外科肝脏外科病房),四川 610041

器官移植是目前终末期器官衰竭的首选治疗方法。一项系统评价研究结果显示,亚洲成人肝移植1、2、3、5、10 年的存活率分别为85%、80%、75%、73%和71%[1]。随着肝移植术后生存率不断提高,重点正在转向病人长期生存和健康相关的生活质量改善,而移植后重新回到工作岗位是帮助肝移植病人社会参与、提高生活质量的一项重要措施,尤其是处于工作年龄的中青年病人。在一项关于工作能力的研究中,根据国际功能、残疾和残疾分类的评估,只有6%的肝移植病人被描述为不适合任何工作[2]。肝移植的目标不仅是延长生存期,而是要实现完全的功能恢复和心理社会重新整合,回归积极和富有成效的生活,要从延长生存期到延长工作时间,解决肝移植病人就业难题[3]。

1 重返工作的定义

重返工作是指因心理或生理疾病离开工作岗位后,重新回到工作岗位上继续完成相应的工作任务的一系列行为[4]。目前在癌症病人或心脑血管疾病病人等群体中的研究及应用广泛,是中高收入国家研究病人功能恢复、社会参与生活质量的重要指标之一。现代移植医学允许病人在移植后重返工作,这可以作为国内外器官移植中心评价病人治疗效果的重要参数,也是评价肝移植病人生活质量的重要组成部分[4-5]。由于肝移植手术复杂、创伤大、风险高、术后可能的并发症多、恢复时间长,因此,病人重返工作的过程艰难且具有挑战性。

世界卫生组织对健康的定义为:不仅没有疾病,而在心理、社会等多个领域具有良好的适应能力。肝移植术后重返工作对肝移植病人来说,适当的体力与劳力活动能促进身体机能恢复,在工作中的沟通交流能减少孤单、焦虑等负性情绪的产生,同时重新参与工作有助于恢复承担部分社会角色的能力,增强经济独立性,在工作中获得满足感、职业幸福感,提高自尊及与社会适应,最终促进自我实现与社会价值的实现,多方面提高病人生活质量。对肝移植病人照顾者而言,照顾者在病人移植前后为其提供经济、心理与社会支持,当肝移植病人术后重返工作后可有效减少照护时间,缓解照顾负担与经济压力,促进照顾者心理健康,改善照顾者生活质量。同时基于卫生经济学角度,肝移植病人重返工作能直接提高病人及其家庭的经济收入,减轻家庭经济负担,降低社会生产力损失和提前退休造成的社会成本,从而间接降低社会整体经济负担。可见,肝移植病人术后重返工作对个人、家庭及社会均具有重要意义[4-7]。

2 肝移植病人术后重返工作现状

2.1 国外

国外对实体器官移植病人重返工作相关研究开展较早,在20 世纪末以现象学方法开始探讨肝移植术后病人的生活经历,研究类型多以量性研究为主,纳入肝移植病人年龄跨度较大,包含青年、中年、老年3 个年龄段。Beal 等[4]纳入美国28 306 例存活至少5 年的18~60 岁首次肝移植受者就业分析结果显示,29%在移植后2 年内重返工作岗位;23%在2 年内重返工作岗位,但随后失业;12%选择延迟就业,即移植3 年后重返工作岗位。Kang 等[5]对韩国门诊18 岁以上的50例肝移植术后病人访谈结果显示,50%病人在移植后成功就业,且84%在移植后第1 年内恢复工作状态。法国一项单中心研究对205 例18~65 岁原位肝移植病人调查结果显示,43.3%的病人在移植2 年后重返工作[6]。奥地利一项单中心回顾性研究纳入150 例成人肝移植调查结果显示,45.5%对就业持积极态度,希望获得工作但实际就业率低,仅28%病人在移植后重返工作[7]。比利时研究结果显示,不同器官移植后就业存在差异,肾移植病人的就业率最高(58.6%),其次是心脏(43.6%)、肝脏(37.5%)和肺移植病人(28.1%)[8]。根据美国器官共享联合网络(UNOS)数据对21 942 例成人肝移植病人分析结果显示,移植后6 个月、12 个月、24 个月病人重返工作率分别为6.5%、17.1%、24.4%,病人重返工作的比例不断增加[9]。总体来看,国外对肝移植重返工作研究内容主要围绕开始重返工作时间及就业率等,各国肝移植术后重返工作率之间存在差距,主要与就业定义、病人年龄、移植前工作状况、肝病病因、肝移植后康复与残疾福利政策等多种因素有关。对于欧美等发达国家,肝移植病人术后有社会福利政策的帮助,其重返工作比例相对较低。对于中青年病人,随着时间变化病人身体机能不断恢复,移植后选择就业的比例不断增高[8-10]。

2.2 国内

国内对肝移植术后生活质量及并发症研究较多,对肝移植后病人工作状态及重返工作关注较少。一项回顾性横断面研究纳入106 例肝移植病人研究结果显示,移植后重返工作的比例为45.2%[11]。汪根树等[12]报道,肝移植术后病人就业率为68%。赵慧华等[13]纳入202 例成人肝移植病人结果显示移植后3 年、4~5年、5 年以上病人重返工作的比例为16.3%、11.9%、8.9%。Chen 等[14]纳入256 例成人肝移植病人研究结果显示,移植后重返工作的病人中32.4% 是全职工作,29.3%选择兼职。Zhang 等[15]研究中肝移植术后病人重返工作的比例为59%,其中88%病人为全职,工作情况中65.6%病人回到原来工作岗位,20.8%从事新的工作。总体来看,我国肝移植病人移植后就业比例与国外发达国家差距较大。

国内外针对肝移植病人术后就业的研究多以横断面、单中心、小样本量为主,基于国家器官移植数据库的研究较少,各国之间就业率高低差异较大,主要是由于纳入调查的肝移植病人处于工作年龄的比例、文化程度分布、研究时期当地经济情况、移植时间及调查时间、福利政策等因素有关。

3 肝移植病人术后重返工作的影响因素

Sahota 等[16]结果显示,肝移植后就业的预测因素分别为移植前就业状况、移植前收入、移植前的残疾状况和终末期肝病模型评分。Saab 等[17]研究显示,影响肝移植后就业的最重要因素包括肝移植后的整体健康状况、移植年龄、移植前的残疾状况、失代偿性肝病的性质(酒精性肝病与非酒精性肝病)、并发糖尿病等。总之,影响肝移植病人移植后的就业因素众多,主要涉及医疗因素、社会人口及经济、心理、生理等多种因素。

3.1 社会人口学因素

3.1.1 年龄

Huda 等[9]研究显示,肝移植后就业率随年龄增加而降低,18~40 岁、41~55 岁、56~62 岁、63~65 岁病人移植后重返工作的比例为32.7%、25.7%、21.2%、14.1%,年龄是肝移植后重返工作的预测因素,40 岁及以下的病人在移植后工作的可能性高于40 岁以上的病人(P<0.01),与法国学者Rudler 等[6]研究结果一致。Åberg 等[18]研究中80%以上年龄20~29 岁的肝移植病人移植后能够恢复工作,而在年龄超过50 岁的病人中仅30%能够重返工作岗位,主要是由于接近退休年龄的病人期望恢复工作的意愿较低,且在就业过程中存在年龄门槛,多数雇主认为大龄且经过重大手术者身体素质及工作能力、创新性思维不足,不能很好地胜任工作岗位,加重了大龄肝移植术后求职者就业困难。对于年轻的肝移植病人需要通过就业获得收入补贴家用、满足自身医疗保健等多方面的需求,其工作意愿较强,在就业过程中可选择的岗位类型较多,因而年轻移植病人重返工作比例较高。

3.1.2 性别

美国全国性研究显示,男性肝移植就业比例高于女性,女性移植病人在移植后恢复工作的可能性是男性病人的0.57 倍[9]。波兰研究结果显示,男性肝移植后的总就业率高于女性(P<0.05)[10],与相关研究结果[6,19]一致。Zhang 等[15]研究中肝移植术后重返工作的男女比例分别占50.90%、17.45%,经多因素分析男性移植后恢复工作约为女性的1.322 倍。受我国传统文化影响,家庭分工中男性是主要劳动力,加之器官移植后需要继续工作以维持家庭日常开销及个人的医疗保健,且在就业市场中对男性的需求更多,因而男性重返工作比例较高。

3.1.3 文化程度与家庭经济收入

Zhang 等[19]研究显示,家庭月收入与肝移植后重返工作有关。Sahota 等[16]研究显示,移植前家庭经济收入越高,移植后重返工作岗位的比例越高,而缺乏社会保险、家庭收入低的病人在移植后重返工作比例较低。Huda 等[9]研究显示,病人的受教育水平可以预测肝移植后的就业情况,受过高中教育的病人被雇用的可能性是受教育程度低于高中病人的 1.29 倍,具有本科学历的病人在移植后重返工作的可能性是未受过高中教育病人的1.9 倍。主要是由于高学历的病人综合工作能力较强,其工作模式可多样化,能满足不同类型的工作需求,因而移植后重返工作比例相对较高。而家庭收入低的肝移植病人一般文化程度较低,在欧美社会福利与保险制度下,失业的器官移植病人可享受残疾保险与社会保障,因而重返工作率较低。

3.1.4 移植前就业及工作类型

移植前就业状况也是移植后重返工作的预测因素,对于长期失业及从事体力劳作的病人来说重返工作岗位十分困难。波兰研究结果显示,在肝移植前1 年有工作的病人中,从事办公室文员工作的病人移植后就业机会更大,与肺移植、心脏移植、肾移植等实体器官移植结果[18]相似。Kang 等[5]研究中80%病人在肝移植后就业选择以前的工作岗位。Zhang 等[15]研究中从事移植前工作的病人占65.6%。Kelly 等[20]研究中肝移植前有工作的病人43.1%从事高体力消耗工作,39.2%从事高技能岗位如组织管理等,17.7%从事个体经营;移植后57.1%的个体经营者能够回到移植前就业水平,而对于体力劳动者仅有32.1%可重返工作。瑞士一项前瞻性队列研究纳入636 例接受心、肝、肺、肾等实体器官移植病人研究显示,实体器官移植后1 年就业的最主要预测因素是移植前就业状况[21],主要是由于从事管理岗位的病人文化程度较高、综合能力及职业技能更强。对于肝移植病人来说,移植后重返工作不仅需要良好的身体状况,还需要足够的工作能力与工作经验。

3.1.5 医疗保险

由于移植前后花费巨大,移植后的生存取决于维持昂贵的免疫抑制方案和专门的后续护理,因而医疗保险的有无及覆盖面是一个与重返工作密切相关的因素,一般个人医疗保险会随着恢复就业而获得,而重返工作岗位或重新就业后会失去公共医疗保险如医疗社会补助。在发达国家,当个人医疗保险的额度低于公共医疗保险时,将成为个体就业的障碍。Rongey 等[22]研究显示,19%肝移植病人可能会因为健康状况而无法获得医疗保险,或被医疗保险拒绝从而阻碍其重返工作。Akateh 等[23]对34 487 例18~64 岁存活1 年以上的肝移植病人保险覆盖情况调查显示,持续私人保险、持续公共保险、私人向公共过渡和公共向私人过渡分别占58%、29%、8%、4%,而在移植后就业率方面,4种保险覆盖模式的就业率分别为42%、6%、21%、11%,且与连续购买私人保险的病人相比,持续公共保险的病人或向公共保险过渡的肝移植病人失业率更高、受教育程度更低,这主要是因为在欧美发达国家能持续购买私人医疗保险的个体其经济地位、文化程度、家庭收入较高。

3.2 身体机能相关因素

肝移植后进行强有力的体力活动是维持长期健康及重返工作的重要决定因素,虽然移植能够使肝脏合成和代谢功能快速恢复,但身体能力和性能恢复到正常水平却是延迟且不完整的,主要体现在移植后测量的肌肉和骨量。Cao 等[24]研究显示,47.1%肝移植病人无法恢复移植前体力,持续感到身体虚弱与肌肉无力,阻碍其移植后重返工作,与相关研究结果[6]相似。Lin 等[25]研究显示,87.0%的肝移植病人在移植后出现疲劳,疲劳使病人身体机能减退,严重影响其移植后再就业。Rongey 等[22]使用健康调查简表(SF-36)评估肝移植病人身体健康与就业的关系,结果显示身体功能评分和一般健康评分与移植后重返工作密切相关。一篇系统评价纳入13 项肝移植就业研究,随访时间为2~13 年,所有研究均显示肝移植后就业率下降,其中肝移植前的就业率为 26%~80%,而移植后为18%~44%,因身体状况不佳提前退休的比例增加了24%[26]。移植前后的身体及功能状态会极大地影响移植后进行日常活动的能力,尤其是患有终末期肝病的病人移植后会继续在医院康复,身体虚弱无法短距离行走,延迟并限制了其移植后重返工作。疲劳与缺乏运动进一步加重代谢并发症的发生,Kallwitz 等[27]研究显示,久坐、缺乏运动的肝移植病人移植后肥胖、肝脂肪变性、糖尿病、高血压和高脂血症等代谢并发症发生率更高。此外,根据美国一项研究显示,终末期肝病模型(MELD)评分对肝移植后的就业没有影响[9],而在芬兰研究中,MELD 评分影响肝移植后重返工作,其就业率明显下降[18]。总之,身体机能及疾病严重程度严重影响肝移植病人移植后重返工作。

3.3 心理因素

肝移植术后长期免疫抑制剂的使用及合并多种慢性病影响病人心理状态,进一步限制其重返工作与职业发展。多项研究显示,肝移植后病人伴有不同程度的心理疾病,心理因素与病人长期患病后重返工作岗位的关系已被既往研究[28-30]证实。Annema 等[28]研究显示,肝移植后发生焦虑、抑郁、创伤后应激障碍的比例分别为28.7%、16.5%、10.0%。Akbulut 等[29]对土耳其316 例肝移植术后病人调查显示,轻度、中度、重度抑郁的比例分别为26.9%、14.2%、0.9%,51.9%病人存在焦虑。Kisielska 等[30]研究显示,女性肝移植后比男性更容易抑郁。Gorevski 等[31]研究显示,29%病人肝移植后出现抑郁,移植后抑郁显著影响移植后就业,改善抑郁症的管理可能有助于病人在移植后重返工作岗位。Zhang 等[19]研究显示,抑郁症是肝移植术后重返工作的负向预测因子,因而移植团队应注重增强病人的疾病信心,减少抑郁症状,监测其抑郁症严重程度,指导、改善肝移植受者的重返工作状况。

3.4 医疗因素(肝移植原因)

芬兰一项研究显示,因原发性硬化性胆管炎、原发性胆汁性肝硬化、急性肝衰竭、酒精性肝硬化、各种原因导致的慢性肝病、肝脏肿瘤选择肝移植后就业的比例分别为56%、29%、39%、46%、54%、40%,在年龄调整后的逻辑回归中,以原发性胆汁性肝硬化为参照组,原发性硬化性胆管炎、酒精性肝硬化、慢性肝病移植后就业的比值比(OR)分别为2.44,2.47,1.88[32]。自身免疫性肝病病人进行肝移植是治疗终末期最有效的治疗方法,但移植后疾病复发率高,尤其是原发性胆汁性肝硬化病人需要再次进行移植,严重影响病人生活及重返工作。原发性硬化性胆管炎进行肝移植通常在疾病早期阶段,以预防胆管细胞癌或复发性胆管炎,病人年轻,重返工作岗位比例较高。慢性肝病病人或肝脏肿瘤病人病程较长,前期肝功能代偿较好时多采取手术切除为主,术后恢复快,可快速重返工作岗位,后期肝脏失代偿会根据自身经济及身体情况行肝移植,移植后长期的免疫抑制可能增加肿瘤的复发率,影响其就业。而对于急性肝衰竭病人起病急、发展快,进行器官移植是为了治疗终末期肝脏器官功能障碍,病人基础情况差,移植后长期生存率相对较低,重返工作比例最低[32-33]。

3.5 社会经济及社会福利相关因素

Beal 等[4]研究显示,社会经济情况和劳动力市场需求变化可能会影响肝移植病人移植后重返工作,尤其是当地失业率总体较高的情况下。Huda 等[9]比较了美国不同区域肝移植后就业情况,其中北卡罗来纳州最高(60%),其次为明尼苏达州与密歇根,但当地经济状况会随着时间变化而变化,因而肝移植就业率也会随之变动,而在经济发达的地区,就业机会相对较多,与Nau 等[34]对肺移植病人就业研究结果相似。基于成本效益的角度,雇主更偏向于选择身体健康的职员。此外,有的国家针对失业群体或重病人群有一定补助,当肝移植病人选择就业后可能会损失医疗补助及福利收入,即福利政策一定程度上也会影响病人移植后重返工作;而不同国家社会保障及福利计划对就业率有很大影响,如波兰社会保障体系涵盖了终身专科医疗和免疫抑制药物的费用;芬兰年龄16~64 岁的人因持续患病而无法从事有报酬的工作则可获得残疾抚恤金;日本器官移植病人可获得经济及就业支持,并享受医疗保险,公司需要雇佣残疾人,残疾人应占员工总数的2.0%,并且在重返工作之前会有职业健康医生评估缺勤者的工作准备情况,安排有计划地恢复工作状态,以提高工作连续性,这些福利政策可能会促进器官移植病人重返工作[35]。

4 肝移植病人术后干预措施

4.1 运动干预

Dunn 等[36]对18 例肝移植后疲劳的病人进行了为期12 周的康复计划,包括体育锻炼训练和体育活动咨询,结果显示干预后肝移植病人疲劳程度明显降低,严重疲劳的病人比例明显降低,有氧能力和膝关节屈曲强度明显提高。体育运动锻炼的有效性已在相关研究[36-37]中证实,目前体育锻炼已在肝移植病人长期管理的各项指南与共识中被推荐,但尚无具体标准,因而移植团队在病人出院时应根据病人健康状况量身定制其锻炼方案,并在术后复诊时评估其活动能力,调整锻炼方案,情况允许者可使用可穿戴设备记录运动的时间及运动强度,减少移植后疲劳,加快身体机能的有效恢复,促进就业。

4.2 心理社会相关干预

Garcia 等[38]对210 例肝移植病人调查研究显示,通过提高社会支持、改善社会功能等心理因素可减轻焦虑与抑郁,从而降低其心理疲劳程度。因此,移植团队及家庭成员应帮助肝移植受者加强社会支持体系建设,组建心理健康干预团队,密切关注病人心理状态,及时干预负性情绪,通过减轻心理负担而增强重返工作的信心。常见的心理干预包括正压训练、认知行为疗法等已在多项研究中被证明可有效减轻病人焦虑、抑郁。重返工作不只是获得有偿的工作,家庭正常运转过程中的家务劳作是另外一种无偿的就业过程,家庭成员应尊重病人意愿,帮助其积极就业,促进病人“有意义的生存”,恢复社会功能。社会及企业应消除对器官移植病人的歧视,给予病人更多的尊重与理解,帮助其积极进入劳动力市场,根据病人身体情况提供适合的工作岗位[39]。

4.3 多学科综合干预

一项针对癌症病人重返工作的研究显示,涉及身体、心理教育和职业方面的多学科干预,即联合使用职业咨询、病人咨询、教育和生物反馈辅助的行为训练或体育锻炼对于重返工作的重要性[40]。新西兰一项针对心脏移植病人研究显示,在移植评估过程中与病人尽早讨论重返工作岗位,多学科部门积极协助病人在移植后就业,可能会加快病人重返工作岗位[41]。重返工作涉及对病人身体、心理适应、工作岗位需求、工作能力匹配等多方面因素的综合,需要多方面努力,着重针对影响肝移植病人重返工作的可控制因素如身体机能、心理状态等。同时可借鉴其他疾病促进就业与重返工作的干预措施,如以个人需求为导向,实施多学科、多团队的综合干预,帮助病人制定及实施重返工作相关计划。

4.4 个案管理相关干预

美国个案管理协会提出个案管理可以为特定的人群提供基于个体化、系统化、科学合理的管理方案,是一个质量和成本效益的结果管理系统,其工作内容围绕评估、计划、实施、协调、评价及反馈进行,具体包括在医疗过程中评估个体相关情况、根据目标需求制定并实施计划,分析、协调目标实现过程中的问题,不断调整方案,促进目标的完成[42-43]。目前,个案管理已在初级卫生保健过程中大量应用,个案管理可增强病人社会支持与自我效能,改善病人护理质量和功能状态,促进良好的临床和社会结果,最终提高病人生活质量。此外,有研究确定了个案管理在职业康复和重返工作岗位的有效性,目前在工伤、癌症病人、心血管疾病病人中的应用较多[44]。Oren 等[45]研究在心肌梗死病人重返工作前使用个案管理熟悉病人的职业背景,评估动机、期望、感知效能和重返工作岗位的困难,与相关方协调并进行社会心理干预,结果显示干预组6 个月内重返工作率为89%。王文娇等[46]运用延续性个案管理对肾移植病人进行干预,结果显示个案管理可有效提高肾移植术后病人自我管理能力,改善生理、心理与社会功能。因此,可借鉴其他慢性病个案管理模式在移植前后各个阶段对肝移植病人进行个案管理,创新医疗护理服务模式,结合病人求职过程中的问题进行动态协调与干预,促进病人重返工作岗位。

综上所述,促进肝移植病人重返工作可从4 个角度出发。从国家及政府角度,为器官移植后病人提供就业机会、职业培训与职业咨询平台,促进其积极就业与社会参与,在促进肝移植受者移植后重返工作的职业咨询时要考虑个人工作意愿,动态评估个人能力、技能与工作要求;从医疗卫生保健机构角度,重返工作前需要评估病人工作准备度及目前的工作能力,而评估肝移植后病人各方面情况需要与心理团队、康复团队、器官移植中心多学科合作,结合病人年龄、文化程度、职业、家庭经济情况等社会学资料与病人早期讨论并鼓励移植后就业,借鉴其他器官移植后就业经验,并基于医疗角度对病人工作岗位的选择提出建议[47];从病人角度,移植后身体情况尚可的情况下,在医生的建议下选择适合的工作岗位,Avery 等[48]提出实体器官移植后重返工作岗位时,在免疫抑制期间,肝移植病人应采取适当的预防措施,包括保持手部卫生以及使用手套和口罩,以尽量减少与潜在病原体的接触,避免与动物接触,积极提高岗位要求所需的职业技能,完成从病人角色向健康人角色的转换,重返工作并参与社会活动;从雇主角度,为移植后病人提供较为灵活的工作岗位,如允许调整工作环境、重组任务内容、修改工作时间等措施,对肝移植后就业者多关怀、照顾,提供支持性工作环境,减轻其身体疲劳。

5 小结

在针对肝移植病人的长期管理中,当病人伤口愈合并能够进行日常活动时,鼓励其返回工作岗位。但肝移植后重返工作受诸多因素影响,包括性别、年龄、文化程度、家庭收入、心理因素、身体机能等。未来研究应更多地关注促进移植后就业的预测因素,量性与质性研究结合,更好地了解、支持肝移植病人移植后就业的障碍和促进因素;针对不同的教育背景、社会经济水平和工作类型进行有效干预;侧重于通过运动、职业教育、职业咨询、医疗及社会支持系统以及工作环境和劳动强度调整进行多方面干预,改善其可控因素,积极鼓励工作年龄的肝移植病人重返工作,探索促进移植后重返工作的最佳支持系统。

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