基于叙事医学的住培医生对急性白血病儿童高质量照护的探索与实践

王 玥,李春怀,常 纯,刘爽爽,孙鸿雁,薛 露

(吉林大学第一医院小儿血液科,吉林 长春 130021)

叙事医学是2001年由美国哥伦比亚大学Rita Charon首次提出,并定义为由叙事能力所实践的医学。叙事能力即认识、吸收、解释并被疾病的故事所感动的能力[1]。叙事医学在2011年正式进入我国,并得到迅速发展。近年来国内外实践证实,叙事医学在促进医患沟通、减少医患矛盾、提高患者满意度、提升对患者照护质量等方面优势显著[2-3]。

急性白血病是儿童和青少年时期最常见的恶性疾病之一,其治疗费用高昂、治疗周期长、药物副作用明显,且患者需反复经历有创性操作。此外,患者需要长期离开校园生活,这不仅严重危害儿童的身心健康,同时也严重影响患儿父母的正常工作及整个家庭的正常生活。为了提高住培医生对急性白血病儿童的理解和关爱,提升儿科重大疾病及慢性疾病的临床照护质量,培养年轻医生的医学人文素养,减少急性白血病对儿童及父母的身心危害,基于叙事医学的三个要素以及两大工具,科室一直在努力探索提升住培医生对儿童慢性及重大疾病患儿的临床照护能力。

1 医患沟通

医患沟通是整个医疗过程中的关键环节,良好的医患关系是患者对医生信任的重要基础。基于叙事医学的核心三要素——关注、再现、归属[4-5],本研究团队在住培临床带教中实践了提升医患沟通技巧的“三步循环螺旋提升法”,即“倾听-回应-共情”,并将其应用于临床实践和临床教学中。这种方法在临床中的应用使患者得到充分的尊重和理解,从而使患者对医生产生充分的信任,进而建立良好的医患关系,实现有效的医患沟通,并获得良好的就医体验。

1.1关注:在儿科领域,叙事医学关注的对象包括患儿、患儿父母及其他家庭成员(文中统称患方),关注的重点是患方的病痛、情感、社会经济状况、担忧及期望等。关注运用的主要方法是倾听,倾听患者的故事。

1.1.1对患儿的关注:儿童急性淋巴细胞白血病的高发年龄是2～6岁,这一阶段是儿童身心发育的关键时期。他们的体格生长发育速度相对减慢,而智能发育更加迅速。与同龄儿童和社会事物有了更广泛的接触后,他们的知识面得以扩大,初步社交能力也得到了锻炼。然而,罹患急性白血病后,孩子需要面对频繁的有创操作、化疗药物的毒副作用、高脂甜食的选择性戒断、高运动量活动的限制。他们还会面临来自幼儿园或学校老师和好朋友的思念以及对温暖的家庭环境的思念。在医生/护士/医院环境的陌生感中,他们需要与同病房不同年龄段的小朋友进行交流。上述种种突然发生的变故和陌生环境可能会对孩子身心造成伤害。

在临床工作中,住培医生应根据患儿的年龄特点,尽快与患儿熟悉起来,拉近距离,像朋友和亲人般对待患儿,让孩子接受医生,接受陌生的环境。对于安全感不足的患儿,最开始的查房可能仅是远远的观察,下次可能就是远远的微笑,再后来就可以被要求主动靠近。而对于学龄期儿童和青春期儿童,应更多地关注并同他们交谈,从孩子最感兴趣的话题开始,逐渐走进孩子的世界。

1.1.2对患儿父母及其他家庭成员的关注:儿童患病后需要接受2～2.5年的规律化疗,这需要父母一方或双方暂时放下工作照顾患儿。面对突如其来的家庭变故,许多家长难以接受现实,一些父母可能会陷入创伤性叙事闭锁状态,随着孩子病情的变化,他们还可能陷入疑虑型叙事闭锁。这些都不利于患儿病情的康复和整个家庭的健康叙事稳态。

因此,在临床教学中,住培医生需要充分关注患儿的父母。除了关注病情,我们还需耐心地倾听他们分享自己的故事,了解他们的职业、家庭经济状况、性格特点以及对患儿疾病的接受程度和担忧。此外,由于患儿的照顾需要2～3个人长期离开工作岗位,很多时候需要长辈的帮助。所以,对其他家庭成员的倾听和关注也至关重要。

通过充分了解患儿及其家庭的情况,可以更好地支持他们,帮助他们度过这段困难的时期。同时,关注并理解患儿父母和其他家庭成员的需求和担忧,也有助于我们提供更加贴心和有效的医疗服务。

1.2再现:再现是实现叙事医学的第二步,卡伦认为没有再现,就不可能实现关注。再现就是创造性地理解你所听到、看到和感知到的,为所听、所见和所感赋予形式、秩序,从而带来意义[6]。体现在临床工作中,就是通过充分关注后,给予患者及时的回应,使用通俗易懂的语言,避免应用专业术语,同时回应患者的非语言暗示,包括身体语言、面部表情及情绪表达,并核对患者的理解程度,避免无效沟通,甚至是误解和纠纷。

1.2.1坏消息的告知:恶性疾病和重大疾病常会涉及坏消息的告知,在最初满怀希望的治疗过程中,突然出现严重的并发症或原发病难以用药物或现有治疗手段控制时,需要及时告知坏消息;负面信息的给予最初常常会导致一定程度的误解,可能是源于最初的期望和选择性漏掉负面信息。故在临床教学过程中,住培学员在告知负面信息后,让患方把自己理解的信息讲出来,由住培学员核实患方是否真正理解清晰,让患方清晰理解诊疗全过程、全部风险和预后,医患共同面对诊疗过程,达到医患共决策。

1.2.2复杂病情的告知:儿童急性白血病病情常比较复杂、难懂,诊治方面专业术语多,非专业人士难以理解,故在告知病情时,需注意将专业术语转化为通俗易懂的语言,将复杂的发病机制和疾病本质用打比方的方式让患方充分理解,记住并执行,这个过程常需要医生预先的深思、将专业知识进行科普性表达的转化过程,沟通的过程需要足够耐心;在内容方面,除提供诊疗信息外,要重点介绍预后信息,疾病预后是患方最关注的问题。在教学过程中,让住培医生对照诊疗计划将急性白血病相关诊疗内容模块化,依据自己的理解进行科普性表达转化,分批交代,患方更容易充分理解、接受和执行。

1.3归属:关注和再现之后螺旋上升产生的医患间的伙伴关系就是归属[6]。要想与患者达成伙伴关系,就要有关注和再现这前两步。医生需要仔细关注患方的表达,然后再反馈给患方,再现倾听到的内容。卡伦说,如果倾听者能够正面地反馈其所见证的谈话,以求证讲述者讲的内容,双方都确认没有误读对方就会建立归属关系,临床共情能力能够帮助更好更快地建立医患间的归属关系。

临床共情能力主要是指医务人员有能力去理解患者的内在体验和感受,是从他人的角度去感受、理解他人的情感,是分担和分享他人的情感,表达对他人情感的回应。临床工作中,医务人员在不同情境下采用不同的策略进行合理共情,可以产生有效的共情体验,增加患儿的归属感,达到最佳的就医体验。共情能够提升双向信任,促进患方的依从性,从而实现最佳治疗效果。临床教学过程中,住培医生应专注倾听患儿及家属,理解患方的观点和立场,再现所见所闻,通过反思和审视自己的思想和行为,深入地理解患方,从而更好地去关注和再现,达到螺旋提升对患儿的照护质量。

2 医护沟通

急性白血病患儿治疗周期长,全部治疗周期需2～2.5年,部分经历造血干细胞移植的患儿甚至经历更久的时间跨度,需反复住院治疗。在临床实践中,患者反复入院时,护士接触患者的时间要长于医生,包括日常的静脉输液、护理、日常的病房巡查等工作,常常是护士第一时间关注到患者的病情变化,患儿及家属的需求、心理变化和情绪反应等。故在临床教学过程中,住培医生应及时与护士沟通交流及叙事分享,有助于深入对每一位患儿充分关注、再现及归属,提升个体化照护质量。

3 患者及父母的叙事统整

当儿童不幸罹患白血病,对于患儿、父母乃至整个家庭都是一个重创;创伤最重的就是患儿的父母,他们挚爱的孩子因患病要忍受治疗的病痛、长期离开校园生活、延误学业、要忍受将来孩子可能预后差的结果,最初常常陷入创伤性叙事闭锁;还要面临自己暂时脱离职场、将来返回职场的激烈竞争,感觉力不从心。最初诱导缓解成功后,患儿及家属都会感到喜悦,但随着治疗的进展,面对治疗带来的并发症及不良反应,慢慢会产生多种担心、焦虑,进而陷入疑虑型叙事闭锁。无论是创伤性叙事闭锁还是疑虑型叙事闭锁,对于患方积极配合治疗都是不利因素。故在临床教学过程中,鼓励住培医生创造条件为患方提供建立叙事连接的机会,并利用科室现有平台分享患者的叙事故事,让患儿家长看到希望,让孩子内心充满阳光,和健康孩子一样快乐地成长,帮助家属尽快走出叙事闭锁[7],恢复家庭叙事生态平衡。鼓励住培医生应用自己的叙事智慧,为患儿及父母分享有治愈作用的叙事故事,帮助他们进行叙事调节,赋能患方家庭逐渐回归社会,患儿身心健康地回归校园。

4 住培医生的自我成长

在临床工作中,住培医生通过反思性写作(平行病例的书写)深入理解患者的经历和感受,实现与患者共情,并反思自己的临床实践[8-9],对患者用心,得到正面的医疗结果,就会得到职业带来的满足感,从而进一步强化职业认同感。此外,医生每天都深陷繁忙的工作中,缺乏细读能力,缺乏与家人、朋友、同事建立叙事连接的机会,很容易陷入职业叙事闭锁状态,不利于工作,更不利于自我成长。故在临床教学过程中,鼓励住培医生在日常生活和工作中,学会倾听,与周围人建立叙事连接,提升自我叙事调节能力,让叙事赋能自我成长、赋能医疗工作,帮助住培医师实现心身成长,让医学更有温度。 综上,医学是人学,医道重温度。在医学教育过程中,除传授专业知识、专业技能外,还要传递医者职业素养、大爱无疆的人文精神。叙事医学作为医学人文落地的工具,能有力提升住培医师的医患沟通能力和医学人文素养,让未来的医学更有温度。